W maju byliśmy w Chorzowie na Monster Jam. Było cudownie, jak w krainie baśni. Trudno opisać słowami to, co działo się na Stadionie Śląskim. Zostaliśmy oczarowani tym, w jaki sposób człowiek może zapanować nad monstrualną maszyną.

Podczas trzydniowego pobytu organizatorzy wycieczki zapewnili nam wyżywienie i noclegi.

To były niesamowite dni, pełne przygód i wrażeń. Nigdy w życiu nie odważyłabym się sama na taki wypad. Daniel podsumował wyjazd w dwóch słowach: „Było fajnie”. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że mogliśmy zapomnieć o codzienności i znaleźć się w innym wymiarze ludzkiego życia – w marzeniach. Marzenia się spełniają.

Szczególne podziękowania dla Łukasza za bezpieczną jazdę i wyjątkowy dzień w drodze powrotnej.
Dziękujemy!

Daniel i mama Ania
Daniel ma 16 lat, choruje na dystrofię mięśniową.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się chłopcem od kwietnia 2009 roku.

Czytaj dalej...

W jednym z Informatorów Hospicjum przeczytałam artykuł, który zaczynał się od słów: „Ludzie marzą o Aniołach, ja miałam szczęście, trzymałam jednego w ramionach”. To, co chciałabym powiedzieć o mojej córeczce, jest zawarte w tym właśnie zdaniu.

Wiadomość o ciąży spowodowała, że słońce zaświeciło w naszym domu. Słoneczko jednak przygasło, kiedy dowiedzieliśmy się, że dzieciątko może być chore. W dwunastym tygodniu ciąży zrobiono mi USG prenatalne. Lekarz, który wykonywał badanie powiedział, że jest duże prawdopodobieństwo wystąpienia wady u dziecka.

Czytaj dalej...

Dziwna choroba
Już mija 5 lat od kiedy po przyjeździe do Warszawy wysłałam maila do Wojtka – ówczesnego koordynatora pracy wolontariatu. Trochę wystraszona i niezbyt pewna siebie stawiłam się na rozmowę i… zaraziłam się przedziwną chorobą, która powoduje że pracownicy WHD ciągle skazani są na moją obecność. Gdy zamknę oczy, pamiętam wszystkich moich podopiecznych. Każda malutka osoba, która stanęła na mojej drodze, wyryła swoje imię w moim sercu.

Sandra
Sandra to pierwszy aniołek, którego poznałam. Malutkie ciałko zaplątane w mnóstwo rurek. Wtedy jeszcze tak mało wiedziałam, mało potrafiłam. Docelowo odwiedzałam Klaudię jej starszą, zdrową siostrę. Sandra jednak cierpliwie uczyła mnie miłości do siebie.
Sandro, aniołku! Nauczyłaś mnie jak używać ssaka, karmić przez gastrostomię, używać pompy pomocnej w żywieniu. Naprawdę z anielską cierpliwością uczyłaś mnie miłości do siebie…

Czytaj dalej...

Śmierć dziecka nie należy do sytuacji łatwych. Łatwych do zniesienia, a nawet, dla niektórych rodziców, do opowiedzenia. Jest doświadczeniem już na zawsze odciskającym swe piętno w pamięci, sercu i na duszy. Dla naszego synka śmierć była wyzwoleniem od cierpienia, od fizycznego bólu, a dla nas rodziców?… Była początkiem innego już życia. Bez naszego dziecka.

Gdyby ktoś zapytał, jaki był Dominiś, odpowiedziałabym słowami piosenki: „…był jak mgła niewidzialny, tajemniczy. Był jak kruchy róży kwiat, delikatny. Był jak cichy wiatr, całkiem wolny, lecz samotny. Jak ocean bez dna, nieszczęśliwy”.

Oto Dominik. Przyszedł na świat 17 września 2002 roku, oznajmiając wszystkim donośnym krzykiem – „już jestem”. Był najpiękniejszym noworodkiem, a później niemowlęciem, jakie dotychczas widziałam. I nie mówię tak dlatego, że był moim dzieckiem. Swoją obecnością, swoim JESTEM zmienił wiele i wielu. Zmiękczył serca i dodał odwagi. Nie wiedzieć dlaczego, nie potrafiłam wyobrazić sobie i wymarzyć przyszłości Dominisia, jak mają to w zwyczaju robić „świeżo upieczone” mamy. Najważniejsze było Tu i Teraz, na drugim planie Jutro. W ten oto sposób trwaliśmy „z” i „przy” naszym Synku do końca. Do tej trudno przewidywalnej przyszłości.

Czytaj dalej...

Nie ma już Dzieciuszka z nami. Zdecydowała się na opuszczenie naszego domu 7 grudnia. Brakowało jej niecałego miesiąca do skończenia 4 lat. Adula miała encefalopatię – jej mózg zatrzymał się w rozwoju na długo przed przyjściem na świat. Nie miał potrzeby rośnięcia, więc główka w ślad za nim pozostała malutka… Z tą podstawową wadą rozwojową dziecko otrzymało cały komplet różnego rodzaju dolegliwości, z potworną lekooporną padaczką na czele. Razem musieliśmy nauczyć się z tym ciężkim bagażem żyć. Gdy Adusi nie ma, nie pamiętamy już o strasznym zmęczeniu, ciągłej fizjoterapii, załamaniach, depresjach, lekach, gastrostomii i innych bolączkach. Teraz jest pusto. Nie ma już Aduli z nami.

