22 678 16 11, 22 678 17 11
Hospicjum perinatalne – godne życie, godna śmierć
Jestem dumna z mojego dziecka i jestem dumna z siebie, że je urodziłam
Z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci po raz pierwszy zetknęliśmy się podczas listopadowych Mszy św. odprawianych co roku w intencji zmarłych dzieci, które były pod opieką Hospicjum. Śpiewaliśmy w scholi, pomagając w przeżyciu Eucharystii rodzicom i ich przyjaciołom, nie przypuszczając, że dwa lata później dołączymy do nich, do Grupy Wsparcia dla Rodziców w Żałobie.
Nasza córka Teresa urodziła się i zmarła 13.01.2012 r. Miała zespół Ebsteina z zespołem Downa. Nasze pierwsze, wyczekane dziecko. Tak wiele zmieniło swoim istnieniem. Kontrolne USG wykonane w 21. tygodniu ciąży wykazało nieprawidłową wielkość i położenie serca. Lekarz, który je wykonał, skierował nas do Poradni USG przy ul. Agatowej, podejrzewając wadę serca. Wyszłam z gabinetu z listą spraw do załatwienia. Pamiętam jak mówił, żeby natychmiast dzwonić i zapisać się jak najszybciej. Tym bardziej zdziwiłam się wizytą na Agatowej. Podejrzenia sprawdziły się: nasze dziecko miało rzadką wadę serca – zespół Ebsteina. Już na pierwszym badaniu echo serca usłyszeliśmy, że rokowanie jest bardzo złe. Wiadomość o chorobie naszego dziecka została nam przekazana w obecności psychologa. Kolejne zdziwienie: opuszczaliśmy gabinet zapisani na następne wizyty, ze skierowaniem na badanie genetyczne-wszystko było już załatwione, wystarczyło przyjść. Bardzo się dziwiłam, że nie muszę nigdzie dzwonić, zapisywać się, załatwiać skierowań. Następnego dnia miałam się zgłosić na pobranie krwi pępowinowej – kordocentezę.
Badanie genetyczne wykonane w Poradni Genetycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii przy ul. Sobieskiego wykazało zespół Downa. Szanujemy dar życia każdego dziecka, także chorego. Decyzja o kontynuowaniu ciąży była dla nas oczywista. Jesteśmy wdzięczni, że nikt w Poradni tej decyzji nie kwestionował. Nikt nie sugerował aborcji, kiedy diagnoza okazała się niekorzystna, a także kiedy stało się jasne, że dziecko umrze. Spotkaliśmy się ze zrozumieniem i życzliwością. Wszystko w Poradni zostało zorganizowane za nas, byliśmy prowadzeni krok po kroku, kolejne wizyty kontrolne, badania genetyczne, opieka ginekologiczna i okołoporodowa. Na każdym etapie wiedzieliśmy, co robić.
Przez całą ciążę pozostawaliśmy pod opieką dr Joanny Szymkiewicz-Dangel. Jestem jej szczególnie wdzięczna za opiekę nie tylko nad dzieckiem, ale i nad nami rodzicami. Za to, że interesowało ją nie tylko serce dziecka, ale i moja szyjka macicy. Rozmawiała z nami o uporczywej terapii w kuchni poradni przy herbacie. Nigdy tej rozmowy nie zapomnę. Pani doktor umiała nie tylko przekazać diagnozę, ale przede wszystkim potrafiła nas uspokoić i wesprzeć. Jestem jej bardzo wdzięczna, że nie odesłała nas do szpitala, ale sugerowała zostanie w domu. To była dobra decyzja. Czułam, że jestem w rękach najlepszego specjalisty, który myśli o wszystkim, także o tym, jak się czujemy z tym co robią z nami lekarze – niezwykłe.
