Przekaż
Datek
KRS 0000097123

Historia Zuzanny

Ikonka dla Historia Zuzanny

Olgę i Bartka - rodziców Zuzi, poznałam we wrześniu 2014 r. Pamiętam dzień, kiedy przyjechali do Poradni USG Agatowa, żeby spotkać się z psychologiem. Olga była w 27 tygodniu ciąży. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak ważne będzie to spotkanie.

Siedziała przede mną dwójka młodych, bardzo zagubionych ludzi. U ich nienarodzonej córeczki zdiagnozowano Zespół Edwardsa. W oczach Olgi widziałam spokój. Mimo niewiedzy na temat tego, co się wydarzy i co ich czeka, była spokojna. Bartek był trochę wycofany, milczący, jednak biła od niego jakaś wewnętrzna siła. Pokochali swoje dziecko jeszcze przed przyjściem na świat. Byli gotowi na przyjęcie córki takiej, jaka miała być. Omówiliśmy wiele spraw. Przyszli rodzice opowiedzieli mi o swoich obawach, m.in. dotyczących porodu i połogu, więc zaproponowałam Oli wizytę w Poradni Patologii Ciąży Szpitala przy ul. Karowej u dr Nikoli Niewęgłowskiej. Przekazałam również Informatory Hospicjum, w których opisano podopiecznych WHD z Zespołem Edwardsa. Umówiliśmy się na kolejne spotkanie, które miało odbyć się po badaniu USG przeprowadzonym przez panią profesor Joannę Szymkiewicz-Dangel.

Podczas kolejnej wizyty w Poradni USG Agatowa rodzice otrzymali wiele medycznych informacji. Prof. Dangel wytłumaczyła na czym polega wada serca u ich nienarodzonej córki. Oboje intensywnie chłonęli informacje. Bardzo zależało im na tym, aby wszystko dobrze zrozumieć. Chcieli być przygotowani na różne scenariusze, aby zapewnić córce najlepszą opiekę w każdej możliwej sytuacji. Takie podejście charakteryzowało ich przez cały okres naszej opieki nad ich córeczką.

Pamiętam, że po naszym drugim spotkaniu, Ola i Bartek jechali do swoich rodzin do Lublina. Zastanawiali się, czy przekazać rodzicom, że ich wnuczka urodzi się nieuleczalnie chora. Ola doszła do wniosku, że nie byłaby w stanie zataić tego faktu, bo nie da się ukryć tak silnych emocji. Wspólnie stwierdzili, że otwarcie porozmawiają ze swoimi rodzinami.

W listopadzie spotkaliśmy się kolejny raz. Dziewczynka miała już imię, zatem rozmawialiśmy o Zuzi, a nie o córeczce państwa Janik. Rodzice byli po spotkaniu z dr Niewęgłowską, więc obawy związane z porodem nie były już tak duże. Teraz głównym elementem niepokoju była długość życia Zuzi. Ola i Bartek bardzo chcieli zabrać Zuzię do domu choć na chwilę. Ich małą nadzieją była nadzieja na czas, który chcieli spędzić z córką w swoim domu. Niestety nikt nie mógł im zagwarantować, że tak się stanie. Bartek uważał, że Zuzia sama dokona wyboru, kiedy odejść. Dla Oli jednak był to bardzo trudny czas. Kochała swoją maleńką Zuzię i trudno było jej trwać w tej bezradności.

Zuzia nie chciała się urodzić. Tak mówiła Ola, kiedy rozmawiałyśmy przez telefon. Czekałam na wieści, kiedy mogę zobaczyć Zuzię a Ola czekała, kiedy córka zapragnie się urodzić. Ostatecznie Zuzanna Janik przyszła na świat 21 grudnia 2014 r. w szpitalu przy ul. Karowej.

Wieczorem dzień przed Wigilią Ola zadzwoniła do mnie. Nie było dobrze. Młodzi rodzice sądzili, że Zuzia niebawem odejdzie. Bardzo chcieli, żeby to się stało w domu, pragnęli jak najszybciej zabrać córkę ze szpitala. Martwili się, że zbliżają się święta i nikt im nie pomoże w tym trudnym dla nich momencie. Zapewniłam ich o wsparciu hospicjum domowego i zaproponowałam kontakt z pielęgniarką dyżurną. Następnego dnia Zuzia była już w domu, pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Mimo świątecznego czasu pielęgniarka WHD Mirka wszystko rodzicom wyjaśniła, przywiozła niezbędny sprzęt i była dla nich ogromnym wsparciem.

Odwiedzałam tę rodzinę tak często, jak tylko mogłam. Uwielbiałam wizyty w ich domu, ich pyszną małą kawkę, którą zawsze dostawałam, przytulanki z Zuzią jak miała dobry dzień, bujanie małej i mruczenie. Odbyliśmy także jedną długą i bardzo trudną rozmowę o umieraniu. Zawsze będę pamiętać, że ten dom był pełen miłości, akceptacji i wewnętrznego spokoju. Ola i Bartek kochali córeczkę ponad wszystko, a ona oddawała im miłość z nawiązką. Zuzia miała piękne życie, przepełnione uśmiechem, czułością i poczuciem bezpieczeństwa. Dała swoim rodzicom niezwykły dar - 100 dni. Jestem wdzięczna losowi, że poznałam tę rodzinę. Towarzyszenie im było dla mnie zaszczytem.

Zuzia odeszła 30 marca 2015 r. Rodzice pochowali ją 1 kwietnia na pięknym Cmentarzu Południowym. Pamiętam z pogrzebu dźwięk dzwoneczków. Nigdzie nie mogłam wypatrzeć źródła tego dźwięku. Może to była Zuzia?

Dominika Maksiewicz
Psycholog WHD

Informator "Hospicjum", nr 72, czerwiec 2015

  • Historia Zuzanny - zdjęcie nr 1
  • Historia Zuzanny - zdjęcie nr 2
Przekaż Datek