Kiedy dowiedziałam się, że Gabriel jest chory na postępującą chorobę mięśni, nie byłam załamana, ponieważ wiedziałam, że damy sobie radę. Później jednak okazało się, że nie uzyskaliśmy żadnych informacji dotyczących przebiegu choroby i jak można spowolnić objawy jej postępowania.

Konkretnych informacji i porad udzielono nam dopiero w Towarzystwie Zwalczania Chorób Mięśni, którą sami odnaleźliśmy. Mieliśmy wreszcie zapewnioną rehabilitację i pomoc. Skorzystaliśmy też z wyjazdu wakacyjnego na turnus rehabilitacyjny, gdzie Gabriel poznał dzieci z tym samym schorzeniem i nie czuł się już tak osamotniony. Wyjazd się udał i Gabi wrócił bardzo zadowolony.

Po wakacjach trzeba było wrócić do realiów. Dużym problemem dla nas było mieszkanie, które znajdowało się na 4 piętrze bez windy. Zaczęliśmy myśleć o zamianie go na parter. Po jakimś czasie udało się i zamieszkaliśmy na niziutkim parterze, skąd Gabriel mógł sam wyjechać na wózku. Ułatwiło to nam bardzo życie, ponieważ mogliśmy z łatwością wyjść na dwór. Żeby być z Gabrielem cały czas, zrezygnowałam z pracy. Do szkoły nie mógł uczęszczać, ponieważ nie była ona dostosowana dla osób na wózkach, pozostało więc nauczanie indywidualne.

Czytaj dalej...

Człowiek, aby być szczęśliwym, potrzebuje miłości, miłości drugiego człowieka. Mało odkrywcza myśl, prawda? Pewnie i mało odkrywcza, ale jakże trudna do wdrożenia we współczesnej rzeczywistości. Często bowiem jest tak, że nie mamy raczej problemu z dostrzeżeniem bliźniego w potrzebie. Widzimy lub czytamy o nieuleczalnie chorych dzieciach, widzimy na ulicach osoby uzależnione we wszelaki sposób, spotykamy ludzi samotnych i zagubionych. Gorzej sytuacja wygląda, jeśli chodzi o reakcję na taki stan rzeczy. Czy nie jest często tak, że widząc dziecko chorujące na jakąś wstrętną, nieuleczalną chorobę ograniczamy się do stwierdzeń: „Ale ono biedne”, „Szkoda mi tego dziecka”, „Czemu one muszą cierpieć?”, itp. Czy stwierdzenie faktu jest reakcją na miłość, która w nas się zrodziła?

Czytaj dalej...

Sebastian urodził się 11.03.1993 r. Ważył 1,6 kg, dostał 1 punkt w skali Apgar i lekarze nie dawali mu szansy na przeżycie. Podłączony do aparatury przez trzy miesiące walczył o każdy oddech, o każdy dzień życia. Mimo ciężkiego stanu syn był bardzo silny, nie poddawał się. Z każdym dniem było coraz lepiej, przybierał na wadze, wszystko się stabilizowało, mogliśmy wrócić ze szpitala do domu.

Po kilku miesiącach radości spadł na nas kolejny cios, po badaniach u lekarza neurologa okazało się, że Sebastian cierpi na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe i ma zanik nerwu wzrokowego. Dla nas rodziców był to szok, strach i zwątpienie – co będzie z naszym dzieckiem, żal do Boga, dlaczego nasz syn? Tyle czasu czekaliśmy na to dziecko i zostajemy wystawiani na tak ciężką próbę.

Czytaj dalej...

Jestem mamą 11-letniej Kasi chorej na zespół Edwardsa (trisomia 18 pary chromosomów). Jak wielu rodziców mam bagaż doświadczeń związanych z chorobą naszych dzieci, które na pewno nas ukształtowały.

Przy chorobach wielu narządów wysłuchaliśmy opinii wielu specjalistów, brakowało nam jedynie łącznika, który wszystkie zalecenia połączył w spójną całość. Wielokrotnie konieczne były hospitalizacje, to trudny czas zarówno dla dziecka jak całej jego rodziny. Pewne zdarzenie całkowicie zmieniło moje postępowanie.

Mianowicie w drodze powrotnej ze szpitala Kasia dostała duszności z sinicą. Podejmowałam decyzję, wracać do szpitala, czy jechać do domu. Wybrałam dom. Jak tylko stanęłam w drzwiach wejściowych Kasia wzięła 3 głębokie oddechy i duszność ustąpiła, bez podawania żadnych leków. Wiedziałam wtedy co mam robić. Trzeba było przeorganizować dom, aby zapewnić w nim dobrą opiekę. Okazało się, że z wieloma rzeczami sobie radzę, ale szukałam lekarza, który może udzielić pomocy w domu, wtedy gdy jest ona potrzebna, a najczęściej zdarzało się to w niedzielę i święta.

