Kinga. Mam chore dziecko cz. 2

Kinga. Mam chore dziecko cz. 2

24 lutego 2017 r. Nigdy nie zapomnę tego dnia. Moja żona Agata zadzwoniła do mnie, że jest na KTG i że zaraz Kinga przyjdzie na świat. Było około 13:00. Wybiegłem z pracy, pojechałem do domu po torbę „porodową” dla żony i torbę dla dziecka. Trzęsły mi się ręce, nie potrafiłem skupić się ani włożyć do torby kilku rzeczy, mimo że w 90% torba była spakowana. Jakoś jednak dojechałem do szpitala.

Agata była bardzo spokojna, mimo że KTG pokazywało, że płód słabnie i będzie trzeba wywołać poród. Godziny mijały, żona czuła się dobrze, a ja byłem strzępkiem nerwów. Wreszcie nadszedł moment, kiedy usłyszałem: ,,Pan wyjdzie na korytarz, żona jedzie na salę operacyjną”.

Dałem Agacie buziaka i wyszedłem na korytarz, z nerwów chodziłem w kółko. Nie wiem czemu, ale strasznie się bałem, miałem w głowie wiele obaw, mimo że sam poród nie zapowiadał komplikacji. A może bałem się... mojej córki? Może bałem się tego, jak Kinga będzie wyglądała, jak wpłyną na nią uszkodzenia genów? Bałem się zostania ojcem? Bałem się, czy podołam? Nigdy nie miałem dziecka, a co dopiero dziecka bardzo chorego. Masa myśli. Setki obaw. I wtedy po jakimś czasie, otworzyły się drzwi sali i zobaczyłem moją córkę.

Nie potrafię opisać tego uczucia, tego co czułem, kiedy zobaczyłem moją maluteńką, 1900-gramową córkę – jest to nie do opisana i każdy opis będzie ułomny. Dzieciątko tak małe i tak wątłe, że wszystko we mnie pękło. Nie mogłem wziąć jej na ręce, ale pozwolono mi potrzymać ją za nóżkę.  Kiedy ją zobaczyłem, zrozumiałem, że cały świat nie ma znaczenia i moją nową życiową misją jest się nią opiekować, jak tylko będę umiał. Potem zobaczyłem żonę przez szybę, pomachała mi z sali porodowej. Jak zwykle. Uśmiechnięta jakby nigdy nic. Nie wiem, co ona ma w sobie, że zawsze się uśmiecha.

Była 18:06. Piątek. Córka pojechała na intensywną terapię, a żona na salę poporodową. Pamiętam, jak zaczęło schodzić znieczulenie i Agata strasznie cierpiała. Wtedy zrozumiałem, jak ciężki jest los kobiety i jak wiele szacunku należy się każdej matce. Poród i wychowanie dziecka to chyba największe poświęcenie i misja człowieka. Mimo bólu, Agata po kilku godzinach wstała i poszliśmy zobaczyć Kingę. Była w cieplarce, zawinięta w koce. Wąchaliśmy ją non stop. Zapach noworodka jest nie do opisania, to coś tak silnie uzależniającego, że nie sposób się oderwać. Ta drobna, pachnąca istotka była tak mała. Nie potrafiliśmy sobie wyobrazić, że dziecko może być tak malutkie. A jednak może. Obok leżały znacznie mniejsze dzieci, nawet takie poniżej kilograma. Po wielu godzinach pojechałem się przespać. Agata trzymała się dzielnie. Kinga spała. A ja jechałem do domu i myślałem.

Myślałem, jak wszystko się zmieni. Kiedyś mój ojciec powiedział, że mężczyzna musi mieć dla kogo żyć, żeby jego życie miało sens. Dopiero z czasem zacząłem rozumieć, że to była jedna z najważniejszych rzeczy, jaką przekazał mi mój tata. A miał w tym chyba jakieś doświadczenie, bo oprócz życia z mamą i dla mamy, żył dla nas wszystkich, sześciorga swoich dzieci. Wysłałem SMS-y do rodziny i przyjaciół. Nikt się nie spodziewał, ponieważ planowane cięcie cesarskie mieliśmy mieć za 2 tygodnie.

W Instytucie również dowiedzieliśmy się wcześniej o jej mutacjach genetycznych i bardzo nam tam pomagano. A pomoc była potrzebna już od samego początku. Kiniusia była bardzo mała i okazało się, że jej wady genetyczne mają wpływ na wszystko. Buzia była bardzo mała, a dodatkowo dolna warga i szczęka były cofnięte, co uniemożliwiało ssanie piersi. Na początku karmiono ją sondą, a więc bardzo długą i cienką rureczkę wkładano jej przez nos aż do brzuszka i przez nią podawano strzykawką mleko. Potem powolutku wprowadzano butelkę ze smoczkiem.

