Ada nasza mała czarodziejka
Nie ma już Dzieciuszka z nami. Zdecydowała się na opuszczenie naszego domu 7 grudnia. Brakowało jej niecałego miesiąca do skończenia 4 lat. Adula miała encefalopatię – jej mózg zatrzymał się w rozwoju na długo przed przyjściem na świat. Nie miał potrzeby rośnięcia, więc główka w ślad za nim pozostała malutka… Z tą podstawową wadą rozwojową dziecko otrzymało cały komplet różnego rodzaju dolegliwości, z potworną lekooporną padaczką na czele. Razem musieliśmy nauczyć się z tym ciężkim bagażem żyć. Gdy Adusi nie ma, nie pamiętamy już o strasznym zmęczeniu, ciągłej fizjoterapii, załamaniach, depresjach, lekach, gastrostomii i innych bolączkach. Teraz jest pusto. Nie ma już Aduli z nami.
Te 6 miesięcy po jej śmierci pozwala spojrzeć inaczej na życie z naszą córeczką. Wtedy akceptowaliśmy jej inność, wyjątkowość, to, że odczuwa, myśli i komunikuje się z nami w zupełnie inny sposób niż dzieci z większymi możliwościami. Wydaje się nam, że umieliśmy porozumiewać się z nią. Teraz również myślimy, że mimo mizernej zawartości swojej maleńkiej główki umiała wpływać na rzeczywistość. W ciągu ostatniego roku nastąpił łańcuch wydarzeń, który może o tym świadczyć – my w to wierzymy…
Córeczka zaczęła bowiem przygotowywać nas do życia bez niej. Najpierw zasypiała mocniej i dłużej co sprawiło, że mogliśmy powoli przyzwyczajać się do naszego dwuosobowego małżeńskiego towarzystwa. Po wykonaniu wszystkich niezbędnych zabiegów i ćwiczeń znalazł się czas na chwilę rozmowy. Życie z tak wyjątkowym dzieckiem polega na nieustannym towarzyszeniu mu – w dzień i w nocy, przy karmieniu, odsysaniu i fizjoterapii oraz przy tysiącu innych prac, które umożliwiają dzieciuszkowi życie. Cały czas w napięciu i gotowości. Nie ma wtedy czasu na kontakt z małżonką/małżonkiem – zawsze jest co robić. Przez prawie 4 lata nie mieliśmy wspólnego spaceru, oddechu czy dłuższej rozmowy. Pojawiła się Łucja – nasza wolontariuszka (zapewne też za sprawą Aduli). Myślę, że my też dojrzeliśmy do współpracy z innymi ludźmi przy dziecku – wcześniej nie wierzyliśmy, że ktoś może nas wyręczyć. Dziecko było słabiutkie, ale stabilne – i my, tak jak kochający rodzice z troskliwością wyprawiający pociechę w świat, odważyliśmy się powierzyć ją na chwilę wolontariuszce. Obecność Łucji zaowocowała pierwszym wspólnym wyjściem na spacer, do kina czy na kawę. Nie było to łatwe – gorsze niż pierwsze randki… Zestaw tematów do rozmowy był skąpy – dotychczas wszystko kręciło się wokół tematów medycznych. Trzeba się było od początku odnaleźć w świecie leżącym poza królestwem Dzieciuszka.
Jesień była ciężka dla dziewczynki – jak zwykle, pogoda przy takiej dolegliwości ma duży wpływ na nasilenie napadów, wtedy łatwiej o choroby. Adusia chyba przygotowywała się do odejścia. Jedną próbę ćwiczebnie podjęła, ale udało mi się ją pokrzyżować intensywną fizjoterapią.
Najbardziej baliśmy się, że nie obudzimy się w nocy, a Ada zakrztusi się. Będzie się długo dusiła, my tego nie usłyszymy i nie będziemy w stanie jej pomóc. Dziecko przemyślało sprawę i starannie wybrało moment pożegnania. Ja wyjechałem do rodziców – więc nie mogłem jej męczyć fizjoterapią i zawracać z drogi.
Kasia – moja żona – po porannych zabiegach, tuż po uśnięciu Dzieciuszka położyła ją na materac. W chwilę później ja zadzwoniłem – a ona podeszła do córeczki. Dziecko już nie oddychało. Odeszło, pięknie, cicho i bezgłośnie.
Postanowiliśmy, że pogrzeb odbędzie się w Augustowie, gdzie leżą prababcie Aduli. Nie chcieliśmy zostawiać jej samej na obcym cmentarzu… Tam odbyła się też msza żałobna.
Nie możemy wziąć ślubu kościelnego (jestem po rozwodzie), ale idąc powoli za trumienką, gdy obejmowaliśmy się, wzajemnie się podtrzymując – olśniło nas – Ada prowadzi nas do ołtarza… Tak Dziecinka w trakcie pogrzebu symbolicznie nas połączyła.
Tydzień po pogrzebie. Gdy wróciliśmy na cmentarz po wieczornej drodze z Warszawy, córeczka podarowała nam następny prezent. Dojechaliśmy późną nocą i od razu z drogi poszliśmy na cmentarz. Było cicho, śnieżnie i mroźnie. Modliliśmy się nad mogiłką, gdy między wieńcami, w ciemności coś zaczęło się ruszać. Serce nam podskoczyło, ja schyliłem aby oświetlić kopczyk zniczem. Z kwiatów i wieńców wyczołgał się do nas skomlący piesek. Od razu poszedł za nami, wpakował się do samochodu i pojechaliśmy razem do rodziców na wieś pod Augustów. Piesek okazał się suczką i to na dodatek szczenną. Pieski od Aduli mają teraz dziadkowie – Dunkę (bo tak nazwaliśmy znalezisko) i Szczypajkę – jedno ze szczeniąt. Griszkę wzięli dobrzy ludzie z pobliskiej wsi, a nam przypadł najbardziej niepoważny zwierz – Miszka. Tak Dzieciuszek obdarował wszystkich i zadbał żebyśmy nie zostali całkiem smutni i samotni…
Mimo strasznego braku i pustki jaką zostawiła po sobie Dziecinka, wierzymy że jest w innym świecie, dobrym i pięknym jak ona, gdzie biega, śpiewa, mówi i tańczy razem z prababciami. I dba o nas.
Tak jak zadbała, żebyśmy zdołali udźwignąć ciężar opieki – dzięki niej poznaliśmy przyjaciół z Hospicjum, którzy sprawili że Ada żyła dużo dłużej niż wskazywały nasze najśmielsze marzenia. Dziękujemy wszystkim – lekarzom, pielęgniarkom, naszej Basi, księdzu Rafałowi, Agnieszce psycholożce, Łucji, rehabilitantom, praktykantom i wszystkim którzy nam pomagali. Tomkowi Danglowi szczególnie dziękujemy za to, że Hospicjum jest.
Bez Was kochani z nami i Adusią było by cienko…
Tata Ady
Ada chorowała na encefalopatię
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum
dla Dzieci była przez 1127 dni.
