Przekaż
Datek
KRS 0000097123

Nasza Majusia

Ikonka dla Nasza Majusia

Maja urodziła się 3 marca 2009 roku. Na świat przyszła poprzez cesarskie cięcie w szpitalu im. prof. W. Orłowskiego w Warszawie. Urodziła się bardzo malutka i wymagała podawania tlenu, więc trafiła do inkubatora. Spędziła w nim ponad dwa tygodnie. Nie miała odruchu ssania, dlatego przez cały czas karmiona była przez sondę. Miała kłopoty z samodzielnym oddychaniem, a przeprowadzone w szpitalu echo serca wykazało ubytek w przegrodzie międzykomorowej i co za tym idzie, jego niewydolność. O podejrzeniu wady genetycznej dowiedzieliśmy się przypadkiem od jednej z dyżurnych lekarek. Zlecono badanie kariotypu. Wynik potwierdził zespół Edwardsa. Po kolejnych dwóch tygodniach, wypisano Maję do domu pod opiekę WHD.

Nieocenioną rolę w życiu naszej trójki odegrało i na co dzień odgrywa Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Bez nich normalne życie byłoby niemożliwe. Nie wyobrażamy sobie, w jak trudnej sytuacji muszą być rodziny i ich chore dzieci bez ludzi pracujących w Hospicjum: lekarzy, pielęgniarek, wolontariuszy, pracowników socjalnych i wszystkich tych, których osobiście poznać nie mieliśmy okazji, a dzięki którym możemy w nocy spać spokojniej. Był okres, w którym Maja została wypisana z Hospicjum i opiekę nad nią sprawowali lekarze z przychodni, a zapalenie płuc leczone było w szpitalu.

Nasza kochana córeczka wiele przeszła od momentu narodzin, ale wiemy, że dzięki naszej miłości do Niej, staje się silniejsza, a my wraz z Nią. Bywały bardzo ciężkie chwile, praktycznie bez wyjścia, lecz mocno wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. Często nie mogliśmy patrzeć, jak nasze Maleństwo cierpi, brakował nam sił, ale wiedzieliśmy, że kiedy będzie dobrze, Maja odwdzięczy się nam najpiękniej, jak tylko potrafi.

Dla takich chwil, kiedy Mai nic nie dolega, kiedy przytula się, uśmiecha i pogaduje, warto żyć. To daje siłę potrzebną do przeciwstawiania się trudnościom, które nas spotykają. Wiemy, że kocha nas tak samo mocno jak my Ją. Jesteśmy przekonani, że gdyby mogła, powiedziałaby nam wiele, ale Jej uśmiech i radosne spojrzenie mówią wszystko.

Maja rozwija się w swoim najlepszym dla siebie tempie, rośnie i coraz więcej rozumie. Niestety, nadal jest karmiona przez sondę. Cieszymy się jednak, że samodzielnie oddycha i nie wymaga na co dzień podawania tlenu. Gdyby nie fakt, że przeszła kilka poważnych zapaleń płuc, po których nie dawano Jej praktycznie szans, wydaje nam się, że byłaby w jeszcze lepszej formie. Każde kolejne zapalenie płuc Maja przechodzi zdecydowanie gorzej, serduszko jest coraz słabsze,
a nasz strach coraz większy. Często nie mogliśmy odejść od łóżeczka w obawie, że kiedy wrócimy, Mai już z nami nie będzie. Ciężko oddychała, była sina, nieustannie płakała. Ale gdy w cierpieniu otwierała oczka, widząc Jej spojrzenie, wiedzieliśmy, że się nie podda, że będzie walczyć ze wszystkich sił. Ten wzrok mówił, jak bardzo nas kocha i jak bardzo chce być z nami. I będzie… już zawsze!

Maja jest niewyobrażalnie silną dziewczynką, przeszła i pokonała więcej niż niejeden dorosły człowiek. Ma ogromną wolę życia i udowodniła to już nie raz. Walczymy o każdy dzień, o dni pełne radości, uśmiechu, wygłupiamy się we trójkę, śmiejemy, spacerujemy po lesie, podróżujemy. Wszystko co możemy robimy razem, bo w rodzinie jest siła i my tę siłę mamy. Nasza kochana córeńka uwielbia oglądać bajki, potrafi naprawdę długo siedzieć w swoim foteliku i patrzeć na ulubionych bohaterów. Ma też swoje ukochane zabawki, bez których nigdzie się nie rusza, a nawet nie zasypia.

