Mam chore dziecko

Mam chore dziecko

Było lato 2016 r. Dwa lata po ślubie zaczęliśmy starać się o dziecko. Nie chcieliśmy czekać, bo młodsi już nie będziemy. Wiele spraw w życiu mieliśmy uregulowanych, jakiś czas temu kupiliśmy mieszkanie, więc mieliśmy swój własny kącik.

Żyliśmy sobie i byliśmy „normalni”, w normalnym znaczeniu tego słowa. Małżeństwo, które 2 lata po ślubie zaczyna starać się o dziecko. Mieliśmy po 28 lat, znaliśmy się od 12 lat, od 9 byliśmy parą, od 4 narzeczeństwem, a od 2 lat mężem i żoną.

Agata to piękna kobieta, wysportowana, mądra, z klasą. Oczywiście ona zaprzeczy ze skromności, ale tak najkrócej można ją określić. Jest aktywna zawodowo, ale absolutnie nie jest pracoholiczką, specjalistka do spraw nieruchomości. Oprócz męża i pracy, ma wiele pasji i zajęć. Bardzo aktywnie uprawia sport, nałogowo wręcz biega na fitness kilka razy w tygodniu. Świetnie gotuje, dużo czyta, spotyka się z przyjaciółmi, ma kochającą rodzinę i troje rodzeństwa. Pani domu, wbrew ciągłemu sprzeciwowi męża – wciąż coś poprawia w mieszkaniu, ulepsza, sprawia żeby rodzinne gniazdko było jeszcze bardziej przytulne. Słowem, wszystko ma być perfekcyjne.
Paweł, czyli ja – jestem maniakiem sportu również wyczynowego. Oprócz siłowni, biegania czy innych dyscyplin, jestem aktywnym sportowcem na arenie krajowej i czasami europejskiej. Ścigam się na motocyklach, ponieważ są one moją największą pasją, a w realizacji tej pasji wspiera mnie żona. Niestety nie jestem zawodowcem, bo zawodowiec żyje z tego co robi, a ja za późno zacząłem i może po prostu byłem za słaby? Żeby zarobić na ściganie, ciężko pracuję, jestem dobrym specjalistą i menadżerem z branży logistycznej. Po kilku latach, mam już jakieś sukcesy, zarówno w ściganiu jak i w pracy. Poza tym mamy z Agatą wielu wspólnych przyjaciół a ja mam też dużą rodzinę. Jestem najstarszy z sześciorga rodzeństwa. Nie jest źle, jesteśmy zadowoleni z życia.

Mimo to, bardzo często marudziłem, że brakuje czasu, pieniędzy, że to czy tamto. Żona mówiła, że nie mamy na co narzekać, ale ja lubiłem sobie pomarudzić. Trochę ze zwykłej ludzkiej potrzeby pomarudzenia, trochę żeby się motywować do dalszej pracy nad sobą i nad swoim życiem, a trochę bo jestem po prostu niewdzięczny wobec losu, życia i Boga za to, co mam. Teraz widzę, że tak naprawdę mieliśmy (i dalej mamy, mimo wielu zmian i trudności) absolutnie wszystko, żeby być szczęśliwym i cieszyć się życiem: zdrowie, miłość, zaufanie, rodzinę, dom, przyjaciół. Mieliśmy gdzie mieszkać, nie brakowało pieniędzy na jedzenie, na przyjemności oraz pasje.

W lipcu 2016 r. dowiedzieliśmy się, że Agata jest w stanie błogosławionym. Początek ciąży to zawsze ogromna radość. Widok maleństwa na USG sprawił, że rozpierała nas duma. Agata czuła się dobrze. Rodzinie powiedzieliśmy o ciąży w 4 tygodniu, znajomym w 6 albo 7. Jednak mimo radości, od 12 tygodnia zaczęły się pstryczki w nos i ,,jazda bez trzymanki”.

Pstryczek 1.

