Strona www Grzesia

Nazywam się Grzegorz Łojewski, mam 31 lat i choruję od urodzenia na postępujący zanik mięśni typ Duchenne'a. Ponadto jestem pacjentem hospicjum od czerwca 2001 roku gdzie trafiłem z powodu dużego niedotlenienia organizmu, który wynikał z osłabienia mięśni oddechowych. Groziła mi rychła śmierć lub podłączenie do respiratora. Jednak ja i moi rodzice NIE zgodziliśmy się na podłączenie mnie do respiratora, gdyż po zasięgnięciu informacji w środowisku medycznym, literaturze fachowej i Internecie na temat respiratorów i życia chorych podłączonych do nich, byliśmy przerażeni. Więcej na mojej stronie internetowej, zapraszam.

Informator "Hospicjum", nr 39, marzec 2007

„Bądź wola Twoja …”
Te słowa mówisz ze strachem – wiesz, co oznaczają, wiesz, że to decyzja na wszystko: na życie zwykłe i na śmierć, co przychodzi nagle, na zdrowie i chorobę długą, na trud, który może nie mieć końca.

„Bądź wola Twoja …”
To skok na głęboką wodę, która nazywa się wiarą, skok tam, gdzie wszystko jest nieznane i gdzie miłość znaczy też ofiara. 

„Bądź wola Twoja, Panie …”
– powtarzaj uważnie te słowa, nie lękaj się ich, bo wola, o której mowa jest wolą Ojca, który jest miłością. Ten fragment modlitwy uczy nas pokory – nie moja wola, lecz Twoja, Panie.

Czytaj dalej...
„Są piękne zdjęcia Adasia na pierwszą stronę – w słuchawce głos p. Mirki jak zwykle był przekonywający – …napiszcie kilka zdań od rodziców i dziewczynek”. Zgodziłam się bez wahania. W domu byliśmy we dwoje z Adasiem. Kończyliśmy poranną fizykoterapię. Jeszcze tylko asystor kaszlu raz na lewym boku i koniec. Chwila przerwy, odpowiednie leki, jedzonko i Adaś leży grzecznie. Uśmiecha się. Dostał do rączki kromkę chleba – od kilkunastu tygodni jego ulubionym zajęciem jest przekładanie go z rączki do rączki, oglądanie go, a nawet karmienie nim innych. Sam nie wkłada go do buzi. Adaś bawi się, ja jestem przy nim i myślę, co napisać, jak ująć w słowa prawie trzy lata życia naszego najmłodszego członka rodziny. Już wielokrotnie się nad tym zastanawiałam. Zawsze, gdy czytam historie innych rodziców – płaczę. Rozumiem wszystkich doskonale, bo to również i nas dotyczy. Dlatego postanowiłam, że o Adasiu napiszę tylko pogodnie, bo on jest bardzo radosnym dzieckiem 

Czytaj dalej...

Bardzo trudno jest pisać o kimś, kogo się bardzo kocha i jest się bezsilnym wobec choroby, która dotyka najdroższą osobę, mojego synka Kubusia.

Ciąża przebiegała prawidłowo, ale lekarz często powtarzał, że dziecko jest małe. Urodziłam wcześniej dwoje dzieci i niepokoił mnie fakt, że Kubuś jest mały i ma dużą niedowagę. Kiedy prosiłam lekarza o jakieś dodatkowe badania, twierdził, że czasem tak bywa i nie ma powodu do niepokoju. Mam żal do siebie, że dałam uśpić moją czujność. Termin porodu ustalono na 1 maja 2006 r., a na podstawie USG na 1 czerwca, później 6 czerwca, 8 czerwca. 

Czytaj dalej...

6 października 2006 r. my – dziecięca grupa wsparcia w żałobie wyjechaliśmy na weekend do Sandomierza. 

Po przyjeździe na miejsce zjedliśmy kolację i poszliśmy na lody – tak minął pierwszy razem spędzony wieczór. 

Następnego dnia po śniadaniu rozegraliśmy krótki mecz piłki nożnej i rozpoczęliśmy zwiedzanie miasta. Najpierw przewodniczka zabrała nas na wędrówkę przez Wąwóz Królowej Jadwigi, gdzie zrobiliśmy pamiątkowe zdjęcia. Potem oprowadziła nas po 3 wzgórzach Sandomierza i zapoznała z historią tego miejsca. Później poszliśmy na pizzę, a następnie oglądaliśmy renesansowe tańce, byliśmy w zbrojowni, chodziliśmy podziemiami, zwiedzając piwnice sandomierskich kupców. Na zakończenie dnia popłynęliśmy statkiem po Wiśle. Wieczorem spotkaliśmy się by porozmawiać o naszym zmarłym rodzeństwie. 