Wielu lekarzy od razu po porodzie zaczęło badać nasze dziecko. Agata i ja patrzyliśmy na to niejako „z boku”. Moją żonę po dobie zawieziono na dużą salę. Wszystkie mamy miały swoje pociechy przy sobie, ale nie my. Kinga przebywała na oddziale intensywnej terapii, a nam było strasznie smutno. Szczególnie Agata, bardzo to przeżyła. Stres, ból, rana po cięciu, smutek. Jednak nie znam drugiej tak silnej kobiety jak moja żona. Kiedy wiem, że nikt nie da rady, ona jakoś znajduje siły. Czekaliśmy, aż córka będzie z nami na stałe. Całe dnie siedziałem z Agatą na jej sali. Co kilka godzin mogliśmy na chwilę wejść do Kingi. Przez kilka dni, nie mogliśmy nawet brać jej na ręce. Było to naprawdę trudne.

Płakałem dopiero po wyjściu ze szpitala, kiedy jechałem do domu spać. Nie chciałem przy Agacie „dokładać do pieca”. Po kilku dniach pielęgniarki i położne nauczyły nas przewijać tak malutkie dzieciątko, mogliśmy brać Kingę na ręce i uczestniczyć w karmieniu. Były to niesamowite chwile. Dni mijały, lekarze badali, my czekaliśmy na informacje. Po tygodniu Agata dostała Kingę do siebie na salę, był to ogromny krok, by wreszcie być „razem”. Wciąż nie było wiadomo, kiedy wyjdziemy do domu.

Wcześniak musi dojść do wagi minimum 2 kg i tendencja do nabierania wagi musi być wyraźna, aby dziecko zostało wypisane ze szpitala, a Kinga miała z tym od początku problem. Zaczęliśmy karmić ją butelką, jednak było to bardzo trudne, ponieważ nie chciała jeść. Po wypiciu 20-30 ml pokarmu zasypiała, a to nie była nawet połowa porcji. Pomoc położnych, pomoc neurologopedy, pomoc lekarzy – na nic się nie zdawała. Kinga nie chciała rosnąć, a nawet traciła na wadze. Mimo to byliśmy szczęśliwi. Po tygodniu wolnego wróciłem do pracy. Codziennie po godz. 17 od razu jechałem do żony i córki. Agata była z Kingą przez cały czas w szpitalu.

W tym czasie zaczęły do nas docierać informacje o stanie zdrowia naszej córki. Okazało się, że nie zamknął się otwór owalny i przewód Botalla. Kinga dostawała leki, aby ten przewód mógł się „naprawić”, mimo to na razie efektów nie było. Jednak serce było zdrowe – wiedzieliśmy o tym już w ciąży, po badaniach w Poradni USG na Agatowej, którą prowadzi Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Byliśmy na badaniach nawet kilka razy. Wtedy po raz pierwszy zetknęliśmy się z Hospicjum.

Deformacje ciała Kingi ograniczyły się do cofniętej szczęki oraz szpotawych stópek. Wtedy lekarze nie wykryli większości problemów, ponieważ było zbyt wcześnie. Największym problemem był brak przyrostu masy. Pamiętam, że codziennie po ważeniu, jeżeli waga zwiększyła się chociaż o 5 g, byliśmy ogromnie szczęśliwi. Najtrudniejsze były karmienia, ponieważ trwały długo, a mimo to prawie nic Kinga nie jadła. Już wtedy bardzo martwiliśmy się, jak to będzie, kiedy i czy w ogóle zacznie rosnąć.

Kolejne mamy dochodziły na salę, dzieci jadły i rosły. Mamy z dziećmi wychodziły do domu, a my byliśmy tam cały czas. Zaczynaliśmy rozumieć, że lekko nie będzie. Minął drugi tydzień, a Kinga wciąż nie osiągnęła wymaganej wagi 2 kg. Powoli uczyliśmy się ją kąpać, co było naprawdę dużym wyzwaniem, ponieważ była malutka. Uczyliśmy się wszystkiego tak jak każdy rodzic. Kiedy przyjeżdżałem po pracy, spędzaliśmy razem kilka godzin, a potem jechałem do domu spać.

Dni ciągnęły się strasznie. Było we mnie wiele wątpliwości, zwątpienia, nawet rezygnacji. Starałem się jakoś mobilizować i myśleć pozytywnie. Aż wreszcie pewnego dnia waga pokazała magiczne 2000 g. Super! Jednak jeszcze kolejny tydzień musieliśmy poczekać na wyjście. Na wiele badań i wniosków było za wcześnie, więc poumawiano nas na wszystko „na później” i po trzech tygodniach w szpitalu mogłem zabrać żonę i córkę do domu. Pamiętam to jak dzisiaj, czułem się dumny i bardzo stęskniony. Nakręciłem filmik, jak pokazuję Kindze nasze mieszkanie. A ona po prostu sobie spała, kiedy jej wszystko pokazywałem, chyba ,,miała to w nosie”. Szczerze powiedziawszy, wcale jej się nie dziwię.

