Anetka przyszła na świat 26.10.2000 r. Urocza, fantastyczna dziewczynka – nasza pierwsza córeczka. Dobrze się rozwijała, rosła, było pierwsze gaworzenie, uśmiechy, słówka, kroczki. Niestety sielanka nie trwała długo. Nie zdążyliśmy się nacieszyć naszą córką, kiedy przyszedł ten feralny dzień. W październiku 2001 r. Anetka przeszła ciężkie zapalenie mózgu. Wiele miesięcy spędziliśmy w szpitalu w ciągłym strachu  o jej życie .Przeżyła, ale już nigdy nie wróciła do zdrowia. Upłynęły dwa lata, zanim stan Anetki ustabilizował się. Staraliśmy się zaakceptować sytuację i żyć w miarę normalnie.

Czytaj dalej...
Antoś i jego mama

Antoś to mały brylancik mamy. Przywitał świat 20  października 2013 r. Urodził się w 34. tygodniu ciąży przez cięcie cesarskie. Otrzymał 9 punktów w skali Apgar. Podczas ciąży stwierdzono hipotrofię i małowodzie. Po urodzeniu zdiagnozowano obustronny niedosłuch, zaćmę w jednym oku i spodziectwo. 4 stycznia 2015 r. dostał ataku padaczki. Wówczas stwierdzono u niego wodogłowie z zanikaniem tkanki mózgowej. 

Czytaj dalej...

Czy lecieliście kiedyś samolotem? Czy widzieliście z lotu ptaka miejsca, do których macie sentyment? Czy mogliście lecieć razem z ptakami? Ja ostatnio miałem okazję i właśnie o tym opowiem.

Na początku kwietnia podczas jednej z codziennych rozmów telefonicznych z pielęgniarką z Hospicjum padło pytanie, czy chciałbym odbyć podróż samolotem. W pierwszej chwili byłem zaskoczony, ale po krótkim zastanowieniu odpowiedziałem, że tak. Chyba każdy kiedyś marzył o tym, by oderwać się od ziemi i spojrzeć na świat z góry. Nie wracaliśmy więcej do tematu aż do dnia, kiedy nasza pielęgniarka Basia Ważny zapowiedziała cotygodniową wizytę pielęgniarską. Co więcej, powiedziała, że nie przyjedzie sama. Tak poznałem Bartłomieja Leszczyńskiego. Po niewielkich problemach z komunikacją znaleźliśmy wspólny język, tematy i zainteresowania. Dowiedziałem się, że ma licencję pilota. Zaproponował wspólny lot. Oczywiście zgodziłem się, więc zaczęliśmy ustalać szczegóły. Jedyny warunek to realizacja przedsięwzięcia po mojej maturze. Czas matur był dla mnie ciężki. Presja, której niby nikt nie wywierał, własne sumienie i stres motywowały mnie do działania. Po wszystkim długo wracałem do normalnej kondycji, ale było warto – zdałem! Myślę, że nawet z przyzwoitym wynikiem. Możecie mi pogratulować.

Czytaj dalej...

Miała być z nami chwilę, może nawet chwileczkę. Witaliśmy ją na świecie z niepokojem i w pośpiechu, jak gościa, który zawitał na moment. Pośpiech okazał się niepotrzebny, ponieważ Helenka od razu pokazała swoją siłę. Oddychając samodzielnie, przekreśliła pierwsze czarne scenariusze. W tej kruszynie tkwiła bowiem wielka moc i wielka wola życia. Była z nami prawie 5 lat, mając za nic statystyki i rokowania. Mimo że choroba nie dała jej szans na beztroskie dzieciństwo, z podniesionym czołem stawała do walki o każdy dzień, tydzień, miesiąc, rok. Zamieszkała w rodzinie pełnej wiary i miłości. Była wymarzoną, wyczekaną i ukochaną córeczką swoich rodziców i siostrą dwóch braci. W ich ręce złożyła swój los, a oni nigdy jej nie zawiedli. Helenka zapewniała o swojej miłości każdego dnia, mimo że nie potrafiła powiedzieć ,,kocham". Te ciche wyznania były najcenniejszym skarbem i nagrodą za trud codziennej opieki.

Czytaj dalej...

Od śmierci naszego synka Antosia minął rok i dwa miesiące. Dopiero teraz dojrzeliśmy z mężem do tego, aby opisać historię krótkiego życia i wielkiej miłości naszego Tosia „Groszka". Mimo że wcześniej proszono nas o to, nie byliśmy jeszcze gotowi.

Antoś przyszedł na świat 3 lutego 2014 r. w szpitalu w Wyszkowie. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Ciąża przebiegała prawidłowo. Według lekarza prowadzącego, dziecko było zdrowe i rozwijało się dobrze. Kiedy dowiedzieliśmy się, że będzie to synek, mąż szalał z radości. Nie było wątpliwości w kwestii imienia naszego dziecka - miał być Antoś. Kiedy nasz syn urodził się, był bardzo podobny to taty i siostry.

Czytaj dalej...

