Ocalone życie

Sebastian urodził się 11.03.1993 r. Ważył 1,6 kg, dostał 1 punkt w skali Apgar i lekarze nie dawali mu szansy na przeżycie. Podłączony do aparatury przez trzy miesiące walczył o każdy oddech, o każdy dzień życia. Mimo ciężkiego stanu syn był bardzo silny, nie poddawał się. Z każdym dniem było coraz lepiej, przybierał na wadze, wszystko się stabilizowało, mogliśmy wrócić ze szpitala do domu.

Po kilku miesiącach radości spadł na nas kolejny cios, po badaniach u lekarza neurologa okazało się, że Sebastian cierpi na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe i ma zanik nerwu wzrokowego. Dla nas rodziców był to szok, strach i zwątpienie – co będzie z naszym dzieckiem, żal do Boga, dlaczego nasz syn? Tyle czasu czekaliśmy na to dziecko i zostajemy wystawiani na tak ciężką próbę.

Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Mijały miesiące ciężkiej pracy, rehabilitacji, badań i wizyt od jednego lekarza do następnego. CZD stało się naszym drugim domem. Wreszcie Sebastian zaczął robić postępy, mogliśmy wrócić do domu pełni nadziei i wiary, że nasz syn poradzi sobie z chorobą. Cieszyliśmy się z każdej zmiany, każdego postępu, każdego uśmiechu. Mimo swej choroby syn był wesołym dzieckiem, nigdy nie płakał, cały czas był rehabilitowany. Lekarz neurolog poleciła nam Centrum Rehabilitacji we Włocławku i tam jeździłam z synem na 2–3 tygodniowe turnusy. Robiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby nasze dziecko mogło kiedyś choć minimalnie egzystować. Zdawaliśmy sobie sprawę od początku, że nie będzie łatwo, że Sebastian nigdy w pełni nie wyzdrowieje, ale mimo wszystko siły i czas poświęcaliśmy dla niego. Sebastian ciągle chorował, stracił odporność, miał częste infekcje gardła i oskrzeli. Jak by tego było mało pogłębiała się skolioza, a przy tym bóle kręgosłupa. Syn tracił na wadze – w wieku 15 lat ważył 27 kg. Lekarze nie umieli nam pomóc. Byliśmy załamani, bezradni, czuliśmy, że dzieje się coś złego do momentu, gdy trafiliśmy do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Korzystając z okazji chciałabym bardzo podziękować Basi Chełstowskiej (mamie Kamila, podopiecznego Hospicjum) za pomoc i wszystko, co dla nas zrobiła, że z nami była – dziękuje Ci.

WHD objęło nas opieką w czerwcu 2008 r., w tym momencie zaczął się nowy rozdział w naszym życiu. Dzięki pomocy całej rzeszy niesamowitych ludzi tam pracujących nasz syn żyje. Sebastianowi wyleczono ząbki, wstrzyknięto botulinę, zdiagnozowano i wyleczono refluks, założono gastrostomię, wykonano wszystkie niezbędne badania. Doktor Tomasz Dangel opracował dietę ketogenną, dzięki której Sebastian przybiera na wadze – obecnie waży 36 kg i jest wesołym, radosnym chłopcem, a my jesteśmy szczęśliwi, że dane nam było choć na krótką chwilę spotkać na swej drodze wspaniałych ludzi, którzy ocalili życie naszego syna.

Z tego miejsca pragniemy gorąco podziękować dr. Tomaszowi Danglowi, dr. Arturowi Januszańcowi, dr. Piotrowi Zielińskiemu, naszej opiekunce i przyjaciółce, pielęgniarce Joli Słodownik, która wnosiła radość i ciepło z każdym swoim przybyciem do nas, służąc radą i pomocą, dziękujemy Ci Jolu. Dziękujemy Dorotce, Maćkowi, Robertowi, ks. Rafałowi. Dziękujemy wam wszystkim i każdemu z osobna, że byliście z nami.

Bożena i Zbigniew Jadczakowie
rodzice Sebastiana

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Opiekowało się Sebastianem 254 dni.
Po ustabilizowaniu się stanu zdrowia
chłopiec został wypisany pod opiekę
lekarza pierwszego kontaktu.

Informator "Hospicjum", nr 47, marzec 2009