Listopad skłania do refleksji nad przemijaniem, w szczególny sposób przypomina czas spędzony z wyjątkowymi ludźmi, których na tym świecie już nie ma. Sandra, Natalka, Karol, Przemek, Artur, Julka, Rózia zajmują w moim sercu ważne miejsce. Pamięć o nich, wspomnienia wspólnych chwil, spotkań, rozmów, czas bycia obok, trzymania za rączkę, czytania bajek są ciągle żywe. O ich stałej obecności w moim życiu przypominają zdjęcia, zajmujące ważne miejsce w pokoju.

Jak co roku w listopadzie, gromadzimy się w kościele św. Marka Ewangelisty, by razem wspominać nasze dzieciaki, modlić się za nie i za ich najbliższych. Choć tak naprawdę to one za nas się modlą, gdyż ciesząc się już chwałą Bożą w niebie wspierają nas swoją modlitwą i obecnością.

Czytaj dalej...

Moja przygoda z szachami zaczęła się kilka lat temu. Podstaw tej gry nauczył mnie dziadek. Prawie każdego letniego wieczora graliśmy po parę partii. Tamta wieczorna zabawa dziś stała się moją pasją.
Tego lata spróbowałem swych sił w turnieju, w bezpośrednim starciu z innymi zawodnikami. Moim pierwszym turniejem był VIII Międzynarodowy Festiwal Szachowy im. Mieczysława Najdorfa, na którym uzyskałem IV kategorię PZSzach i otrzymałem swoje pierwsze trofeum – puchar za wytrwałość i walkę do końca oraz medal.
W trakcie rozmów przeprowadzonych z trenerami szachowymi dowiedziałem się, że mam spore zaległości z wiedzy na temat strategii i taktyki szachowej. Po tym turnieju zapisałem się do klubu szachowego MKS Polonia Warszawa w Baniosze oraz wybrałem sobie trenera.

Czytaj dalej...

Adaś, mój synek urodził się 13 lat temu w 31 tygodniu ciąży w bardzo ciężkim stanie. Lekarze robili co mogli, ale nie dawali mu najmniejszych szans na przeżycie. Mimo to Adaś nie poddał się. Wrócił do domu w 80-tej dobie życia, niestety nikt wtedy nie powiedział nam, jak bardzo jest chory.
Dowiedziałam się o tym po trzech tygodniach w szpitalu w Dziekanowie Leśnym. Mój jedyny, tak długo wyczekiwany synek ma zespół wad wrodzonych i będzie żył krótko. Tak bardzo chciałam, żeby to była pomyłka, żeby zdarzył się cud, ale cudu nie było. Kolejne badania tylko potwierdzały to, co wcześniej usłyszałam. Adaś nawet jak będzie żył, nie będzie widział, słyszał, mówił, chodził...
Boże, jak to możliwe, że dziecko może być tak bardzo chore? Nie zabieraj mi go! Tak bardzo go kocham, choć nie jest taki, jakiego sobie wymarzyłam.

Ból i rozpacz odbierają mi siły, ale nie mogę sie poddać, muszę być silna dla mojego synka, bo on dzielnie walczy o swoje życie, pokonując kolejne infekcje i problemy. Mijają miesiące, lata, pełne bólu i rozpaczy, przeplatane chwilami radości. Adaś żyje i to jest najważniejsze, ale ciągle cierpi, a my nie potrafimy mu pomóc. Ciągle boli go brzuszek. Jest szczęśliwy, kiedy jest głodny, po jedzeniu płacze 2-3 godziny. Próbowaliśmy różnych form leczenia, również medycyny niekonwencjonalnej, ale widocznej poprawy nadal nie ma. Zdecydowaliśmy się na kolejną operację przewodu pokarmowego mając nadzieję, że może wreszcie Adaś przestanie cierpieć. Niestety znów są powikłania: sepsa, niewydolność oddechowa.