Kolejne kontrolne echa serca nie przynosiły dobrych wiadomości, jednak nie zostaliśmy z nimi sami. Zawsze czekała nas rozmowa z psychologiem mgr Grażyną Niewiadomską. Otrzymaliśmy od niej materiały o zespole Downa. Kontaktowała się z nami także między wizytami, co było bardzo pomocne. Wada serca okazała się krytyczna. Teresa była zagrożona przedwczesną śmiercią w łonie matki. Wiedzieliśmy, że żadne dziecko z podobną anatomią nie przeżyło. To samo czekało nas. Spodziewaliśmy się śmierci córki przed, po albo w trakcie porodu. Nie wiedzieliśmy, czy będą nam dane minuty czy godziny po urodzeniu. Byliśmy przygotowani na wszystko, co mogło nastąpić, dzięki temu łatwiej było znieść długie miesiące oczekiwania oraz sam dzień porodu.
Zostaliśmy skierowani do Szpitala Klinicznego im. księżnej Anny Mazowieckiej do Poradni Patologii Ciąży, pod opiekę położniczą dr Nikoli Niewęgłowskiej. Odbyliśmy konsultację z kierownikiem Kliniki Neonatologii prof. Marią Kornacką, ustalając postępowanie okołoporodowe. Napisaliśmy list do lekarzy, wyrażając nasze oczekiwania odnośnie do narodzin i śmierci dziecka. Szczególnie zależało nam, aby uchronić dziecko przed uporczywą terapią, niepotrzebnym cierpieniem i wydłużaniem życia na siłę. Natomiast ja chciałam uniknąć niepotrzebnego cesarskiego cięcia. Jesteśmy wdzięczni lekarzom i położnym Szpitala Klinicznego za bardzo dobrą opiekę. Wszystko odbyło się tak, jak tego chcieliśmy: poród w osobnej sali, bez studentów. Mieliśmy możliwość pożegnania dziecka na osobności. Teresa przyjęła Sakrament Chrztu, którego udzielił jej szpitalny kapelan. Zostałam umieszczona na oddziale ginekologicznym, a nie na położniczym i szybko wypisana do domu.
Nasze dziecko żyło godzinę po urodzeniu, ale jesteśmy wdzięczni za to, że było to życie pełne spokoju i miłości, pełne godności. Z naszego doświadczenia hospicjum perinatalne to godne życie i godna śmierć. Życie, którego wartości nikt nie kwestionował, ale zostało przyjęte z szacunkiem, i którego nikt nie próbował przedłużać za wszelką cenę. Śmierć, do której byliśmy przygotowani, i przez którą nasze dziecko przeszło, zasypiając spokojnie na naszych rękach, a nie pod aparaturą, która życia uratować nie mogła. Cieszymy się, że nikt nie ingerował ani w życie ani w śmierć Tereski.
Jestem dumna z mojego dziecka i jestem dumna z siebie, że je urodziłam. Kiedy patrzę na tę historię z perspektywy czasu, jestem spokojna, bo wiem, że zrobiłam dla Tereski wszystko, co mogłam. Nie ma we mnie pretensji ani do siebie, ani do lekarzy, bo wiem, że postąpiłam w zgodzie ze sobą. Jeśli ktoś w podobnej sytuacji zastanawia się co zrobić, chcę podkreślić, że warto było. Patrzymy na życie z innej perspektywy – tego nauczyło nas nasze dziecko. Nas, a także wielu naszych znajomych bliższych i dalszych, którzy otoczyli nas modlitwą i wsparciem. Także dla nich Tereska jest darem – niezwykłym dzieckiem, które dało im do myślenia. Choć żyło krótko jak motylek, pojawiło się na świecie, aby coś ważnego nam wszystkim powiedzieć. Jesteśmy wdzięczni Bogu za ten czas z Tereską, za trudny czas ciąży – czas oczekiwania oraz za jej życie i śmierć. Dziękujemy za to, że postawił na naszej drodze ludzi, którzy pomogli nam pięknie przeżyć ten czas, a teraz dzielić się jego owocami. A także za tych, którzy są z nami w trudnym czasie żałoby.