We wrześniu 2016 r. pojechaliśmy na genetyczne USG, sprawdzić czy wszystko jest w porządku i zobaczyć, jak rośnie nasze dziecko. Mieliśmy nadzieję, że dowiemy się, czy będzie chłopczykiem czy dziewczynką.

Badanie przeprowadzała pani doktor, kobieta w wieku około 40 lat. Od początku mówiła coś, czego nie do końca rozumieliśmy. Zasypała nas terminami medycznymi, była dla Agaty niedelikatna, ponieważ badanie było dla niej bolesne. Pani doktor nie była zadowolona z wyniku badania. Powiedziała, że na szyi u płodu są bardzo duże torbiele. Coraz wyraźniej sygnalizowała między wierszami,  że „to nie ma sensu” i „żeby dokładnie wszystko przemyśleć”.

Agata była zaniepokojona. Zapytaliśmy, co oznacza wynik badania. Lekarka wytłumaczyła nam, że powiększone torbiele, a już w szczególności znacznie powiększone, mogą świadczyć o chorobach genetycznych, takich jak zespół Downa, czy inne poważniejsze. Zaleciła, by „dalej wszystko sprawdzać” oraz „wyciągnąć wnioski”. Nie trzeba długo myśleć, żeby zrozumieć, że zachęcała nas do aborcji.

Pojechaliśmy do domu i płakaliśmy. Powiedzieliśmy o wszystkim najbliższej rodzinie i niektórym przyjaciołom. Wszyscy pocieszali nas, że będzie dobrze. Wspieraliśmy się i staraliśmy się dalej normalnie żyć. Nie zdecydowaliśmy się na żadne poważniejsze testy czy zabiegi sprawdzające.

Pstryczek 2.

W październiku 2016 r. pojechaliśmy na połówkowe USG. Termin porodu był wyznaczony na 16 marca. Agata znalazła świetnego lekarza w Łodzi. Mieszkamy w Warszawie, więc mieliśmy kawałek drogi do przebycia. Jedziemy i koniec. Po wielu godzinach opóźnienia, zostaliśmy przyjęci do gabinetu jako ostatni pacjenci. USG trwało dosyć długo, może nawet zbyt długo. W trakcie badania lekarz powiedział, że niepokoi go dużo za mały jak na wiek płodu i okres ciąży móżdżek oraz komory boczne mózgu. Zapytaliśmy, jaki to może mieć wpływ na zdrowie naszego dziecka. Powiedział, że teoretycznie taki stan może wpłynąć na wiele aspektów życia. Mimo końcowego „ogólnie jest OK, ale…” – wiedzieliśmy, że czekają nas większe lub mniejsze problemy. Mimo to, były powody do radości. Torbiele na szyi zanikły, pomimo pewnych nieprawidłowości, serduszko biło już jak mały dzwon. Rączki i nóżki były widoczne. Nasze dziecko żyje. A konkretnie córka, bo właśnie dowiedzieliśmy się, że nasze pierwsze dziecko będzie dziewczynką. Wróciliśmy z Łodzi i wybraliśmy imię. Nie ukrywam, że wybranie imienia dla dziecka trwało długo, a po drodze były mniejsze lub większe awantury, ale wspólna wersja była zgodna: Kinga. Nasza córka da nam niejeden pstryczek w nos. Dwa już za nami a zbliża się kolejny. Jak na razie największy i najtrudniejszy…

Pstryczek 3.

Za namową lekarza z Łodzi i ze względu na możliwe powikłania, zastanawialiśmy się nad aminopunkcją. Jest to badanie, które polega na wkłuciu się dużą igłą i pobraniu materiału genetycznego bezpośrednio z worka owodniowego. Na początku nie chcieliśmy go wykonywać, ponieważ jest inwazyjne i może zakończyć się poronieniem. Jednak ze względu na chęć pomocy córce jak najszybciej po porodzie, gdyby coś było nie tak, zdecydowaliśmy się. Badanie zostało wykonane w Szpitalu Bielańskim.