Synku nie mam już sił patrzeć na Twoje cierpienie. Po raz pierwszy proszę Pana Boga, żeby Cię zabrał. Pół roku strasznych cierpień, a Ty wciąż żyjesz. Już nie staram się niczego zrozumieć, nie zadaję pytań – po co? dlaczego? Nie rozpamiętuję przeszłości i nie patrzę w przyszłość. Tak jest lepiej.
Mam dość szpitala, zabieram Cię do domu na własną prośbę, ale masz tracheostomię, gastrostomię. Jak sobie sama poradzę? Nie wiedziałam jeszcze wtedy o WHD. Tak bardzo wtedy potrzebowałam pomocy. Stopniowo uczę się pielęgnacji, potrafię nawet wymienić rurkę, ale Ty nadal cierpisz, dopiero po roku następuje stopniowa poprawa.

W 2005 roku kolejne poważne załamanie. Jesteśmy w CZD, znów zabierają Cię na OIOM, a ja nie potrafię zaprotestować. Często myślę, czy dobrze wtedy zrobiłam i o tym, co byś mi powiedział, gdybyś mógł. Gdybyś powiedział mi, że chcesz zostać małym aniołkiem i być w niebie... Wtedy czy może dużo wcześniej? Już nie wiem, czy cieszy mnie, że żyjesz, skoro płacisz za to tak wysoką cenę. Stoczyliśmy z tatą prawdziwy bój, żebyś mógł żyć i do niedawna myślałam, że to jest nasz wielki sukces. Teraz nie wiem. Przepraszam Cię synku, jeśli tego nie chciałeś. Będę opiekować się Tobą najlepiej jak potrafię, ale już nie będzie więcej OIOM-u, respiratora, reanimacji. To Ty zdecydujesz, kiedy mnie opuścisz.

Kolejne lata to najlepszy okres w Twoim życiu. Oczywiście są problemy, nadal mamy pod górkę, ale co tam, jest lepiej, dużo lepiej. Nareszcie żyjemy w miarę normalnie. Jakie to szczęście patrzeć jak Ciebie nic nie boli, jesteś pogodny, zadowolony, uśmiechasz się tak szczerze, radośnie. Twój uśmiech powala wszystkich, którzy go widzą. Cieszy mnie wszystko, przede wszystkim to, że jesteś, znów chce mi się żyć, świat mimo wszystko jest taki piękny. Los podarował mam kilka trudnych, ale jakże pięknych lat.

Od dwóch miesięcy stan zdrowia Adasia pogarsza się, ale nie jesteśmy już sami. Adasiem opiekuje się Hospicjum. Konsultacje, badania, leczenie, dieta. Już nie muszę o tym myśleć sama, wszystkim zajmują się lekarze i pielęgniarki z WHD. Mam większe poczucie bezpieczeństwa. Już nie czuję, że jestem sama z problemami. W każdej chwili mogę zadzwonić na telefon dyżurny lub do naszej pielęgniarki prowadzącej – Basi, która ma dla mnie zawsze czas i cierpliwość.

Jadwiga – mama Adasia
Adaś cierpi na zespół wad wrodzonych
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się nim od 29 września 2009 r.

Informator "Hospicjum", nr 50, grudzień 2009

Czytaj dalej...

Chciałabym napisać o naszym synku Kubusiu i jego ciężkiej chorobie.  Chociaż trudno się pisze o kimś, kogo się kocha. Mam na imię Anna, a mój mąż Dariusz. Mamy jeszcze dwoje dzieci, Aleksandrę (4 lata) i Adriana (7 lat). Kubuś urodził się 15 października 2007 r. w Płońsku. Ważył 2600 g i mierzył 52 cm. Przez cały czas był przy mnie mąż, który potrafi wspierać mnie w trudnych chwilach. Po urodzeniu Kubusia podjęto decyzję w szpitalu w Płońsku o przewiezieniu synka do CZD w Międzylesiu. 

Czytaj dalej...

Święto Zesłania Ducha Świętego Grupa Wsparcia Rodziców w Żałobie WHD obchodziła w Górach Świętokrzyskich w Sanktuarium Relikwii Krzyża Świętego.

