Nasza duża rodzina

Nasza duża rodzina

Emilka, mimo znacznego opóźnienia umysłowego i rozwojowego, była dzieckiem prawie zawsze cudownie uśmiechniętym, radosnym, lgnącym do ludzi. Zmieniła nasze życie na lepsze. Otworzyła szerzej oczy, pozwoliła dostrzec najważniejsze aspekty życia i przeżywać każdy dzień z większą świadomością. Nauczyła nas miłości czystej, bezwarunkowej.

Latem 2013 r. dowiedzieliśmy się, że urodzi nam się trzecie dziecko. Na początku przyjęliśmy tę wiadomość z zaskoczeniem i niepewnością, a następnie z niepohamowaną radością, że będziemy dużą rodziną. Radość trwała do 13. tygodnia ciąży. Badanie USG wykazało nieprawidłową przezierność karkową (górna norma była przekroczona trzykrotnie). Lekarz prowadzący ciążę zasugerował badanie prenatalne, które miałoby wskazać, na co choruje dziecko. Chcieliśmy poznać diagnozę. Wierzyliśmy, że w ten sposób pomożemy maleństwu i lepiej przygotujemy się do jego narodzin.

Nasza córeczka była obciążona zespołem genetycznym SLO (Smith-Lemli-Opitz). Istniało ryzyko, że nie dotrwa do porodu. Niedowierzanie, rozpacz, niepewność co dalej. Odrzuciliśmy możliwość aborcji, nie mogliśmy postąpić inaczej. Nienarodzona córeczka otrzymała imiona: Emilia Maria – Emilia po prababci, Maria – jako patronkę wybraliśmy Matkę Bożą. Każdemu kolejnemu dniu ciąży towarzyszył strach i żal.

W czwartym miesiącu ciąży zostaliśmy skierowani na badanie echo serca Emilki do Poradni USG Agatowa, prowadzonej przez Fundację WHD. Badanie wykonała pani prof. Joanna Dangel. Wówczas jako pierwsza wlała w nasze strapione serca nadzieję i ciepłym uśmiechem przyjęła naszą decyzję o prowadzeniu ciąży do końca. Skierowała nas do doświadczonej dr. Niewęgłowskiej, do szpitala przy ul. Karowej. Był to moment zwrotny w naszym życiu. Modliliśmy się i czuliśmy wsparcie rodziny.

Dni mijały, Emilka powolutku rosła i delikatnie rozpychała się w brzuchu mamy. Na trzeciej wizycie w poradni USG pani prof. Dangel zaproponowała nam rozmowę z psychologiem. To był kolejny kamień milowy na naszej stromej drodze do bycia dużą rodziną. Zajęła się nami psycholog Agnieszka Chmiel-Baranowska, pełna ciepła, optymizmu, potrafiąca wlać nadzieję i dać poczucie bezpieczeństwa. Otrzymaliśmy zapewnienie, że gdy Emilka się urodzi, pracownicy Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci zajmą się nami, abyśmy mogli być razem w domu, całą rodziną.

Emilka urodziła się przez cesarskie cięcie 10 kwietnia 2014 r., w 38 tygodniu ciąży. Od piętnastej minuty oddychała samodzielnie. Leżała około tygodnia w inkubatorze. Od początku była karmiona przez sondę, najpierw grawitacyjnie, a następnie przez pompę. Zbyt szybkie podawanie pokarmu kończyło się bowiem ulewaniem. Porcje też były niewielkie. Po dokładniejszych badaniach dowiedzieliśmy się, że Emilka ma rozszczep podniebienia miękkiego, torbielowatość i hipoplazję jednej nerki, nieprawidłowości w żyłach płucnych, wadę serduszka VSD, hipoplazję robaka móżdżku. Z widocznych wad: u stópek zrośnięte u podstawy drugi i trzeci paluszek (syndaktylia), maleńką narośl na jednej rączce w miejscu, gdzie mógłby się pojawić szósty paluszek (częsta wada w tym zespole), zniekształconą klatkę piersiową. Zespół potwierdzała także charakterystyczna budowa główki i twarzy: niżej osadzone uszy, opadające powieki, zadarty nosek, cofnięta bródka.

