W prawdziwej miłości nie ma lęku

W prawdziwej miłości nie ma lęku

Jesteśmy małżeństwem od 19 lat i tzw. rodziną wielodzietną. Wydawałoby się, że na takim etapie życia nic już nas nie zaskoczy i będziemy w spokoju wychowywać dzieci. Nasza historia potoczyła się jednak zupełnie inaczej.

Przed ślubem zapytałam męża, co byśmy zrobili, gdyby urodziło nam się niepełnosprawne dziecko. Mieliśmy dla chłopca wybrane imię Jaś. Zapytałam, czy miałby to samo imię, czy mąż chciałby je zmienić. Andrzej odpowiedział, że nic nie trzeba zmieniać, bo nadal byłoby to nasze dziecko, a dla maluszka zrobilibyśmy wszystko, co w naszej mocy.

Jasio urodził się 1,5 roku po ślubie. Był zdrowym, spokojnym dzieckiem, co ułatwiło nam wchodzenie w rodzicielstwo. Do tematu nie wracaliśmy, ale decyzja mojego męża zapewniła mi poczucie bezpieczeństwa. Po ponad 2 latach urodził się Szymon. Kilkanaście minut po porodzie rozpoznałam, że ma zespół Downa. Lekarka potwierdziła to po pierwszym badaniu dziecka. Byliśmy zaskoczeni, ale nie była to dla nas tragedia. Mąż postanowił, że jako głowa rodziny weźmie temat „na klatę”.

Po około 2 miesiącach od narodzin Szymona uzgodniliśmy, że każdy z nas ma swoje zadania i wykonuje je w miarę własnych możliwości, a pozostałe czynności wykonujemy razem. To zmieniło nasze podejście do sytuacji i dość szybko weszliśmy w swoje role. Andrzej utrzymywał dom, robił zakupy i kiedy mógł, zabierał chłopców na spacery. Kąpał Szymona i przewijał. Ja natomiast jeździłam na rehabilitację i robiłam ją w domu cztery razy dziennie. Kiedy Szymon spał, spędzałam czas z Jasiem. Prowadziłam również spotkania dla mam o wychowaniu dzieci. Szymon dość szybko poddał się naszej terapii. Przez 10 miesięcy raczkował, a mając 2 lata, zaczął chodzić. Bardzo nas cieszyły jego postępy. Pięć miesięcy później urodził się nasz kolejny syn Jonatan. Chłopiec był zdrowy i bardzo energiczny.

Najstarszy syn Jaś chciał pomagać w opiece nad Szymonem. Masował mu paluszki, a potem wołał: „Tatusiu, ja rehabilitowałem Szymona”. Tłumaczył mu wiele rzeczy, pokazywał zabawki, układał proste puzzle. Jonatan zaczął biegać, mając 11 miesięcy. Jego tempo zmobilizowało Szymona. Zaczął jeździć na rowerze, skakać (to bardzo trudne dla dzieci z obniżonym napięciem mięśniowym) oraz wchodzić na drzewa. Obecnie razem podciągają się na drążku. Mieszkaliśmy wówczas w wynajmowanym mieszkaniu naszego znajomego, który przez 7 lat nie wziął od nas grosza. Udostępnił zupełnie nowe mieszkanie z garażem podziemnym i specjalnie dla nas wyposażył kuchnię. Tak, tacy ludzie chodzą po ziemi.

Od kilku lat planowaliśmy przyjęcie dziecka do rodziny zastępczej. Wiedzieliśmy, że będzie to dziecko z zespołem Downa. Skończyłam pedagogikę specjalną, wspólnie z mężem ukończyliśmy kurs dla rodzin zastępczych, następnie kurs dla specjalistycznych rodzin zastępczych. Wiedzieliśmy, że musimy mieć własne mieszkanie, ponieważ w innym przypadku nie moglibyśmy być rodziną zastępczą. Ostatecznie po ponad roku starań, znaleźliśmy duże mieszkanie z czterema pokojami na parterze z ogródkiem.

Po trzech tygodniach 16-miesięczny Kubuś z zespołem Downa był już z nami. Na początku tylko nas obserwował, jednak po kilku tygodniach pokazał, co się z nim naprawdę dzieje. Ból porzucenia przez mamę przelał na mnie – mamę zastępczą. Ta historia miała wpływ na całą naszą rodzinę, a przede wszystkim na małżeństwo. Byłam bliska oddania Kuby z powrotem do domu dziecka. Dzięki Bogu wyszliśmy z tego obronną ręką. Myśleliśmy, że wspięliśmy się na najwyższy szczyt naszych możliwości. Być może wtedy tak było.

