Zuzia urodziła się 21.12.2014 r. i oczarowała nas od pierwszej sekundy swojego życia. Kiedy byłam w ciąży, zdiagnozowano u niej zespół Edwardsa, więc wszystko związane z jej narodzinami, stało się wielką niewiadomą. Obawialiśmy się, czy będzie na tyle silna, żeby przetrwać poród. Nasza córeczka okazała się niezwykle dzielną, małą istotką, która spędziła z nami 100 cudownych dni.

Podejrzenie, że Zuzia może być chora pojawiło się już podczas pierwszego USG w 12 tygodniu ciąży. Wówczas lekarz stwierdził zbyt dużą przezierność karkową i poinformował, że może to świadczyć o chorobie genetycznej. Zostaliśmy skierowani do jednostki referencyjnej w celu przeprowadzenia dodatkowych badań. Byliśmy pewni, że dziecko jest zdrowe, ale z drugiej strony pozostawała niepewność i strach o naszą córeczkę. Wyniki testu PAPP-A wskazały na wysokie ryzyko wystąpienia zespołu Edwardsa. Dowiedzieliśmy się, że w takiej sytuacji kolejnym krokiem jest wykonanie amniopunkcji. W przypadku pozytywnego wyniku, będziemy mieli prawo usunąć ciążę, ponieważ jest to zespół letalny. Amniopunkcja jest zasadniczo bezpiecznym badaniem, jednak istnieje ryzyko poronienia lub uszkodzenia płodu.

Czytaj dalej...

Ania urodziła się 13 grudnia 2013 r. z zespołem wad wrodzonych (niewydolnością krążeniowo- oddechową oraz z szeregiem wad kostnych, w tym brakiem żeber i bardzo krótką prawą nóżką).  Pod opiekę Hospicjum została skierowana z Oddziału Kardiologii CZD. Po długim pobycie w szpitalu i wielu zabiegach, mogliśmy ją powitać w domu. Od czerwca 2014 r. Ania jest podopieczną WHD. Jest najmłodszym członkiem rodziny i naszą wielką radością - naszą rusałką, motylkiem, księżniczką. Dzięki niej zmienił się nasz sposób patrzenia na świat i ludzi. Wcześniej nie myśleliśmy, że od tak małego człowieka można się tak wiele nauczyć. Anulka, mimo że jest chora, daje nam siłę każdego dnia. Jej uśmiech i machanie rączkami to dla rodziców i jej braciszka Jasia największa radość.

Czytaj dalej...

Olgę i Bartka - rodziców Zuzi, poznałam we wrześniu 2014 r. Pamiętam dzień, kiedy przyjechali do Poradni USG Agatowa, żeby spotkać się z psychologiem. Olga była w 27 tygodniu ciąży. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak ważne będzie to spotkanie.

Siedziała przede mną dwójka młodych, bardzo zagubionych ludzi. U ich nienarodzonej córeczki zdiagnozowano Zespół Edwardsa. W oczach Olgi widziałam spokój. Mimo niewiedzy na temat tego, co się wydarzy i co ich czeka, była spokojna. Bartek był trochę wycofany, milczący, jednak biła od niego jakaś wewnętrzna siła. Pokochali swoje dziecko jeszcze przed przyjściem na świat. Byli gotowi na przyjęcie córki takiej, jaka miała być. Omówiliśmy wiele spraw. Przyszli rodzice opowiedzieli mi o swoich obawach, m.in. dotyczących porodu i połogu, więc zaproponowałam Oli wizytę w Poradni Patologii Ciąży Szpitala przy ul. Karowej u dr Nikoli Niewęgłowskiej. Przekazałam również Informatory Hospicjum, w których opisano podopiecznych WHD z Zespołem Edwardsa. Umówiliśmy się na kolejne spotkanie, które miało odbyć się po badaniu USG przeprowadzonym przez panią profesor Joannę Szymkiewicz-Dangel.

Czytaj dalej...

Dzień moich szesnastych urodzin okazał się jednym z najpiękniejszych dni w moim życiu, ponieważ dowiedziałam się, że za dziewięć miesięcy przyjdzie na świat mój brat Kajtek. Nie da się opisać tego co czułam, płakałam ze szczęścia, a uśmiech nie schodził mi z twarzy co najmniej przez miesiąc. Byłam tak rozentuzjazmowana, że chciałam biec po żółtą kaczuszkę do kąpieli i kolorowe śpioszki dla mojego małego braciszka. Ciąża przebiegała prawidłowo, a mama czuła się świetnie. Czas oczekiwania dłużył się. W końcu nadszedł ten szczęśliwy dzień. Kajtuś urodził się 17 września. Dostał 10 punktów w skali Apgar – wyglądał na zdrowego i silnego noworodka. Niestety życie czasem przybiera ciemne barwy. Nikt nie spodziewał się, że to będą ostatnie chwile beztroski.

Czytaj dalej...

Czasem wydaje się, że chore dzieci rodzą się tylko w innych rodzinach. Tymczasem choroba może przyjść w każdej chwili, w momencie narodzin albo po trzecich urodzinach. Może przydarzyć się właściwe każdemu i w każdym momencie. Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co można się przygotować i przejść nad tym do porządku dziennego. Sztuka polega na tym, żeby nie myśleć o przyszłości. Od takiego myślenia można dostać szału, a musimy pamiętać, że jesteśmy potrzebni naszemu dziecku.

Czytaj dalej...

