Okres świadomego oczekiwania w ciąży i trzy miesiące ziemskiego życia naszej córeczki to czas wyjątkowych doświadczeń, które nauczyły nas na nowo patrzeć i kochać. Czerwiec ubiegłego roku był dla nas wyjątkowo trudnym miesiącem. Byłam w 20 tygodniu ciąży, kiedy podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli córeczkę. Niestety, pod koniec badania zamiast standardowej formułki: „wszystko w porządku” usłyszeliśmy, że nasze maleństwo ma rozszczep podniebienia i wadę serduszka. Potem przyszła pora na serię badań i niepewność oczekiwania na ostateczną diagnozę. W pamięci mam hasła, które wtedy usłyszeliśmy: trisomia trzynastego chromosomu, zespół Patau, wada letalna, decyzja należy do was… Nikt nam niczego dokładnie nie wytłumaczył, a ja nawet nie wiedziałam, co to znaczy wada letalna.

Czytaj dalej...

Piotruś urodził się w styczniu 1985 roku z wagą 4340g i przy porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar. W czwartej dobie swego życia zachorował na ropne zapalenie ślinianki przyusznej, spowodowane zakażeniem gronkowcem złocistym.

To był dramat. Jeszcze nie zdążyliśmy się nacieszyć jego narodzinami, a już nastąpiło bardzo poważne zagrożenie życia. Miesiąc w szpitalu, bardzo silne antybiotyki i moje siedzenie na klatce schodowej szpitala od karmienia do karmienia. Ale udało się, wróciliśmy szczęśliwie do domu.

W wieku 6 miesięcy zaczęły pojawiać się biegunki, których powód był nieznany. Dopiero kiedy miał 1,5 roku, zrobiono mu badanie krzywej laktozy – wprowadzono dietę bezmleczną i nastąpiło względne opanowanie problemu. Nie było miesiąca, żeby nie widział go lekarz pediatra. Wydawało się, że wszystko jest pod kontrolą, ale najgorsze było dopiero przed nami.

Czytaj dalej...

Michał – to nasz młodszy syn, urodził się 24 marca 1997 roku. Rósł i rozwijał się bardzo dobrze, nie było z nim żadnych kłopotów. Poszedł do szkoły, potem Pierwsza Komunia, pamiętam jaki był przejęty. Później, kiedy emocje opadły – tańczył. Uwielbiał tańczyć, grać w piłkę nożną, no i oczywiście w gry komputerowe. W styczniu 2007 roku Michał zachorował na anginę, był wtedy w trzeciej klasie. Kiedy poszłam z nim do przychodni, pani doktor powiedziała do Michała: „musisz się odchudzać”. Przyznam, że syn lubił jeść. Po tej wizycie Michaś zaczął tracić apetyt. Myślałam, że przejął się słowami pani doktor. Niestety to były pierwsze objawy choroby. Michał robił się coraz słabszy, cały czas był zmęczony. Mimo wielu rozmaitych badań, nie znaleziono przyczyny jego złego samopoczucia. Pewnego dnia Michał odrabiając lekcje, przymykał jedno oko.

Czytaj dalej...

Listopad skłania do refleksji nad przemijaniem, w szczególny sposób przypomina czas spędzony z wyjątkowymi ludźmi, których na tym świecie już nie ma. Sandra, Natalka, Karol, Przemek, Artur, Julka, Rózia zajmują w moim sercu ważne miejsce. Pamięć o nich, wspomnienia wspólnych chwil, spotkań, rozmów, czas bycia obok, trzymania za rączkę, czytania bajek są ciągle żywe. O ich stałej obecności w moim życiu przypominają zdjęcia, zajmujące ważne miejsce w pokoju.

Jak co roku w listopadzie, gromadzimy się w kościele św. Marka Ewangelisty, by razem wspominać nasze dzieciaki, modlić się za nie i za ich najbliższych. Choć tak naprawdę to one za nas się modlą, gdyż ciesząc się już chwałą Bożą w niebie wspierają nas swoją modlitwą i obecnością.

Czytaj dalej...

Moja przygoda z szachami zaczęła się kilka lat temu. Podstaw tej gry nauczył mnie dziadek. Prawie każdego letniego wieczora graliśmy po parę partii. Tamta wieczorna zabawa dziś stała się moją pasją.
Tego lata spróbowałem swych sił w turnieju, w bezpośrednim starciu z innymi zawodnikami. Moim pierwszym turniejem był VIII Międzynarodowy Festiwal Szachowy im. Mieczysława Najdorfa, na którym uzyskałem IV kategorię PZSzach i otrzymałem swoje pierwsze trofeum – puchar za wytrwałość i walkę do końca oraz medal.
W trakcie rozmów przeprowadzonych z trenerami szachowymi dowiedziałem się, że mam spore zaległości z wiedzy na temat strategii i taktyki szachowej. Po tym turnieju zapisałem się do klubu szachowego MKS Polonia Warszawa w Baniosze oraz wybrałem sobie trenera.

