Moja córka Roksana urodziła się z wadą serca (VSD i ASD), z powiększoną tętnicą płucną, z deformacją kręgów szyjnych i żeber, bez lewej nerki. Te wszystkie dolegliwości powodują, że córka bardzo ciężko przechodzi każdą infekcję. Deformacja kręgów szyjnych i żeber sprawiła, że nie rośnie, natomiast ucisk na tchawicę wywołuje problemy z oddychaniem.

Wiosną ubiegłego roku Roksana zachorowała na zapalenie płuc, miała spadki saturacji, wysoką gorączkę i wymioty. Kiedy patrzyłam na nią, bałam się, że nie wyzdrowieje, że to koniec. Lekarze nie mieli dla nas dobrych wiadomości, więc nie pozostało nic innego, jak modlić się o cud, żeby Bóg pozwolił jej żyć. Nasza modlitwa została wysłuchana i stan zdrowia Roksanki polepszył się. Jedynym problemem była niska saturacja, wiec lekarz poinformował nas, że jeśli chcemy zabrać dziecko do domu, musimy mieć pulsoksymetr i koncentrator tlenu. Lekarz prowadzący po raz pierwszy wspomniał wtedy o Hospicjum. Na początku byłam przerażona, ponieważ myślałam, że będę musiała oddać dziecko do ośrodka opiekuńczego. Nigdy nie zdecydowałabym się na taki krok. Zaproponowano mi rozmowę z pracownikami Hospicjum.

Czytaj dalej...

Jestem dumna z mojego dziecka i jestem dumna z siebie, że je urodziłam

Z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci po raz pierwszy zetknęliśmy się podczas listopadowych Mszy św. odprawianych co roku w intencji zmarłych dzieci, które były pod opieką Hospicjum. Śpiewaliśmy w scholi, pomagając w przeżyciu Eucharystii rodzicom i ich przyjaciołom, nie przypuszczając, że dwa lata później dołączymy do nich, do Grupy Wsparcia dla Rodziców w Żałobie.

Nasza córka Teresa urodziła się i zmarła 13.01.2012 r. Miała zespół Ebsteina z zespołem Downa. Nasze pierwsze, wyczekane dziecko. Tak wiele zmieniło swoim istnieniem. Kontrolne USG wykonane w 21. tygodniu ciąży wykazało nieprawidłową wielkość i położenie serca. Lekarz, który je wykonał, skierował nas do Poradni USG przy ul. Agatowej, podejrzewając wadę serca. Wyszłam z gabinetu z listą spraw do załatwienia. Pamiętam jak mówił, żeby natychmiast dzwonić i zapisać się jak najszybciej. Tym bardziej zdziwiłam się wizytą na Agatowej. Podejrzenia sprawdziły się: nasze dziecko miało rzadką wadę serca – zespół Ebsteina. Już na pierwszym badaniu echo serca usłyszeliśmy, że rokowanie jest bardzo złe. Wiadomość o chorobie naszego dziecka została nam przekazana w obecności psychologa. Kolejne zdziwienie: opuszczaliśmy gabinet zapisani na następne wizyty, ze skierowaniem na badanie genetyczne-wszystko było już załatwione, wystarczyło przyjść. Bardzo się dziwiłam, że nie muszę nigdzie dzwonić, zapisywać się, załatwiać skierowań. Następnego dnia miałam się zgłosić na pobranie krwi pępowinowej – kordocentezę.

Czytaj dalej...

Kochamy Anulkę ponad wszystko, kochamy po prostu za to, że jest.

