Olgę i Bartka - rodziców Zuzi, poznałam we wrześniu 2014 r. Pamiętam dzień, kiedy przyjechali do Poradni USG Agatowa, żeby spotkać się z psychologiem. Olga była w 27 tygodniu ciąży. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak ważne będzie to spotkanie.

Siedziała przede mną dwójka młodych, bardzo zagubionych ludzi. U ich nienarodzonej córeczki zdiagnozowano Zespół Edwardsa. W oczach Olgi widziałam spokój. Mimo niewiedzy na temat tego, co się wydarzy i co ich czeka, była spokojna. Bartek był trochę wycofany, milczący, jednak biła od niego jakaś wewnętrzna siła. Pokochali swoje dziecko jeszcze przed przyjściem na świat. Byli gotowi na przyjęcie córki takiej, jaka miała być. Omówiliśmy wiele spraw. Przyszli rodzice opowiedzieli mi o swoich obawach, m.in. dotyczących porodu i połogu, więc zaproponowałam Oli wizytę w Poradni Patologii Ciąży Szpitala przy ul. Karowej u dr Nikoli Niewęgłowskiej. Przekazałam również Informatory Hospicjum, w których opisano podopiecznych WHD z Zespołem Edwardsa. Umówiliśmy się na kolejne spotkanie, które miało odbyć się po badaniu USG przeprowadzonym przez panią profesor Joannę Szymkiewicz-Dangel.

Czytaj dalej...

Dzień moich szesnastych urodzin okazał się jednym z najpiękniejszych dni w moim życiu, ponieważ dowiedziałam się, że za dziewięć miesięcy przyjdzie na świat mój brat Kajtek. Nie da się opisać tego co czułam, płakałam ze szczęścia, a uśmiech nie schodził mi z twarzy co najmniej przez miesiąc. Byłam tak rozentuzjazmowana, że chciałam biec po żółtą kaczuszkę do kąpieli i kolorowe śpioszki dla mojego małego braciszka. Ciąża przebiegała prawidłowo, a mama czuła się świetnie. Czas oczekiwania dłużył się. W końcu nadszedł ten szczęśliwy dzień. Kajtuś urodził się 17 września. Dostał 10 punktów w skali Apgar – wyglądał na zdrowego i silnego noworodka. Niestety życie czasem przybiera ciemne barwy. Nikt nie spodziewał się, że to będą ostatnie chwile beztroski.

Czytaj dalej...

Czasem wydaje się, że chore dzieci rodzą się tylko w innych rodzinach. Tymczasem choroba może przyjść w każdej chwili, w momencie narodzin albo po trzecich urodzinach. Może przydarzyć się właściwe każdemu i w każdym momencie. Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co można się przygotować i przejść nad tym do porządku dziennego. Sztuka polega na tym, żeby nie myśleć o przyszłości. Od takiego myślenia można dostać szału, a musimy pamiętać, że jesteśmy potrzebni naszemu dziecku.

Czytaj dalej...

Na początku ciąży nic nie wskazywało, że Julka będzie chora, ponieważ ciąża przebiegała prawidłowo. Dopiero na USG połówkowym w 21 tygodniu stwierdzono nieprawidłowości. Nie uwidoczniono pęcherza moczowego, żołądka oraz stwierdzono powiększoną sylwetkę serca i płyn w osierdziu. Mieliśmy nadzieję, że to błąd w obrazie USG. Skierowano nas do Szpitala Bielańskiego na dokładniejsze USG. Niestety lekarz nie miał dla nas dobrych wiadomości. Stwierdzono to samo co w poprzednim badaniu, dodatkowo usłyszeliśmy o hipotrofii niesymetrycznej i nieprawidłowych przepływach w naczyniach u płodu. Baliśmy się o to, co będzie dalej z naszym dzieckiem. Skierowano nas na badanie echokardiograficzne płodu i na badania genetyczne.

Czytaj dalej...

O chorobie Basi dowiedzieliśmy się, kiedy córka miała 3 miesiące. Trudna do powtórzenia nazwa choroby (holoprosencephalia) dźwięczała w naszych uszach jak ogłuszający dzwon. Jest to poważna wada mózgu (brak podziału przodomózgowia, brak ciała modzelowatego). Mimo niekorzystnych prognoz wierzyliśmy, że z Basią będzie inaczej, że dzielnie zniesie trudy choroby, jednocześnie robiąc postępy w rozwoju.

Niestety skutki porażenia czterokończynowego były coraz bardziej zauważalne. Basia nie mówiła i nie trzymała główki, często chorowała z powodu obniżonej odporności. Przebyła kilka infekcji płuc w niespełna 5 miesięcy. Jej rączki były pokłute, a żyły pękały przy każdej próbie wprowadzenia welflonu. Spędzaliśmy w szpitalu wiele godzin, czekając na lekarzy, na zastrzyki, na pomoc. Na domiar złego Basia miała zaburzenia snu. Zarówno w dzień jak i w nocy spała bardzo płytko, wymagała ciągłego kontaktu, kołysania, głaskania. Po całych dniach opieki nieprzespane noce były dla nas dodatkowym obciążeniem.

Czytaj dalej...