Agata spędziła już z Kingą wiele nocy, ale dla mnie były to początki. Największym problem wciąż stanowiło karmienie. Kinga nie chciała jeść. Agata była skrajnie wyczerpana, ponieważ karmienie butelką trwało czasami półtorej godziny. Potem odciąganie laktatorem pokarmu, 30 minut przerwy i od nowa. Starałem się pomagać, ile się da, ale nie umiałem nakarmić córki. Mimo że spodziewaliśmy się tych problemów i poradnia genetyczna jasno nam napisała, że wady genetyczne mogą spowodować problem z jedzeniem i przybieraniem na wadze, to było to bardzo trudne.

Potem doszły kolki, prawdziwy koszmar, ale powoli, powolutku jakoś żyliśmy. Wreszcie zdaliśmy sobie sprawę, że nie jest dobrze, bo Kinga przestała rosnąć i zaczęła znowu tracić na wadze. Szukałem kontaktu do położnych laktacyjnych, jednak każda mówiła, że jeżeli dziecko nie je bezpośrednio z piersi, to problem leży w dziecku, nie w laktacji. Dostaliśmy kontakt do neurologopedy z Instytutu, która jeszcze podczas pobytu na oddziale, pomagała Agacie uczyć Kingę jeść. Umówiliśmy się na drugi dzień, w prywatnej klinice. Kiedy zobaczyła Kingę i spróbowała ją nakarmić, powiedziała: ,,To cud, że jakkolwiek byliście w stanie przemycić jej jedzenie. Kinga ma silny wstręt i lęk przed jedzeniem i ssaniem. Nie poradzimy sobie z tym. Trzeba wracać do szpitala, założyć sondę i dożywić dziecko. Przyjedźcie jutro do Instytutu”.

Zaraz, zaraz... znowu do szpitala? Przecież dopiero co wyszliśmy po ponad trzech tygodniach! Ale czego nie zrobimy dla naszej córki. Jedziemy. Trafiliśmy do świetnej neonatolog, która zbadała Kingę. Na wizytę przyszła także pani doktor z poradni genetycznej. Okazało się, że Kinga jest niedożywiona i konieczne jest zatrzymanie jej na oddziale Kliniki Patologii Noworodka, ponieważ na Pediatrię jest za malutka.

– Założymy sondę, dokarmimy dziecko, a jak zacznie przybierać na wadze, wyjdziecie państwo do domu. Najważniejsze, żeby rosła. Nauczycie się obsługiwać sondę, a po trochu będziemy próbowali wrócić do smoczka. W międzyczasie porobimy resztę badań, skoro dziecko i tak będzie na oddziale – powiedziała pani doktor.

Oddział Intensywnej Terapii Noworodka to oddział, gdzie rodzice nie mogą nocować. Można być z dzieckiem od rana do 22, jednak na noc trzeba opuścić szpital. Wtedy ciężko nam było wyobrazić sobie, że zostawimy córkę na jedną noc. Kto wtedy pomyślałby, że tych nocy będzie aż tyle... Poszliśmy na oddział, nasza reakcja – wszystko takie dziwne, straszne, po prostu inne i nowe. Dużo dzieci, wszystkie na zmianę płakały. Wszędzie pikały jakieś sprzęty medyczne, nie wiadomo, o co chodzi. Jedna z pielęgniarek tłumaczyła nam, co gdzie jest, jak mamy się zachowywać, jakie są zasady. Zaprowadziła nas do jednej z sal. Sale nie miały drzwi, a więc to bardziej wnęka niż oddzielna sala. Kinga dostała swój inkubator i cieplarkę. Założyli jej sondę do nosa. Dostała pierwszy od dawna pełen posiłek, nie musiała się denerwować ani buntować, smacznie spała, a jedzonko było po prostu podawane.

Staliśmy obok, obserwowaliśmy, uczyliśmy się. Agata nie chciała jechać do domu i zostawić Kingi. Płakaliśmy. Pocieszaliśmy się, że to pewnie tylko kilka dni i szybko wrócimy do domu. Kinga była najedzona i smacznie sobie spała. Pod cieplarką miała naprawdę gorąco, a ona lubi ciepło. Pojechaliśmy więc do domu coś zjeść i wróciliśmy wieczorem. Chociaż na chwilę chcieliśmy ją jeszcze wziąć na ręce, ale musiała jak najwięcej przebywać w inkubatorze. Pojechaliśmy na noc do domu i wróciliśmy następnego dnia. To znaczy Agata rano przyjeżdżała do szpitala, a ja jechałem do pracy. Popołudniu Agata wracała do domu, ja wracałem z pracy i razem jechaliśmy do szpitala. Chcieliśmy być z Kingą, przytulać ją i opiekować się nią. Na początku pielęgniarki pomagały nam przy kąpielach, żeby cała akcja była szybka i sprawna, a Kinga nie zmarzła. Uczyliśmy się karmić przez sondę.

