Przekaż
Datek
KRS 0000097123

Nasza historia - Maciek

Ikonka dla Nasza historia - Maciek

Opowiem Wam naszą historię. Wszystko zaczęło się ponad 2 lata temu, chociaż wtedy nie wiedzieliśmy, że to dopiero początek. Nasz najmłodszy syn Maciek spadł ze schodów, a potem znowu i kolejny raz… W ciągu kilku miesięcy z powodu urazów powstałych na skutek upadków, Maciej odwiedził szpital przy ulicy Niekłańskiej osiem razy. Tam postawiono diagnozę: epilepsja. Trochę to nami wstrząsnęło, ale wśród znajomych są osoby chore na padaczkę, więc problem tej choroby nie jest nam obcy. Maciek zrozumiał, że jest chory i tak będzie już zawsze. Wytłumaczyliśmy mu, że z epilepsją można żyć długo i szczęśliwie. Niewielkie zmiany w trybie życia, regularne przyjmowanie lekarstw oraz brak upadków i dobre samopoczucie syna, utwierdzały nas w przekonaniu, że najgorsze już za nami. Niestety, Maciek stawał się coraz słabszy, spał po kilkanaście godzin na dobę, a mimo to nie zawsze miał siłę, by przejść kilka kroków.

Ponownie odwiedziliśmy szpital przy ul. Niekłańskiej. Badania nie wykazały niczego niepokojącego. Za kilka dni Maciek miał wrócić do domu. Była niedziela 10 stycznia, piętnaste urodziny syna. Maciek zamówił swój ulubiony sernik, więc upiekliśmy go rano, zapakowaliśmy prezenty i pojechaliśmy do szpitala. Nasz syn był nieprzytomny, powiedziano nam, byśmy obserwowali monitory i próbowali obudzić Maćka. Robiliśmy to przez następne 9 godzin, ale nie udało się. Około godziny 21 anestezjolog powiedział, że naszego synka trzeba wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej i podłączyć go do respiratora. Potem był OIOM, nasze dziecko i mnóstwo rurek. Kiedy po kilku dniach wybudzono go ze śpiączki, nie wiedział gdzie jest i co się właściwie wydarzyło, był słaby, często zasypiał. Cierpliwie tłumaczyliśmy chłopcu, co się stało. Kiedy Maciek zrozumiał, do czego służą te wszystkie aparaty i rurki powiedział, że nie chce tak żyć. Pisał krótkie zdania na kartce, a my mówiliśmy do niego, bez końca mówiliśmy… To był nasz sposób porozumiewania się.

Przekonywaliśmy go, że warto walczyć, bo kochamy naszego synka nade wszystko, że warto żyć, bo jeszcze wiele przed nim. Lekarze i pielęgniarki pomogą nam i razem damy sobie radę. Długo to trwało, ale Maciek w końcu uwierzył, że nie wszystko jeszcze stracone. Przewieziono go karetką do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie powoli odzyskiwał siły. Usunięto mu cewnik, respirator zamieniono na maskę tlenową, zaczął samodzielnie jeść. Z pomocą drugiej osoby Maciek mógł zrobić kilka kroków. Niestety ta poprawa okazała się krótkotrwała. Coraz częstsze ataki kaszlu trwające godzinami, niemożność odkrztuszenia wydzieliny zalegającej w płucach, bardzo męczyły Maćka. Wkrótce pojawiły się problemy z przełykaniem i ciągłe krztuszenie się. Maciek chudł w oczach i tracił siły. Ponowna wizyta w CZD, a potem podanie sterydów nie przyniosły spodziewanych rezultatów. Maciek znalazł się na OIOM-ie. Był zmęczony, ale nie chciał się z nami rozstawać, chciał wrócić do domu. Prosił: „Mamo, niech mi dadzą spokój, chcę odpocząć, chcę do domu”. Następnego dnia powiedziano nam, że Maciek cierpi na zespół Leigha. Nie zabrzmiało to groźnie, ale wkrótce okazało się, że te kilka słów to wyrok...

