Nasz skarb

Rafał był dobrym, spokojnym dzieckiem. Nawet gdy był bardzo chory, nigdy nie płakał. Nie zapomnę tego widoku, gdy chwytał w rączkę grzechotkę i nią wymachiwał. Nie zapomnę też, jak wykrzykiwał swoje słodkie „aaa”.
Bardzo lubił leżeć z gołymi nóżkami, zdejmował sobie skarpetki, rozkopywał się.
Karuzela nad jego łóżeczkiem miała konika, którego nieustannie zrywał. Tylko tą jedną zabawką był zainteresowany.

Trudno jest mi o nim mówić, nie płacząc. Tak niedawno mój synek był ze mną... A teraz go przy mnie nie ma...

Monika,
mama Rafała

Serdecznie dziękujemy Warszawskiemu Hospicjum dla Dzieci za pomoc w opiece nad Rafałem. W sposób szczególny dziękujemy pielęgniarce Grażynce, która była z nami, gdy nasz synek jeszcze żył.

Monika i Marcin,
rodzice Rafała

 

Rafał chorował praktycznie od urodzenia, chociaż problemy z jego zdrowiem ujawniły się, gdy miał dwa miesiące – znacznie powiększona wątroba i śledziona. Rozpoczęła się seria badań. Gdy miał siedem miesięcy, padła ostateczna diagnoza: choroba Gauchera typ II, niemowlęcy. Z tak złym rokowaniem został skierowany pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Był malutkim chłopcem o blond włosach i ładnych rysach drobnej twarzyczki. Bawił się wkładanymi do jego rączek grzechotkami, wydawał typowe dla niemowląt dźwięki. Byłam też świadkiem jednego uśmiechu, naprawdę uroczego...

W chwilach, gdy nie pojawiały się żadne dolegliwości, Rafał najczęściej spał. Wtedy miałam czas dla mamy dziecka – Moniki. Czas ważny i potrzebny, żeby przygotować ją na najtrudniejsze z życiowych wyzwań.

Opieka nad Rafałem bywała trudna. Stan jego zdrowia wiele razy ulegał nagłemu pogorszeniu, chłopiec miał duże trudności z oddychaniem, siniał. Jego młodziutka mama wyjątkowo dobrze radziła sobie w takich sytuacjach. Uczyła się szybko, a jej miłość do dziecka pozwalała na sprawne i niemal bezbolesne wykonywanie medycznych zabiegów, takich jak zakładanie sondy czy fizykoterapia. Było kilka takich wizyt, w czasie których stan zdrowia Rafała zdecydowanie się pogarszał. Wtedy nie mogłam być pewna, czy zobaczę go po raz kolejny.

Rafał zmarł 24 czerwca 2008 roku. Po pogrzebie nie wiedziałam, co mam powiedzieć rodzicom dziecka, które odeszło. Ponownie zabrakło wypracowanych algorytmów, wobec takiego rozmiaru tragedii. Umknęła gdzieś wiedza o tym, jak pocieszyć, jak pomóc. Sama obecność i milczenie wydawały się być wtedy na miejscu. I jeszcze uścisk dłoni, po którym poczułam w ręku niewielki obrazek z wizerunkiem Maryi. Na jego odwrocie widniał napis „Rafał żył dziewięć miesięcy. Prosi o modlitwę.”

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się Rafałem przez 36 dni.

Grażyna Niewiadomska
pielęgniarka WHD

Informator "Hospicjum", nr 45, wrzesień 2008