Jeszcze przed przyjęciem Kuby rozmawialiśmy o tym, że chcemy mieć jeszcze jedno dziecko. Tym bardziej, że brakowało nam w domu dziewczynki. Noemi urodziła się 10 miesięcy po przyjściu do nas Kuby. W ciągu 9 lat staliśmy się rodzicami piątki dzieci. Noemi także stała się dodatkowym źródłem energii dla Kuby, choć chłopiec posiada też mnóstwo własnej. Jest inny niż Szymon, a to dowodzi, że nie jedynie wada genetyczna opisuje człowieka, ale jego temperament, talenty, słabości, a w ich przypadku motywacja do życia. Szymon otrzymał ją naturalnie od nas. Kuba był pozbawiony miłości i wskutek tego chęci do życia. Na szczęście odzyskał ją, gdy doświadczył naszej miłości.

Trzy lata temu, kiedy dzieci podrosły, zapragnęliśmy z mężem dać życie jeszcze jednemu dziecku. Przygotowałam się do tego, robiąc wszystkie badania i potrzebne zabiegi. Mimo starań, nie udało nam się zajść w ciążę. Mój ginekolog twierdził, że wszystko jest w porządku i organizm jest gotowy, aby przyjąć maluszka, jednak do tego potrzebny jest jeszcze „palec Boży”. Czekaliśmy na znak od Boga, ale była cisza. Mąż powoli rezygnował, ja jeszcze go zachęcałam. Po 2 latach prób kiedy stwierdziłam, że kończymy starania, okazało się, że jestem w ciąży. Mąż niedowierzał, a mnie roznosiło z radości. Ciążę poprowadził nasz znajomy lekarz. Mamy do niego ogromne zaufanie i czujemy się bezpiecznie, ponieważ prowadził wszystkie moje ciąże. Większość wyników badań była w normie, stwierdzono jedynie cukrzycę ciążową, którą dało się uregulować dietą. Około 28. tygodnia ciąży zaczęła gwałtownie wzrastać ilość wód płodowych, aż ostatecznie w 30. tygodniu znalazłam się na patologii ciąży z poważnym wielowodziem (AFI 40). U małej stwierdzono hipotrofię. Przy kolejnym USG ordynator oddziału stwierdził drobne przecieki międzykomorowe w sercu, a inny lekarz tzw. „świecące jelita”, co mogło wskazywać na wadę genetyczną. Jednak to były tylko podejrzenia. Wierzyliśmy, że mała Esterka będzie zdrowa, ale wiedzieliśmy też, że jeśli nie będzie, zrobimy dla niej wszystko, co możemy.

W 33. tygodniu ciąży po badaniu USG lekarz stwierdził, że mała przestała rosnąć i ciążę należy zakończyć. Dostałam porcję sterydu na rozwój płuc, miałam czekać do 34. tygodnia ciąży. Następnego dnia podczas badania KTG odeszły mi wody i zaczęły się skurcze. Zostałam natychmiast przewieziona na blok porodowy, a po konsultacji na blok operacyjny.

O godz. 6.00 przyszła na świat nasza Esti (1320 g i 39 cm) i natychmiast trafiła na OIOM. Wymagała intubacji i żywienia pozajelitowego. Po pierwszych badaniach dostała 6 i 7 pkt. w skali Apgar. Pani doktor stwierdziła, że nie podobają jej się uszy naszej córeczki, oraz palce u rąk i nóg. Wiedziała, że nie robiłam badań genetycznych. Zanim zobaczyłam naszą Esterkę, minęło kilka godzin. Mąż biegał na oddział, aby dowiedzieć się o stan małej. Po badaniu kardiologicznym okazało się, że maleństwo ma wadę serca: częściowy brak przegrody międzykomorowej oraz otwarty przewód Botalla, który wówczas utrudniał ustabilizowanie jej stanu.

Po południu mąż zawiózł mnie na oddział, abym pierwszy raz zobaczyła Esti. Kiedy ujrzałam to maleńkie ciałko podłączone do kabli i z rurką w ustach, nie mogłam powstrzymać łez. Mogłam jedynie pogłaskać ją po nóżce przez okienko inkubatora. Przyjście na świat Esterki tak bardzo różniło się od naturalnych porodów, które do tej pory przeżyłam.

