Moi najbliżsi to Ela i Martusia. U Martusi, naszej córeczki zdiagnozowano zespół Edwardsa. Jest to śmiertelna wada genetyczna, zwana inaczej trisomią 18 chromosomu. Statystycznie taka wada występuje w jednym na kilka tysięcy przypadków u nowo narodzonych dzieci. Takie ujęcie statystyczne nie sprawdza się jednak w naszym przypadku. Dla nas rodziców, zachorowalność naszej córeczki jest przecież 100%. Chciałbym cofnąć się do początku naszej historii, czyli czasu przed narodzinami Martusi. Moment, w ktorym dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, był ogromnym przeżyciem i radością. Zgłosiliśmy się do lekarza prowadzącego ciążę. Niestety, badanie USG płodu nie było korzystne. Później wszytko potoczyło się błyskawicznie, kolejne USG, badania genetyczne i ostateczna, szokująca diagnoza – śmiertelna wada genetyczna naszej córeczki.

Czytaj dalej...

25 maja 2011 roku mija dziesięć lat, odkąd zostałem podopiecznym wspaniałego Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Powodem przyjęcia mnie do WHD były duże problemy z oddychaniem, wynikające z osłabiania mięśni oddechowych przez  dystrofię mięśniową typu Duchenne’a. Dystrofia jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która zaczyna się od urodzenia i prowadzi do przedwczesnej śmierci.
Uświadomiłem sobie, że rozpocząłem ostatni etap życia, czyli umieranie. Wiedziałem, że hospicjum pomaga godnie przeżyć ostatni fragment życia, gdy medycyna już nie jest w stanie pomóc. Byłem bardzo przygnębiony, że to ja mam trafić do hospicjum i przeżywać tam ostatnie chwile życia. Uważałem, że zbyt wcześnie to wszystko się dzieje.

Czytaj dalej...

Z Łukaszem i jego mamą rozmawiali Wojciech Marciniak i Elżbieta Tokarska z WHD

Rok temu pisałeś do Informatora, że w przeciągu dwóch lat chcesz uzyskać I kategorię PZSZACH. Powiedz czy udało Ci się zrealizować ten plan?
Łukasz: Jak na razie zdobyłem II kategorię, więc jeszcze mi trochę brakuje, lecz jestem pozytywnie nastawiony i myślę, że już niedługo zrealizuję swoje plany. I kategorię zdobywa się dwuetapowo, najpierw trzeba zdobyć II+ i dopiero wtedy można walczyć o „jedynkę”.

Czego nauczyłeś się przez ten czas?
Przez ten czas nauczyłem się debiutów, końcówek, wielu zasad dotyczących gry w debiucie, gry środkowej i gry w końcówkach. Potrafię lepiej rozplanować sobie czas w trakcie partii i teraz dopiero widzę, ile jeszcze muszę się nauczyć.

Osiągnąłeś może jakieś sukcesy?
Zdobyłem 5 miejsce na Warszawskiej Olimpiadzie Młodzieży w grupie chłopców do lat 14 w 2010 r., 6 miejsce w Międzywojewódzkich Mistrzostwach Juniorów w grupie chłopców do lat 13 w 2010 r. i największy mój sukces, to 3 miejsce na Warszawskiej Olimpiadzie Młodzieży w grupie chłopców do lat 14 w 2011 r.

Czy bierzesz udział w zawodach? Jak często?
W turniejach biorę udział dość często, średnio raz w miesiącu Turnieje trwają z reguły 9, 6, 4 lub 2 dni.