Myśleliśmy o wszystkim i zamartwialiśmy się. Staraliśmy się nie zwariować, kiedy 30 minut przed karmieniem wszystkie dzieci jednocześnie płakały. A Kinga? Kinga spała i było jej to obojętne. Nie płakała, że jest głodna, najchętniej spałaby cały czas. Ale inne dzieci nie. O nie. Jest to niesamowite doświadczenie, kiedy kilkanaścioro dzieci na oddziale płacze wniebogłosy jak obdzierane ze skóry, a są po prostu głodne. Wszystkie czujniki saturacji i tętna wariowały i piszczały. Można było zwariować. Pielęgniarek było niewiele, a każda miała pod opieką kilkoro dzieci. Przy większości dzieci nie było już rodziców. Niektórzy byli w ciągu dnia, ale już pojechali. Może mieszkali daleko, może mieli inne dzieci? Na początku tego nie wiedzieliśmy. Potem nawiązaliśmy „znajomości” i poznaliśmy historie innych dzieci.

Staraliśmy się robić swoje. Każdy dzień był taki sam – ja w pracy a Agata w szpitalu, po południu przyjeżdżaliśmy do domu, a po obiedzie wracaliśmy do Kingi. W tamtym czasie Instytut był głównie naszym domem. W tym „zwykłym” tylko spaliśmy, a w „szpitalnym” domu żyliśmy. Tam było nasze dziecko, problemy i zmartwienia. Mieliśmy już swoje rytuały. Karmienia były zawsze co 3 godziny. Północ, 3 rano, 6, 9, 12, 15, 18, 21 i znowu – północ. Kąpaliśmy Kingę między karmieniem o 18 a o 21. Szedłem do dużego pokoju „kąpielowego”, brałem stojak, wanienkę i – najważniejsze! – wagę. O ile są chwilowo wolne a nie zajęte przez innego rodzica albo pielęgniarkę. Najpierw ważenie bobasa, to była dla nas „święta” czynność. Rośnie, czy nie rośnie? Rośnie. Powolutku, ale wreszcie rosła. Potem kąpiel, wycieranie, ubieranie. Po kąpieli zawsze szedłem podać pielęgniarce wagę, wpisywałem to do karty Kingi. Potem jedzonko, usypianie i... o 22 opuszczaliśmy szpital.

Kinga miała zalecone wiele badań i konsultacji lekarskich. Ortopeda, neurolog, neonatolog, okulista, pediatra, kardiolog, laryngolog, liczne USG oraz szereg innych badań. Wiele spraw było niejasnych, jednak na tamtym etapie wielu problemów, które dopiero nadeszły – nie było widać. A my dalej, dzień po dniu, przyjeżdżaliśmy. Dni zamieniały się w tygodnie. Zmieniliśmy system. Agata była u Kingi od rana do momentu, kiedy przyjechałem po pracy. Jechała do domu odpocząć, a ja zostawałem do końca. Zawsze wychodziłem ostatni. Zastanawiałem się, gdzie jest reszta rodziców. Często mama lub tata dziecka z naprzeciwka też byli do końca. Tamten chłopiec chyba był bardzo chory, bo często coś tam się działo. Zresztą wszystkie dzieci były albo bardzo malutkie albo bardzo chore. Widziałem malutkie dzieci, po 600-700 g, tylko z daleka i tylko przez szybkę inkubatora, ale taki widok naprawdę ścina z nóg. Podobno minimum wagi dziecka po porodzie, które można uratować to 500 g, a i tak jest to bardzo trudne i czeka dzieciątko oraz rodziców długi pobyt w szpitalu.

Powoli poznawaliśmy innych rodziców oraz historie ich dzieci, ich choroby,  problemy. Uczyliśmy się obsługiwać coraz więcej sprzętów medycznych, do których była podłączona Kinga. Czujnik tętna i saturacji, pompa do karmienia, dreny, strzykawki. Poznawaliśmy z Agatą nazwy nowych leków, nowych chorób, nowe terminy medyczne. Poznaliśmy także nowych lekarzy, nowe pielęgniarki. Codziennie te same schematy – wszystkie dzieci płaczą o tych samych porach, a Kinga śpi i czeka grzecznie na swoją porcję, nie jest łakomczuchem. Między 18 a 21 ważenie, mycie i o 22 jechałem do domu. Rano Agata do Kingi, ja do pracy. 17-18 się zmieniamy. Agata do domu, ja do 22:00 u Kingi. Byłem z małą ile się dało i wracałem do domu. Dzień po dniu, tydzień po tygodniu, aż tygodnie zamieniały się w miesiące.