Mogliśmy zostawić syna na OIOM-ie, zgodzić się na tracheostomię i codziennie spędzać z nim po 10 godzin, a potem zostawiać go tam samego na noc (regulamin OIOM). To była najtrudniejsza decyzja w naszym życiu. Zdecydowaliśmy się na powrót do domu, razem. W czasie 106 dni pobytu w szpitalach spotkaliśmy wielu ludzi, których poświęcenie i pasja, z jaką wykonywali swój zawód, pomogły nam przetrwać niejedną trudną chwilę. Lekarze i pielęgniarki z OIOM-u i oddziału Neurologii i Epileptologii z CZD, pani psycholog Anna Jakubowska, doc. Katarzyna Kotulska – lekarz prowadzący Maćka, to osoby, którym zawdzięczamy wiele. Kiedy zadecydowaliśmy o powrocie do domu, Maciuś był naprawdę słaby, wiedzieliśmy, że może odejść. Saturacja ciągle spadała, wielogodzinny, duszący kaszel strasznie męczył i nie ustawał. I wtedy pani Kotulska powiedziała: „Przedstawię pani pana doktora Tomasza Dangla, to bardzo dobry człowiek. Prowadzi hospicjum dla dzieci. Tam pracują zresztą sami dobrzy ludzie”.

To był punkt zwrotny. Potem w krótkim czasie miało miejsce wiele zdarzeń. Wieczorem dostaliśmy asystor kaszlu. To urządzenie dość łatwe w obsłudze, umożliwia odksztuszanie wydzieliny. Spokojny oddech naszego syna, to było coś, czego nie spodziewaliśmy się już usłyszeć. Maciek poruszał tylko dłońmi i głową, nie mógł spać na tradycyjnym łóżku. Hospicjum dostarczyło nam specjalne łóżko i materac przeciwodleżynowy, asystor kaszlu, o którym już pisałam, podnośnik (w końcu Maciek ma 15 lat, 180 cm wzrostu i trochę waży), koncentrator tlenu i inhalator, a dr Tomasz Dangel opracował dietę ketogenną, która od miała być podawana przez sondę. Poznaliśmy doktora i jego współpracowników 26 maja o godzinie 14, a następnego dnia w południe byliśmy w domu. W pokoju stało nowe łóżko i wszystkie medyczne sprzęty, które okazały się niezbędne. Maciek nie ma już sondy założonej przez nos, tylko PEG-a. PEG to rodzaj przezskórnej gastrostomii – rurka wystaje z brzucha. Jest to niezwykle wygodny sposób podawania diety. Nasz syn jest z niej bardzo zadowolony. Kiedy wróciliśmy ze szpitala, chłopiec bardzo się bał. Nie wiedział, czy damy sobie radę. Nie chciał być w CZD, choć tam czuł się bezpieczny, chciał być w domu z nami, z rodziną. Jednak mimo naszej opieki i miłości Maciek nie czuł się w domu do końca bezpiecznie i komfortowo.

I właśnie za to jesteśmy Wam wdzięczni najbardziej... Za to, że czuwacie nad nami, za codzienne telefony, ciągłą gotowość do niesienia pomocy, za to, że udało się Wam pogodzić szpital i dom. Teraz Maciek czuje się w domu bezpieczny jak w szpitalu, jest silniejszy i pogodniejszy. Uwielbia odwiedziny, im więcej osób tym weselej. Pielęgniarki, lekarze, wolontariusze, prawie codziennie ktoś u nas jest, czasem trudno uwierzyć, że do domu ciężko chorego dziecka można wnieść tak wiele radości. Gry planszowe i logiczne z wolontariuszami, prowadzone na miarę możliwości Maćka, są chyba jego ulubionym zajęciem. We wrześniu, dzięki pomocy Hospicjum, wybraliśmy się do ZOO. To było dla Maćka bardzo ważne. No i wiecie co, Maciek coraz częściej się uśmiecha, a ma naprawdę piękny uśmiech.

Asia i Witek Hyszko
rodzice Maćka

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się Maćkiem od 27 maja 2010 r.

Informator "Hospicjum", nr 54, grudzień 2010

  • Nasza historia - Maciek - zdjęcie nr 1
  • Nasza historia - Maciek - zdjęcie nr 2
  • Nasza historia - Maciek - zdjęcie nr 3
Przekaż Datek