Odwiedzaliśmy ją na oddziale codziennie, starając się jednocześnie znaleźć czas dla starszych dzieci. Po dwóch tygodniach od narodzin, tuż przed Świętem Miłosierdzia Bożego, jechaliśmy podekscytowani do szpitala – w tym dniu mieliśmy się spotkać z przedstawicielami Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i omówić szczegóły wyjścia Emilki do domu. Nie mogliśmy się doczekać. Gdy przekroczyliśmy próg oddziału, lekarze przekazali nam smutną wiadomość: Emilka była w bardzo słabej kondycji i umierała. Kolejny szok, rozpacz, chwile trudne do opisania. Że za krótko. Że nie zdążyliśmy jej zabrać do domu. Że rodzeństwo jej nie mogło zobaczyć.

Przyszła do nas psycholog szpitalna, niedługo potem przyjechała delegacja z WHD – pani dr Iwona Bednarska-Żytko i psycholog Agnieszka Chmiel-Baranowska. Otrzymaliśmy wsparcie duchowe, kilka pomysłów jak przekazać rodzeństwu informację o stanie Emilki. Jeszcze tego samego dnia Franek i Tosia wykonali obrazki dla siostrzyczki, które zawiesiliśmy wieczorem nad jej łóżeczkiem. Kapelan szpitala, ksiądz Karol, udzielił Emilce sakramentu Namaszczenia Chorych. Z ciężkim sercem opuszczaliśmy oddział i zostawialiśmy nasze dzieciątko. Otrzymaliśmy zapewnienie, że w razie zmiany sytuacji pielęgniarka dyżurna w nocy wyśle do nas sms. Budziłam się w nocy kilkakrotnie i z ulgą patrzyłam na komórkę – nie było wiadomości.  Emilka nie poddawała się, walczyła, z każdym dniem nabierała sił. Kolejne dni dodawały nam otuchy. Cierpliwie uczyłam się zakładać sondę i karmić córeczkę strzykawką. Bóg okazał się dla nas łaskawy. Szykowaliśmy się do wyjścia.

W dniu 7 urodzin Frania i jednocześnie 3 urodzin Tosi, 7 maja 2014 r., Emilka została wypisana ze szpitala do domu. Wielkie święto – duża rodzina nareszcie była razem. Zmęczenie, obawy, niepewność – ale razem. Miłość dodawała nam sił. Tego dnia bardzo pomogły nam pielęgniarka Mirka Ślązak i dr Katarzyna Marczyk. Zainstalowałyśmy  sprzęty: koncentrator tlenu, ssak, inhalator. Przygotowałyśmy pieluchy tetrowe, gaziki, strzykawki, pampersy, kocyki, ubranka. Nagle zrobiło się ciaśniej, przytulniej. Emilka była w domu. Wiązało się to z całodobowym dyżurem przy niej – ale byliśmy szczęśliwi.

Przez pierwsze 3 miesiące nie zauważaliśmy żadnych niepokojących objawów neurologicznych, charakterystycznych dla zespołu SLO (np. napadów padaczkowych, krzyków). Przyzwyczajaliśmy się do nowego trybu życia i uczyliśmy się tak opiekować Emilką, aby było jej najwygodniej, aby czuła się bezpiecznie. Bardzo nas wspierali pracownicy Hospicjum. Od czwartego miesiąca życia Emilka zrezygnowała z dłuższych drzemek, co trzeba przyznać było dosyć uciążliwe dla rodziców: nocami pokonywaliśmy kilometry w przedpokoju i salonie, pchając jej wózek. W nim czuła się najlepiej. W ciągu dnia miewała 2 godz. drzemki, ale my w tym czasie mieliśmy inne dzienne obowiązki – praca, dzieci. Nie było mowy o regularnym odsypianiu nocnych marszów. Dopiero wprowadzenie odpowiednich leków umożliwiło „zaprogramowanie” Emilki na sen 5-7 godzinny w nocy. Tyle nam wystarczało.

