Z mamą i siostrą

Od kiedy jesteśmy pod opieką Hospicjum, skończyły się pobyty w szpitalach i rozłąka Kuby z rodziną. Dopiero teraz odpoczywamy i skupiamy się na tym, co najważniejsze.

Chciałabym opowiedzieć Wam o mojej rodzinie. Mam na imię Justyna i razem z mężem Michałem wychowujemy dwójkę cudownych dzieciaków. Kasia jest żywą iskierką, czasami rozrabiającą, ale zawsze kochającą i chętną do pomocy swojemu bratu Kubusiowi.

Czytaj dalej...
Eesti

Jesteśmy małżeństwem od 19 lat i tzw. rodziną wielodzietną. Wydawałoby się, że na takim etapie życia nic już nas nie zaskoczy i będziemy w spokoju wychowywać dzieci. Nasza historia potoczyła się jednak zupełnie inaczej.

Przed ślubem zapytałam męża, co byśmy zrobili, gdyby urodziło nam się niepełnosprawne dziecko. Mieliśmy dla chłopca wybrane imię Jaś. Zapytałam, czy miałby to samo imię, czy mąż chciałby je zmienić. Andrzej odpowiedział, że nic nie trzeba zmieniać, bo nadal byłoby to nasze dziecko, a dla maluszka zrobilibyśmy wszystko, co w naszej mocy.

Czytaj dalej...
Michał

Michał rozwijał się prawidłowo do dziewiątego roku życia. Nic nie wskazywało na to, że cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną – pląsawicę Huntingtona. Nasz aniołek odszedł od nas 17 lipca 2016 r.

Michałek urodził się 13 lipca 2000 r. Ten dzień zapamiętam do końca życia. Był pięknym chłopcem o gładkiej skórze, dużych oczach i ciemnych włosach. Byłam bardzo dumna z mojego synka. Michaś rozwijał się prawidłowo, był ciekawy świata i pełen energii. Chciał zostać pilotem samolotu. Często powtarzał, że będzie nas woził po całym świecie.

Czytaj dalej...

Byliśmy, jesteśmy i zawsze będziemy rodzicami Wiktorka, który 6 maja 2016 r. odszedł spokojnie w naszych ramionach. Bardzo Cię kochamy nasz mały aniołku. Na zawsze pozostaniesz z nami.

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, byliśmy bardzo szczęśliwi, pomimo naszego młodego wieku. Ciąża niestety przebiegała nieprawidłowo. Zaczęło się od cukrzycy typu II, potem było krwawienie w 20 tygodniu ciąży. Wszystko przestało mieć znaczenie, kiedy Wiktor pojawił się na świecie. Nasz synek urodził się przez cięcie cesarskie 18 grudnia 2002 r. Był po prostu cudowny.

Czytaj dalej...
Ewelinka

Czasem zastanawiamy, się czym sobie zasłużyliśmy na tyle dobra, które otrzymujemy od tak wspaniałych ludzi z WHD. Dzięki wam jest nam łatwiej żyć.

Życie naszej rodziny nie wygląda tak, jak życie w ,,zdrowej rodzinie”, ponieważ nasza młodsza córka Ewelinka jest nieuleczalnie chora. Cierpi na postępującą encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. Jest dzieckiem leżącym, nie mówi, jest karmiona przez gastrostomię. W kwietniu skończyła 17 lat. Całe nasze życie kręci się wokół chorego dziecka, wszystkie czynności wykonujemy w obrębie łóżka Ewelinki. Dziewczynka uwielbia być w centrum uwagi, cieszy się, kiedy wszyscy są w domu. Bardzo lubi przytulać się do taty i spędzać czas ze starszą siostrą.

Czytaj dalej...

Emilka, mimo znacznego opóźnienia umysłowego i rozwojowego, była dzieckiem prawie zawsze cudownie uśmiechniętym, radosnym, lgnącym do ludzi. Zmieniła nasze życie na lepsze. Otworzyła szerzej oczy, pozwoliła dostrzec najważniejsze aspekty życia i przeżywać każdy dzień z większą świadomością. Nauczyła nas miłości czystej, bezwarunkowej.

