| |
| |
Chcemy się dzielić
Z dr. Tomaszem Danglem – przewodniczącym Rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci rozmawia Wojciech Marciniak.
Wojciech Marciniak: W tym roku minęło 15 lat działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Początki nie były łatwe – problemy lokalowe, niewielki zespół pracowników. Jak wspomina Pan tamten okres?
Tomasz Dangel: Owszem początki nie były łatwe, ale z zupełnie innych powodów. O ile idea hospicjum dla dorosłych była wówczas w Polsce akceptowana, to w pediatrii zupełnie nie dostrzegano takiej potrzeby. Ciężko chore dzieci umierały w szpitalu i nikt nie zastanawiał się nad tym czy można coś w tej dziedzinie zmienić. To był problem, przed którym stanęliśmy. Moje wspomnienia dotyczą pierwszego okresu pracy w Instytucie Matki i Dziecka, gdy po raz pierwszy w życiu mogłem realizować własną koncepcję. Było to niezwykle pozytywne doświadczenie wolności i twórczej pracy dla kraju – po latach komunizmu, niewykorzystanych możliwości, upokorzeń, frustracji i buntu. Zostałem wychowany w rodzinie i harcerstwie do pracy dla Polski. Dopiero wtedy, mając już 40 lat, mogłem rozpocząć to zadanie. Dlatego problemy lokalowe i kadrowe nie miały dla mnie większego znaczenia.
W.M.: Zastanawiam się czy to pamięć trudnych początków WHD, spowodowała iż w 2006 roku Rada Fundacji podjęła decyzję o uruchomieniu programu pomocy nowopowstającym domowym hospicjom dla dzieci, czy też może zadecydowały inne przesłanki.
T.D.: Od początku naszym celem był rozwój domowej opieki paliatywnej nad dziećmi w całej Polsce według metody wypracowanej w WHD. Chcieliśmy się dzielić naszym doświadczeniem. Dlatego zajmowaliśmy się propagowaniem własnego modelu, licząc, że następne hospicja będą chciały go realizować. Sądziliśmy, że Ministerstwo Zdrowia wprowadzi zaproponowane przez nas w 1999 roku standardy. Tak się jednak nie stało. Początkowo, nasze możliwości finansowe były bardzo ograniczone. Później jednak, gdy Fundacja WHD zaczęła otrzymywać stałe wsparcie ofiarodawców, postanowiliśmy część środków inwestować w nowe hospicja, jednak pod warunkiem, że będą realizowały nasz model hospicjum domowego. Rada Fundacji od samego początku widziała taką potrzebę, jednak przez pierwsze kilka lat nie znajdowaliśmy partnerów z innych miast. Brak lekarzy, chcących zakładać nowe hospicja dla dzieci jest ciągle główną barierą, która utrudnia realizację tego projektu. Natomiast doświadczenia WHD z lat 1994-1996 były o tyle cenne, że wskazywały na potrzebę zagwarantowania stabilności finansowej nowego hospicjum przez wiarygodnego sponsora w ciągu pierwszych dwóch lat. Tak właśnie postępujemy – udzielamy grantu przez dwa lata, oczekując, że później hospicjum uzyska samodzielność. Dotychczasowe doświadczenia potwierdzają słuszność tego założenia.
W.M. W latach 2006-2009 łączna kwota udzielonej pomocy wyniosła 4 926 850,48 zł. Gdyby nie ofiarodawcy, którzy tak chętnie wspierają działania Fundacji WHD nie byłoby to możliwe. Proszę powiedzieć co sprawia większą satysfakcję: efekty pracy w postaci nowopowstających i spełniających wysokie standardy domowych hospicjów dla dzieci, czy też może świadomość zaufania jakim obdarza całą Fundację ogromna rzesza ludzi przekazujących darowizny oraz 1% podatku na cele statutowe Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
T.D.: Te cyfry pozwalają określić dynamikę powstawania nowych hospicjów według naszej recepty oraz dokonać szczegółowej analizy kosztów. Nie można jednak przeprowadzić bardziej obiektywnej oceny tej metody, np. przez porównawczą analizę nakładów względem efektów, ponieważ nikt inny nie publikuje danych na ten temat. Jesteśmy jednak w stanie wykazać, że współzakładane przez nas hospicja działają oraz że ciągle wzrasta liczba dzieci uzyskujących dostęp do tych świadczeń. Wszystko opiera się więc na zaufaniu: ofiarodawcy ufają nam, że sensownie inwestujemy ich pieniądze, a my ufamy Kolegom z hospicjów realizujących nasze granty, że umiejętnie wdrażają nasz model opieki na swoim terenie. Oczywiście to zaufanie opieramy na systematycznej kontroli ich pracy. Wzajemne zaufanie uważam za jedną z najważniejszych cech relacji międzyludzkich. Jest to wartość społeczna, która decyduje o naszym poczuciu wspólnoty z innymi ludźmi. Jest niezbędna w realizacji idei społeczeństwa obywatelskiego i jego własnych instytucji, funkcjonujących niezależnie od instytucji państwowych. Chcę przez to powiedzieć, że źródłem mojej satysfakcji, a właściwie dumy, jest właśnie świadomość życia i pracy dla kraju, którego obywatele obdarzają się wzajemnym zaufaniem i potrafią realizować wspólne cele.
