Każdy dzień rodzica nieuleczalnie chorego dziecka to lęk o to, jak go ono zniesie, każda noc – to strach, czy ją przeżyje. Ostania noc Kacpra była niespokojna. Od rana towarzyszył Mu niepokój, czuł się źle. Oddychał z coraz większym trudem… Czekał na przyjazd pielęgniarki. Wierzył, że i tym razem będziemy mogli Mu pomóc. Próbowaliśmy z całych sił. Do końca walczyliśmy z MUKOWISCYDOZĄ, która od szesnastu lat „wyszarpywała nam z ramion” nasze ukochane dziecko. Wiele razy wygrywaliśmy. To dawało nam siłę i motywowało nas. Tego dnia byliśmy bezsilni.

Kacper zmarł w sobotę 19.06.2010 r. o godz.14.20. Kiedy Jego oddech stawał się coraz płytszy i coraz rzadszy, nie był sam. Byliśmy przy Nim, trzymając Go za ręce. Byli Jego bracia: Sebastian i Marceli. Była babcia, która tego dnia miała wracać do oddalonego o kilkaset kilometrów domu. Była również pielęgniarka WHD, Agnieszka Ćwiklik, która głaszcząc Go po główce, mówiła, by się nie bał…Był także wielki przyjaciel naszej rodziny wolontariusz WHD, Piotr Wójcik, który przyjechał w to sobotnie przedpołudnie odwiedzić Kacpra. I był dzień, którego Kacper bał się mniej niż nocy.

Czytaj dalej...

Martusia jest już z nami 18 miesięcy, ale świadomość jej nieuleczalnej i śmiertelnej choroby – zespołu Edwardsa (trisomia 18 pary chromosomów) – znacznie dłużej. Podejrzenia tej wady padły już w 13 tygodniu ciąży podczas badania USG i zostały później potwierdzone przez badania genetyczne. Mieliśmy więc wybór. Najtrudniejsze nie było jednak podjęcie decyzji o przerwaniu ciąży lub jej kontynuacji, tylko zaakceptowanie faktu, że życie postawiło nas przed takim wyborem. Każda decyzja w tej sytuacji jest dobra i zarazem niedobra i nikt nie ma prawa poddawać jej jakiejkolwiek ocenie.

Czytaj dalej...

Szymek przyszedł na świat w środku mroźnej i śnieżnej nocy jako duży, silny i zdrowy chłopak (10 pkt w skali Apgar) – nasz pierwszy Synek. Jego pojawienie się na świecie było dla wszystkich wielką radością. Niestety, nasza radość i szczęście trwały bardzo krótko.

W trzeciej dobie życia u Szymka pojawiło się znaczne obniżenie napięcia mięśniowego. Po wyczerpaniu możliwości diagnostycznych w szpitalu MSWiA, w którym Szymuś przyszedł na świat, zostaliśmy skierowani i przewiezieni do Centrum Zdrowia Dziecka celem dalszych badań. Wykluczywszy szereg schorzeń lekarze, mimo braku innych typowych objawów, podjęli decyzję o badaniu w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (choroby Werdniga – Hoffmana), choroby rzadkiej i nieuleczalnej.

Czytaj dalej...

Wiadomość o tym, że jestem w ciąży, była dla nas najwspanialszą chwilą w życiu. Oczekiwanie na dziecko, każde USG, każde usłyszenie bicia serduszka – BEZCENNE.

Tak dbaliśmy o tego maluszka. Ciągłe wizyty u lekarzy – pełna kontrola. Poród przebiegł jednak inaczej niż oczekiwaliśmy. Przez zaniedbania peersonelu jednego z warszawskich szpitali – nasz promyk szczęścia zgasł.

21.12.2009 r. długi poród, trzykrotnie spadające tętno dziecka i brak pomocy ze strony lekarzy i położnych, sprawił, że nasze dziecko urodziło się praktycznie martwe. Za późno zrobiono mi cesarskie cięcie.

Maluszka reanimowano i podłączono do respiratora. O wszystkim co się działo z synkiem, dowiedziałam się dopiero rano. Tej chwili nigdy nie zapomnę.

Pani doktor z oddziału patologii noworodka spytała, czy chcę ochrzcić dziecko, bo jest w stanie krytycznym i nie wiadomo, czy przeżyje dzień. To ugodziło mnie prosto w serce.

Czytaj dalej...

Okres świadomego oczekiwania w ciąży i trzy miesiące ziemskiego życia naszej córeczki to czas wyjątkowych doświadczeń, które nauczyły nas na nowo patrzeć i kochać. Czerwiec ubiegłego roku był dla nas wyjątkowo trudnym miesiącem. Byłam w 20 tygodniu ciąży, kiedy podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli córeczkę. Niestety, pod koniec badania zamiast standardowej formułki: „wszystko w porządku” usłyszeliśmy, że nasze maleństwo ma rozszczep podniebienia i wadę serduszka. Potem przyszła pora na serię badań i niepewność oczekiwania na ostateczną diagnozę. W pamięci mam hasła, które wtedy usłyszeliśmy: trisomia trzynastego chromosomu, zespół Patau, wada letalna, decyzja należy do was… Nikt nam niczego dokładnie nie wytłumaczył, a ja nawet nie wiedziałam, co to znaczy wada letalna.