Czytaj dalej...

Kiedy dowiedziałam się, że Gabriel jest chory na postępującą chorobę mięśni, nie byłam załamana, ponieważ wiedziałam, że damy sobie radę. Później jednak okazało się, że nie uzyskaliśmy żadnych informacji dotyczących przebiegu choroby i jak można spowolnić objawy jej postępowania.

Konkretnych informacji i porad udzielono nam dopiero w Towarzystwie Zwalczania Chorób Mięśni, którą sami odnaleźliśmy. Mieliśmy wreszcie zapewnioną rehabilitację i pomoc. Skorzystaliśmy też z wyjazdu wakacyjnego na turnus rehabilitacyjny, gdzie Gabriel poznał dzieci z tym samym schorzeniem i nie czuł się już tak osamotniony. Wyjazd się udał i Gabi wrócił bardzo zadowolony.

Po wakacjach trzeba było wrócić do realiów. Dużym problemem dla nas było mieszkanie, które znajdowało się na 4 piętrze bez windy. Zaczęliśmy myśleć o zamianie go na parter. Po jakimś czasie udało się i zamieszkaliśmy na niziutkim parterze, skąd Gabriel mógł sam wyjechać na wózku. Ułatwiło to nam bardzo życie, ponieważ mogliśmy z łatwością wyjść na dwór. Żeby być z Gabrielem cały czas, zrezygnowałam z pracy. Do szkoły nie mógł uczęszczać, ponieważ nie była ona dostosowana dla osób na wózkach, pozostało więc nauczanie indywidualne.

Czytaj dalej...

Człowiek, aby być szczęśliwym, potrzebuje miłości, miłości drugiego człowieka. Mało odkrywcza myśl, prawda? Pewnie i mało odkrywcza, ale jakże trudna do wdrożenia we współczesnej rzeczywistości. Często bowiem jest tak, że nie mamy raczej problemu z dostrzeżeniem bliźniego w potrzebie. Widzimy lub czytamy o nieuleczalnie chorych dzieciach, widzimy na ulicach osoby uzależnione we wszelaki sposób, spotykamy ludzi samotnych i zagubionych. Gorzej sytuacja wygląda, jeśli chodzi o reakcję na taki stan rzeczy. Czy nie jest często tak, że widząc dziecko chorujące na jakąś wstrętną, nieuleczalną chorobę ograniczamy się do stwierdzeń: „Ale ono biedne”, „Szkoda mi tego dziecka”, „Czemu one muszą cierpieć?”, itp. Czy stwierdzenie faktu jest reakcją na miłość, która w nas się zrodziła?

Czytaj dalej...

Sebastian urodził się 11.03.1993 r. Ważył 1,6 kg, dostał 1 punkt w skali Apgar i lekarze nie dawali mu szansy na przeżycie. Podłączony do aparatury przez trzy miesiące walczył o każdy oddech, o każdy dzień życia. Mimo ciężkiego stanu syn był bardzo silny, nie poddawał się. Z każdym dniem było coraz lepiej, przybierał na wadze, wszystko się stabilizowało, mogliśmy wrócić ze szpitala do domu.

Po kilku miesiącach radości spadł na nas kolejny cios, po badaniach u lekarza neurologa okazało się, że Sebastian cierpi na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe i ma zanik nerwu wzrokowego. Dla nas rodziców był to szok, strach i zwątpienie – co będzie z naszym dzieckiem, żal do Boga, dlaczego nasz syn? Tyle czasu czekaliśmy na to dziecko i zostajemy wystawiani na tak ciężką próbę.

Czytaj dalej...

Jestem mamą 11-letniej Kasi chorej na zespół Edwardsa (trisomia 18 pary chromosomów). Jak wielu rodziców mam bagaż doświadczeń związanych z chorobą naszych dzieci, które na pewno nas ukształtowały.

Przy chorobach wielu narządów wysłuchaliśmy opinii wielu specjalistów, brakowało nam jedynie łącznika, który wszystkie zalecenia połączył w spójną całość. Wielokrotnie konieczne były hospitalizacje, to trudny czas zarówno dla dziecka jak całej jego rodziny. Pewne zdarzenie całkowicie zmieniło moje postępowanie.

Mianowicie w drodze powrotnej ze szpitala Kasia dostała duszności z sinicą. Podejmowałam decyzję, wracać do szpitala, czy jechać do domu. Wybrałam dom. Jak tylko stanęłam w drzwiach wejściowych Kasia wzięła 3 głębokie oddechy i duszność ustąpiła, bez podawania żadnych leków. Wiedziałam wtedy co mam robić. Trzeba było przeorganizować dom, aby zapewnić w nim dobrą opiekę. Okazało się, że z wieloma rzeczami sobie radzę, ale szukałam lekarza, który może udzielić pomocy w domu, wtedy gdy jest ona potrzebna, a najczęściej zdarzało się to w niedzielę i święta.

Czytaj dalej...

Adaś urodził się 1 marca 2008 roku o godzinie 0:15 w szpitalu przy ulicy Karowej. Urodził się po to, żeby cierpieć. O jego chorobie dowiedzieliśmy się w 25 tygodniu ciąży – wyrok brzmiał: zespół genetyczny (zespół Edwardsa), wtedy nie wiedzieliśmy co to za choroba i jakie są jej konsekwencje. Pani w zakładzie genetyki wyjaśniła nam, że to choroba bardzo źle rokująca – śmiertelna.

Czytaj dalej...