Nasza córeczka Ania urodziła się 6.03.2009 r. jako skrajny wcześniak w 23. tygodniu ciąży. Wszystko potoczyło się szybko, odejście wód płodowych, bóle, potem traumatyczny poród. Po odejściu wód płodowych, pojechaliśmy natychmiast do szpitala, w którym dowiedzieliśmy się, że ciąża jest zagrożona, i że dziecko urodzi się martwe. Dzień wcześniej byliśmy na badaniu 3D i które nie wskazywało nieprawidłowości. Mąż zadzwonił do naszych mam, które natychmiast się zjawiły. Cała trójka była przy mnie, przeżywaliśmy to razem. Dostałam leki na przyspieszenie porodu, ponieważ wody płodowe były zielone. Pielęgniarka zapytała, czy chcę odebrać zwłoki do pochówku. Nie zrozumiałam tego pytania, ale mama mojego męża odpowiedziała, że tak. Byliśmy w szoku, nie wiedzieliśmy, co grozi naszej kruszynce. Gdy Ania pojawiła się na świecie, została potraktowana jak odpad, wrzucona do metalowej miski i zawinięta w zielony materiał. Potem dziecko wyniesiono z porodówki. Mąż czekał za drzwiami, widział jej czarne włoski. Nikt nam nie powiedział, że córka żyje. Byłam pod wpływem leków, więc nie wiedziałam co się dzieje. Po dwóch godzinach przyszła do mnie p. doktor, która poinformowała, że Anulka żyje, jednak jest bardzo słaba i może umrzeć w każdej chwili. Dziecko i tak nie przeżyje, ale nie mają sumienia jej uśmiercić. Zapytała, czy zgadzam się na przewiezienie do innego szpitala, od razu się zgodziłam. Karetka przyjechała z Warszawy i przewiozła Anulkę do szpitala przy ul. Karowej. Tam lekarze zajęli się naszym małym cudem. Anię dotknęły problemy związane z wcześniactwem i niedotlenieniem mózgu. Specjaliści mówili, że nie przeżyje doby, dwóch dni, potem tygodnia, miesiąca, ale nasze słońce było dzielne. Po miesiącu mogliśmy wziąć na ręce naszą kruszynkę. To było niezapomniane przeżycie. Nasze serca zabiły mocniej, tacy byliśmy szczęśliwi.

Czytaj dalej...

historie-adrian-wychowal-mame-i-tate-1W ciągu tych kilku lat Adrianek wyrósł na młodego, uśmiechniętego, rozpieszczonego, jedenastoletniego chłopca

To był piękny, słoneczny sierpniowy dzień 2001 roku. Tego dnia  na świat przyszedł nasz długo oczekiwany synek Adrianek. Pamiętam jak dziś minkę na jego buzi, rączki, nóżki, taka maleńka, niewinna osóbka, dla której zaczynało się życie. Adrianek po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. W pierwszych miesiącach jego życia nic nie wskazywało, że może mieć jakiekolwiek problemy ze zdrowiem.

historie-adrian-wychowal-mame-i-tate-2

Przed upływem roku zauważyliśmy, że Adrianek ma problem z utrzymaniem równowagi przy poruszaniu się. Nasz synek nie był w stanie samodzielnie chodzić. Wtedy zaczęła się batalia o ustalenie przyczyny takiego stanu zdrowia naszego dziecka. W trakcie jednej z wizyt, neurolog ze szpitala w Dziekanowie Leśnym stwierdził, że Adrianek ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Zalecono intensywną rehabilitację. Nasz maluszek nie mógł chodzić ani mówić. Pomimo tak ogromnego utrudnienia w porozumiewaniu się, Adrianek doskonale dawał sobie radę, po prostu pokazywał rączkami, czego od nas oczekuje. Mogę śmiało stwierdzić, że syn podporządkował, wychował sobie mamę i tatę, którzy musieli być na każde jego zawołanie, ale nam to nie przeszkadzało.

Pisząc ten artykuł, sięgam pamięcią wstecz i przypominam sobie jak z żoną cieszyliśmy się, gdy na buzi Adrianka pojawiał się uśmiech, gdy samodzielnie wykonał rączką jakąś czynność w trakcie zabawy. Obserwowaliśmy i modliliśmy się, aby choroba nie pogłębiła się. Do 2006 r. synek uczęszczał do specjalistycznego przedszkola w Ciechanowie, gdzie uczestniczył w zajęciach indywidualnych i grupowych. Nauczycielki lubiły pracować z Adriankiem, ponieważ bardzo szybko uczył się i miał doskonałą pamięć. Rozpierała nas duma, że nasz synek jest tak zdolny, mimo niepełnosprawności.

historie-adrian-wychowal-mame-i-tate-3Stabilizacja stanu zdrowia nie trwała jednak długo, wkrótce nastąpił postęp choroby. Po wielu pobytach w szpitalu i przeprowadzonych badaniach, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam neurolog poinformował nas, że Adrianek nie ma porażenia mózgowego, ale coś poważniejszego – postępującą encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. Jest to choroba nieuleczalna i nie można zahamować jej postępu. Lekarz poinformował nas o przebiegu choroby i o jej objawach. To był szok. Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że nasz synek cierpi z powodu schorzenia, które powoli na naszych oczach będzie odbierało mu życie. Baliśmy się również o siostrzyczkę Adrianka. Lekarz jednak uspokoił nas, mówiąc, że córeczka jest zdrowa.