Latem 2013 r. dowiedzieliśmy się, że urodzi nam się trzecie dziecko. Na początku przyjęliśmy tę wiadomość z zaskoczeniem i niepewnością, a następnie z niepohamowaną radością, że będziemy dużą rodziną. Radość trwała do 13. tygodnia ciąży. Badanie USG wykazało nieprawidłową przezierność karkową (górna norma była przekroczona trzykrotnie). Lekarz prowadzący ciążę zasugerował badanie prenatalne, które miałoby wskazać, na co choruje dziecko. Chcieliśmy poznać diagnozę. Wierzyliśmy, że w ten sposób pomożemy maleństwu i lepiej przygotujemy się do jego narodzin.

Czytaj dalej...
Wolontariuszka WHD Krystyna Kowalówka z Wiktorią i jej mamą

Nasza wspólna historia zaczęła się 13 kwietnia 2015 r., kiedy urodziła się nam druga córeczka Wiktoria. Wierzę, że choroba mojego dziecka ma jakiś ukryty sens.

Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie wskazywało na jakąkolwiek chorobę. Kilka godzin po porodzie zaniepokoiłam się, ponieważ dziecko ciągle spało, było wiotkie i nie wybudzało się na posiłki. Córkę poddano obserwacji, umieszczono w inkubatorze otwartym na Sali Opieki Pośredniej i monitorowano jej parametry życiowe. W trzeciej dobie życia Wiktorię przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka celem dalszej diagnostyki i leczenia. Zostaliśmy przyjęci na Oddział Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka. Stan małej pogarszał się, więc została zaintubowana.  Miała zaburzenia oddychania, drgawki i uogólnioną hipotonię. W piątej dobie życia ochrzciliśmy córkę, ponieważ lekarze przygotowywali nas na najgorsze.

Czytaj dalej...

Nasza córeczka była z nami 51 dni. Tyle musi nam wystarczyć do czasu, gdy spotkamy ją znowu po drugiej stronie życia. Strata dziecka to tragedia, ale nie zmienia to faktu, że jesteśmy Bogu wdzięczni za Marysię, za to, że była z nami, że mogliśmy ją poznać, dać jej swoją miłość i otrzymywać jej miłość do końca naszych dni.

Marysia urodziła się 2 września 2015 r. Ciąża przebiegała prawidłowo. Dziewczynka była mała, ale mieściła się w normie. Lekarz wyjaśnił nam, że jej tętno czasem mogło być słabo wyczuwalne, ponieważ sprzyjała temu duża ilość wód płodowych. W czasie ciąży nie zauważono innych niepokojących zmian, które wymagałyby porodu w specjalistycznym szpitalu lub leczenia jeszcze przed porodem. Nie zdecydowałam się na przeprowadzenie badań genetycznych, bo na genetykę i tak nic nie można poradzić. Nie chciałam przysparzać dziecku swojego stresu, gdyby wynik badania okazał się nieprawidłowy.

Czytaj dalej...

„Ona nie przeżyje dwóch tygodni, do końca życia będzie zależna od respiratora”, „nigdy wcześniej nie spotkałam się z tak strasznie zniszczonymi płucami”. Te i jeszcze wiele słów wypowiedzianych przez lekarzy 2 lata temu brzmiały jak wyrok na naszą malutką córeczką. Teraz nasza Wiktoria ma 2,5 roku i jest radosnym, pełnym energii brzdącem.

W 22 tygodniu ciąży moja żona trafiła do szpitala na oddział patologii ciąży z powodu odpływania płynu owodniowego z dróg rodnych. Przez kolejne 6 tygodni lekarze z dwóch szpitali walczyli o jak najdłuższe utrzymanie ciąży.

Czytaj dalej...
Henio z rodzicami

Każdy z nas jest podróżnikiem, każdy z nas gdzieś zmierza. Czy to do pracy komunikacją miejską, na spacer, nad morze samochodem, czy samolotem na drugą stronę oceanu. Jedni próbują zdobywać górę K2 zimą, inni podejmują wyzwanie wejścia po schodach na pierwsze piętro. Każda podróż trwa dłużej lub krócej. Przelot nad Atlantykiem trwa kilka godzin, spacer pół godziny. Podróżować można kilka miesięcy, ale również można podróżować całe życie. Wszystko zależy od celu. Ja i Ania mamy ten sam cel co Henio. Odbyć najlepszą podróż do Nieba – do domu Ojca. Henio pokazał nam, ale też wielu ludziom dookoła, co jest najważniejsze w życiu - to czysta bezwarunkowa miłość niezależna od sytuacji, w której się znajdujemy.

Czytaj dalej...