Agnieszka Sułkowska z mężem Bartoszem
rodzice Teresy
Nasza Anulka Dzielniaczka
Kochamy Anulkę ponad wszystko, kochamy po prostu za to, że jest.
Nasza córeczka Ania urodziła się 6.03.2009 r. jako skrajny wcześniak w 23. tygodniu ciąży. Wszystko potoczyło się szybko, odejście wód płodowych, bóle, potem traumatyczny poród. Po odejściu wód płodowych, pojechaliśmy natychmiast do szpitala, w którym dowiedzieliśmy się, że ciąża jest zagrożona, i że dziecko urodzi się martwe. Dzień wcześniej byliśmy na badaniu 3D i które nie wskazywało nieprawidłowości. Mąż zadzwonił do naszych mam, które natychmiast się zjawiły. Cała trójka była przy mnie, przeżywaliśmy to razem. Dostałam leki na przyspieszenie porodu, ponieważ wody płodowe były zielone. Pielęgniarka zapytała, czy chcę odebrać zwłoki do pochówku. Nie zrozumiałam tego pytania, ale mama mojego męża odpowiedziała, że tak. Byliśmy w szoku, nie wiedzieliśmy, co grozi naszej kruszynce. Gdy Ania pojawiła się na świecie, została potraktowana jak odpad, wrzucona do metalowej miski i zawinięta w zielony materiał. Potem dziecko wyniesiono z porodówki. Mąż czekał za drzwiami, widział jej czarne włoski. Nikt nam nie powiedział, że córka żyje. Byłam pod wpływem leków, więc nie wiedziałam co się dzieje. Po dwóch godzinach przyszła do mnie p. doktor, która poinformowała, że Anulka żyje, jednak jest bardzo słaba i może umrzeć w każdej chwili. Dziecko i tak nie przeżyje, ale nie mają sumienia jej uśmiercić. Zapytała, czy zgadzam się na przewiezienie do innego szpitala, od razu się zgodziłam. Karetka przyjechała z Warszawy i przewiozła Anulkę do szpitala przy ul. Karowej. Tam lekarze zajęli się naszym małym cudem. Anię dotknęły problemy związane z wcześniactwem i niedotlenieniem mózgu. Specjaliści mówili, że nie przeżyje doby, dwóch dni, potem tygodnia, miesiąca, ale nasze słońce było dzielne. Po miesiącu mogliśmy wziąć na ręce naszą kruszynkę. To było niezapomniane przeżycie. Nasze serca zabiły mocniej, tacy byliśmy szczęśliwi.
Po 5 miesiącach od porodu, wyszliśmy ze szpitala i trafiliśmy pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Początki były trudne, nowa sytuacja, na którą nie byliśmy przygotowani. Anulka często płakała, mało spała, ale dzięki wzajemnemu wsparciu, radziliśmy sobie. Lekarze zapewniali nas, że Ania nie będzie sama jadła, ale ona mimo wszystko nauczyła się jedzenie smoczkiem, a następnie łyżeczką. Każdego dnia nasza królewna zadziwiała nas coraz bardziej, swoją siłą i chęcią do życia. Jej stan zdrowia był na tyle dobry, że postanowiliśmy ją rehabilitować i pożegnać się z Hospicjum.
