W ciągu tych kilku lat Adrianek wyrósł na młodego, uśmiechniętego, rozpieszczonego, jedenastoletniego chłopca

To był piękny, słoneczny sierpniowy dzień 2001 roku. Tego dnia  na świat przyszedł nasz długo oczekiwany synek Adrianek. Pamiętam jak dziś minkę na jego buzi, rączki, nóżki, taka maleńka, niewinna osóbka, dla której zaczynało się życie. Adrianek po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. W pierwszych miesiącach jego życia nic nie wskazywało, że może mieć jakiekolwiek problemy ze zdrowiem.

Czytaj dalej...

Pamiętamy dzień, w którym dowiedzieliśmy się o istnieniu Jasia. Byliśmy szczęśliwi, wszystko układalo się tak, jak sobie po ludzku zaplanowaliśmy. Ciąża przebiegala bez zarzutu aż do 22. tygodnia, kiedy lekarz prowadzący zauważył, że synek ma nieznacznie poszerzone komory boczne mózgu. Baliśmy się, ale nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że z naszym dzieckiem może dziać się coś złego. Spędziliśmy wiele godzin u najlepszych specjalistów w Warszawie. Żaden lekarz nie był w stanie udzielić odpowiedzi na pytanie czy jest ryzyko, że coś złego dzieje się z naszym maleństwem. Musielismy czekać. W 30. tygodniu ciąży okazało się, że komory boczne mózgu są już prawidłowych rozmiarów i nie ma powodu do zmartwień. Od tamtego dnia aż do porodu modliliśmy się codziennie o zdrowie dla naszego synka.

Czytaj dalej...

Nasza córeczka Maja miała dwa latka i dwa miesiące, kiedy Jezus zdecydował zabrać ją do siebie, pozostawiając nas w wielkiej rozpaczy. Chorowała na zespół Edwardsa. Prócz tej okropnej, nieuleczalnej choroby, miała wadę serduszka oraz nadciśnienie płucne. Mimo wszystko, była silną dziewczynką z ogromną wolą życia. Kilkakrotnie zwalczała zapalenia płuc, nawet wtedy,  kiedy przygotowywano nas na najgorsze. Nasza kruszynka nie poddawała się. Walcząc, pokonywała wszelkie trudności, jednocześnie wszystkich nas zaskakując. Kochaliśmy ją właśnie taką, jaka była: maleńka, drobniutka i słabiutka, ale dzielna i waleczna. Kochaliśmy w niej wszystko, po prostu wszystko.

Czytaj dalej...

Nasza historia zaczęła się w styczniu tego roku, kiedy podczas kontrolnego badania USG wykryto nieprawidłowości u płodu. Gdy wracam myślami do tamtego dnia, niewiele pamiętam. W przychodni uzyskałam ogromną pomoc. Zostaliśmy skierowani do Szpitala Bielańskiego w Warszawie, gdzie zrobiono kordocentezę. Niestety wyniki nie były pomyślne. U naszej córki wykryto niespotykaną wadę genetyczną (translokację chromosomu 12, oznaczoną jako 12q23.3). Był to dla nas ciężki czas, nie było łatwo pogodzić się z diagnozą. W Instytucie Psychiatrii i Neurologii, gdzie odbieraliśmy wyniki badań, przeprowadzono z nami wiele rozmów, uprzedzono o konsekwencjach i możliwych objawach tej choroby. Padła propozycja usunięcia ciąży. To były bardzo trudne dyskusje, jednak chcieliśmy mieć dziecko, więc aborcja nie wchodziła w grę. 
W marcu trafiliśmy do poradni USG na Agatowej do dr Joanny Szymkiewicz-Dangel. Mieliśmy wiele szczęścia, że trafiliśmy pod opiekę Pani Doktor. Dowiedzieliśmy się, że nasz dzidziuś ma niewielką wadę serca, która na szczęście nie zagraża życiu. 

Czytaj dalej...

Amelka urodziła się 25.11.2003 r. w Warszawie z bardzo dużym wielowadziem. Nikt nie dawał nam nawet 1 procenta szans, że nasza Kruszynka będzie żyła. Dopiero 2 lata temu poznaliśmy ostateczną diagnozę: mozaika trisomii chromosomu 9. Jest to ogromnie rzadko spotykana wada genetyczna, na świecie do tej pory zostało opisanych około 30 przypadków. Nasza Córeczka jest najdłużej żyjącym dzieckiem z tą jednostką chorobową i najbardziej obciążoną problemami zdrowotnymi. Amelka przeszła 5 poważnych operacji, większą część swojego życia spędziła w szpitalach. Ten czas zawsze wiązał się z bólem i cierpieniem. Tak bardzo chcielibyśmy wymazać to z pamięci. Amelka wbrew wszystkim i wszystkiemu żyła, mimo, że z medycznego punktu widzenia było to niemożliwe. Jednak nasza Siłaczka jest z nami cały czas i choć jest coraz trudniej, nie poddaje się!