Na początku ciąży nic nie wskazywało, że Julka będzie chora, ponieważ ciąża przebiegała prawidłowo. Dopiero na USG połówkowym w 21 tygodniu stwierdzono nieprawidłowości. Nie uwidoczniono pęcherza moczowego, żołądka oraz stwierdzono powiększoną sylwetkę serca i płyn w osierdziu. Mieliśmy nadzieję, że to błąd w obrazie USG. Skierowano nas do Szpitala Bielańskiego na dokładniejsze USG. Niestety lekarz nie miał dla nas dobrych wiadomości. Stwierdzono to samo co w poprzednim badaniu, dodatkowo usłyszeliśmy o hipotrofii niesymetrycznej i nieprawidłowych przepływach w naczyniach u płodu. Baliśmy się o to, co będzie dalej z naszym dzieckiem. Skierowano nas na badanie echokardiograficzne płodu i na badania genetyczne.

Czytaj dalej...

O chorobie Basi dowiedzieliśmy się, kiedy córka miała 3 miesiące. Trudna do powtórzenia nazwa choroby (holoprosencephalia) dźwięczała w naszych uszach jak ogłuszający dzwon. Jest to poważna wada mózgu (brak podziału przodomózgowia, brak ciała modzelowatego). Mimo niekorzystnych prognoz wierzyliśmy, że z Basią będzie inaczej, że dzielnie zniesie trudy choroby, jednocześnie robiąc postępy w rozwoju.

Niestety skutki porażenia czterokończynowego były coraz bardziej zauważalne. Basia nie mówiła i nie trzymała główki, często chorowała z powodu obniżonej odporności. Przebyła kilka infekcji płuc w niespełna 5 miesięcy. Jej rączki były pokłute, a żyły pękały przy każdej próbie wprowadzenia welflonu. Spędzaliśmy w szpitalu wiele godzin, czekając na lekarzy, na zastrzyki, na pomoc. Na domiar złego Basia miała zaburzenia snu. Zarówno w dzień jak i w nocy spała bardzo płytko, wymagała ciągłego kontaktu, kołysania, głaskania. Po całych dniach opieki nieprzespane noce były dla nas dodatkowym obciążeniem.

Czytaj dalej...

Mam 17 lat i od urodzenia cierpię na rdzeniowy zanik mięśni. Moje życie, tak jak życie większości dzieci niepełnosprawnych, nie należało do ciekawych. Toczyło się w mojej małej ojczyźnie i ograniczało się do przyjazdów nauczycieli, spacerów po okolicy oraz sporadycznych wizyt znajomych. W grudniu stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Trafiłem do szpitala w Przasnyszu, a następnie do CZD w Międzylesiu. Tam w bardzo krótkim czasie zaopatrzono mnie w rurkę tracheotomijną oraz gastrostomię. Ponownie wróciłem do przasnyskiego szpitala, w którym spędziłem półtora miesiąca. Mimo, że stan zdrowia ustabilizował się, wciąż wymagałem nadzoru medycznego, więc lekarze skierowali mnie pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Czytaj dalej...

Choroba naszego ukochanego syna Kuby przewartościowała nasze życie. Wszystko zaczęło się 3 września 2012 r., kiedy w CZD stwierdzono u niego glejakowatość mózgu czyli nowotwór. Dla nas rodziców diagnoza lekarska była szokiem.

Kuba przeszedł 5 serii chemioterapii i przez 25 dni był poddawany radioterapii. Niestety leczenie nie przyniosło spodziewanych efektów. Lekarze z CZD podjęli decyzję o przekazaniu syna pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Słowo „hospicjum" ma złe konotacje, paraliżuje każdego człowieka, ponieważ kojarzy się wyłącznie z bezsilnością medycyny i ostatecznością. Kuba był osobą leżącą, niewidomą, na początku karmiony sondą, a później bezpośrednio do żołądka (PEG), wymagał częstego odsysania i podawania tlenu. Baliśmy się nowej sytuacji, ponieważ nie byliśmy pewni, czy poradzimy sobie z opieką nad synem. Okazało się, że w WHD pracują wspaniali ludzie, bezgranicznie oddani chorym dzieciom, którzy bardzo szybko rozwiali nasze obawy. Przed powrotem Kuby do domu, dostarczyli specjalne łóżko z materacem przeciwodleżynowym, koncentrator tlenu, ssak, inhalator, a także zaopatrzyli nas w niezbędne środki pielęgnacyjne i leki.

Czytaj dalej...

Pięć lat temu 19 stycznia 2009 r. przyszła na świat nasza Roksanka. Tego dnia o godz.12.45 staliśmy się bardzo szczęśliwi, bo doczekaliśmy się naszej córeczki. Nigdy wcześniej nie czułam się tak, jak w chwili, gdy ją ujrzałam.

Nasze szczęście nie trwało długo. Po kilku dniach dowiedzieliśmy się że córka nie ma jednej nerki. Przewieziono ją do CZD, gdzie wykryto jeszcze wady serca VSD i ASD, nadciśnienie płucne oraz agenezję lewej nerki. Kiedy córka miała 2 lata, potwierdzono deformację kręgosłupa szyjnego i żeber. Można powiedzieć, że wychowała się w szpitalu. Nie wiedziała co to rodzina i dom. W końcu Bóg wyznaczył dzień, w którym Roksanka mogła zacząć nowe życie w domu. Był to dzień przyjęcia pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Fundacja pomogła nam w znalezieniu mieszkania, żeby córka miała w lepsze warunki. Początki były trudne, ponieważ Roksana wciąż reagowała płaczem na widok nowych osób. Na szczęście wizytom pracowników Hospicjum zawsze towarzyszyła miła atmosfera i mała przyzwyczaiła się do nowej sytuacji. Cieszyliśmy się, że jesteśmy wszyscy razem. Mieliśmy poczucie bezpieczeństwa, bo w każdej chwili mogliśmy skonsultować się z lekarzem i pielęgniarką. WHD zapewniło także sprzęt medyczny, niezbędny w opiece nad naszą kruszynką.

Czytaj dalej...