Nie odczuwaliśmy niepełnosprawności Ani do czasu, kiedy zaczęła chorować na zapalenia płuc. Za każdym razem jej stan znacznie się pogarszał. Pierwsze zapalenie płuc przeszła, gdy miała niespełna 2 lata. Gdy zobaczyliśmy ponownie naszą małą córeczkę pod respiratorem, w śpiączce farmakologicznej, przeżyliśmy szok. W listopadzie 2011 r. córka kolejny raz zachorowała. Jej stan był zły, więc lekarze podjęli decyzję o założeniu tracheostomii i gastrostomii. Operacje Ani były dla niej obciążające, ponieważ dziecko ma padaczkę i porażenie mózgowe. Córce groził jeszcze jeden zabieg operacyjny z powodu podejrzenia, że nie działa zastawka komorowo-otrzewnowa. Nie chcieliśmy zgodzić się na ten zabieg, jednak lekarze byli zdania, że jest on bezwzględnie konieczny. Odbyła się konsultacja anestezjologa, po której napisano: ,,Mama dziecka jest zdecydowana na opiekę paliatywną i nie wyraża zgody na dalsze rozszerzenie leczenia, w tym zabieg operacyjny – w tej kwestii nie ma rozbieżności w opinii rodziców. Uważam, że należy uszanować wolę matki dziecka, odstąpić od dalszych zabiegów, nie rozszerzać postępowania o działania nadzwyczajne w przypadku pogorszenia stanu".
Po 3 miesiącach w szpitalu wróciliśmy do domu, czekaliśmy na ten dzień z utęsknieniem.
Kolejny raz pomogło nam WHD. Bez ich wsparcia byłoby nam bardzo ciężko i zapewne jeszcze długo dziecko musiałoby zostać w szpitalu. Byliśmy przerażeni rurkami w szyjce i brzuszku, ale miłość do Ani przezwyciężyła wszystko, nawet ogromny strach. Nie chcemy, aby nasza córeczka wracała do szpitala. Jeżeli ma odejść, niech odejdzie w domowym cieple i miłości, bez bólu i cierpienia. Kochamy Antośkę ponad wszystko, kochamy po prostu za to, że jest. Każdy dzień spędzony z naszym aniołkiem, jest darem od Boga, wielką radością, a uśmiech naszej kruszynki jest ukojeniem dla naszych dusz. Dziękujemy Ci córeczko, że możemy poczuć, co to znaczy prawdziwa, bezwarunkowa miłość. Kochamy Cię z całych sił, mamy nadzieję, że czujesz się kochana, bo taka pozostaniesz na zawsze.
Chcielibyśmy podziękować całej naszej rodzinie za wsparcie, za to, że jesteście, że zawsze możemy na Was liczyć. Wasza pomoc jest nieoceniona. Dziękujemy przyjaciołom, znajomym i nieznajomym, za wsparcie i dobre słowo.
Serdecznie dziękujemy za pomoc i opiekę nad Anią wszystkim pracownikom Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Jesteście wspaniali. Nie ma słów, które wyrażą naszą wdzięczność. Dziękujemy Wam za troskę i wsparcie, za to, że możemy na Was liczyć każdego dnia, o każdej porze. Dziękujemy nie tylko za pomoc medyczną, duchową, ale także socjalną, za zakup mebli kuchennych, zrobienie kominka, zakup opału.
Rodzice Ani
Martyna i Piotr Jarkiewiczowie
Ania cierpi na mózgowe porażenie dziecięce.
Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się dziewczynką już po raz drugi
– pierwszy raz dziewczynka była pod opieką WHD w sierpniu 2009 r.,
drugi raz – od stycznia 2012 do chwili obecnej.
Adrian wychował mamę i tatę
W ciągu tych kilku lat Adrianek wyrósł na młodego, uśmiechniętego, rozpieszczonego, jedenastoletniego chłopca
To był piękny, słoneczny sierpniowy dzień 2001 roku. Tego dnia na świat przyszedł nasz długo oczekiwany synek Adrianek. Pamiętam jak dziś minkę na jego buzi, rączki, nóżki, taka maleńka, niewinna osóbka, dla której zaczynało się życie. Adrianek po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. W pierwszych miesiącach jego życia nic nie wskazywało, że może mieć jakiekolwiek problemy ze zdrowiem.