Tygodnie mijały, Emilka rosła i niewiele przybierała na wadze (też typowe dla zespołu). Cierpliwie znosiła ćwiczenia z rehabilitantami: Magdą Dykiel i Michałem Gromadzińskim. Zdecydowanie nie lubiła spacerów na świeżym powietrzu. Dopiero huśtawka ogrodowa dziadka sprawiła, że potrafiła się zrelaksować. Podobną huśtawkę z sukcesem zainstalowaliśmy na balkonie.

W sierpniu 2015 r., Emilka przeszła zabieg założenia PEG. Od tej pory była szczęśliwsza, bowiem bardzo drażniła ją obecność sondy w nosie. Od tej pory karmienie było dużo prostsze, a ulewania coraz rzadsze. Przy zachowaniu odpowiedniej porcji pokarmu, zdarzały się jedynie przy infekcjach. Emilka dosyć często przechodziła infekcje, którymi zarażała się od starszego rodzeństwa. Pierwsza poważna choroba miała miejsce w lipcu 2015 r., kiedy Emilka prawie przez tydzień przesypiała infekcję. W kolejnym tygodniu nabierała sił po antybiotykoterapii. W tym czasie częściej odwiedzali nas pracownicy Hospicjum.

Najchętniej oglądała świat z góry. Lubiła także leżenie na macie i dotykanie wiszących nad jej główką zabawek. Z czasem nauczyła się obracać oraz przemieszczać, pełzając na plecach. Potrafiła np. wpełznąć pod choinkę i z zainteresowaniem oglądać bombki i światełka. Wiedziała, co zrobić, kiedy zabawka przestanie grać. Reagowała po swojemu na nasze pytania, a ulubione brzmiało: „wziąć?”. Odpowiedź była zawsze bardzo żywa i natychmiastowa. Bardzo nas to cieszyło i z nadzieją patrzyliśmy w przyszłość. Boże Narodzenie 2015 r. pozostanie szczególne w naszych sercach – Emilka była w świetnej formie, w doskonałym humorze, aktywna ruchowo, bardzo kontaktowa, gaworząca i uśmiechnięta. Z resztą, przyzwyczailiśmy się do  wykonywania zabiegów przy Emilce, i traktowaliśmy ją jak zdrowe dziecko, tylko z nieco większymi potrzebami.

W drugiej połowie stycznia 2016 r. Emilka przechodziła infekcję i była leczona antybiotykiem. Chorowało też jej rodzeństwo. Po trzech dniach od zakończenia antybiotykoterapii Emilka ponownie zachorowała. Pojawiła się gorączka, drażliwość, senność.  Nie traktowaliśmy tej infekcji wyjątkowo, sądziliśmy, że po 2-3 dniach mała wróci do siebie pełna energii. Tak się nie stało. W poniedziałek 8 lutego zaniepokoiła mnie treść żołądkowa. Przyjechała do nas dr Katarzyna Marczyk. Oddech naszej córki był przyspieszony i płytki, gorączka nieznacznie obniżyła się po podaniu lekarstw.