Mam 17 lat i od urodzenia cierpię na rdzeniowy zanik mięśni. Moje życie, tak jak życie większości dzieci niepełnosprawnych, nie należało do ciekawych. Toczyło się w mojej małej ojczyźnie i ograniczało się do przyjazdów nauczycieli, spacerów po okolicy oraz sporadycznych wizyt znajomych. W grudniu stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Trafiłem do szpitala w Przasnyszu, a następnie do CZD w Międzylesiu. Tam w bardzo krótkim czasie zaopatrzono mnie w rurkę tracheotomijną oraz gastrostomię. Ponownie wróciłem do przasnyskiego szpitala, w którym spędziłem półtora miesiąca. Mimo, że stan zdrowia ustabilizował się, wciąż wymagałem nadzoru medycznego, więc lekarze skierowali mnie pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Czytaj dalej...

Pięć lat temu 19 stycznia 2009 r. przyszła na świat nasza Roksanka. Tego dnia o godz.12.45 staliśmy się bardzo szczęśliwi, bo doczekaliśmy się naszej córeczki. Nigdy wcześniej nie czułam się tak, jak w chwili, gdy ją ujrzałam.

Nasze szczęście nie trwało długo. Po kilku dniach dowiedzieliśmy się że córka nie ma jednej nerki. Przewieziono ją do CZD, gdzie wykryto jeszcze wady serca VSD i ASD, nadciśnienie płucne oraz agenezję lewej nerki. Kiedy córka miała 2 lata, potwierdzono deformację kręgosłupa szyjnego i żeber. Można powiedzieć, że wychowała się w szpitalu. Nie wiedziała co to rodzina i dom. W końcu Bóg wyznaczył dzień, w którym Roksanka mogła zacząć nowe życie w domu. Był to dzień przyjęcia pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Fundacja pomogła nam w znalezieniu mieszkania, żeby córka miała w lepsze warunki. Początki były trudne, ponieważ Roksana wciąż reagowała płaczem na widok nowych osób. Na szczęście wizytom pracowników Hospicjum zawsze towarzyszyła miła atmosfera i mała przyzwyczaiła się do nowej sytuacji. Cieszyliśmy się, że jesteśmy wszyscy razem. Mieliśmy poczucie bezpieczeństwa, bo w każdej chwili mogliśmy skonsultować się z lekarzem i pielęgniarką. WHD zapewniło także sprzęt medyczny, niezbędny w opiece nad naszą kruszynką.

Czytaj dalej...

Choroba naszego ukochanego syna Kuby przewartościowała nasze życie. Wszystko zaczęło się 3 września 2012 r., kiedy w CZD stwierdzono u niego glejakowatość mózgu czyli nowotwór. Dla nas rodziców diagnoza lekarska była szokiem.

Kuba przeszedł 5 serii chemioterapii i przez 25 dni był poddawany radioterapii. Niestety leczenie nie przyniosło spodziewanych efektów. Lekarze z CZD podjęli decyzję o przekazaniu syna pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Słowo „hospicjum" ma złe konotacje, paraliżuje każdego człowieka, ponieważ kojarzy się wyłącznie z bezsilnością medycyny i ostatecznością. Kuba był osobą leżącą, niewidomą, na początku karmiony sondą, a później bezpośrednio do żołądka (PEG), wymagał częstego odsysania i podawania tlenu. Baliśmy się nowej sytuacji, ponieważ nie byliśmy pewni, czy poradzimy sobie z opieką nad synem. Okazało się, że w WHD pracują wspaniali ludzie, bezgranicznie oddani chorym dzieciom, którzy bardzo szybko rozwiali nasze obawy. Przed powrotem Kuby do domu, dostarczyli specjalne łóżko z materacem przeciwodleżynowym, koncentrator tlenu, ssak, inhalator, a także zaopatrzyli nas w niezbędne środki pielęgnacyjne i leki.

Czytaj dalej...

Ania to dwuletnia dziewczynka, cierpiąca na encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną i wadę serca.

Z powodu ciężkiego uszkodzenia mózgu, została zdyskwalifikowana z leczenia kardiochirurgicznego i we wrześniu 2013 r., skierowana pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Przyjmując dziewczynkę pod opiekę, pracownicy Hospicjum zwrócili uwagę na bardzo złe warunki mieszkaniowe, których rodzina nie była w stanie polepszyć, ze względu na niski status ekonomiczny. W zagrzybionych pomieszczeniach zaadaptowanych z dawnego chlewu, mieszkała siedmioosobowa rodzina. W pokojach nie było podłóg, a dzieci nie miały wydzielonego miejsca do odpoczynku i nauki. Budynek ogrzewano niewielkim piecykiem węglowym. Ania całe swoje życie przebywała w szpitalu, więc istniała obawa, że przyjazd do takiego miejsca może spowodować szybkie pogorszenie jej stanu zdrowia. W tej sytuacji trzeba było stworzyć warunki odpowiednie do pobytu dziecka w domu z rodziną.

Czytaj dalej...

Historia Magdalenki rozpoczęła się od momentu, kiedy dowiedziałam się od lekarza, że urodzę dziewczynkę. Bardzo się ucieszyliśmy, jednak nasza radość nie trwała długo. Po chwili lekarz powiedział, że córeczka będzie poważnie chora. Jadąc na badanie do Poradni USG przy ul. Agatowej, jeszcze miałam nadzieję, że to pomyłka. Niestety diagnoza była okrutna – skomplikowana wada serca (serce jednokomorowe) i patologia innych trzewi. Zaproponowano nam jedynie leczenie paliatywne. Mimo wszystko postanowiłam utrzymać ciążę i urodzić. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, co czeka mnie i Magdalenkę, czy ta decyzja była słuszna. Jeszcze nie jestem w stanie odpowiedzieć na to pytanie. Myślę, że dopiero za jakiś czas będę mogła to ocenić.

Czytaj dalej...