Czytaj dalej...

Adaś, mój synek urodził się 13 lat temu w 31 tygodniu ciąży w bardzo ciężkim stanie. Lekarze robili co mogli, ale nie dawali mu najmniejszych szans na przeżycie. Mimo to Adaś nie poddał się. Wrócił do domu w 80-tej dobie życia, niestety nikt wtedy nie powiedział nam, jak bardzo jest chory.
Dowiedziałam się o tym po trzech tygodniach w szpitalu w Dziekanowie Leśnym. Mój jedyny, tak długo wyczekiwany synek ma zespół wad wrodzonych i będzie żył krótko. Tak bardzo chciałam, żeby to była pomyłka, żeby zdarzył się cud, ale cudu nie było. Kolejne badania tylko potwierdzały to, co wcześniej usłyszałam. Adaś nawet jak będzie żył, nie będzie widział, słyszał, mówił, chodził...
Boże, jak to możliwe, że dziecko może być tak bardzo chore? Nie zabieraj mi go! Tak bardzo go kocham, choć nie jest taki, jakiego sobie wymarzyłam.

Czytaj dalej...

Chciałabym napisać o naszym synku Kubusiu i jego ciężkiej chorobie.  Chociaż trudno się pisze o kimś, kogo się kocha. Mam na imię Anna, a mój mąż Dariusz. Mamy jeszcze dwoje dzieci, Aleksandrę (4 lata) i Adriana (7 lat). Kubuś urodził się 15 października 2007 r. w Płońsku. Ważył 2600 g i mierzył 52 cm. Przez cały czas był przy mnie mąż, który potrafi wspierać mnie w trudnych chwilach. Po urodzeniu Kubusia podjęto decyzję w szpitalu w Płońsku o przewiezieniu synka do CZD w Międzylesiu. 

Czytaj dalej...

Święto Zesłania Ducha Świętego Grupa Wsparcia Rodziców w Żałobie WHD obchodziła w Górach Świętokrzyskich w Sanktuarium Relikwii Krzyża Świętego.

Pogoda tym razem nam nie dopisała, było zimno i padał deszcz. Nieoczekiwanie rekreacyjny wyjazd zamienił się w dwudniowe rekolekcje. Sobotnia homilia, o obecności „krzyża” w życiu każdego człowieka i Ewangelii Światła płynącej z Krzyża Chrystusa wygłoszona w kościele na Świętym Krzyżu, stała się tematem przewodnim wieczornego spotkania grupy. Psycholog WHD, pani Agnieszka, postawiła zebranym w „wieczerniku” pytanie: Czy w chwilach trudnych stawaliśmy w Obliczu Krzyża Chrystusa, szukaliśmy w Nim ratunku, oparcia, nadziei? Postawiła to bardzo trudne pytanie nam, osieroconym rodzicom, w pełni świadoma naszych tragicznych doświadczeń. Cierpienie weszło w życie każdego z nas. Urzeczywistniło się, po stracie dziecka rzadko przemija, ale utrwala się i pogłębia. Bolesne przeżycia domagają się refleksji, postawienia radykalnych pytań i odpowiedzi.

Czytaj dalej...

W maju byliśmy w Chorzowie na Monster Jam. Było cudownie, jak w krainie baśni. Trudno opisać słowami to, co działo się na Stadionie Śląskim. Zostaliśmy oczarowani tym, w jaki sposób człowiek może zapanować nad monstrualną maszyną.

Podczas trzydniowego pobytu organizatorzy wycieczki zapewnili nam wyżywienie i noclegi.

To były niesamowite dni, pełne przygód i wrażeń. Nigdy w życiu nie odważyłabym się sama na taki wypad. Daniel podsumował wyjazd w dwóch słowach: „Było fajnie”. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że mogliśmy zapomnieć o codzienności i znaleźć się w innym wymiarze ludzkiego życia – w marzeniach. Marzenia się spełniają.

Szczególne podziękowania dla Łukasza za bezpieczną jazdę i wyjątkowy dzień w drodze powrotnej.
Dziękujemy!

Daniel i mama Ania
Daniel ma 16 lat, choruje na dystrofię mięśniową.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się chłopcem od kwietnia 2009 roku.

Czytaj dalej...

W jednym z Informatorów Hospicjum przeczytałam artykuł, który zaczynał się od słów: „Ludzie marzą o Aniołach, ja miałam szczęście, trzymałam jednego w ramionach”. To, co chciałabym powiedzieć o mojej córeczce, jest zawarte w tym właśnie zdaniu.

Wiadomość o ciąży spowodowała, że słońce zaświeciło w naszym domu. Słoneczko jednak przygasło, kiedy dowiedzieliśmy się, że dzieciątko może być chore. W dwunastym tygodniu ciąży zrobiono mi USG prenatalne. Lekarz, który wykonywał badanie powiedział, że jest duże prawdopodobieństwo wystąpienia wady u dziecka.

Czytaj dalej...