Pogoda tym razem nam nie dopisała, było zimno i padał deszcz. Nieoczekiwanie rekreacyjny wyjazd zamienił się w dwudniowe rekolekcje. Sobotnia homilia, o obecności „krzyża” w życiu każdego człowieka i Ewangelii Światła płynącej z Krzyża Chrystusa wygłoszona w kościele na Świętym Krzyżu, stała się tematem przewodnim wieczornego spotkania grupy. Psycholog WHD, pani Agnieszka, postawiła zebranym w „wieczerniku” pytanie: Czy w chwilach trudnych stawaliśmy w Obliczu Krzyża Chrystusa, szukaliśmy w Nim ratunku, oparcia, nadziei? Postawiła to bardzo trudne pytanie nam, osieroconym rodzicom, w pełni świadoma naszych tragicznych doświadczeń. Cierpienie weszło w życie każdego z nas. Urzeczywistniło się, po stracie dziecka rzadko przemija, ale utrwala się i pogłębia. Bolesne przeżycia domagają się refleksji, postawienia radykalnych pytań i odpowiedzi.

Czytaj dalej...

W maju byliśmy w Chorzowie na Monster Jam. Było cudownie, jak w krainie baśni. Trudno opisać słowami to, co działo się na Stadionie Śląskim. Zostaliśmy oczarowani tym, w jaki sposób człowiek może zapanować nad monstrualną maszyną.

Podczas trzydniowego pobytu organizatorzy wycieczki zapewnili nam wyżywienie i noclegi.

To były niesamowite dni, pełne przygód i wrażeń. Nigdy w życiu nie odważyłabym się sama na taki wypad. Daniel podsumował wyjazd w dwóch słowach: „Było fajnie”. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że mogliśmy zapomnieć o codzienności i znaleźć się w innym wymiarze ludzkiego życia – w marzeniach. Marzenia się spełniają.

Szczególne podziękowania dla Łukasza za bezpieczną jazdę i wyjątkowy dzień w drodze powrotnej.
Dziękujemy!

Daniel i mama Ania
Daniel ma 16 lat, choruje na dystrofię mięśniową.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się chłopcem od kwietnia 2009 roku.

Czytaj dalej...

W jednym z Informatorów Hospicjum przeczytałam artykuł, który zaczynał się od słów: „Ludzie marzą o Aniołach, ja miałam szczęście, trzymałam jednego w ramionach”. To, co chciałabym powiedzieć o mojej córeczce, jest zawarte w tym właśnie zdaniu.

Wiadomość o ciąży spowodowała, że słońce zaświeciło w naszym domu. Słoneczko jednak przygasło, kiedy dowiedzieliśmy się, że dzieciątko może być chore. W dwunastym tygodniu ciąży zrobiono mi USG prenatalne. Lekarz, który wykonywał badanie powiedział, że jest duże prawdopodobieństwo wystąpienia wady u dziecka.

Czytaj dalej...

Dziwna choroba
Już mija 5 lat od kiedy po przyjeździe do Warszawy wysłałam maila do Wojtka – ówczesnego koordynatora pracy wolontariatu. Trochę wystraszona i niezbyt pewna siebie stawiłam się na rozmowę i… zaraziłam się przedziwną chorobą, która powoduje że pracownicy WHD ciągle skazani są na moją obecność. Gdy zamknę oczy, pamiętam wszystkich moich podopiecznych. Każda malutka osoba, która stanęła na mojej drodze, wyryła swoje imię w moim sercu.

Sandra
Sandra to pierwszy aniołek, którego poznałam. Malutkie ciałko zaplątane w mnóstwo rurek. Wtedy jeszcze tak mało wiedziałam, mało potrafiłam. Docelowo odwiedzałam Klaudię jej starszą, zdrową siostrę. Sandra jednak cierpliwie uczyła mnie miłości do siebie.
Sandro, aniołku! Nauczyłaś mnie jak używać ssaka, karmić przez gastrostomię, używać pompy pomocnej w żywieniu. Naprawdę z anielską cierpliwością uczyłaś mnie miłości do siebie…

Czytaj dalej...

Śmierć dziecka nie należy do sytuacji łatwych. Łatwych do zniesienia, a nawet, dla niektórych rodziców, do opowiedzenia. Jest doświadczeniem już na zawsze odciskającym swe piętno w pamięci, sercu i na duszy. Dla naszego synka śmierć była wyzwoleniem od cierpienia, od fizycznego bólu, a dla nas rodziców?… Była początkiem innego już życia. Bez naszego dziecka.