W.M.: Dziś Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zajmuje się nie tylko opieką nad dziećmi – tworzy standardy opieki, kształci lekarzy i pielęgniarki, zabiega o zmiany prawa. Wszystkie te działania mają na celu poprawę jakości opieki nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w naszym kraju.
T.D.: Rzeczywiście, prowadzimy te działania z nadzieją, że ich pozytywne skutki będą dotyczyły chorych dzieci i ich rodzin. Jednak celem bezpośrednim jest zmiana świadomości lekarzy, pielęgniarek, studentów, polityków, urzędników, prawników, dziennikarzy, a za pośrednictwem tych ostatnich – całego społeczeństwa. Wierzę, że świadomość jest kluczem do jakichkolwiek pozytywnych zmian.
W.M.: Dziękuję za rozmowę
Pomoc Fundacji WHD udzielona innym domowym hospicjom dla dzieci w Polsce w latach 2006-2009
|
Rok
|
|
Hospicjum
|
Wartość
podarowanych
samochodów
|
Pomoc finansowa
|
Stypendia dla stażystów
|
Liczba dzieci pod opieką
|
Całość pomocy dla hospicjum
|
Pomoc udzielona
w danym roku
|
|
2006
|
KRAKÓW
|
Fundacja "Centrum Hospicyjne i Opiekuńczo Lecznicze im. Ojca Pio" w Krakowie
|
|
128 481 zł
|
4 000 zł
|
12
|
132 481 zł
|
788 401 zł
|
|
OPOLE
|
Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu
|
26 047 zł
|
350 729 zł
|
2 500 zł
|
28
|
379 277 zł
|
|
SZCZECIN
|
Fundacja Zachodnio-Pomorskie Hospicjum dla dzieci w Szczecinie
|
13 860 zł
|
259 782 zł
|
3 000 zł
|
53
|
276 642 zł
|
|
2007
|
KRAKÓW
|
Fundacja "Centrum Hospicyjne i Opiekuńczo Lecznicze im. O. Pio" w Krakowie
|
49 781 zł
|
446 147 zł
|
|
23
|
495 929 zł
|
1 467 267 zł
|
|
OPOLE
|
Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu
|
15 049 zł
|
413 612 zł
|
2 500 zł
|
22
|
431 162 zł
|
|
RZESZÓW
|
Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci
|
14 850 zł
|
254 917 zł
|
8 000 zł
|
36
|
277 768 zł
|
|
SZCZECIN
|
Fundacja Zachodnio-Pomorskie Hospicjum dla dzieci w Szczecinie
|
|
258 406 zł
|
4 000 zł
|
55
|
262 406 zł
|
|
2008
|
GDAŃSK
|
Fundacja Pomorskie Hospicjum dla Dzieci
|
|
387 881 zł
|
5 000 zł
|
32
|
392 881 zł
|
1 309 244 zł
|
|
KRAKÓW
|
Małopolskie Hospicjum dla Dzieci (dawniej Fundacja "CH i OL im. Ojca Pio" w Krakowie)
|
12 802 zł
|
119 120 zł
|
3 000 zł
|
29
|
134 922 zł
|
|
OPOLE
|
Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu
|
|
228 443 zł
|
|
27
|
228 443 zł
|
|
RZESZÓW
|
Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci
|
48 306 zł
|
501 192 zł
|
3 500 zł
|
61
|
552 998 zł
|
|
2009
|
BIAŁYSTOK
|
Fundacja pomóż im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci
|
|
314 534 zł
|
|
28
|
314 534 zł
|
1 361 936 zł
|
|
GDAŃSK
|
Fundacja Pomorskie Hospicjum dla Dzieci
|
45 723 zł
|
602 027 zł
|
6 000 zł
|
32
|
653 782 zł
|
|
PSZCZYNA
|
Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci
|
|
93 079 zł
|
16 000 zł
|
2
|
109 079 zł
|
|
RZESZÓW
|
Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci
|
|
280 540 zł
|
4 000 zł
|
53
|
284 540 zł
|
|
Suma
|
|
|
180 698 zł
|
3 348 715 zł
|
35 500 zł
|
493
|
|
4 926 850 zł
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci organizacja pożytku publicznego, ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa, tel. 022 678 16 11, 022 678 17 11, fax 022 678 99 32