Pamiętam to jak dzisiaj. Przez telefon ustalałem szczegóły udziału startu w bardzo poważnej serii wyścigów w Niemczech. Marzyłem o tym całe życie i wiele lat na to pracowałem. Żona weszła do gabinetu, niestety nie mogłem wejść z nią. Materiał genetyczny został zawieziony do Instytutu Matki i Dziecka. Jeśli badanie nie wykaże niczego poważnego, nie będą dzwonić, jeśli będą jakieś nieprawidłowości, zadzwonią… I zadzwonili.

Wszystko, czego wtedy się dowiedzieliśmy i usłyszeliśmy, mogę porównać do wojny. Do wojny, spytacie? A co to ma wspólnego? Każdy wie, że gdzieś tam na świecie toczy się wojna, ale nas to nie dotyczy, przynajmniej nie bezpośrednio. Każdy wie, że na Bliskim Wschodzie od lat giną ludzie, wybuchają bomby, dzieją się tragedie. Nawet, jeśli przeleje się jakąś kwotę na rzecz ofiar czy pomodli się wieczorem o pokój na świecie, nas to wciąż nie dotyczy. Niedawny konflikt i wojna w Syrii, sytuacja na Ukrainie. Człowiek zaraz zapomina o tym i żyje dalej, bo ma swoje życie. Nas to nie dotyczy.

Podobnie jest z chorymi i niepełnosprawnymi dziećmi, dla których nie ma ratunku i o których nie można powiedzieć, że będą żyły długo i szczęśliwie. Ich rodziny są całkowicie podporządkowane opiece nad dzieckiem, rezygnują z wielu rzeczy, mają życie pełne trudności. Obcują z chorobą, mają kontakt ze śmiercią. Ale nas to nie dotyczy.

Nas to nie dotyczy, dopóki nie zacznie nas dotyczyć. Kontakt z człowiekiem nieuleczalnie chorym, a szczególnie z własnym dzieckiem, był dla nas taką samą abstrakcją jak lot na Księżyc albo na Marsa. Nagle ta abstrakcja i wojna „gdzieś tam” stały się dla nas faktem „tu i teraz”. Pojechaliśmy do Instytutu Matki i Dziecka do poradni genetycznej i wysłuchaliśmy, co pani dr genetyk ma nam do powiedzenia. A miała bardzo dużo:

„To co Państwu właśnie powiem, może być bardzo trudne i szokujące, ale niestety jest pewne i jest prawdą. Państwa dziecko ma nieuleczalne i nieodwracalne defekty genetyczne. Niestety, nałożyły się na siebie dwie bardzo rzadkie aberracje chromosomowe. Państwa córka ma delecję chromosomu 6, co samo w sobie jest unikalne, ponieważ jedynie niecałe 40 przypadków w świecie tych dzieci zostało zbadane i opisane. Dodatkowo dziecko ma również duplikację fragmentu kodu genetycznego w chromosomie 9, który również jest bardzo rzadki i dotyczy znikomej ilości urodzeń. Państwa dziecko jest jedynym znanym w tej chwili nauce przypadkiem, kiedy trisomia 6 i trisomia 9 połączyły się w jednym organizmie. Proszę przygotować się na najgorsze. Dziecko nie będzie zdrowe, zgodnie z prawem, mimo zaawansowanej ciąży, mają państwo prawo do usunięcia ciąży, jednak absolutnie do tego nie namawiam, ale informuję zgodnie z moim obowiązkiem. Bardzo Państwu współczuję. Pomożemy, jak tylko będziemy mogli, ale na tym etapie nic nie możemy zrobić. Przygotowałam w oparciu o bardzo skromną literaturę listę potencjalnych zagrożeń i defektów, jakie dziecko może mieć, ale nie musi… ”.