Czy podróże i udział w rozgrywkach są bardzo uciążliwe dla Łukasza i Pani?
Mama: Nie, w ogóle nie rozpatrujemy podróży w kategoriach uciążliwości, a raczej spełnienia określonych warunków. Przede wszystkim zdrowie Łukasza – nigdy nie wiemy czy nie pogorszy się nagle, a nawet, gdy uda nam się wyjechać, liczymy się z tym, że w każdej chwili będziemy musieli wracać. Mieliśmy już takie sytuacje, gdy dzień przed wyjazdem Łukasz gorzej się poczuł i w ostatniej chwili musieliśmy odwołać uczestnictwo w turnieju, jak również i takie, gdy podczas turnieju wyjazdowego musieliśmy wracać do domu. Turnieje są długie – trwają 9 dni ( jednego dnia odbywa się jedna runda), to wymaga zaplanowania czasu. Innym warunkiem jest to, że ośrodki, w których odbywają się turnieje często nie są przystosowane dla osób niepełnosprawnych. Tu zawsze spotykamy się z ogromną życzliwością organizatorów i sędziów, zawsze coś daje się zorganizować na miejscu. Łukasz gra na swoim wózku w pozycji leżącej, mąż zrobił metalowy podest dla wózka, aby Łukasz mógł widzieć szachownicę ustawioną na stole do gry, dlatego potrzebne jest dużo miejsca wokół wózka i stołu. Ktoś musi przestawiać figury na szachownicy, dla tej osoby też musi być dodatkowe miejsce.

Jaki wpływ ma na życie syna jego pasja?
Zawody bywają stresujące, oczywiście są męczące. Jednak jego pasja i ogromne zaangażowanie, z jakim uczy się nowych rzeczy, zadziwia mnie. Widać, jak bardzo jest podekscytowany, gdy rozwiąże szczególnie trudne zadanie lub wygra partię z mocnym przeciwnikiem. Każdą wolną chwilę poświęca szachom. To niesamowite, jak pozytywnie, wydałoby się zwykła gra planszowa, wpływa na jego psychikę. Łukasz nauczył się do pewnego stopnia panować nad emocjami – tu szczególnie ważne jest właściwe podejście do przegranej partii. Szachy to nie tylko strategia, ale i związane z grą na turniejach emocje.

Czy jest Pani dumna z syna?
Jestem BARDZO DUMNA z syna. Słyszę od innych rodziców, że ich dzieci nic nie interesuje, siedzą przed telewizorem lub komputerem i nie wiedzą, co ze sobą począć. A Łukasz, mając do wyboru tak niewiele, znalazł swoją siłę napędową, coś, co jest tylko jego i od niego tylko zależą rezultaty.

Dziękujemy za rozmowę

 

Szachy – sposób na życie
Moja przygoda z szachami zaczęła się, gdy byłam małą dziewczynką. Tak jak Łukasza, pierwszych posunięć na szachownicy nauczył mnie dziadek, ale prawdziwe treningi zaczęłam w podstawówce. Sukcesy przyszły z czasem i dawały mi wiele radości, jednak zrezygnowałam z aktywnego uprawiania tego sportu, z chwilą przekroczenia wieku juniorskiego (18 lat).

Do przystąpienia do kursu na instruktora namówiła mnie siostra. Niedługo po jego zakończeniu, dostałam pierwszą propozycję współpracy. Mój tata zapytał, czy nie chciałabym zacząć zajęć szachowych. Jego koleżanka dostała propozycję pracy z niepełnosprawnym chłopcem. Niestety nie mogła jej podjąć, dlatego moi rodzice pomyśleli o mnie. Na początku długo się zastanawiałam, ale po telefonie od Członka Zarządu PZSZACH – Adama Dzwonkowskiego zdecydowałam, że spróbuję.

Pojechałam na spotkanie i po krótkiej rozmowie z mamą Łukasza ustaliłyśmy termin pierwszych zajęć. Na początku byłam zdenerwowana, ponieważ nigdy wcześniej nie miałam do czynienia z osobami niepełnosprawnymi. Były to pierwsze zajęcia, które miałam prowadzić i ten fakt powodował dodatkowy stres, jednak wkrótce po rozpoczęciu zajęć stres minął. Chciałam sprawdzić, co Łukasz już potrafi, jednak chłopiec niechętnie rozmawiał. Odpowiadał urywkowo na pytania, był bardzo nieśmiały, tak jakby bał się popełnić błąd. W miarę upływu czasu nasza znajomość rozwijała się, a Łukasz stał się bardziej otwarty. Teraz nawet czasami mnie poprawia. Pierwsze sukcesy przyszły bardzo szybko.