Czytaj dalej...

„To co się zdarzyło nam

To pachnący chlebem dom
Z roześmianą buzią twą”

Kilkanaście miesięcy choroby Ani nauczyło nas wielu rzeczy. Jedna z nich to – nie planować. W marcu 2005 roku życie naszej rodziny wywróciło się do góry nogami. Nasza córeczka Ania zachorowała – lekarze, którzy postawili diagnozę, już wtedy nie dawali nam żadnej nadziei – nowotwór złośliwy nerki. Jeszcze przez wiele miesięcy walczyliśmy – chemioterapia w Centrum Zdrowia Dziecka, wizyty u bioenergoterapeutów, szukanie cudownej terapii czy leku, który by coś zmienił, zadziałał...

W styczniu 2006 roku zostaliśmy niejako zmuszeni do przejścia pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. To była trudna decyzja. Już samo słowo „hospicjum” nas przerażało. Dziś – z perspektywy miesięcy – nie żałujemy tej decyzji, może tylko tego, że zdecydowaliśmy się na to tak późno... 

Czytaj dalej...
Krystian

27 lutego 2005 r. na świat przyszła najwspanialsza, cudowna i krucha istotka o imieniu Krystianek.

Już w ciąży zauważono obrzęk oraz płyn w jamie otrzewnowej. Jednak nikomu z nas nie przyszło do głowy, że jest to pierwszy sygnał tego, że maleństwo nie urodzi się zdrowe.

Trafiłam na oddział patologii ciąży do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie po czterotygodniowym pobycie zostałam wypisana z dobrą wiadomością – ani obrzęku, ani płynu w otrzewnowej nie ma.

Czytaj dalej...

Nazywam się Łukasz Nowak. Jestem uczniem drugiej klasy szkoły podstawowej. Mam 9 lat i od urodzenia mieszkam w Warszawie. Moi rodzicie, Małgosia i Piotr, na co dzień pracują, a ja w tym czasie, wraz z moją opiekunką, zajmujemy się moim młodszym braciszkiem Kubusiem. Ma on 11 miesięcy i już zaczyna broić. Interesują go wszystkie moje rzeczy, a w szczególności książki i przybory szkolne. Mimo to, bardzo go kocham. Dużą przyjemność sprawia mi uczenie się, dlatego chętnie odrabiam pracę domową, a w szczególności matematykę. Bardzo lubię grać na Play-Station 2 i mam w domu kolekcję gier. Najbardziej lubię grać w Harry’ego Pottera. Oglądałem również wszystkie jego części w kinie. Najbardziej podoba mi się IV część pt. Harry Potter i Czara Ognia.

Łukasz Nowak
Pacjent WHD

Czytaj dalej...

Co można czuć i myśleć kiedy dowiadujemy się, że odszedł przyjaciel – ból, strach, złość, nieopisany żal i jednocześnie nadzieję, że jest szczęśliwy i już nie cierpi.

Nie będę pytał dlaczego? Bo to był czas dany nam od Pana. A tak dziwnie splątały się nasze losy. Pamiętam nasze pierwsze spotkanie podczas wyjazdu do Zakopanego, jak uczyłem Cię grać w szachy. Pierwsza wizyta w Twoim domu i wasza rewizyta u nas. Pierwsze ognisko, wspólne spotkania i wyjazdy. Tak wiele nas łączyło, byliśmy jak dwóch muszkieterów. Wyjazd do Chorzowa na koncert U2 i Licheń – kiedy wzruszyłeś mnie do łez mówiąc, że traktujesz mnie jak brata.

Czytaj dalej...

Nie wystarczy żyć, żeby istnieć w sercach innych, ale wystarczy rozwinąć skrzydła i powiedzieć Dzień Dobry, żeby urosnąć do rangi Anioła.

– Dzień dobry, Aniu, poznajesz mnie?

Obudzona Ania wpatruje się w mężczyznę stojącego przed nią. Guz pnia mózgu z dnia na dzień spowodował zanik mowy, ale wystarczy spojrzeć na jej twarz, żeby zobaczyć ogromną radość i zdziwienie. Zygmunt Chajzer?! Tak, to ten sam Zygmunt Chajzer, którego programy ogląda z zainteresowaniem.

– Aniu, przywiozłem ci złotą rybkę, która spełni twoje marzenie – powiedział pan Zygmunt, wręczając Ani upominek.

Czytaj dalej...