Czytaj dalej...

Piotruś urodził się w styczniu 1985 roku z wagą 4340g i przy porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar. W czwartej dobie swego życia zachorował na ropne zapalenie ślinianki przyusznej, spowodowane zakażeniem gronkowcem złocistym.

To był dramat. Jeszcze nie zdążyliśmy się nacieszyć jego narodzinami, a już nastąpiło bardzo poważne zagrożenie życia. Miesiąc w szpitalu, bardzo silne antybiotyki i moje siedzenie na klatce schodowej szpitala od karmienia do karmienia. Ale udało się, wróciliśmy szczęśliwie do domu.

W wieku 6 miesięcy zaczęły pojawiać się biegunki, których powód był nieznany. Dopiero kiedy miał 1,5 roku, zrobiono mu badanie krzywej laktozy – wprowadzono dietę bezmleczną i nastąpiło względne opanowanie problemu. Nie było miesiąca, żeby nie widział go lekarz pediatra. Wydawało się, że wszystko jest pod kontrolą, ale najgorsze było dopiero przed nami.

Czytaj dalej...

Michał – to nasz młodszy syn, urodził się 24 marca 1997 roku. Rósł i rozwijał się bardzo dobrze, nie było z nim żadnych kłopotów. Poszedł do szkoły, potem Pierwsza Komunia, pamiętam jaki był przejęty. Później, kiedy emocje opadły – tańczył. Uwielbiał tańczyć, grać w piłkę nożną, no i oczywiście w gry komputerowe. W styczniu 2007 roku Michał zachorował na anginę, był wtedy w trzeciej klasie. Kiedy poszłam z nim do przychodni, pani doktor powiedziała do Michała: „musisz się odchudzać”. Przyznam, że syn lubił jeść. Po tej wizycie Michaś zaczął tracić apetyt. Myślałam, że przejął się słowami pani doktor. Niestety to były pierwsze objawy choroby. Michał robił się coraz słabszy, cały czas był zmęczony. Mimo wielu rozmaitych badań, nie znaleziono przyczyny jego złego samopoczucia. Pewnego dnia Michał odrabiając lekcje, przymykał jedno oko.

Czytaj dalej...

Listopad skłania do refleksji nad przemijaniem, w szczególny sposób przypomina czas spędzony z wyjątkowymi ludźmi, których na tym świecie już nie ma. Sandra, Natalka, Karol, Przemek, Artur, Julka, Rózia zajmują w moim sercu ważne miejsce. Pamięć o nich, wspomnienia wspólnych chwil, spotkań, rozmów, czas bycia obok, trzymania za rączkę, czytania bajek są ciągle żywe. O ich stałej obecności w moim życiu przypominają zdjęcia, zajmujące ważne miejsce w pokoju.

Jak co roku w listopadzie, gromadzimy się w kościele św. Marka Ewangelisty, by razem wspominać nasze dzieciaki, modlić się za nie i za ich najbliższych. Choć tak naprawdę to one za nas się modlą, gdyż ciesząc się już chwałą Bożą w niebie wspierają nas swoją modlitwą i obecnością.

Czytaj dalej...

Moja przygoda z szachami zaczęła się kilka lat temu. Podstaw tej gry nauczył mnie dziadek. Prawie każdego letniego wieczora graliśmy po parę partii. Tamta wieczorna zabawa dziś stała się moją pasją.
Tego lata spróbowałem swych sił w turnieju, w bezpośrednim starciu z innymi zawodnikami. Moim pierwszym turniejem był VIII Międzynarodowy Festiwal Szachowy im. Mieczysława Najdorfa, na którym uzyskałem IV kategorię PZSzach i otrzymałem swoje pierwsze trofeum – puchar za wytrwałość i walkę do końca oraz medal.
W trakcie rozmów przeprowadzonych z trenerami szachowymi dowiedziałem się, że mam spore zaległości z wiedzy na temat strategii i taktyki szachowej. Po tym turnieju zapisałem się do klubu szachowego MKS Polonia Warszawa w Baniosze oraz wybrałem sobie trenera.

Czytaj dalej...

Adaś, mój synek urodził się 13 lat temu w 31 tygodniu ciąży w bardzo ciężkim stanie. Lekarze robili co mogli, ale nie dawali mu najmniejszych szans na przeżycie. Mimo to Adaś nie poddał się. Wrócił do domu w 80-tej dobie życia, niestety nikt wtedy nie powiedział nam, jak bardzo jest chory.
Dowiedziałam się o tym po trzech tygodniach w szpitalu w Dziekanowie Leśnym. Mój jedyny, tak długo wyczekiwany synek ma zespół wad wrodzonych i będzie żył krótko. Tak bardzo chciałam, żeby to była pomyłka, żeby zdarzył się cud, ale cudu nie było. Kolejne badania tylko potwierdzały to, co wcześniej usłyszałam. Adaś nawet jak będzie żył, nie będzie widział, słyszał, mówił, chodził...
Boże, jak to możliwe, że dziecko może być tak bardzo chore? Nie zabieraj mi go! Tak bardzo go kocham, choć nie jest taki, jakiego sobie wymarzyłam.

Czytaj dalej...