Przed upływem roku zauważyliśmy, że Adrianek ma problem z utrzymaniem równowagi przy poruszaniu się. Nasz synek nie był w stanie samodzielnie chodzić. Wtedy zaczęła się batalia o ustalenie przyczyny takiego stanu zdrowia naszego dziecka. W trakcie jednej z wizyt, neurolog ze szpitala w Dziekanowie Leśnym stwierdził, że Adrianek ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Zalecono intensywną rehabilitację. Nasz maluszek nie mógł chodzić ani mówić. Pomimo tak ogromnego utrudnienia w porozumiewaniu się, Adrianek doskonale dawał sobie radę, po prostu pokazywał rączkami, czego od nas oczekuje. Mogę śmiało stwierdzić, że syn podporządkował, wychował sobie mamę i tatę, którzy musieli być na każde jego zawołanie, ale nam to nie przeszkadzało.
Pisząc ten artykuł, sięgam pamięcią wstecz i przypominam sobie jak z żoną cieszyliśmy się, gdy na buzi Adrianka pojawiał się uśmiech, gdy samodzielnie wykonał rączką jakąś czynność w trakcie zabawy. Obserwowaliśmy i modliliśmy się, aby choroba nie pogłębiła się. Do 2006 r. synek uczęszczał do specjalistycznego przedszkola w Ciechanowie, gdzie uczestniczył w zajęciach indywidualnych i grupowych. Nauczycielki lubiły pracować z Adriankiem, ponieważ bardzo szybko uczył się i miał doskonałą pamięć. Rozpierała nas duma, że nasz synek jest tak zdolny, mimo niepełnosprawności.
Stabilizacja stanu zdrowia nie trwała jednak długo, wkrótce nastąpił postęp choroby. Po wielu pobytach w szpitalu i przeprowadzonych badaniach, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam neurolog poinformował nas, że Adrianek nie ma porażenia mózgowego, ale coś poważniejszego – postępującą encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. Jest to choroba nieuleczalna i nie można zahamować jej postępu. Lekarz poinformował nas o przebiegu choroby i o jej objawach. To był szok. Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że nasz synek cierpi z powodu schorzenia, które powoli na naszych oczach będzie odbierało mu życie. Baliśmy się również o siostrzyczkę Adrianka. Lekarz jednak uspokoił nas, mówiąc, że córeczka jest zdrowa.
W niedługim czasie po zdiagnozowaniu choroby Adrianka trafiliśmy pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Wspólnie z żoną zdecydowaliśmy, że będę zajmował się synem, a ona wróci do pracy. W opiekowaniu się Adriankiem pomaga również jego siedmioletnia siostrzyczka Alusia.
Adrianek miał bardzo duże przykurcze uniemożliwiające prawidłową pielęgnację i powodujące ból. Dzięki ostrzyknięciu botuliną przez lekarza hospicjum Artura Januszańca, duże napięcie mięśniowe ustąpiło i od tego momentu rozpoczęliśmy nowy etap opieki.
Nie potrafię sobie wyobrazić, jak wyglądałoby w tym momencie nasze życie, gdyby nie WHD. W ciągu tych kilku lat Adrianek wyrósł na młodego uśmiechniętego, rozpieszczonego, jedenastoletniego chłopca, który uwielbia być w centrum zainteresowania. To wszystko zawdzięczamy lekarzom, pielęgniarkom i pozostałym pracownikom Hospicjum, którzy od pierwszego dnia otoczyli nas opieką nie tylko medyczną, ale również wsparciem psychologicznym, duchowym oraz finansowym. Jest to ogromna pomoc, bez której trudno byłoby zapewnić naszym dzieciom takie warunki bytowe, jakie mają obecnie. Za to wszystko pragnę przesłać płynące prosto z głębi serca gorące podziękowania dla wszystkich pracowników Hospicjum. Dziękuję, że jesteście, że pomagacie, że otwieracie swoje serca dla innych, że nie jesteście obojętni na cierpienia dzieci, które w swej tragedii szukają często płomyka nadziei, ukojenia, bratniej duszy. Bardzo dziękujemy.
Sławomir Szymczak
tata Adriana
Adrian choruje na postępującą encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci
jest od października 2008 r.
