Sebastian urodził się 11.03.1993 r. Ważył 1,6 kg, dostał 1 punkt w skali Apgar i lekarze nie dawali mu szansy na przeżycie. Podłączony do aparatury przez trzy miesiące walczył o każdy oddech, o każdy dzień życia. Mimo ciężkiego stanu syn był bardzo silny, nie poddawał się. Z każdym dniem było coraz lepiej, przybierał na wadze, wszystko się stabilizowało, mogliśmy wrócić ze szpitala do domu.
Po kilku miesiącach radości spadł na nas kolejny cios, po badaniach u lekarza neurologa okazało się, że Sebastian cierpi na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe i ma zanik nerwu wzrokowego. Dla nas rodziców był to szok, strach i zwątpienie – co będzie z naszym dzieckiem, żal do Boga, dlaczego nasz syn? Tyle czasu czekaliśmy na to dziecko i zostajemy wystawiani na tak ciężką próbę.
Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Mijały miesiące ciężkiej pracy, rehabilitacji, badań i wizyt od jednego lekarza do następnego. CZD stało się naszym drugim domem. Wreszcie Sebastian zaczął robić postępy, mogliśmy wrócić do domu pełni nadziei i wiary, że nasz syn poradzi sobie z chorobą. Cieszyliśmy się z każdej zmiany, każdego postępu, każdego uśmiechu. Mimo swej choroby syn był wesołym dzieckiem, nigdy nie płakał, cały czas był rehabilitowany. Lekarz neurolog poleciła nam Centrum Rehabilitacji we Włocławku i tam jeździłam z synem na 2–3 tygodniowe turnusy. Robiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby nasze dziecko mogło kiedyś choć minimalnie egzystować. Zdawaliśmy sobie sprawę od początku, że nie będzie łatwo, że Sebastian nigdy w pełni nie wyzdrowieje, ale mimo wszystko siły i czas poświęcaliśmy dla niego. Sebastian ciągle chorował, stracił odporność, miał częste infekcje gardła i oskrzeli. Jak by tego było mało pogłębiała się skolioza, a przy tym bóle kręgosłupa. Syn tracił na wadze – w wieku 15 lat ważył 27 kg. Lekarze nie umieli nam pomóc. Byliśmy załamani, bezradni, czuliśmy, że dzieje się coś złego do momentu, gdy trafiliśmy do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Korzystając z okazji chciałabym bardzo podziękować Basi Chełstowskiej (mamie Kamila, podopiecznego Hospicjum) za pomoc i wszystko, co dla nas zrobiła, że z nami była – dziękuje Ci.
WHD objęło nas opieką w czerwcu 2008 r., w tym momencie zaczął się nowy rozdział w naszym życiu. Dzięki pomocy całej rzeszy niesamowitych ludzi tam pracujących nasz syn żyje. Sebastianowi wyleczono ząbki, wstrzyknięto botulinę, zdiagnozowano i wyleczono refluks, założono gastrostomię, wykonano wszystkie niezbędne badania. Doktor Tomasz Dangel opracował dietę ketogenną, dzięki której Sebastian przybiera na wadze – obecnie waży 36 kg i jest wesołym, radosnym chłopcem, a my jesteśmy szczęśliwi, że dane nam było choć na krótką chwilę spotkać na swej drodze wspaniałych ludzi, którzy ocalili życie naszego syna.
Z tego miejsca pragniemy gorąco podziękować dr. Tomaszowi Danglowi, dr. Arturowi Januszańcowi, dr. Piotrowi Zielińskiemu, naszej opiekunce i przyjaciółce, pielęgniarce Joli Słodownik, która wnosiła radość i ciepło z każdym swoim przybyciem do nas, służąc radą i pomocą, dziękujemy Ci Jolu. Dziękujemy Dorotce, Maćkowi, Robertowi, ks. Rafałowi. Dziękujemy wam wszystkim i każdemu z osobna, że byliście z nami.
Bożena i Zbigniew Jadczakowie
rodzice Sebastiana
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Opiekowało się Sebastianem 254 dni.
Po ustabilizowaniu się stanu zdrowia
chłopiec został wypisany pod opiekę
lekarza pierwszego kontaktu. |