W niedługim czasie po zdiagnozowaniu choroby Adrianka trafiliśmy pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Wspólnie z żoną zdecydowaliśmy, że będę zajmował się synem, a ona wróci do pracy. W opiekowaniu się Adriankiem pomaga również jego siedmioletnia siostrzyczka Alusia.

Adrianek miał bardzo duże przykurcze uniemożliwiające prawidłową pielęgnację i powodujące ból. Dzięki ostrzyknięciu botuliną przez lekarza hospicjum Artura Januszańca, duże napięcie mięśniowe ustąpiło i od tego momentu rozpoczęliśmy nowy etap opieki.

historie-adrian-wychowal-mame-i-tate-4Nie potrafię sobie wyobrazić, jak wyglądałoby w tym momencie nasze życie, gdyby nie WHD. W ciągu tych kilku lat Adrianek wyrósł na młodego uśmiechniętego, rozpieszczonego, jedenastoletniego chłopca, który uwielbia być w centrum zainteresowania. To wszystko zawdzięczamy lekarzom, pielęgniarkom i pozostałym pracownikom Hospicjum, którzy od pierwszego dnia otoczyli nas opieką nie tylko medyczną, ale również wsparciem psychologicznym, duchowym oraz finansowym. Jest to ogromna pomoc, bez której trudno byłoby zapewnić naszym dzieciom takie warunki bytowe, jakie mają obecnie. Za to wszystko pragnę przesłać płynące prosto z głębi serca gorące podziękowania dla wszystkich pracowników Hospicjum. Dziękuję, że jesteście, że pomagacie, że otwieracie swoje serca dla innych, że nie jesteście obojętni na cierpienia dzieci, które w swej tragedii szukają często płomyka nadziei, ukojenia, bratniej duszy. Bardzo dziękujemy.

Sławomir Szymczak
tata Adriana

Adrian choruje na postępującą encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci
jest od października 2008 r.

Informator "Hospicjum", nr 59, marzec 2012

Czytaj dalej...

Pamiętamy dzień, w którym dowiedzieliśmy się o istnieniu Jasia. Byliśmy szczęśliwi, wszystko układalo się tak, jak sobie po ludzku zaplanowaliśmy. Ciąża przebiegala bez zarzutu aż do 22. tygodnia, kiedy lekarz prowadzący zauważył, że synek ma nieznacznie poszerzone komory boczne mózgu. Baliśmy się, ale nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że z naszym dzieckiem może dziać się coś złego. Spędziliśmy wiele godzin u najlepszych specjalistów w Warszawie. Żaden lekarz nie był w stanie udzielić odpowiedzi na pytanie czy jest ryzyko, że coś złego dzieje się z naszym maleństwem. Musielismy czekać. W 30. tygodniu ciąży okazało się, że komory boczne mózgu są już prawidłowych rozmiarów i nie ma powodu do zmartwień. Od tamtego dnia aż do porodu modliliśmy się codziennie o zdrowie dla naszego synka.

Czytaj dalej...

Nasza historia zaczęła się w styczniu tego roku, kiedy podczas kontrolnego badania USG wykryto nieprawidłowości u płodu. Gdy wracam myślami do tamtego dnia, niewiele pamiętam. W przychodni uzyskałam ogromną pomoc. Zostaliśmy skierowani do Szpitala Bielańskiego w Warszawie, gdzie zrobiono kordocentezę. Niestety wyniki nie były pomyślne. U naszej córki wykryto niespotykaną wadę genetyczną (translokację chromosomu 12, oznaczoną jako 12q23.3). Był to dla nas ciężki czas, nie było łatwo pogodzić się z diagnozą. W Instytucie Psychiatrii i Neurologii, gdzie odbieraliśmy wyniki badań, przeprowadzono z nami wiele rozmów, uprzedzono o konsekwencjach i możliwych objawach tej choroby. Padła propozycja usunięcia ciąży. To były bardzo trudne dyskusje, jednak chcieliśmy mieć dziecko, więc aborcja nie wchodziła w grę. 
W marcu trafiliśmy do poradni USG na Agatowej do dr Joanny Szymkiewicz-Dangel. Mieliśmy wiele szczęścia, że trafiliśmy pod opiekę Pani Doktor. Dowiedzieliśmy się, że nasz dzidziuś ma niewielką wadę serca, która na szczęście nie zagraża życiu. 