Czytaj dalej...

To była moja trzecia ciąża. Do końca nie znaliśmy płci naszego dzidziusia, choć mąż przeczuwał, że to dziewczynka. Siódmego maja 2006 r. odeszły mi wody. Pojechałam do szpitala pełna obaw, ponieważ był to 34 tydzień ciąży. Po kilku godzinach urodziłam śliczną córeczkę, która otrzymała 7 punktów w skali Apgar. Usłyszałam, że wszystko jest w porządku. Po chwili córkę umieszczono w inkubatorze i podłączono do respiratora. Potem została przetransportowana do szpitala przy ul. Litewskiej w Warszawie. Zdążyliśmy ochrzcić córkę. Mąż zdecydował, że damy jej na imię Ania. Kilka razy w ciągu dnia dzwoniliśmy do szpitala, pytając o jej stan. Pierwsza wizyta u Anulki odbyła się 9 maja.

Czytaj dalej...

Z Krzyśkiem poznałem się pod koniec lipca 2011 roku. Trafił pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, a ja zacząłem się nim opiekować.

Krzysztof jest w domu, a my dojeżdżamy do niego najkrótszą do tej pory znalezioną trasą. Mamy do pokonania 122 km w jedną stronę. Na początku zajęliśmy się w większym stopniu opieką medyczną, ale po chwili rozmawialiśmy już o jego marzeniach.

Okazało się, że jednym z nich jest przejażdżka samochodem rajdowym. Zabraliśmy się do poszukiwań i dzięki dużej pomocy Tomka – współpracującego z naszą Fundacją oraz Doroty – naszego pracownika socjalnego, 28 lipca Krzysztof mógł wsiąść do samochodu rajdowego – Citroena C2R2. Byliśmy tam z jego tatą. Moje wrażenie jest tylko jedno. Szok. Około kilometra od nas usłyszeliśmy kilkusekundową zmianę biegów i dźwięk silnika… o reszcie opowie sam Krzysztof.

Czytaj dalej...

Moi najbliżsi to Ela i Martusia. U Martusi, naszej córeczki zdiagnozowano zespół Edwardsa. Jest to śmiertelna wada genetyczna, zwana inaczej trisomią 18 chromosomu. Statystycznie taka wada występuje w jednym na kilka tysięcy przypadków u nowo narodzonych dzieci. Takie ujęcie statystyczne nie sprawdza się jednak w naszym przypadku. Dla nas rodziców, zachorowalność naszej córeczki jest przecież 100%. Chciałbym cofnąć się do początku naszej historii, czyli czasu przed narodzinami Martusi. Moment, w ktorym dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, był ogromnym przeżyciem i radością. Zgłosiliśmy się do lekarza prowadzącego ciążę. Niestety, badanie USG płodu nie było korzystne. Później wszytko potoczyło się błyskawicznie, kolejne USG, badania genetyczne i ostateczna, szokująca diagnoza – śmiertelna wada genetyczna naszej córeczki.

Czytaj dalej...

25 maja 2011 roku mija dziesięć lat, odkąd zostałem podopiecznym wspaniałego Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Powodem przyjęcia mnie do WHD były duże problemy z oddychaniem, wynikające z osłabiania mięśni oddechowych przez  dystrofię mięśniową typu Duchenne’a. Dystrofia jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która zaczyna się od urodzenia i prowadzi do przedwczesnej śmierci.
Uświadomiłem sobie, że rozpocząłem ostatni etap życia, czyli umieranie. Wiedziałem, że hospicjum pomaga godnie przeżyć ostatni fragment życia, gdy medycyna już nie jest w stanie pomóc. Byłem bardzo przygnębiony, że to ja mam trafić do hospicjum i przeżywać tam ostatnie chwile życia. Uważałem, że zbyt wcześnie to wszystko się dzieje.

Czytaj dalej...

Z Łukaszem i jego mamą rozmawiali Wojciech Marciniak i Elżbieta Tokarska z WHD

Rok temu pisałeś do Informatora, że w przeciągu dwóch lat chcesz uzyskać I kategorię PZSZACH. Powiedz czy udało Ci się zrealizować ten plan?
Łukasz: Jak na razie zdobyłem II kategorię, więc jeszcze mi trochę brakuje, lecz jestem pozytywnie nastawiony i myślę, że już niedługo zrealizuję swoje plany. I kategorię zdobywa się dwuetapowo, najpierw trzeba zdobyć II+ i dopiero wtedy można walczyć o „jedynkę”.

Czego nauczyłeś się przez ten czas?
Przez ten czas nauczyłem się debiutów, końcówek, wielu zasad dotyczących gry w debiucie, gry środkowej i gry w końcówkach. Potrafię lepiej rozplanować sobie czas w trakcie partii i teraz dopiero widzę, ile jeszcze muszę się nauczyć.

Czytaj dalej...