Gdyby ktoś zapytał, jaki był Dominiś, odpowiedziałabym słowami piosenki: „…był jak mgła niewidzialny, tajemniczy. Był jak kruchy róży kwiat, delikatny. Był jak cichy wiatr, całkiem wolny, lecz samotny. Jak ocean bez dna, nieszczęśliwy”.

Oto Dominik. Przyszedł na świat 17 września 2002 roku, oznajmiając wszystkim donośnym krzykiem – „już jestem”. Był najpiękniejszym noworodkiem, a później niemowlęciem, jakie dotychczas widziałam. I nie mówię tak dlatego, że był moim dzieckiem. Swoją obecnością, swoim JESTEM zmienił wiele i wielu. Zmiękczył serca i dodał odwagi. Nie wiedzieć dlaczego, nie potrafiłam wyobrazić sobie i wymarzyć przyszłości Dominisia, jak mają to w zwyczaju robić „świeżo upieczone” mamy. Najważniejsze było Tu i Teraz, na drugim planie Jutro. W ten oto sposób trwaliśmy „z” i „przy” naszym Synku do końca. Do tej trudno przewidywalnej przyszłości.

Czytaj dalej...

Nie ma już Dzieciuszka z nami. Zdecydowała się na opuszczenie naszego domu 7 grudnia. Brakowało jej niecałego miesiąca do skończenia 4 lat. Adula miała encefalopatię – jej mózg zatrzymał się w rozwoju na długo przed przyjściem na świat. Nie miał potrzeby rośnięcia, więc główka w ślad za nim pozostała malutka… Z tą podstawową wadą rozwojową dziecko otrzymało cały komplet różnego rodzaju dolegliwości, z potworną lekooporną padaczką na czele. Razem musieliśmy nauczyć się z tym ciężkim bagażem żyć. Gdy Adusi nie ma, nie pamiętamy już o strasznym zmęczeniu, ciągłej fizjoterapii, załamaniach, depresjach, lekach, gastrostomii i innych bolączkach. Teraz jest pusto. Nie ma już Aduli z nami.

Te 6 miesięcy po jej śmierci pozwala spojrzeć inaczej na życie z naszą córeczką. Wtedy akceptowaliśmy jej inność, wyjątkowość, to, że odczuwa, myśli i komunikuje się z nami w zupełnie inny sposób niż dzieci z większymi możliwościami. Wydaje się nam, że umieliśmy porozumiewać się z nią. Teraz również myślimy, że mimo mizernej zawartości swojej maleńkiej główki umiała wpływać na rzeczywistość. W ciągu ostatniego roku nastąpił łańcuch wydarzeń, który może o tym świadczyć – my w to wierzymy…

Córeczka zaczęła bowiem przygotowywać nas do życia bez niej. Najpierw zasypiała mocniej i dłużej co sprawiło, że mogliśmy powoli przyzwyczajać się do naszego dwuosobowego małżeńskiego towarzystwa. Po wykonaniu wszystkich niezbędnych zabiegów i ćwiczeń znalazł się czas na chwilę rozmowy. Życie z tak wyjątkowym dzieckiem polega na nieustannym towarzyszeniu mu – w dzień i w nocy, przy karmieniu, odsysaniu i fizjoterapii oraz przy tysiącu innych prac, które umożliwiają dzieciuszkowi życie. Cały czas w napięciu i gotowości. Nie ma wtedy czasu na kontakt z małżonką/małżonkiem – zawsze jest co robić. Przez prawie 4 lata nie mieliśmy wspólnego spaceru, oddechu czy dłuższej rozmowy. Pojawiła się Łucja – nasza wolontariuszka (zapewne też za sprawą Aduli). Myślę, że my też dojrzeliśmy do współpracy z innymi ludźmi przy dziecku – wcześniej nie wierzyliśmy, że ktoś może nas wyręczyć. Dziecko było słabiutkie, ale stabilne – i my, tak jak kochający rodzice z troskliwością wyprawiający pociechę w świat, odważyliśmy się powierzyć ją na chwilę wolontariuszce. Obecność Łucji zaowocowała pierwszym wspólnym wyjściem na spacer, do kina czy na kawę. Nie było to łatwe – gorsze niż pierwsze randki… Zestaw tematów do rozmowy był skąpy – dotychczas wszystko kręciło się wokół tematów medycznych. Trzeba się było od początku odnaleźć w świecie leżącym poza królestwem Dzieciuszka.
Jesień była ciężka dla dziewczynki – jak zwykle, pogoda przy takiej dolegliwości ma duży wpływ na nasilenie napadów, wtedy łatwiej o choroby. Adusia chyba przygotowywała się do odejścia. Jedną próbę ćwiczebnie podjęła, ale udało mi się ją pokrzyżować intensywną fizjoterapią.