Już po miesiącu Łukasz zdobył III kategorię. Jest to nie lada wyczyn, ponieważ większość umiejętności zawdzięcza naukom dziadka, który był amatorem. Niecały rok później przyszła kolej na wspięcie się jeszcze wyżej. W czasie wakacji, na turnieju w Sielpi uzyskał II kategorię i znalazł się na ogólnoświatowej liście rankingowej. To duży sukces dla Łukasza. System rankingowy w Polsce zaczyna się od 1000 punktów, które ma każdy z nas na początku kariery. Potem w zależności od wyników osiąganych w turniejach, uzyskujemy kategorie, zaczynając od V, IV, III, II, I. Następnie pniemy się w gorę, zdobywając kolejne tytuły: kandydat na mistrza, mistrz, mistrz międzynarodowy, arcymistrz.

Jak widać, jesteśmy z Łukaszem w połowie drogi. Aby osiągać kolejne sukcesy, trzeba ciężko pracować. Dużą pomocą zarówno dla mnie, jak i dla mojego podopiecznego, jest sprzęt komputerowy. Wszystkie pionki na szachownicy przestawiam i ustawiam sama, dlatego dla umożliwienia samodzielnej pracy Łukasza, niezbędne jest przygotowywanie zadań i prac domowych w formie elektronicznej. Mimo wielu przeciwności, oboje czerpiemy z tego radość. Dla Łukasza szachy to nie tylko pasja, ale przede wszystkim świetna zabawa, możliwość poznania rówieśników i wielu ciekawych osób.

Katarzyna Radziewicz
trenerka Łukasza

Łukasz ma 13 lat i choruje
na rdzeniowy zanik mięśni.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się chłopcem od lipca 1999 roku

Informator "Hospicjum", nr 56, czerwiec 2011

Czytaj dalej...

Kubuś urodził się 17 grudnia 2010 roku w Warszawie. Długo wyczekiwaliśmy jego przyjścia na świat. Nasz dom był przygotowany na przyjęcie dziecka.

Poród i szok. Pamiętam jak jechaliśmy do szpitala. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że już niedługo będziemy trzymać nasze maleństwo w ramionach, że na Święta Bożego Narodzenia będziemy w domu. Niestety, los chciał inaczej. Nasze szczęście prysło jak bańka mydlana.

Czytaj dalej...

Maja urodziła się 3 marca 2009 roku. Na świat przyszła poprzez cesarskie cięcie w szpitalu im. prof.W. Orłowskiego w Warszawie. Urodziła się bardzo malutka i wymagała podawania tlenu, więc trafiła do inkubatora. Spędziła w nim ponad dwa tygodnie. Nie miała odruchu ssania, dlatego przez cały czas karmiona była przez sondę. Miała kłopoty z samodzielnym oddychaniem, a przeprowadzone w szpitalu echo serca wykazało ubytek w przegrodzie międzykomorowej i co za tym idzie, jego niewydolność. O podejrzeniu wady genetycznej dowiedzieliśmy się przypadkiem od jednej z dyżurnych lekarek. Zlecono badanie kariotypu. Wynik potwierdził zespół Edwardsa. Po kolejnych dwóch tygodniach, wypisano Maję do domu pod opiekę WHD.

Czytaj dalej...

O chorobie synka dowiedzieliśmy się w czasie ciąży w 20 tygodniu, podczas badania USG. Wiadomość o chorobie naszego dziecka wstrząsnęła nami, nie mogliśmy w to uwierzyć, załamaliśmy się. Zostaliśmy skierowani do szpitala przy ul. Karowej. Pojechaliśmy tam następnego dnia. Podczas badania diagnoza potwierdziła się przepuklina mózgowa i małogłowie. Lekarze powiedzieli, że jest to choroba nieuleczalna, że dziecko może nie przeżyć porodu, że mogę nie donosić ciąży. Poinformowano mnie także, że w mojej sytuacji mogę przerwać ciążę. Nie potrafilibyśmy tego zrobić, ponieważ pragnęliśmy z mężem, aby nasz skarbek urodził się normalnie. Nie umiałabym przerwać Jego życia.

Czytaj dalej...