Emilka spała, nie budziła się przy przebieraniu. Miała podłączony tlen, nie walczyła ze zdejmowaniem maseczki jak zazwyczaj. Podawaliśmy leki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe. Głaskaliśmy ją po głowie, trzymaliśmy za rączkę, przytulaliśmy. Zmienialiśmy pozycje w łóżeczku. Godziny dłużyły się, a wszystkie nasze czynności koncentrowały się na zapewnieniu jej spokoju i wygody. Codziennie w tych dniach były u nas pielęgniarki, Agnieszka Ćwiklik i Małgosia Murawska, lekarze dr Katarzyna Marczyk, dr Elżbieta Solarz, dr Artur Januszaniec i psycholodzy, Agnieszka Chmiel-Baranowska i Dominika Maksiewicz. Bardzo brakowało nam  obecności naszej kochanej pielęgniarki Mirki, która w tych dniach była na wyjeździe z Młodzieżową Grupą Wsparcia w Żałobie i z daleka, razem z księdzem Darkiem, wspierali nas duchowo.

W czwartek 11 lutego wydawało się, że stan Emilki nieznacznie się poprawił. Lepiej oddychała, nadal spała, ale przez sen trzymała nas za palec, tuliła rączką kocyk, którym była okryta albo kładła dłoń na masce tlenowej. Dużo do niej mówiliśmy, wiedzieliśmy, że czuje naszą obecność. Powtarzaliśmy, że nie może się poddawać, że w niedzielę odwiedzą ją ciocia Mirka i ksiądz Darek. W piątek zaczęły się problemy z oddechem. W nocy z soboty na niedzielę, w ramionach taty, Emilka nagle dostała bezdechu. W panice lekko nią potrząsnęliśmy i oddech powrócił. Od tamtej chwili jednak nie zostawialiśmy jej samej. Spaliśmy na zmianę, czuwając przy jej łóżeczku. W niedzielę przyjechała Mirka. Czuliśmy się bezpiecznie. Wiedzieliśmy, że Emilka jest w dobrych rękach. Starannie i troskliwie przeprowadziła wiele zabiegów, w tym inhalację, rehabilitację oddechową, masaże. Wieczorem odwiedził nas ksiądz Darek.

Nasza córka umarła w poniedziałek 15 lutego nad ranem. Była godz. 4.30 – patrzyliśmy na jej spokojną, leciutko uśmiechniętą twarz. Wiedzieliśmy, że jest jej dobrze, że nie cierpi. Pierwszą osobą, do której zadzwoniliśmy, była pielęgniarka Mirka. Przyjechała bardzo szybko. Niebawem dołączył do nas także ksiądz Darek. Mirka i tatuś umyli Emilkę, ubrali w biały pajacyk z napisami „mama i tata” i ułożyli w czystej pościeli w łóżeczku. Przyjechał dr Artur Januszaniec i wypełnił kartę zgonu. Przyjechała psycholog Agnieszka, która zaopiekowała się nami i rodzeństwem Emilki.

Z czasu, jaki upłynął od jej śmierci do pogrzebu, pamiętam tylko pakowanie ubranek, lekarstw, zabawek i innych przedmiotów, których Emilka już nie potrzebowała, a które przekazaliśmy Hospicjum. Z każdą odkładaną rzeczą uświadamiałam sobie, że jej już z nami nie ma. Dzisiaj, po 4 miesiącach od jej śmierci, kolejny raz uświadomiłam sobie, że Emilka odeszła na zawsze.

Nagle zrobiło się pusto. Jeszcze przez kilka dni, wchodząc do pokoju, odruchowo omijałam miejsce, gdzie przez kilka ostatnich miesięcy stało łóżeczko Emilki.  Wieczorami w porze przygotowywania lekarstw, szukałam strzykawek.

Jesteśmy bardzo wdzięczni – Bogu za to, że dał nam Emilkę, że mogliśmy spędzić razem prawie dwa lata. Za to, że nas pokierował do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Pracownikom Hospicjum dziękujemy za opiekę, nadzieję i poczucie bezpieczeństwa. Za codzienne telefony i częste wizyty. Za cierpliwość i troskliwość. Za zrozumienie i pomoc w rozwiązywaniu codziennych problemów.