Kinga zaczęła łapać infekcje. Niestety, musiała dostawać antybiotyki, nowe leki. Codziennie rozmawialiśmy z lekarzami. Powoli docierało do nas, że Kinga miała „swój świat”. Nie skupiała na nas wzroku, nie uśmiechała się. Widać, że jej rozwój był opóźniony i dziecko inaczej reaguje na wiele bodźców, a na niektóre nie reaguje wcale, to samo twierdził neurolog. „Dajmy dziecku czas”, słyszeliśmy. Nie ma problemu, kochamy Kingę bezwarunkowo i dostanie od nas tyle opieki, miłości i czasu, ile tylko będzie potrzeba. Kolejne badania, wyszliśmy z jednej infekcji i niestety pojawiła się kolejna. Przedłużyło to nasz pobyt w szpitalu. Z perspektywy czasu wiem, że wszystko ma jakiś sens, nawet jeżeli człowiek go w danej chwili nie widzi. Ale jednak, ten sens gdzieś tam głęboko jest. Dzięki infekcjom i dłuższej hospitalizacji, wychodziły kolejne problemy zdrowotne u naszej córeczki – całe szczęście, że w szpitalu, a nie w domu. Mimo przyrostu masy, Kinga zaczęła intensywnie ulewać, a z czasem ulewania przechodziły w bardzo silne wymioty. Na początku sporadycznie, potem coraz częściej i coraz silniej. Stanowiło to duży problem.

Był to dla nas duży szok, ponieważ żeby jakakolwiek współpraca z Hospicjum miała sens, rodzice dziecka muszą zrozumieć filozofię działania Hospicjum oraz podejście do życia i śmierci człowieka. Tak, nie tylko do życia i zdrowia, ale – a nawet przede wszystkim – do choroby i ewentualnej śmierci. Wytłumaczono nam, że Hospicjum opiekuje się dziećmi, u których medycyna szpitalna wyczerpała swoje możliwości. Są to dzieci z chorobami genetycznymi (czyli tak jak nasza córka, która ma mocne uszkodzenia genów), dzieci z chorobami nierozpoznanymi, nieuleczalnymi, z rakiem. Dzieci dla których nie ma pozytywnych rokowań i jedyna godna droga, pozwalająca im żyć bez bólu, to opieka paliatywna w domu – w swoim łóżeczku, z rodzicami, w otoczeniu miłości i akceptacji, a nie walki, szarpania i dążenia za wszelką cenę do podtrzymywania życia, kiedy staje się jasne, że życie tej istotki dobiega końca, a ratunku w ludzki sposób znaleźć nie możemy. Bardzo trudno jest pogodzić się z czymś takim, a wielu rodziców tego nie potrafi. Walczy do końca, podtrzymuje sztucznie przy życiu praktycznie martwe ciało. Nie jest to miłość, bo miłość polega na daniu osobie kochanej wszystkiego, co dla niej najlepsze, łącznie z pozwoleniem jej na odejście, jeżeli to jest jedyne rozwiązanie. Najtrudniejsze z możliwych, ale dla tragicznie cierpiących dzieci, czasami jedyne.

Nie chodzi oczywiście o to, żeby komukolwiek życia zabraniać albo zabić. Jest wręcz odwrotnie. Człowiek i jego życie ma godność, a w przypadku naprawdę ciężkich sytuacji, człowiekowi należy pozwolić godnie odejść. Większość z nas tego nie rozumie i walczy chyba właśnie z akceptacją, że każdy człowiek kiedyś umiera, a niektórzy ludzie nie w spokojnej starości, a w dzieciństwie albo nawet w niemowlęctwie. Nie wiem, czy to jest sprawiedliwe albo po ludzku wytłumaczalne. Niestety tak jest, a winnych czasami nie ma. Oczywiście nie każda ciężka i nieuleczalna choroba zmierza zawsze do śmierci. Czasami zdarzają się „cudowne” uzdrowienia albo życie z chorobą, mimo że ciężkie, jest względnie komfortowe i trwa wiele lat. Wtedy rola Hospicjum polega na pomocy w jak najspokojniejszym i na ile się da „normalnym” życiu.