Czytaj dalej...

Nasza córeczka Maja miała dwa latka i dwa miesiące, kiedy Jezus zdecydował zabrać ją do siebie, pozostawiając nas w wielkiej rozpaczy. Chorowała na zespół Edwardsa. Prócz tej okropnej, nieuleczalnej choroby, miała wadę serduszka oraz nadciśnienie płucne. Mimo wszystko, była silną dziewczynką z ogromną wolą życia. Kilkakrotnie zwalczała zapalenia płuc, nawet wtedy,  kiedy przygotowywano nas na najgorsze. Nasza kruszynka nie poddawała się. Walcząc, pokonywała wszelkie trudności, jednocześnie wszystkich nas zaskakując. Kochaliśmy ją właśnie taką, jaka była: maleńka, drobniutka i słabiutka, ale dzielna i waleczna. Kochaliśmy w niej wszystko, po prostu wszystko.

Czytaj dalej...

To była moja trzecia ciąża. Do końca nie znaliśmy płci naszego dzidziusia, choć mąż przeczuwał, że to dziewczynka. Siódmego maja 2006 r. odeszły mi wody. Pojechałam do szpitala pełna obaw, ponieważ był to 34 tydzień ciąży. Po kilku godzinach urodziłam śliczną córeczkę, która otrzymała 7 punktów w skali Apgar. Usłyszałam, że wszystko jest w porządku. Po chwili córkę umieszczono w inkubatorze i podłączono do respiratora. Potem została przetransportowana do szpitala przy ul. Litewskiej w Warszawie. Zdążyliśmy ochrzcić córkę. Mąż zdecydował, że damy jej na imię Ania. Kilka razy w ciągu dnia dzwoniliśmy do szpitala, pytając o jej stan. Pierwsza wizyta u Anulki odbyła się 9 maja.

Czytaj dalej...

Amelka urodziła się 25.11.2003 r. w Warszawie z bardzo dużym wielowadziem. Nikt nie dawał nam nawet 1 procenta szans, że nasza Kruszynka będzie żyła. Dopiero 2 lata temu poznaliśmy ostateczną diagnozę: mozaika trisomii chromosomu 9. Jest to ogromnie rzadko spotykana wada genetyczna, na świecie do tej pory zostało opisanych około 30 przypadków. Nasza Córeczka jest najdłużej żyjącym dzieckiem z tą jednostką chorobową i najbardziej obciążoną problemami zdrowotnymi. Amelka przeszła 5 poważnych operacji, większą część swojego życia spędziła w szpitalach. Ten czas zawsze wiązał się z bólem i cierpieniem. Tak bardzo chcielibyśmy wymazać to z pamięci. Amelka wbrew wszystkim i wszystkiemu żyła, mimo, że z medycznego punktu widzenia było to niemożliwe. Jednak nasza Siłaczka jest z nami cały czas i choć jest coraz trudniej, nie poddaje się!

Czytaj dalej...

Z Krzyśkiem poznałem się pod koniec lipca 2011 roku. Trafił pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, a ja zacząłem się nim opiekować.

Krzysztof jest w domu, a my dojeżdżamy do niego najkrótszą do tej pory znalezioną trasą. Mamy do pokonania 122 km w jedną stronę. Na początku zajęliśmy się w większym stopniu opieką medyczną, ale po chwili rozmawialiśmy już o jego marzeniach.

Okazało się, że jednym z nich jest przejażdżka samochodem rajdowym. Zabraliśmy się do poszukiwań i dzięki dużej pomocy Tomka – współpracującego z naszą Fundacją oraz Doroty – naszego pracownika socjalnego, 28 lipca Krzysztof mógł wsiąść do samochodu rajdowego – Citroena C2R2. Byliśmy tam z jego tatą. Moje wrażenie jest tylko jedno. Szok. Około kilometra od nas usłyszeliśmy kilkusekundową zmianę biegów i dźwięk silnika… o reszcie opowie sam Krzysztof.

Czytaj dalej...