Pod skrzydłami aniołów

Pod skrzydłami aniołów

Od kiedy jesteśmy pod opieką Hospicjum, skończyły się pobyty w szpitalach i rozłąka Kuby z rodziną. Dopiero teraz odpoczywamy i skupiamy się na tym, co najważniejsze.

Chciałabym opowiedzieć Wam o mojej rodzinie. Mam na imię Justyna i razem z mężem Michałem wychowujemy dwójkę cudownych dzieciaków. Kasia jest żywą iskierką, czasami rozrabiającą, ale zawsze kochającą i chętną do pomocy swojemu bratu Kubusiowi.

Kuba jest bardzo pogodnym chłopcem, który lubi bajki i przytulanki z mamusią. Cierpi na bardzo rzadką postępującą chorobę genetyczną – encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. Od stycznia 2015 r. jesteśmy pod opieką WHD. Z perspektywy czasu jesteśmy przekonani, że była to najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć dla dobra naszego synka.

Na początku byłam zaskoczona metodami działania Hospicjum, a dokładnie szybkością z jaką działali. Wszystko było załatwiane od ręki, nie było czasu na zwłokę. Zapewniono nam opiekę lekarzy, pielęgniarek, pracowników socjalnych, rehabilitantów i psychologów oraz kapelana. Doceniam, że zawsze mogę z kimś porozmawiać o problemach Kubusia i naszej rodziny, ponieważ Hospicjum widzi nas jako całość.

Przez kilka lat nie wyjeżdżaliśmy nad lubiany przez dzieci Bałtyk, ponieważ baliśmy się, że w razie pogorszenia stanu zdrowia, syn nie będzie miał odpowiedniej opieki. Teraz jestem o to spokojna. Kochane cioteczki z Hospicjum pomogły nam w organizacji wyjazdów. Otrzymaliśmy również dużą pomoc finansową. Dzięki Wam mogliśmy patrzeć na roześmiane buziaki naszych dzieci, popływać statkiem, posłuchać szumu fal, który tak kojąco wpływa na Kubusia. Mogliśmy wspólnie spędzić beztrosko czas, który tak szybko upływa.

WHD pomogło nam wybudować taras dla Kubusia, na którym nasz syn może odpoczywać nawet w niepogodę oraz przekazało środki finansowe na zakup materiałów budowlanych. Dzięki tej pomocy mogliśmy wykończyć piętro w naszym domu.

Chciałabym podziękować za Grupę Wsparcia Rodzeństwa. Kasia uwielbia jeździć na spotkania i wycieczki. Cieszę się, że poznała inne dzieci, które są w podobnej sytuacji, ponieważ teraz wie, że nie jest sama. Cieszy się, że zawsze będzie coś fajnego: kino, teatr, ciekawe warsztaty.

Jesteśmy bardzo wdzięczni za pomoc naszych wolontariuszek. Są to kochane osoby o wielkim sercu, które pomagają najlepiej jak potrafią. Nie wiem, jak dalibyśmy sobie radę bez nich.

Nasza pierwsza wolontariuszka Ania, to fantastyczna młoda dziewczyna, która wnosiła w nasze życie dużo śmiechu, była zawsze chętna do pomocy. Zosia – kochana kobieta, pozytywnie nastawiona do świata i zawsze uśmiechnięta. Milenia – osoba o ogromnym sercu, która zawsze wysłucha, doradzi. Dzięki niej spędziliśmy fantastyczny czas w Ustce. Renata, czwarta z naszych cioć – wulkan energii, aktywności, pełna wewnętrznej siły, którą nam przekazuje. Wszystkie nam bardzo pomagają. Wszystkim jesteśmy bardzo wdzięczni.

Kochani jesteście prawdziwymi aniołami. Dzięki Wam czujemy się bezpiecznie, bo wiemy, że w każdej chwili, dobrej czy złej, jesteście z nami.

Rodzina Biedrzyckich

 

Kubę poznałam w lipcu 2015 r. Jego rodzice przyjęli mnie bardzo serdecznie. Szybko nawiązałam kontakt z Kubą i jego młodszą siostrą Kasią.

Pomimo ciężkiej choroby, Kubuś jest wesołym chłopcem. Wspólne spacery i zabawy dają nam wiele radości i zbliżają nas do siebie. Chwile poświęcone Kubie to czas zapomnienia o sobie, o swoich problemach. Opieka nad chłopcem uczy mnie ciągle czegoś nowego. Doceniam zaufanie, jakim obdarzyli mnie rodzice Kuby. Dzięki temu mam większą odwagę opiekować się nim i czuję się potrzebna.

Anna Wojtaś
Wolontariuszka WHD

 

Kuba cierpi na encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się chłopcem od 30 stycznia 2015 r.

Informator „Hospicjum”, nr 78, grudzień 2016