Pamiętam córeczko dzień, w którym dowiedzieliśmy się o Twoim istnieniu. Tata oszalał ze szczęścia. Miał dylemat jaki kupić wózek i łóżeczko, chciał, żeby dla jego księżniczki wszystko było naj… Miałaś być naszym pierwszym dzieckiem, więc czas oczekiwania na Twoje przyjście był czasem magicznym. Pamiętam Twój pierwszy ruch, pierwsze kopnięcie ,,motyle w brzuchu” i łzy szczęścia, które spływały mi po policzkach. To był pierwszy dzień Świąt Bożego Narodzenia. Ciąża przebiegała bez zarzutu, nie czułam, że dzieje się coś złego. W 36 tygodniu ciąży nastała niepewność i strach. Podczas badań lekarz wykrył kilka nieprawidłowości – miałaś powiększoną nerkę, nóżki nie były dobrze wykształcone. Na początku maja trafiliśmy do Szpitala przy ul. Inflanckiej, następnego dnia do Instytutu Matki i Dziecka. Zapisano mnie na USG na 21 maja, termin porodu przypadał na 25 maja. Kolejne specjalistyczne badanie wykazało jedynie, że masz krótszą nóżkę. Nie spieszyło Ci się na ten świat, minął termin porodu, a Ciebie wciąż z nami nie było. Urodziłaś się 4 czerwca o godz. 20.05.

Czytaj dalej...

Zuzia urodziła się 3. 06. 2010 r. w 39 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Mierzyła 45 cm i ważyła 1.780 g. Zuzanna to nasze pierwsze, bardzo upragnione dziecko. Dzień, w którym dowiedziałam się, że jestem w ciąży, był najpiękniejszym dniem w moim życiu. Okres ciąży był wspaniały, czułam się bardzo dobrze i z utęsknieniem czekałam na pierwsze ruchy dziecka. To cudowne uczucie nosić w sobie nowe życie. Ciąża przebiegała bez zarzutu, nic nie wskazywało, że z moim dzieckiem dzieje się coś złego. Z miesiąca na miesiąc byłam coraz bardziej szczęśliwa. Niestety, szybko się to zmieniło. W chwili urodzenia Zuzi dowiedziałam się, że coś jest nie tak z moim maleństwem. Nie mogła oddychać, więc natychmiast zabrano ją ode mnie. 

Czytaj dalej...

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci tworzą wyjątkowi i kochani ludzie. Dzięki Wam nasze Słoneczko mogło nas cieszyć swoimi 13 urodzinami. Był to dla nas Wielki Dzień, uczciliśmy go tortem, wspólnie z całą rodziną, a przede wszystkim z naszą kochaną pielęgniarką Agnieszką Ćwiklik, psycholog Agnieszką Chmiel-Baranowską i stażystą Pawłem Zioło.

Do WHD trafiliśmy 29.08.2008 r. Po wielu latach wydostaliśmy się ze szponów szpitali. Miałam dość ciągłego życia na walizkach. Nasz synek Patryk od lat był w złym stanie. Nieustannie przyjmował antybiotyki, od których był zagrzybiony. Wiedziałam, że jest z nim bardzo źle, bałam się każdego nowego dnia, każdej kolejnej godziny. Nie miałam już siły. Tak bardzo potrzebowałam pomocy.

Wiem, co znaczy utrata ukochanego dziecka, Jego odejście do Boga, do życia wiecznego. Mój starszy synek Sewerynek, również był ciężko chory. Odszedł 6 lat temu w bólach i cierpieniach. Miał wtedy 10 lat. Odszedł do Pana w najpiękniejszą noc w roku, w Noc Wigilijną. Był i na zawsze pozostanie dla nas ukochanym Serduszkiem.

Czytaj dalej...

Każdy dzień rodzica nieuleczalnie chorego dziecka to lęk o to, jak go ono zniesie, każda noc – to strach, czy ją przeżyje. Ostania noc Kacpra była niespokojna. Od rana towarzyszył Mu niepokój, czuł się źle. Oddychał z coraz większym trudem… Czekał na przyjazd pielęgniarki. Wierzył, że i tym razem będziemy mogli Mu pomóc. Próbowaliśmy z całych sił. Do końca walczyliśmy z MUKOWISCYDOZĄ, która od szesnastu lat „wyszarpywała nam z ramion” nasze ukochane dziecko. Wiele razy wygrywaliśmy. To dawało nam siłę i motywowało nas. Tego dnia byliśmy bezsilni.

Kacper zmarł w sobotę 19.06.2010 r. o godz.14.20. Kiedy Jego oddech stawał się coraz płytszy i coraz rzadszy, nie był sam. Byliśmy przy Nim, trzymając Go za ręce. Byli Jego bracia: Sebastian i Marceli. Była babcia, która tego dnia miała wracać do oddalonego o kilkaset kilometrów domu. Była również pielęgniarka WHD, Agnieszka Ćwiklik, która głaszcząc Go po główce, mówiła, by się nie bał…Był także wielki przyjaciel naszej rodziny wolontariusz WHD, Piotr Wójcik, który przyjechał w to sobotnie przedpołudnie odwiedzić Kacpra. I był dzień, którego Kacper bał się mniej niż nocy.

Czytaj dalej...