Czytaj dalej...

Adaś urodził się 1 marca 2008 roku o godzinie 0:15 w szpitalu przy ulicy Karowej. Urodził się po to, żeby cierpieć. O jego chorobie dowiedzieliśmy się w 25 tygodniu ciąży – wyrok brzmiał: zespół genetyczny (zespół Edwardsa), wtedy nie wiedzieliśmy co to za choroba i jakie są jej konsekwencje. Pani w zakładzie genetyki wyjaśniła nam, że to choroba bardzo źle rokująca – śmiertelna.

Czytaj dalej...

O tym, że Maja jest chora, dowiedziałam się w 22 tygodniu ciąży, w grudniu, prawie przed samymi Świętami. Zespół Edwardsa – to spadło na mnie jak grom. Choroba letalna, wada serduszka, śmierć może nastąpić w każdej chwili – tak nam powiedziano. Do tego momentu nie wiedziałam w ogóle, że taka choroba istnieje. Byłam zdruzgotana, przez prawie 2 tygodnie leżałam i płakałam, nie mogłam się z tym pogodzić, nie chciałam nikogo widzieć, z nikim rozmawiać, nie odbierałam telefonów.

Czytaj dalej...

Gdy dowiedziałam się, że mój syn – Krzysiulek – jest bardzo poważnie chory i że nigdy nie będzie w pełni zdrowy, byłam załamana, czułam się mała, słaba. Co można powiedzieć matce w takiej chwili, czy można znaleźć jakiekolwiek słowa, które wytłumaczyłyby ból, pytania dlaczego, uczucia bezradności, żal do całego świata, obwinianie wszystkich wokół, ale też i siebie. Pojawiło się Hospicjum – magiczne słowo, magiczni ludzie, którzy nauczyli mnie „normalnie” żyć. Że to nie jest koniec świata, choć życie mojej rodziny wygląda inaczej, ale można to sobie jakoś poukładać.

Gdy w naszym domu zjawiła się filigranowa osóbka o imieniu Cecylka, nie przypuszczałam, że wniesie w nasze życie tyle zmian, że doda nam siły, nadziei i radości. Znałyśmy się krótko, ale już w czerwcu pokazała, jakie ma wielkie serce i jakim zaangażowaniem i miłością nas darzy. Otóż byliśmy z Krzysiem w szpitalu, na zabiegu usuwania przerostów dziąseł, pobyt trwał tylko 3 dni. Bałam się piekielnie, choć ufałam lekarzom, którzy podeszli do mego syna z ogromnym sercem. Pobyt w szpitalu jest zawsze stresem, zarówno dla dziecka jak i matki. I oto nasza Cecylka każdego dnia odwiedzała nas w szpitalu, była przy mnie i przy Krzysiu, dodawała mi otuchy. Karmiła mnie przywożąc zupki w termosie. Nie zapomnę smaku kawy, którą przygotowywał dla mnie mąż Cecylki, Jasiek. Chciałabym z całego serca wam obojgu podziękować.

Czytaj dalej...

Dni 1 i 2 listopada są szczególne. Wtedy właśnie obchodzimy uroczystości Wszystkich Świętych. To są święta także naszych małych Aniołków. Są to dni, kiedy możemy się na chwilę zatrzymać, zwolnić tempo codziennego życia i zastanowić się…

Idziemy na cmentarz, zapalamy świeczki, modlimy się… Często modlitwa zamienia się w rozmowę…

Te listopadowe dni są czasem, kiedy na cmentarzu przebywam więcej niż zwykle. Magia płonących światełek rozbudza myśli i wspomnienia… Nie śpieszy mi się wtedy do domu. Czuję, że jest to święto Karolka, zatem powinnam być przy Nim. Siadam więc, wyłączam się z teraźniejszości i przenoszę w przeszłość. W ogniu palących się lampek widzę całe Jego życie. Zawsze roześmiany, z dołkami od śmiechu w policzkach, żartobliwy i powtarzający: „Kurde blade” – cały On. Taki był przed chorobą, taki starał się być podczas jej trwania.

Czytaj dalej...