Zuzia urodziła się 21.12.2014 r. i oczarowała nas od pierwszej sekundy swojego życia. Kiedy byłam w ciąży, zdiagnozowano u niej zespół Edwardsa, więc wszystko związane z jej narodzinami, stało się wielką niewiadomą. Obawialiśmy się, czy będzie na tyle silna, żeby przetrwać poród. Nasza córeczka okazała się niezwykle dzielną, małą istotką, która spędziła z nami 100 cudownych dni.

Podejrzenie, że Zuzia może być chora pojawiło się już podczas pierwszego USG w 12 tygodniu ciąży. Wówczas lekarz stwierdził zbyt dużą przezierność karkową i poinformował, że może to świadczyć o chorobie genetycznej. Zostaliśmy skierowani do jednostki referencyjnej w celu przeprowadzenia dodatkowych badań. Byliśmy pewni, że dziecko jest zdrowe, ale z drugiej strony pozostawała niepewność i strach o naszą córeczkę. Wyniki testu PAPP-A wskazały na wysokie ryzyko wystąpienia zespołu Edwardsa. Dowiedzieliśmy się, że w takiej sytuacji kolejnym krokiem jest wykonanie amniopunkcji. W przypadku pozytywnego wyniku, będziemy mieli prawo usunąć ciążę, ponieważ jest to zespół letalny. Amniopunkcja jest zasadniczo bezpiecznym badaniem, jednak istnieje ryzyko poronienia lub uszkodzenia płodu.

Czytaj dalej...

Ania urodziła się 13 grudnia 2013 r. z zespołem wad wrodzonych (niewydolnością krążeniowo- oddechową oraz z szeregiem wad kostnych, w tym brakiem żeber i bardzo krótką prawą nóżką).  Pod opiekę Hospicjum została skierowana z Oddziału Kardiologii CZD. Po długim pobycie w szpitalu i wielu zabiegach, mogliśmy ją powitać w domu. Od czerwca 2014 r. Ania jest podopieczną WHD. Jest najmłodszym członkiem rodziny i naszą wielką radością - naszą rusałką, motylkiem, księżniczką. Dzięki niej zmienił się nasz sposób patrzenia na świat i ludzi. Wcześniej nie myśleliśmy, że od tak małego człowieka można się tak wiele nauczyć. Anulka, mimo że jest chora, daje nam siłę każdego dnia. Jej uśmiech i machanie rączkami to dla rodziców i jej braciszka Jasia największa radość.

Czytaj dalej...

Olgę i Bartka - rodziców Zuzi, poznałam we wrześniu 2014 r. Pamiętam dzień, kiedy przyjechali do Poradni USG Agatowa, żeby spotkać się z psychologiem. Olga była w 27 tygodniu ciąży. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak ważne będzie to spotkanie.

Siedziała przede mną dwójka młodych, bardzo zagubionych ludzi. U ich nienarodzonej córeczki zdiagnozowano Zespół Edwardsa. W oczach Olgi widziałam spokój. Mimo niewiedzy na temat tego, co się wydarzy i co ich czeka, była spokojna. Bartek był trochę wycofany, milczący, jednak biła od niego jakaś wewnętrzna siła. Pokochali swoje dziecko jeszcze przed przyjściem na świat. Byli gotowi na przyjęcie córki takiej, jaka miała być. Omówiliśmy wiele spraw. Przyszli rodzice opowiedzieli mi o swoich obawach, m.in. dotyczących porodu i połogu, więc zaproponowałam Oli wizytę w Poradni Patologii Ciąży Szpitala przy ul. Karowej u dr Nikoli Niewęgłowskiej. Przekazałam również Informatory Hospicjum, w których opisano podopiecznych WHD z Zespołem Edwardsa. Umówiliśmy się na kolejne spotkanie, które miało odbyć się po badaniu USG przeprowadzonym przez panią profesor Joannę Szymkiewicz-Dangel.

Czytaj dalej...

Dzień moich szesnastych urodzin okazał się jednym z najpiękniejszych dni w moim życiu, ponieważ dowiedziałam się, że za dziewięć miesięcy przyjdzie na świat mój brat Kajtek. Nie da się opisać tego co czułam, płakałam ze szczęścia, a uśmiech nie schodził mi z twarzy co najmniej przez miesiąc. Byłam tak rozentuzjazmowana, że chciałam biec po żółtą kaczuszkę do kąpieli i kolorowe śpioszki dla mojego małego braciszka. Ciąża przebiegała prawidłowo, a mama czuła się świetnie. Czas oczekiwania dłużył się. W końcu nadszedł ten szczęśliwy dzień. Kajtuś urodził się 17 września. Dostał 10 punktów w skali Apgar – wyglądał na zdrowego i silnego noworodka. Niestety życie czasem przybiera ciemne barwy. Nikt nie spodziewał się, że to będą ostatnie chwile beztroski.

Czytaj dalej...

Czasem wydaje się, że chore dzieci rodzą się tylko w innych rodzinach. Tymczasem choroba może przyjść w każdej chwili, w momencie narodzin albo po trzecich urodzinach. Może przydarzyć się właściwe każdemu i w każdym momencie. Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co można się przygotować i przejść nad tym do porządku dziennego. Sztuka polega na tym, żeby nie myśleć o przyszłości. Od takiego myślenia można dostać szału, a musimy pamiętać, że jesteśmy potrzebni naszemu dziecku.

Czytaj dalej...