Kiedy przez kolejne dni przychodziłam do małej, zauważałam cechy dysmorfii wskazujące na wadę genetyczną, jednak byłam pewna, że to nie zespół Downa. Zauważyłam zaciśnięte w charakterystyczny sposób paluszki. Przypomniało mi to pewien obraz, którego zaczęłam szukać w Internecie. Byłam prawie pewna, że to zespół Edwardsa. Po dwóch tygodniach przyszedł wynik badania genetycznego. Kiedy przed wejściem na oddział noworodkowy ordynator i lekarka opiekująca się Esterą poprosiły mnie i męża do gabinetu, już nie mieliśmy wątpliwości. Mała przeszła tego dnia pod opiekę paliatywną, której zasady wyjaśniła nam pani doktor. Tym co nas najbardziej ucieszyło, był fakt, że nie przestała być traktowana jak człowiek i mieć tej samej godności co przed diagnozą. Dostawała odpowiednie leki i witaminy, tak aby jak najszybciej podrosnąć i wyjść do domu. Była traktowana z delikatnością – to ogromna zaleta pielęgniarek, ale także lekarzy – a my otrzymywaliśmy odpowiedzi na wszystkie pytania, które nas wtedy nurtowały. Nauczono mnie też wkładać Esti sondę do żołądka.

Podczas rozmowy w gabinecie otrzymaliśmy informację o Warszawskim Hospicjum dla Dzieci i zostaliśmy umówieni na spotkanie. Po 6 tygodniach pobytu na oddziale, z bezpiecznego, przytulnego miejsca zostaliśmy przekazani w kolejne bezpieczne ręce WHD. Dr Katarzyna Marczyk i pielęgniarka Magda Karkowska odebrały nas ze szpitala i pomogły zacząć nowe życie z Esterką w domu. Codzienne telefony pielęgniarek dodawały mi otuchy, a przede wszystkim zapewniały, że nie jesteśmy sami. Pracownicy Hospicjum mają ogromne doświadczenie w leczeniu dzieci z zespołem Edwardsa, ponieważ takie dzieci często są ich podopiecznymi. Ta pomoc umożliwiła nam w prawie normalne życie. Dzięki przenośnemu koncentratorowi tlenu Esti była na wieczorze panieńskim swojej chrzestnej, potem na ślubie i weselu. Była na dwóch koncertach w parafiach ursynowskich, mogliśmy również wychodzić na spacery. Dzięki nowemu ogródkowi Estera mogła spać na świeżym powietrzu.

Przez 2,5 miesiąca, kiedy córka była z nami w domu, stopniowo pogarszał się stan jej zdrowia. Po pierwszych objawach epilepsji dostała Luminal, który bardzo ją uspakajał i wyeliminował napady, ale spowodował też ogromną senność. Jednak ważniejsze było jej samopoczucie, a wiedziałam, że lekarze z WHD wiedzą co robią. Estera musiała też przyjmować Sildenafil z powodu nadciśnienia płucnego.

Pod koniec sierpnia zaczęły się problemy z oddychaniem. Córeczka bardzo mocno odginała główkę do tyłu i była niespokojna. Po zbadaniu Esti dr Iwona Bednarska stwierdziła powiększoną wątrobę. Zdawałam sobie sprawę, że są to sygnały zbliżającego się odejścia. Potem zdecydowała, że podajemy jej morfinę, wcześniej pytając mnie i męża o zgodę. Po wszystkich zabiegach zapytała, czy rozumiemy, że to ostatnia prosta naszej córeczki, że zostało jej kilka godzin lub dni. Naprawdę bardzo dobrze zdawałam sobie z tego sprawę, choć wciąż wierzyłam, że Bóg może uczynić cud, bo nie ma dla Niego rzeczy niemożliwych.

Estera żyła jeszcze 15 dni. Siedziałam przy jej łóżeczku i widziałam, że oddechy są coraz rzadsze, świszczące, saturacja się wahała, ale spadała do 30%. Przez łzy rozmawiałam z Bogiem mówiąc, że ufam Mu do końca i nie boję się niczego. Szeptałam Esterce do ucha, że kocham ją całym sercem i choć chciałabym, aby z nami była zupełnie zdrowa, Bóg ma dla niej najlepszy plan i Jemu ją oddaję. Powierzyłam naszą malutką Esti ukochanemu Bogu, któremu nic nie wymknęło się spod kontroli i który nigdy się nie myli. Obudziłam męża i razem byliśmy świadkami, jak Estera przechodzi do innej rzeczywistości.