Łatwo mi teraz o tym pisać i mówić, bo jest to efektem wszystkich przeżyć i trudów, przez które przeszliśmy dopiero później. Pisząc tę historię, nie potrafię już pozbyć się sposobu myślenia i podejścia do życia, którego nauczyła mnie moja córka. Pobyty w szpitalach, obcowanie z chorobą, śmiercią. To czego uczyło nas od pierwszego spotkania Hospicjum. To czego człowiek uczy się bardzo długo, a zrozumienie czego nie jest łatwe. Jednak zrozumienie nadeszło dopiero później, tak samo jak wkroczenie Hospicjum w nasze życie właśnie z taką misją, jak opisana wyżej.

Pierwsze spotkanie z Hospicjum było zupełnie inne. Kinga nie miała żadnego zagrożenia życia w danym momencie, a my nawet nie braliśmy czegoś takiego pod uwagę. Informacje o nieprzetaczaniu krwi, niepodejmowaniu resuscytacji, brak stosowania uporczywej terapii – nie docierały do nas bezpośrednio, bo nie na tym miała polegać ich pomoc na danym etapie. Hospicjum zgodziło się pomóc nam nauczyć się żyć z dzieckiem o nieuleczalnych defektach genetycznych – pomóc nam zaaklimatyzować się w „normalnym”, codziennym życiu, bez stałej obecności pielęgniarek i lekarzy. Nauczyć się samemu pomagać córce i sprawić, by Kinga mimo swoich ułomności, miała jak największy komfort życia. Wizyta pracowników Hospicjum w Instytucie Matki i Dziecka była dla nas ogromnie ważnym wydarzeniem i przede wszystkim, dała nam dużo spokoju i nadziei, że po wyjściu ze szpitala nie będziemy sami i ktoś nam pomoże. Mimo to do wyjścia ze szpitala było wciąż daleko, a nowe komplikacje u Kingi pojawiały się cały czas jednak, o tym później.

Codzienna kąpiel Kingi to zawsze dużo śmiechu. Córka jest tak mała, że każda wanienka jest dla niej za duża. Dolewałem dużo płynu do kąpieli, a Kinga miała wtedy „kąpiel w pianie”. Wymyślaliśmy z Agatą rymowanki. „Kiniusia pływa, a piany ubywa. Nic się nie stanie, gdy kąpiel jest w pianie”. Potem wycieranie i przebieranie. Kinga po wyjęciu z wanny i podczas przebierania strasznie płakała – chyba wszystkie małe dzieci nie lubią być przebierane, ale Kinga krzyczała wybitnie. Jakoś trzeba było sobie poradzić. A niebawem Kinga awansowała! Na 3-kilogramową dziewczynkę. Pamiętam dzień kiedy waga pokazała 3000 g, miała wtedy równe 3 miesiące. Poszedłem do pielęgniarek spytać, czy dla takich dzieci są jakieś specjalne przywileje albo prezenty. Okazuje się, że to wystarczyło, żeby wykurzyć Kingę z cieplarki, teraz leżała już w „zwykłym” łóżeczku. W międzyczasie dostała nowych „kolegów” do łóżek obok. Poznaliśmy ich i ich rodziców, mieliśmy do kogo się odezwać. Uczyliśmy się żyć w nowym dla siebie środowisku i znajdować radość i wytchnienie tam, gdzie mogliśmy – często tam, gdzie wcześniej ich nie doświadczaliśmy. Radość w małych rzeczach, gestach, sytuacjach.

Zawsze staram się żartować, trzymać luźny nastrój. Żartowałem z pielęgniarkami, przywoziłem im ciastka albo czekoladę. Żartowałem również z innym rodzicami. Agata czasami miała dosyć moich wygłupów, ale tak naprawdę, nie ma sensu wiecznie płakać i się zadręczać. Kinga żyje, my też. Trzeba było szukać w sobie siły, mimo że nie byliśmy w domu i nie żyliśmy normalnie, daleko nam było do wymarzonych warunków. Szczytem marzeń było po prostu być razem w domu. A do tego wciąż nam było daleko. Dlatego trzeba było po prostu robić najlepsze, co się da w danym miejscu i czasie. Dla dziecka, dla „współmieszkańców”, dla nas samych. Kiedy Kinga śpi, a jest weekend (w weekendy jesteśmy albo całe dnie razem albo na zmianę), mówimy „ciociom” (bo każda pielęgniarka to ciocia), że wychodzimy na godzinkę, dwie. A wszystkie ciocie już znamy, po imieniu, one znają nas. Z połową jesteśmy zaprzyjaźnieni. Wymykamy się i idziemy z Agatą na mały obiad, czy spacer. Cokolwiek, żeby odetchnąć i nabrać sił. Pośmiać się, albo popłakać. Dać uciec ze środka emocjom, a jest ich w człowieku tyle, że momentami aż kipi.