We wrześniu 2009 roku, podczas podroży poślubnej, 2 miesiące po naszym weselu, daliśmy z żoną początek życiu naszego synka Bartka. Ciąża przebiegała wspaniale, bez jakichkolwiek problemów. Dziadek kupił wózek, żona zebrała wiele ubranek od rodziny, kupiliśmy mnóstwo drobiazgów i akcesoriów. Czekaliśmy z niecierpliwością na narodziny naszego dziecka. W szkole rodzenia, w której spotkałem niewidzianego od kilku lat kolegę ze studiów, uczyliśmy sie pielęgnacji dzieci, słuchaliśmy rad, cieszyliśmy się nadchodzącym czasem.

Czytaj dalej...

Ktoś powiedział mi kiedyś: „Beata jeszcze podziękujesz Bogu, że dostałaś takie dziecko” – takie, znaczy chore. Ciągły niepokój, troska i opieka nad synem. Jak można za to dziękować? Nie rozumiałam tego.

Dziś już rozumiem i mogę powiedzieć - dziękuję Ci Boże, że dałeś mi Kacpra. Dałeś mi go, bo w pewnym momencie życia to on był moim wsparciem. Tobie synku dziękuję, że jesteś z nami, że dajesz nam siłę na kolejne dni. Bycie z Tobą to nauka najgłębszej i czystej miłości. To Ty nauczyłeś mnie pokory i lepszego spojrzenia na świat.

Kacper ma 14 lat. Uśmiech na twarzy i pogoda ducha to ostatnie z rzeczy, których nie zabrała mu choroba. Mimo braku porozumienia słownego, bardzo wiele umie nam przekazać i pokazać. Jego uśmiech i ręka gotowa do przytulenia to coś najcenniejszego dla matki. Wiemy, kiedy chce wyjść na spacer, którą książkę mamy czytać, kiedy trzeba zmienić pieluchę i czy coś go boli. Rozumiemy się lepiej niż można to wyrazić słowami. Tak jest teraz. O tym, co działo się od chwili zdiagnozowania choroby (encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu) do chwili objęcia nas opieką przez Hospicjum, wolałabym nie pamiętać. Ostatnie pół roku to ciągłe pobyty w szpitalu, których Kacper bardzo nie lubił. Wiadomość o wypisie została przyjęta z wielkim uśmiechem.

Czytaj dalej...

Zuzieńka przybierała na wadze, rosła, była śliczną dziewczynką. Naprawdę była silna. Bylismy z mężem pewni, że będzie długo żyła. Niestety tak sie nie stało. Stan zdrowia Zuzi pogorszył się kilka dni przed odejściem, stała sie niespokojna, często płakała. Z dnia na dzień zachorowała na zapalenie płuc. Ostatnia jej noc była bardzo ciężka – nie mogła oddychać, potrzebowała tlenu. Nie spaliśmy tej nocy, bo nie sen był ważny, ważne było to, aby pomoc naszemu skarbeńkowi. Nie chciałam wierzyć własnej intuicji, ale czułam, że nadchodzi najgorsze.

Czytaj dalej...

Opowiem Wam naszą historię. Wszystko zaczęło się ponad 2 lata temu, chociaż wtedy nie wiedzieliśmy, że to dopiero początek. Nasz najmłodszy syn Maciek spadł ze schodów, a potem znowu i kolejny raz… W ciągu kilku miesięcy z powodu urazów powstałych na skutek upadków, Maciej odwiedził szpital przy ulicy Niekłańskiej osiem razy. Tam postawiono diagnozę: epilepsja. Trochę to nami wstrząsnęło, ale wśród znajomych są osoby chore na padaczkę, więc problem tej choroby nie jest nam obcy. Maciek zrozumiał, że jest chory i tak będzie już zawsze. Wytłumaczyliśmy mu, że z epilepsją można żyć długo i szczęśliwie. Niewielkie zmiany w trybie życia, regularne przyjmowanie lekarstw oraz brak upadków i dobre samopoczucie syna, utwierdzały nas w przekonaniu, że najgorsze już za nami. Niestety, Maciek stawał się coraz słabszy, spał po kilkanaście godzin na dobę, a mimo to nie zawsze miał siłę, by przejść kilka kroków.

Czytaj dalej...