Adrian wychował mamę i tatę
W ciągu tych kilku lat Adrianek wyrósł na młodego, uśmiechniętego, rozpieszczonego, jedenastoletniego chłopca
To był piękny, słoneczny sierpniowy dzień 2001 roku. Tego dnia na świat przyszedł nasz długo oczekiwany synek Adrianek. Pamiętam jak dziś minkę na jego buzi, rączki, nóżki, taka maleńka, niewinna osóbka, dla której zaczynało się życie. Adrianek po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. W pierwszych miesiącach jego życia nic nie wskazywało, że może mieć jakiekolwiek problemy ze zdrowiem.
Przed upływem roku zauważyliśmy, że Adrianek ma problem z utrzymaniem równowagi przy poruszaniu się. Nasz synek nie był w stanie samodzielnie chodzić. Wtedy zaczęła się batalia o ustalenie przyczyny takiego stanu zdrowia naszego dziecka. W trakcie jednej z wizyt, neurolog ze szpitala w Dziekanowie Leśnym stwierdził, że Adrianek ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Zalecono intensywną rehabilitację. Nasz maluszek nie mógł chodzić ani mówić. Pomimo tak ogromnego utrudnienia w porozumiewaniu się, Adrianek doskonale dawał sobie radę, po prostu pokazywał rączkami, czego od nas oczekuje. Mogę śmiało stwierdzić, że syn podporządkował, wychował sobie mamę i tatę, którzy musieli być na każde jego zawołanie, ale nam to nie przeszkadzało.
Pisząc ten artykuł, sięgam pamięcią wstecz i przypominam sobie jak z żoną cieszyliśmy się, gdy na buzi Adrianka pojawiał się uśmiech, gdy samodzielnie wykonał rączką jakąś czynność w trakcie zabawy. Obserwowaliśmy i modliliśmy się, aby choroba nie pogłębiła się. Do 2006 r. synek uczęszczał do specjalistycznego przedszkola w Ciechanowie, gdzie uczestniczył w zajęciach indywidualnych i grupowych. Nauczycielki lubiły pracować z Adriankiem, ponieważ bardzo szybko uczył się i miał doskonałą pamięć. Rozpierała nas duma, że nasz synek jest tak zdolny, mimo niepełnosprawności.
Stabilizacja stanu zdrowia nie trwała jednak długo, wkrótce nastąpił postęp choroby. Po wielu pobytach w szpitalu i przeprowadzonych badaniach, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam neurolog poinformował nas, że Adrianek nie ma porażenia mózgowego, ale coś poważniejszego – postępującą encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. Jest to choroba nieuleczalna i nie można zahamować jej postępu. Lekarz poinformował nas o przebiegu choroby i o jej objawach. To był szok. Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że nasz synek cierpi z powodu schorzenia, które powoli na naszych oczach będzie odbierało mu życie. Baliśmy się również o siostrzyczkę Adrianka. Lekarz jednak uspokoił nas, mówiąc, że córeczka jest zdrowa.
W niedługim czasie po zdiagnozowaniu choroby Adrianka trafiliśmy pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Wspólnie z żoną zdecydowaliśmy, że będę zajmował się synem, a ona wróci do pracy. W opiekowaniu się Adriankiem pomaga również jego siedmioletnia siostrzyczka Alusia.
Adrianek miał bardzo duże przykurcze uniemożliwiające prawidłową pielęgnację i powodujące ból. Dzięki ostrzyknięciu botuliną przez lekarza hospicjum Artura Januszańca, duże napięcie mięśniowe ustąpiło i od tego momentu rozpoczęliśmy nowy etap opieki.
Nie potrafię sobie wyobrazić, jak wyglądałoby w tym momencie nasze życie, gdyby nie WHD. W ciągu tych kilku lat Adrianek wyrósł na młodego uśmiechniętego, rozpieszczonego, jedenastoletniego chłopca, który uwielbia być w centrum zainteresowania. To wszystko zawdzięczamy lekarzom, pielęgniarkom i pozostałym pracownikom Hospicjum, którzy od pierwszego dnia otoczyli nas opieką nie tylko medyczną, ale również wsparciem psychologicznym, duchowym oraz finansowym. Jest to ogromna pomoc, bez której trudno byłoby zapewnić naszym dzieciom takie warunki bytowe, jakie mają obecnie. Za to wszystko pragnę przesłać płynące prosto z głębi serca gorące podziękowania dla wszystkich pracowników Hospicjum. Dziękuję, że jesteście, że pomagacie, że otwieracie swoje serca dla innych, że nie jesteście obojętni na cierpienia dzieci, które w swej tragedii szukają często płomyka nadziei, ukojenia, bratniej duszy. Bardzo dziękujemy.
Sławomir Szymczak
tata Adriana
Adrian choruje na postępującą encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci
jest od października 2008 r.