Codziennie, kiedy między 22:00 a 22:30 wychodzę ze szpitala i wsiadam na motocykl (albo do auta, jeżeli pada) i jadę do domu do Agaty, zastanawiam się, czy my kiedyś wyjdziemy z tego szpitala, czy ja kiedyś będę „normalnym” tatą, który pójdzie z dzieckiem na spacer. Moja córka ma 3 miesiące, a nigdy nie byliśmy na spacerze. Jest to zarówno dla mnie jak i dla Agaty smutne, kiedy widzimy innych rodziców z dziećmi razem, na spacerze. Czasami po wyjściu ze szpitala nie mogę się doczekać, aż wrócę znowu drugiego dnia. Wiem że tam, na górze, na trzecim piętrze, gdzie palą się światła, czeka na nas nasza córcia. Mała, ale rosnąca. Bardzo chora, ale kochana. Mająca trudny start, ale silna. Dająca nam nadzieję. Są jednak takie dni i takie wyjścia, kiedy jak tylko opuszczę szpital, to płaczę. Często z Agatą w domu przed spaniem rozmawiamy o wszystkim albo po prostu lecą nam łzy. Idziemy spać, ale naszego dziecka z nami nie ma. Zasypiamy w swoim łóżku, ale łóżeczko naszej córeczki stoi metr od nas. Puste. Ona jest gdzie indziej. To wszystko jest trudne, ale jednak trzeba w sobie znaleźć siłę, żeby dawać radę wstawać rano i witać każdy kolejny dzień z nadzieją, że jakoś się ułoży. Czasami nadziei nie ma, ale u nas na razie jest, wierzymy że jest.

Wierzymy że będziemy jeszcze razem w domu spać, przytulać się i wygłupiać. Nie wiemy, że najgorsze jeszcze przed nami. Życie stopniuje poziomy trudności. I całe szczęście, bo za dużo na raz byłoby nie do udźwignięcia. Z perspektywy czasu wiemy, że wcale nie było wtedy jeszcze tak ciężko. Wtedy jednak tak nie myślałem – uważałem, że gorzej być nie może, że nie ma sprawiedliwości na tym świecie i nic nie ma sensu. Całe szczęście, że te myśli w miarę szybko uciekały, a wracała wiara. Że tak jak jest, dokładnie ma być, bo widocznie, skoro życie/wszechświat/karma/przeznaczenie/Bóg zsyła to na nas, to tak ma być. Widocznie przez te trudności nasze charaktery, miłość do dziecka i do siebie nawzajem oraz siła do życia – mają się wzmocnić. I wzmacniają się, bezsprzecznie – z każdym przeżytym dniem. A będzie tej siły i miłości potrzeba coraz więcej. Ale o tym już, kolejnym razem.

Paweł, mąż Agaty, tata Kingi
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się Kingą od od 10 lipca 2017 r.
 

Informator „Hospicjum”, nr 84, czerwiec 2018
Pierwszą część historii Kingi i jej rodziców można znaleźć w poprzednim numerze naszego informatora, a także na stronie internetowej hospicjum.waw.pl - Mam chore dziecko.

 

Perinatalna opieka paliatywna – czy tak ma funkcjonować?

Historia Kingi, tak pięknie opisana przez jej tatę, pokazuje, jak trudne jest podejmowanie decyzji w okresie prenatalnym. Czytając pierwszą i drugą część wspomnień taty Kingi, postanowiłam napisać medyczny komentarz do całej historii, w której realną opiekę paliatywną rodzice otrzymali bardzo późno. Może mogło być inaczej? Ale zacznijmy od początku.

Typowo – młodzi, zdrowi rodzice, wyczekane dziecko… i pierwsze badanie USG, w którym lekarka widzi „poszerzoną przezierność karku”. Już w tym momencie rodzice powinni zostać skierowani do psychologa hospicjum perinatalnego oraz na specjalistyczną konsultację w ośrodku diagnostyki prenatalnej. Od wielu lat apeluję o kierowanie pacjentów z poszerzoną przeziernością karku na badanie echokardiograficzne już w I trymestrze ciąży, niestety odzew jest niewielki. A przecież izolowany wynik pierwszego badania USG nie jest jeszcze „wyrokiem”. Konieczne jest poświecenie rodzicom czasu, wyjaśnienie konieczności wykonania dalszych badań w celu podjęcia optymalnej dla nich decyzji i zastosowania optymalnej opieki nad dzieckiem. W przypadku Kingi jej rodzice świadomie zrezygnowali z badań inwazyjnych w jej I trymestrze ciąży, gdyż nie rozważali przerwania i akceptowali dziecko takim, jakie będzie.