Kiedy podłączyłam jej pulsoksymetr, saturacja wynosiła 3%, a tętna aparat już nie wykrył. Choć płakaliśmy, przytulając naszą małą perełkę, to nie wyobrażaliśmy sobie, by ten moment mógł wyglądać inaczej. Jaki to był komfort, że mogliśmy obudzić nasze pozostałe dzieci i w spokoju powiedzieć im o wszystkim, razem płakać i przytulać Esti. Granica między życiem a śmiercią zupełnie się zatarła, a ten fakt stał się tak zupełnie zwyczajny, bo już nasza Esterka odeszła 13 września o godz. 7.15.

Powtarzałam też fragment z Biblii, który dostałam zaraz po jej narodzinach:
Ukochałem cię odwieczną miłością, dlatego też zachowałem dla ciebie łaskawość. Znowu cię zbuduję i będziesz odbudowana. Jr 31,3-4

Uprzedzono nas, że w chwili odejścia naszej córki możemy liczyć na pomoc pracowników hospicjum. Dr Katarzyna Marczyk i nasza pielęgniarka Basia Tokarz były bardzo delikatne, by nie zaburzać tego, co przeżywaliśmy. Kucnęły przy łóżku, na którym leżałam z malutką i płakały razem z nami. Zachwyca mnie ich umiejętność współodczuwania po wielu latach pracy. To osoby z powołaniem. Pomoc pani Doroty Licau, pracownika socjalnego WHD była nieoceniona przy załatwieniu formalności pogrzebowych. Dzięki temu, że Estera odeszła w domu wśród najbliższych, mogliśmy przyjąć naszą rodzinę i przyjaciół, którzy chcieli pożegnać małą i modlić się z nami.

Od prowadzącej naszą wspólnotę, która zmarła na nowotwór 2 miesiące przed Esterą, nauczyłam się, że narzekać mogę dopiero wtedy, gdy nie mam za co dziękować. Od lat wprowadzamy do naszego rodzinnego życia styl dziękczynienia. Wydawałoby się, że w okolicznościach śmierci dziecka nie ma za co dziękować, jednak my znaleźliśmy kilka powodów.

Nasz najstarszy Janek (17 l.) wykazał się ogromną dojrzałością w opiece nad Esti. Po kilku dniach wiedział, jakie leki i witaminy podawać, przygotowywał porcje leków w strzykawce i podawał przez sondę, zachowując zasady higieny. Pomógł opracować tabelki karmienia i podawania leków, przekształcając je w zależności od zmieniających się potrzeb. Zapisywał każde karmienie czy zmianę pieluchy. Asystował przy kąpielach w ostatnich dniach, kiedy trzeba było trzymać tlen i nóżkę z wkłuciem.

Szymon z zespołem Downa (15 l.) pytał, czy może pomodlić się za Esti. Mówiłam, że kiedy tylko chce. Głaskał ją po głowie i mówił coś w mało zrozumiałym języku (Bóg na pewno go rozumie), cytując fragment z Księgi Wyjścia 15, 26: Ja, Pan, chcę być Twoim lekarzem. Wciąż powtarzał jak bardzo kocha Esterę. Pomagał, w czym tylko mógł. Najbardziej wzruszałam się, kiedy Szymon trzymał Esti i czule do niej mówił. Przekonywał mnie, że miłość nie zna granic, bo oni oboje dotknięci wadami genetycznymi, potrafią się kochać.

Jonatan (12,5 l.) jest technikiem. Skonstruował dla siostry podajnik do strzykawek z klocków LEGO Technic, montowany na brzegu łóżeczka. Otrzymał wiele pochwał za ten projekt od cioć i wujków z WHD. Zawsze mogłam go prosić o przygotowanie przenośnego koncentratora tlenu na spacer, bo wiedział, co trzeba do czego podłączyć. Otwierał i zamykał drzwi od ogródka, pomagał prowadzić wózek.

Nasz młodszy syn Kuba z zespołem Downa (10 l.), wiele razy w ciągu dnia przybiegał do łóżeczka Esterki i pytał czy oddycha. Kiedy potwierdzałam, odpowiadał: „to dobrze” i dalej biegł do swoich zajęć. Bardzo chciał uczestniczyć we wszystkim, co działo się wokół małej, więc pytał czy może coś wyrzucić albo gdzieś przestawić. On także w swój specyficzny sposób mówił do siostry.

Noemi (8 l.) marzyła o siostrze, więc kiedy Esti przyjechała do domu, była otoczona opieką przez swoją starszą siostrę. Noemi nauczyła się przewijać małą, była przy większości kąpieli. Wiedziała, co ma mi podać podczas zabiegów. Wciąż chciała siedzieć i trzymać Esterkę na kolanach. Dziewczynki mają chyba najwięcej wspólnych zdjęć.