Rafał był dobrym, spokojnym dzieckiem. Nawet gdy był bardzo chory, nigdy nie płakał. Nie zapomnę tego widoku, gdy chwytał w rączkę grzechotkę i nią wymachiwał. Nie zapomnę też, jak wykrzykiwał swoje słodkie „aaa”.
Bardzo lubił leżeć z gołymi nóżkami, zdejmował sobie skarpetki, rozkopywał się.
Karuzela nad jego łóżeczkiem miała konika, którego nieustannie zrywał. Tylko tą jedną zabawką był zainteresowany.

Trudno jest mi o nim mówić, nie płacząc. Tak niedawno mój synek był ze mną... A teraz go przy mnie nie ma...

Monika,
mama Rafała

Serdecznie dziękujemy Warszawskiemu Hospicjum dla Dzieci za pomoc w opiece nad Rafałem. W sposób szczególny dziękujemy pielęgniarce Grażynce, która była z nami, gdy nasz synek jeszcze żył.

Monika i Marcin,
rodzice Rafała

 

Rafał chorował praktycznie od urodzenia, chociaż problemy z jego zdrowiem ujawniły się, gdy miał dwa miesiące – znacznie powiększona wątroba i śledziona. Rozpoczęła się seria badań. Gdy miał siedem miesięcy, padła ostateczna diagnoza: choroba Gauchera typ II, niemowlęcy. Z tak złym rokowaniem został skierowany pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Był malutkim chłopcem o blond włosach i ładnych rysach drobnej twarzyczki. Bawił się wkładanymi do jego rączek grzechotkami, wydawał typowe dla niemowląt dźwięki. Byłam też świadkiem jednego uśmiechu, naprawdę uroczego...

W chwilach, gdy nie pojawiały się żadne dolegliwości, Rafał najczęściej spał. Wtedy miałam czas dla mamy dziecka – Moniki. Czas ważny i potrzebny, żeby przygotować ją na najtrudniejsze z życiowych wyzwań.

Opieka nad Rafałem bywała trudna. Stan jego zdrowia wiele razy ulegał nagłemu pogorszeniu, chłopiec miał duże trudności z oddychaniem, siniał. Jego młodziutka mama wyjątkowo dobrze radziła sobie w takich sytuacjach. Uczyła się szybko, a jej miłość do dziecka pozwalała na sprawne i niemal bezbolesne wykonywanie medycznych zabiegów, takich jak zakładanie sondy czy fizykoterapia. Było kilka takich wizyt, w czasie których stan zdrowia Rafała zdecydowanie się pogarszał. Wtedy nie mogłam być pewna, czy zobaczę go po raz kolejny.

Rafał zmarł 24 czerwca 2008 roku. Po pogrzebie nie wiedziałam, co mam powiedzieć rodzicom dziecka, które odeszło. Ponownie zabrakło wypracowanych algorytmów, wobec takiego rozmiaru tragedii. Umknęła gdzieś wiedza o tym, jak pocieszyć, jak pomóc. Sama obecność i milczenie wydawały się być wtedy na miejscu. I jeszcze uścisk dłoni, po którym poczułam w ręku niewielki obrazek z wizerunkiem Maryi. Na jego odwrocie widniał napis „Rafał żył dziewięć miesięcy. Prosi o modlitwę.”

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się Rafałem przez 36 dni.

Grażyna Niewiadomska
pielęgniarka WHD

Informator "Hospicjum", nr 45, wrzesień 2008

Czytaj dalej...

Moja siostra Wiktoria odeszła 6 lat temu. Pisząc odeszła, zwracam szczególną uwagę na to słowo, gdyż ona nie zmarła. Zasnęło jej ciało, odeszła dusza – duszyczka małej istotki, którą tak kocham i nigdy nie przestanę kochać. Piszę to, kiedy jest noc, ponieważ noc jest spokojna i cicha.

Witusia była szczęśliwym dzieckiem otoczonym miłością bliskich, w mojej pamięci zachowałam obraz jej uśmiechniętej twarzyczki, małej dziewczynki o dużych niebieskich oczach. Choć miała dwa lata, miałam wrażenie, iż wiedziała, że tam dokąd odchodzi, będzie wolna. Wolna od choroby, której nigdy się nie poddała, a która dała jej tyle bólu i cierpienia. Chorowała na neuoroblastomę, nowotwór nerwów (złośliwy nowotwór wywodzący się z komórek cewy nerwowej, neuroblastów), który jest najczęstszym nowotworem rozpoznawanym u niemowląt. Blisko 50% przypadków neuroblastoma występuje u dzieci poniżej 2 roku życia. Jej choroba trafiła w nas jak grom. Do końca wierzyłam, że uda się nam i Wiktorii wygrać z nowotworem, niestety Witusia zmarła 22 czerwca 2002 roku. To był pierwszy dzień wakacji…

Czytaj dalej...