Najbardziej baliśmy się, że nie obudzimy się w nocy, a Ada zakrztusi się. Będzie się długo dusiła, my tego nie usłyszymy i nie będziemy w stanie jej pomóc. Dziecko przemyślało sprawę i starannie wybrało moment pożegnania. Ja wyjechałem do rodziców – więc nie mogłem jej męczyć fizjoterapią i zawracać z drogi.

Kasia – moja żona – po porannych zabiegach, tuż po uśnięciu Dzieciuszka położyła ją na materac. W chwilę później ja zadzwoniłem – a ona podeszła do córeczki. Dziecko już nie oddychało. Odeszło, pięknie, cicho i bezgłośnie.

Postanowiliśmy, że pogrzeb odbędzie się w Augustowie, gdzie leżą prababcie Aduli. Nie chcieliśmy zostawiać jej samej na obcym cmentarzu… Tam odbyła się też msza żałobna.
Nie możemy wziąć ślubu kościelnego (jestem po rozwodzie), ale idąc powoli za trumienką, gdy obejmowaliśmy się, wzajemnie się podtrzymując – olśniło nas – Ada prowadzi nas do ołtarza… Tak Dziecinka w trakcie pogrzebu symbolicznie nas połączyła.

Tydzień po pogrzebie. Gdy wróciliśmy na cmentarz po wieczornej drodze z Warszawy, córeczka podarowała nam następny prezent. Dojechaliśmy późną nocą i od razu z drogi poszliśmy na cmentarz. Było cicho, śnieżnie i mroźnie. Modliliśmy się nad mogiłką, gdy między wieńcami, w ciemności coś zaczęło się ruszać. Serce nam podskoczyło, ja schyliłem aby oświetlić kopczyk zniczem. Z kwiatów i wieńców wyczołgał się do nas skomlący piesek. Od razu poszedł za nami, wpakował się do samochodu i pojechaliśmy razem do rodziców na wieś pod Augustów. Piesek okazał się suczką i to na dodatek szczenną. Pieski od Aduli mają teraz dziadkowie – Dunkę (bo tak nazwaliśmy znalezisko) i Szczypajkę – jedno ze szczeniąt. Griszkę wzięli dobrzy ludzie z pobliskiej wsi, a nam przypadł najbardziej niepoważny zwierz – Miszka. Tak Dzieciuszek obdarował wszystkich i zadbał żebyśmy nie zostali całkiem smutni i samotni…

Mimo strasznego braku i pustki jaką zostawiła po sobie Dziecinka, wierzymy że jest w innym świecie, dobrym i pięknym jak ona, gdzie biega, śpiewa, mówi i tańczy razem z prababciami. I dba o nas.
Tak jak zadbała, żebyśmy zdołali udźwignąć ciężar opieki – dzięki niej poznaliśmy przyjaciół z Hospicjum, którzy sprawili że Ada żyła dużo dłużej niż wskazywały nasze najśmielsze marzenia. Dziękujemy wszystkim – lekarzom, pielęgniarkom, naszej Basi, księdzu Rafałowi, Agnieszce psycholożce, Łucji, rehabilitantom, praktykantom i wszystkim którzy nam pomagali. Tomkowi Danglowi szczególnie dziękujemy za to, że Hospicjum jest.
Bez Was kochani z nami i Adusią było by cienko…

Tata Ady

Ada chorowała na encefalopatię
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum
dla Dzieci była przez 1127 dni.

Informator "Hospicjum", nr 48, czerwiec 2009

Czytaj dalej...