Kiedy doktor na patologii ciąży zdecydował o zakończeniu ciąży, zaniepokojona przesłałam SMS-a do kilkudziesięciu moich znajomych z prośbą o modlitwę. To rozpoczęło siatkę modlitw, która dotarła nawet na dwa inne kontynenty. Poczułam się zobowiązana do regularnego informowania o stanie Esterki tych, którzy poświęcają nam swój czas. Dzięki temu mamy zapis kilku miesięcy naszego wspólnego życia. Dostaliśmy wiele wiadomości zwrotnych zapewniających o modlitwie i podtrzymujących nas na duchu.

Mój mąż – to ktoś niezwykły. Podziwiałam go, kiedy po przespaniu zaledwie 30 minut wstawał, gdy Esti czegoś potrzebowała. A on bardzo zmęczony siadał przy niej i z ogromną czułością do niej mówił. Zastanawiałam się, na jak długo wystarczy mu sił, ale nie poddał się do końca. Doceniam, że Andrzej odwoził mnie codziennie rano do szpitala, kiedy Estera leżała na oddziale noworodkowym. Wchodził ze mną i razem modliliśmy się za nią, trzymając malutkie rączki i nóżki przez okienka inkubatora. Cieszę się, że mówi mi o swoich przeżyciach, możemy razem płakać kiedy tego potrzebujemy i przechodzimy przez to razem. Mój mąż dotrzymał w 200% obietnicy danej mi jeszcze przed ślubem, że będziemy kochać każde dziecko, które otrzymamy.

Oboje oddaliśmy nasze życia Jezusowi, będąc nastolatkami. W małżeństwo wchodziliśmy z decyzją, że tylko On będzie naszym przewodnikiem, w Nim będziemy pokładać nadzieję. W takich sytuacjach jak ta, sprawdza się nasza deklaracja. Czytając Biblię, wiedzieliśmy, że Słowo Pana jest jak miecz. Kiedy je głosimy, odnosimy zwycięstwo.

Dlatego powtarzałam codziennie fragmenty znane na pamięć, np.:
Jesteśmy bowiem uczestnikami Chrystusa, jeśli pierwotną nadzieję do końca zachowamy silną. Hbr 3, 14
Zwycięstwo bowiem w bitwie nie zależy od liczby wojska; prawdziwą siłą jest ta, która pochodzi z Nieba. 1Mch3,19
Wiara zaś jest poręką tych dóbr, których się spodziewamy, dowodem tych rzeczywistości, których nie widzimy. Hbr 11, 1

Ktoś mógłby powiedzieć, że na nic się to nie przydało, ponieważ Estera i tak odeszła. Wiem, że umacnianie wiary było niezbędne i teraz przynosi owoce. O życiu Esti zdecydował Bóg, to Jego prawo do suwerenności, nawet jeśli my tego nie rozumiemy. Dzięki relacji z Jezusem nie jestem załamana, wróciłam z mężem do codziennego życia. Żałoba oczywiście jest procesem i my też potrzebujemy popłakać po stracie małej, ale nie jest to nasza jedyna rzeczywistość.

Nie sposób przecenić roli Hospicjum w naszym życiu. Nie przypuszczałam, że macie tak szeroki zakres działania. Powodem naszego spotkania było maleństwo – Esti. Mogła czuć się z Wami jak księżniczka, była w centrum zainteresowania. Wasza praca jest jednak wielokierunkowa. Widzicie nie tylko chore dziecko, ale również potrzebujących rodziców i rodzeństwo. Dziękujemy za każdą rozmowę, ciepłe słowa, uściski, telefony, porady i wsparcie. Dziękujemy za nasz śliczny ogródek, na który teraz patrzymy przez okno, ale on zawsze przypomina nam o Esterce i o Was. Dziękujemy za pyszne leczo na Agatowej podczas czekania na echo serca. Dziękujemy dr. Katarzynie Marczyk, Magdzie, naszej Basi, doktor Iwonie, doktor Eli, Małgosi Murawskiej, Michałowi, Dorotce i Agnieszce za wszelką pomoc.

Zastanawiałam się, jak można wyjaśnić komuś, czym jest hospicjum domowe. Jest to grupa kompetentnych osób w odpowiednim miejscu i w odpowiednim czasie.

Marta i Andrzej Witeccy
oraz Janek, Szymon, Jonatan, Kuba i Noemi

Esterka chorowała na zespół Edwardsa
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci była 75 dni.

Informator „Hospicjum”, nr 78, grudzień 2016