Niejednokrotnie bywał taki czas, kiedy Majusia nie spała, potrafiła spać tylko dwie-trzy godziny na dobę. Na szczęście teraz wszystko się ustabilizowało i Majuńka czuje się bardzo dobrze. Czekamy na cieplejsze dni, aby chodzić z Nią na długie spacery. Poprzedniego lata w zasadzie całe dnie spędzaliśmy na dworze, jeździliśmy nad Zalew Zegrzyński, a nawet kilka miesięcy po urodzeniu udało nam się zabrać Maję do Zakopanego. Często chodziliśmy na wycieczki do pobliskiego lasu. Mai tak bardzo się to podobało, że większość czasu przesypiała w wózeczku. W tym roku planujemy pojechać z Nią nad morze.

Chwile spędzone z Naszą córeczką, to najcudowniejsze chwile, jakie możemy sobie wymarzyć. Te wszystkie dobre i złe momenty połączyły nas tak bardzo, że nie wyobrażamy sobie innego życia, jak tylko we trójkę. Nic nie jest ważne, kiedy ma się tak wspaniały Skarb, jakim jest nasza córunia. Rodzina jest najważniejsza. Maja pozwoliła nam to zrozumieć i za to jesteśmy Jej wdzięczni.

Dziękujemy z całego serca Bogu, że scenariusz narodzin Mai napisał właśnie tak. Przez całą ciążę dbał o nasz spokój, aby wyrok, jakim jest choroba, nie zburzył harmonii, która panowała w naszej rodzinie. Mogliśmy ze spokojem i radością oczekiwać narodzin córeczki.

Cieszymy się, że nie musieliśmy stawać przed wyborem między urodzeniem i opieką nad nieuleczalnie chorym dzieckiem, a odebraniem mu życia, aby świadomie nie skazywać go na cierpienie. Trudno podjąć dobrą decyzję, kiedy w grę wchodzi ludzkie życie.

Na co dzień nie myślimy o tym, co będzie jutro, cieszymy się tym, co jest teraz i dajemy Jej wszystko, co najlepsze. Chcemy, aby każdy dzień Jej życia był dla Niej wyjątkowy, aby czuła, że jest kochana i następnego dnia budziła się z jeszcze większą siłą do życia. Nie wyobrażamy sobie życia bez Niej, bo nie można pogodzić się z odejściem dziecka. Można pogodzić się z chorobą, ale nie ze śmiercią. Wierzymy, że dopóki będziemy się trzymać razem i będziemy dawać sobie siłę, wszystko będzie dobrze.
Każdy ma tu na ziemi swoją rolę do odegrania, każdy jest tu na ziemi z pewną misją. Naszym zadaniem jest opieka nad nieuleczalne chorą córeczką, a ta opieka jest czasami niewyobrażalnie trudna i ciężka. Chcemy sprostać temu zadaniu, aby Maja mogła być z nas dumna.

Dziś, kiedy piszemy ten artykuł, Majulka siedzi obok nas i słuchając naszej rozmowy, pięknie się uśmiecha. Za niecały miesiąc, 3 marca będzie obchodziła drugie urodziny, a w szpitalu dawano jej dwa miesiące życia… Maja jest naszym cudem i wierzymy, że cuda się zdarzają.

Dzisiaj na to wszystko patrzymy z innej perspektywy, że to właśnie my jesteśmy wybrani, dostając dar od Boga, jakim jest umiejętność kochania, mimo wszystko, mimo choroby, bezradności, zmęczenia i przeciwności. To, co nas spotkało, z pewnością jest prawdziwą szkołą życia i egzaminem, który musimy zdać wzorowo.

Chcemy na koniec podziękować za pomoc, trud i nieustanne zaangażowanie wszystkim pracownikom Hospicjum, dzięki którym nasze życie jest łatwiejsze. Dziękujemy księdzu Piotrowi z naszej parafii, dzięki któremu mogliśmy ochrzcić naszą córcię w kościele. Chcemy również podziękować naszym rodzinom, przede wszystkim najukochańszym Babciom Mai: Babci Ani i Babci Ewie oraz najcudowniejszej pielęgniarce Basi Ważny i wszystkim, których nie sposób tu wymienić, za wsparcie, modlitwę i miłość, którą czujemy każdego dnia.
Z głębi serca dziękujemy.

Jak powiedział G. Herling-Grudziński „Człowiek nie może żyć nie wiedząc po co żyje”, wiemy że trzeba żyć dla innych, jeśli chcemy żyć z pożytkiem dla siebie.

Dziś wiemy, że należy tak organizować życie, aby każda jego chwila była ważna, i co dzień uczymy się szanować małe godziny życia, bo z nich urastają dni i lata…

Diana i Łukasz
Rodzice Mai

Maja choruje na zespół Edwadsa
WHD opiekuje się dziewczynką
od 30 czerwca 2010 r.

Historia ukazała się w Informatorze Hospicjum 1(55) marzec 2011.

  • Nasza Majusia - zdjęcie nr 1
  • Nasza Majusia - zdjęcie nr 2
  • Nasza Majusia - zdjęcie nr 3
  • Nasza Majusia - zdjęcie nr 4
Przekaż Datek