Historia Jakuba

historie HistoriaJakuba2

Kubuś urodził się 17 grudnia 2010 roku w Warszawie. Długo wyczekiwaliśmy jego przyjścia na świat. Nasz dom był przygotowany na przyjęcie dziecka.

Poród i szok. Pamiętam jak jechaliśmy do szpitala. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że już niedługo będziemy trzymać nasze maleństwo w ramionach, że na Święta Bożego Narodzenia będziemy w domu. Niestety, los chciał inaczej. Nasze szczęście prysło jak bańka mydlana.

Od pierwszych chwil jego narodzin wyczuwaliśmy, że coś jest nie tak. Kubuś nie miał siły płakać, kiedy podano mi go, abym mogła go przytulić. Byliśmy pełni niepokoju o nasze maleństwo, ale myśleliśmy, że to dlatego, że Kubuś urodził się malutki.

Ważył 2415 g. Niestety z minuty na minutę wiadomości, które docierały do nas, były coraz smutniejsze. Kubuś dostał tylko 5 punktów w skali Apgar. Położna pytała nas, czy coś wskazywało na to, że może urodzić się chory. Po porodzie zabrano go na oddział patologii noworodka, a po 15 minutach na oddział intensywnej terapii. Pierwsza diagnoza lekarzy – podejrzenie zespółu Pataua. Pani doktor poinformowała nas, że jest to choroba nieuleczalna – Kubuś może nie przeżyć nawet dzisiejszej nocy. Te słowa słyszałam ciągle w głowie. Mimo wszystko miałam nadzieję, że to tylko zły sen, że zaraz się obudzę. Niestety, to nie był sen, to okrutna rzeczywistość. Łzy, płacz, szloch… i pytanie, dlaczego?

historie HistoriaJakuba1Wszystkie badania, badanie USG, niczego nie pominęliśmy. Wszystkie oceniane były jako prawidłowe. Patrząc na naszego Aniołka w inkubatorze czułam, że serce mi pęknie. Widzeiliśmy jak walczy o każdy oddech, jak zapada mu się przy tym klatka piersiowa. Prosiliśmy Boga, aby Kubuś nie cierpiał. Prosiłam też o taka chwilę, abym mogła go mocno przytulić, aby poczuł, że bardzo go kochamy, że nie jest sam. I ta chwila przyszła. W trzeciej dobie życia Kubusia pielęgniarka pozwoliła nam wziąć go na ręce, ale tylko na minutę. Czułam radość – spełniło się nasze marzenie. W szóstej dobie życia Kubuś został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Tam wykonano szereg badań i postawiono diagnozę. U naszego maleństwa rozpoznano bardzo rzadko spotykaną chorobę genetyczną – Poliploidia (92 XXYY). Poinformowano nas, że jest to choroba letalna i prowadzi do nieuchronnej śmierci. W tym momencie poczuliśmy, że opuszcza nas nadzieja. Nie uda się go wyleczyć, nie uda się mu pomóc. Nie pójdziemy z nim na spacer, nie będziemy go uczyć pierwszych słów, nie pokażemy mu tylu pięknych rzeczy.

Od lekarza prowadzącego dowiedzieliśmy się o pomocy, jaką może otoczyć nas Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Czuliśmy lęk i niepewność. Umówił nas na spotkanie z dr Kasią – pediatrą WHD. To ona wytłumaczyła nam wiele zagadnień, związanych z opieką nad tak chorym dzieckiem. Baliśmy się, a jednocześnie z ufnością przyjęliśmy każdą jej wskazówkę i propozycję.

historie HistoriaJakuba3

Od 10 stycznia jesteśmy z Kubusiem w domu. Otrzymujemy wszechstronną pomoc, wsparcie w każdej chwili niepewności. Kubuś dostał sprzęt, który ułatwia mu oddychanie.

Nieśmiało marzę, aby Bóg pozwolił mi kiedyś zabrać Kubusia na spacer. Będę mu opowiadać o kwiatach, o lesie, posłuchamy razem śpiewu ptaków… Cieszymy się każdą chwilą, kiedy go karmimy, przewijamy czy kąpiemy. Cieszymy się każdym dniem spędzonym z naszym Aniołkiem. On nas uczy takiej miłości, o jakiej nie mieliśmy pojęcia.

Rodzice Jakuba – Marta i Artur

Jakub cierpi na poliploidię
Pod opieką WHD jest od 10 stycznia 2011 r.

Informator "Hospicjum", nr 55, marzec 2011

usmiech-maulucha