Martusia jest już z nami 18 miesięcy, ale świadomość jej nieuleczalnej i śmiertelnej choroby – zespołu Edwardsa (trisomia 18 pary chromosomów) – znacznie dłużej. Podejrzenia tej wady padły już w 13 tygodniu ciąży podczas badania USG i zostały później potwierdzone przez badania genetyczne. Mieliśmy więc wybór. Najtrudniejsze nie było jednak podjęcie decyzji o przerwaniu ciąży lub jej kontynuacji, tylko zaakceptowanie faktu, że życie postawiło nas przed takim wyborem. Każda decyzja w tej sytuacji jest dobra i zarazem niedobra i nikt nie ma prawa poddawać jej jakiejkolwiek ocenie.

Czytaj dalej...

Szymek przyszedł na świat w środku mroźnej i śnieżnej nocy jako duży, silny i zdrowy chłopak (10 pkt w skali Apgar) – nasz pierwszy Synek. Jego pojawienie się na świecie było dla wszystkich wielką radością. Niestety, nasza radość i szczęście trwały bardzo krótko.

W trzeciej dobie życia u Szymka pojawiło się znaczne obniżenie napięcia mięśniowego. Po wyczerpaniu możliwości diagnostycznych w szpitalu MSWiA, w którym Szymuś przyszedł na świat, zostaliśmy skierowani i przewiezieni do Centrum Zdrowia Dziecka celem dalszych badań. Wykluczywszy szereg schorzeń lekarze, mimo braku innych typowych objawów, podjęli decyzję o badaniu w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (choroby Werdniga – Hoffmana), choroby rzadkiej i nieuleczalnej.

Czytaj dalej...

Wiadomość o tym, że jestem w ciąży, była dla nas najwspanialszą chwilą w życiu. Oczekiwanie na dziecko, każde USG, każde usłyszenie bicia serduszka – BEZCENNE.

Tak dbaliśmy o tego maluszka. Ciągłe wizyty u lekarzy – pełna kontrola. Poród przebiegł jednak inaczej niż oczekiwaliśmy. Przez zaniedbania peersonelu jednego z warszawskich szpitali – nasz promyk szczęścia zgasł.

21.12.2009 r. długi poród, trzykrotnie spadające tętno dziecka i brak pomocy ze strony lekarzy i położnych, sprawił, że nasze dziecko urodziło się praktycznie martwe. Za późno zrobiono mi cesarskie cięcie.

Maluszka reanimowano i podłączono do respiratora. O wszystkim co się działo z synkiem, dowiedziałam się dopiero rano. Tej chwili nigdy nie zapomnę.

Pani doktor z oddziału patologii noworodka spytała, czy chcę ochrzcić dziecko, bo jest w stanie krytycznym i nie wiadomo, czy przeżyje dzień. To ugodziło mnie prosto w serce.

Czytaj dalej...

Okres świadomego oczekiwania w ciąży i trzy miesiące ziemskiego życia naszej córeczki to czas wyjątkowych doświadczeń, które nauczyły nas na nowo patrzeć i kochać. Czerwiec ubiegłego roku był dla nas wyjątkowo trudnym miesiącem. Byłam w 20 tygodniu ciąży, kiedy podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli córeczkę. Niestety, pod koniec badania zamiast standardowej formułki: „wszystko w porządku” usłyszeliśmy, że nasze maleństwo ma rozszczep podniebienia i wadę serduszka. Potem przyszła pora na serię badań i niepewność oczekiwania na ostateczną diagnozę. W pamięci mam hasła, które wtedy usłyszeliśmy: trisomia trzynastego chromosomu, zespół Patau, wada letalna, decyzja należy do was… Nikt nam niczego dokładnie nie wytłumaczył, a ja nawet nie wiedziałam, co to znaczy wada letalna.

Czytaj dalej...

Piotruś urodził się w styczniu 1985 roku z wagą 4340g i przy porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar. W czwartej dobie swego życia zachorował na ropne zapalenie ślinianki przyusznej, spowodowane zakażeniem gronkowcem złocistym.

To był dramat. Jeszcze nie zdążyliśmy się nacieszyć jego narodzinami, a już nastąpiło bardzo poważne zagrożenie życia. Miesiąc w szpitalu, bardzo silne antybiotyki i moje siedzenie na klatce schodowej szpitala od karmienia do karmienia. Ale udało się, wróciliśmy szczęśliwie do domu.

W wieku 6 miesięcy zaczęły pojawiać się biegunki, których powód był nieznany. Dopiero kiedy miał 1,5 roku, zrobiono mu badanie krzywej laktozy – wprowadzono dietę bezmleczną i nastąpiło względne opanowanie problemu. Nie było miesiąca, żeby nie widział go lekarz pediatra. Wydawało się, że wszystko jest pod kontrolą, ale najgorsze było dopiero przed nami.

Czytaj dalej...

Michał – to nasz młodszy syn, urodził się 24 marca 1997 roku. Rósł i rozwijał się bardzo dobrze, nie było z nim żadnych kłopotów. Poszedł do szkoły, potem Pierwsza Komunia, pamiętam jaki był przejęty. Później, kiedy emocje opadły – tańczył. Uwielbiał tańczyć, grać w piłkę nożną, no i oczywiście w gry komputerowe. W styczniu 2007 roku Michał zachorował na anginę, był wtedy w trzeciej klasie. Kiedy poszłam z nim do przychodni, pani doktor powiedziała do Michała: „musisz się odchudzać”. Przyznam, że syn lubił jeść. Po tej wizycie Michaś zaczął tracić apetyt. Myślałam, że przejął się słowami pani doktor. Niestety to były pierwsze objawy choroby. Michał robił się coraz słabszy, cały czas był zmęczony. Mimo wielu rozmaitych badań, nie znaleziono przyczyny jego złego samopoczucia. Pewnego dnia Michał odrabiając lekcje, przymykał jedno oko.

Czytaj dalej...