Dziękujemy pielęgniarce Mirce za nieustanną obecność fizyczną i duchową, troskę, cierpliwość i zrozumienie. Dr. Katarzynie, dr. Eli i dr. Iwonie za wrażliwość i dokładność podczas badań. Rehabilitantom Magdzie i Michałowi za serdeczność i staranność. Psycholog Agnieszce za wsparcie psychiczne i wspólne budowanie z lego. Dorotce Licau za optymizm i uświadamianie nam potrzeb, za rodzinny weekend w lipcu 2015, który Franek i Tosia do dziś wspominają. Księdzu Wojtkowi oraz księdzu Darkowi za opiekę duchową i wspaniałe kazanie na Mszy pogrzebowej. Pani Małgosi Rylskiej za podsyłanie wspaniałych wolontariuszy. Wolontariuszkom: Agnieszce Grzesik, Dorocie Hoffman, Kasi Leśniakiewicz, Krysi Kowalówce, Kindze Bawolskiej, Marysi Wajdzie, Karolinie Wyszomirskiej i Kasi Stankiewicz - za wizyty, zabawy z dziećmi i pomoc w codziennej logistyce domowej.

Bardzo nam brakuje Emilki i codziennych telefonów i wizyt z WHD. Powoli uczymy się żyć w pustym domu. Bardzo pomagają nam spotkania w ramach hospicyjnej Grupy Wsparcia w Żałobie.

Zawsze będziemy pamiętać niebieskie oczy, uśmiech i paluszek w buzi. Gesty i sposób, w jaki poruszała pupką. Na zawsze w naszych sercach pozostanie dźwięk jej śmiechu i gaworzenia. Nigdy nie zapomnimy dobroci otrzymanej ze strony pracowników i wolontariuszy Hospicjum. Dzięki Emisi będziemy potrafili zauważać, gdzie tę dobroć i miłość można oddawać i pomnażać. Na zawsze pozostaniemy dużą rodziną, wyjątkową – wśród członków której jest maleńka święta Emilka i aniołowie z Hospicjum.

Iwona i Bogdan Pomianek
rodzice Emilki

Emilka cierpiała na zespół SLO
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci była 646 dni

 

Poznałam wyjątkowe dziecko...

Jestem wolontariuszką Fundacji WHD od 2003 r. Był czas, kiedy musiałam zrezygnować z regularnych wizyt i pomagałam tylko okazjonalnie. Czułam jednak, że czegoś mi brakuje, więc postanowiłam włączyć się w pomoc dzieciom i ich rodzinom, tak by odwiedzać ich regularnie. Dzięki temu poznałam wyjątkowe dziecko – moją kochaną Emisię i jej wspaniałą rodzinę.

Doskonale pamiętam dzień, w którym z pielęgniarką Mirką przekroczyłam próg Emisiowego mieszkania. Chwilowa niepewność szybko zamieniła się w przekonanie bycia we właściwym miejscu i we właściwym czasie. Emilka od razu skradła moje serce. Bezcenny uśmiech dawał mi dużo radości i stawiał zawsze do pionu. W pamięci zostały chwile spędzone na Emisiowo-ciociowych rozmowach, na śpiewaniu, przytulaniu, wspólnej radości i łzach.

Był to czas wyjątkowej miłości, która mimo śmierci Emilii trwa do dziś. Mój mały wielki człowiek żyje we wspomnieniach, w moim sercu  i oczywiście, co najważniejsze w niebie. Tak jak żyje Emilka, żyje przyjaźń z jej – a teraz już i moją – rodziną. Bardzo lubię rozmowy z Iwoną, Bogdanem i babcią Elą – te radosne i smutne, o wierze, o codzienności. Zabawy z Frankiem i Tosią, wspólne granie w planszówki, wyprawy na hulajnogę i place zabaw, były i są czasem wielkiej radości.

Emilko, dziękuję. To wszystko dzięki Tobie.

Agnieszka Grzesik
Wolontariuszka WHD

Informator „Hospicjum”, nr 76, czerwiec 2016