Agata płacze, ja płaczę. Nasze dziecko może mieć praktycznie wszystkie choroby. Może umrzeć po porodzie, może nie dożyć porodu. Może mieć każdą możliwą chorobę. Obszar uszkodzenia genów jest tak duży, że nie da się nawet tego opisać. Okazało się, że uszkodzenia w samym 6 chromosomie są ogromne, a przecież był jeszcze chromosom 9. Nie potrafiliśmy sobie tego poukładać w głowie. Opóźnienie rozwoju, brak mowy, brak chodzenia, problemy z karmieniem, problemy z przybieraniem na wadze, dysmorfia twarzy, deformacje kończyn, wady serca (czyli ogólnie duża niepełnosprawność), to tylko niektóre z przytoczonych możliwych konsekwencji.

Według dr Elisabeth Kübler-Ross, człowiek w żałobie czy w mierzeniu się z traumą albo trudnościami, przechodzi pewne etapy. Weszliśmy więc w 5 etapów, które nie trwają tyle ile wizyta w poradni genetycznej, ale mogą trwać przez całe nasze życie, a już na pewno przez jakiś czas. Są to:

  1. Zaprzeczenie. Oni na pewno się mylą. Może to nie nasze dziecko zbadali i pomylili materiał genetyczny? Może po prostu się pomylili? A może wcale nie znają się na swojej robocie? To nie tak może być! My jesteśmy normalni! NOR-MAL-NI! Nasze dziecko na pewno też będzie normalne. To nie może być prawdą.
  2. Gniew. Wściekłość. Życie, jak mogłeś, wstrętne i wredne życie! Ja się tak staram, a ty mi takie coś dajesz. Boże, to Twoja wina! Jesteś egoistą, robisz sobie z nas żarty, nie myślisz o naszych potrzebach i pragnieniach! Jak mogłeś! Zemszczę się na wszystkich, którzy się do tego przyczynili, bo przecież to nie jest nasza wina.
  3. Negocjacje. Dobra, OK. Jakoś to naprawimy. Od jutra będę grzeczny, zostanę wolontariuszem, będę chodził do kościoła, nawrócę się na każdą religię świata na jaką trzeba. Odstawię słodycze, schudnę, rozdam wszystko co mam biednym… cokolwiek. Co mam zrobić? Jak mogę to zmienić? Ponegocjujmy. Pohandlujmy… Stać mnie żeby to wykupić, albo wezmę kredyt, sprzedam wszystko. Negocjujmy.
  4. Depresja. Kiedy człowiek zaczyna rozumieć, że nie zaprzeczy faktom, gniew nic nie zmieni a negocjacje nie są możliwe, zaczyna się depresja. Jak to? Dlaczego my? Dlaczego tak? Co zrobiliśmy źle? Czy to jakaś kara? Te myśli są zupełnie normalne. Człowiek szuka winy w sobie, obwinia się o wszystko. Myśli, że to kara za swoje błędy, że to skutek złych decyzji w życiu czy też jakaś forma „kopa” od życia, od losu, od Boga. Normalne jest też poczucie braku sensu życia. W takiej chwili człowiek myśli, że nie ma już żadnej wiary ani nadziei. Dopiero, kiedy wszystko przemyśli i pogodzi się z tym, że jest jak jest i że nic tego nie zmieni, rodzi się …
  5. Akceptacja. Udało nam się ze wszystkim pogodzić na tyle, na ile w danym momencie było to możliwe. Teraz, kiedy wiemy jak to się potoczy, myślę że w niewielkim stopniu wiedzieliśmy, co jest przed nami. Byliśmy pewni, że będzie ciężko, bardzo ciężko. Czeka nas opieka i wychowanie bardzo chorego dzieciątka, rezygnacja z wielu przyjemności, marzeń, zadań. Natychmiast zrezygnowałem z dalszego ścigania się i wypisałem się z niemieckiego pucharu.