W kolejnym badaniu USG pojawiły się dodatkowe anomalie – niedorozwój móżdżku, który zawsze jest objawem bardzo niepokojącym, oraz podejrzenie wady serca. Wówczas rodzice zdecydowali się na wykonanie amniopunkcji, która wykazała złożoną, dotychczas nie opisaną w takim zestawieniu, ciężką niezrównoważoną aberrację chromosomową. W takich sytuacjach jednoznaczne określenie rokowania i sposobu postępowania po porodzie jest bardzo trudne. Jednak zawsze postępujemy zgodnie z najlepszym interesem dziecka i decyzje medyczne,  okołoporodowe  uzależniamy od stanu noworodka. Stwierdzona aberracja chromosomowa jest bardzo złożona, ale – zgodnie z wiedzą medyczną – nie ma jednoznacznie letalnego, czyli śmiertelnego, charakteru. Jest jednak, z całą pewnością, wadą ciężką i nieodwracalną.

Oto objawy, które występują u znacznej większości płodów z niezrównoważonymi aberracjami chromosomowymi i powinny być brane pod uwagę w opiece okołoporodowej, oraz nasze zalecenia dotyczące postępowania:

1)    rozwój wewnątrzmaciczny tych płodów jest wolniejszy i często w późniejszym okresie ciąży dochodzi do zahamowania wzrostu płodu, co należy wziąć pod uwagę w planowaniu postępowania położniczego;

2)    charakter badań KTG i przepływów łożyskowo-płodowych u wszystkich płodów z aberracjami chromosomowymi może być nieprawidłowy i z tego względu wyniki tych badań powinny być interpretowane ostrożnie, ponieważ  nieprawidłowe wyniki KTG często są powodowane istniejąca chorobą genetyczną, a nie rzeczywistym zagrożeniem życia płodu;

3)    każda niezrównoważona aberracja chromosomowa jest chorobą nieuleczalną i z tego względu noworodki z takim rozpoznaniem powinny być kierowane do hospicjów domowych dla dzieci już w najwcześniejszym okresie życia – choćby tylko na okres kilku miesięcy;

4)    przy przyjęciu noworodka do hospicjum nie musi być podpisany protokół DNR (tzn.  nie musi być podjęta jednoznaczna decyzja o niepodejmowaniu czynności resuscytacyjnych).

Kinga, nasza prenatalna pacjentka, miała zdiagnozowaną ciężką wadę ośrodkowego układu nerwowego pod postacią niedorozwoju móżdżku, co na podstawie dostępnego piśmiennictwa rokuje źle. Należy zadać sobie pytanie, czy wykonanie cięcia cesarskiego w takim przypadku jest rzeczywiście koniecznym i najlepszym rozwiązaniem. Nie znalazłam w dostępnym międzynarodowym piśmiennictwie dowodu, aby planowe cięcie cesarskie poprawiało rokowanie u dzieci z wrodzonymi wadami móżdżku.

Wskutek cięcia cesarskiego dziewczynka urodziła się 2 tygodnie wcześniej i została przekazana na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej. Mama Kingi została po porodzie położona na dużej sali z innymi matkami, które miały przy sobie zdrowe dzieci. Uważam, że w ośrodku III stopnia referencyjności taka sytuacja nie powinna mieć miejsca i matka chorego dziecka powinna być odizolowana od matek zdrowych noworodków.

Dziewczynka urodziła się z bardzo niską masą ciała i długo nie mogła przekroczyć „zaczarowanej” granicy 2000 g. Po jej osiągnięciu, pomimo widocznych problemów medycznych, została  wypisana do domu. Rodzice nie otrzymali skierowania do WHD i, jak wynika z relacji taty Kingi, nie poradzili sobie sami z karmieniem dziecka. A przecież mogło być inaczej… Dodajmy, że WHD potrafi opiekować się wcześniakami z masą poniżej 2000 g.

Historia małej Kingi pokazuje, że współpraca w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej oraz zagwarantowanie świadczeń z tego zakresu dzieciom i ich rodzicom z prenatalnie zdiagnozowanym „ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem płodu albo nieuleczalną chorobą zagrażającą jego życiu” nie działa. Dziewczynka trafiła pod opiekę WHD dopiero w 5 miesiącu życia. W międzyczasie rodzice przeżyli wielomiesięczne hospitalizacje, jak również nie mieli pomocy w opiece nad maleńką córeczką w domu. Zadaję sobie pytanie, gdzie i kiedy nastąpił błąd w komunikacji między lekarzami leczącymi ją w Instytucie Matki i Dziecka, a zespołami  Hospicjum Perinatalnego (w ramach którego rodzice tylko raz otrzymali konsultację), a następnie Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

To bardzo przykre, że dziewczynka i jej rodzice nie otrzymali wsparcia z zakresu opieki paliatywnej w odpowiednim czasie.

 

Prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel
Kierownik Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP oraz Poradni USG Agatowa

Informator „Hospicjum”, nr 84, czerwiec 2018