Dobrze, że o chorobie córki dowiedzieliśmy się stosunkowo wcześnie. Dopiero teraz rozumiemy, że spotkało nas szczęście w nieszczęściu. Nie potrafię sobie nawet wyobrazić tego, że dowiadujemy się po porodzie albo w trakcie rozwoju córki, a właściwie braku rozwoju, i szukamy przyczyn. Ogromnie współczuję takim rodzicom. To co było dla nas ważne, to ogromne wsparcie rodziny oraz Instytutu Matki i Dziecka, który dalej nas prowadził i kierował. Instytut przebadał również nasz materiał genetyczny, żeby sprawdzić, czy możliwe wady genetyczne były ukryte w nas. Okazało się, że jesteśmy zdrowi i błędy w genach Kingi powstały de novo.

W tamtym momencie w nasze życie wkroczyło również Hospicjum Perinatalne z ul. Agatowej w Warszawie. Absolutnie nie wiedzieliśmy wtedy ani nie liczyliśmy się z tym, że nasze drogi złączą się w przyszłości, i to złączą zarówno bardzo mocno jak i bardzo pomocnie. Do Hospicjum trafiliśmy wtedy „tylko” z zamiarem badań kardiologicznych, ponieważ na Agatowej mają nawet nie tyle dobrych, ile najlepszych w Polsce specjalistów. Mogliśmy również porozmawiać spokojnie z psychologiem, o tym co czujemy, co jest w nas, o tym jakie mamy wątpliwości, czego się boimy, jak się nastawić i przygotować. Osobiście bardzo polecam konsultacje z dobrym psychologiem czy terapeutą, mam w tym już pewne doświadczenie. To bardzo pomaga w życiu. Kiedy człowiek się „wygada” komuś, kto rozumie ludzką psychikę i emocje, jest naprawdę lżej.

Jakoś żyliśmy dalej. Święta, Nowy Rok, oczekiwanie na rozwiązanie. Czas płynął. Czekaliśmy.

Z perspektywy czasu wiem, że jeżeli jakkolwiek trzymaliśmy się „na powierzchni” i nie popadliśmy w większą depresję i najgorsze zakamarki zwątpienia, to dlatego, że byliśmy razem, wspieraliśmy się i kochaliśmy oraz przede wszystkim, kochaliśmy naszą córkę i zaakceptowaliśmy ją taką, jaka będzie. Wzajemne obwinianie się, szukanie dziury w całym czy poczucie braku sensu i potrzeba znalezienia winnych, nic nie zmieni.

Zgodziliśmy się podjąć ten trud, przyjąć Kingę i dać jej wszystko, co możemy.

A jak będzie? Zobaczymy. Mogę powiedzieć, że mocno pomogła nam, a na pewno mnie, wiara. Nie mam na myśli wcale wiary w Boga, mimo że taka też może pomóc, a na pewno nie zaszkodzi. Nie mam też na myśli wiary w to, że wszystko będzie dobrze, bo nie będzie. W życiu nie zawsze są szczęśliwe zakończenia i w takich sytuacjach, wmawianie sobie, że wszystko się naprawi, raczej nie pomoże.

Pomogła wiara w to, że wszystko ma jakiś cel i nic nie dzieje się bez przyczyny oraz wiara, że choćby nie wiem co przyniosło życie, to damy sobie z tym radę, bo nie tylko musimy, ale przede wszystkim chcemy – te dwie wiary pomogły i dały nam siłę. A była ona potrzebna.

W piątek 24 lutego 2017 r. byłem w pracy. Agata zadzwoniła, że jest na KTG i że chyba to już dzisiaj Kinga przyjdzie na świat i żebym szybko przyjechał do Instytutu. Koniec 36 i początek 37 tygodnia, a więc sporo przed terminem. Teraz się zacznie rodzicielstwo i prawdziwe zmaganie z trudnościami. Choćby nie wiem co, wierzymy że damy radę. Bo wierzymy, że musi być jakiś powód trudności które nas spotkały i wierzymy, że znajdziemy siłę, żeby sobie z tym poradzić.

 

Paweł, mąż Agaty, tata Kingi

Kinga cierpi na abberacje chromosomowe.
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci jest od lipca 2017.

Informator „Hospicjum”, nr 83, marzec 2018