Skierowanie dziecka do hospicjum - informacje dla lekarzy

Skierowanie dziecka do hospicjum - informacje dla lekarzy

Zasady kierowania i przyjmowania pacjentów do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Uwaga ważne!

A. Kwalifikowanie pacjentów do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej 


I. Pediatryczna domowa opieka paliatywna sprawowana jest po spełnieniu następujących warunków wstępnych łącznie:

  1. Choroba jest nieuleczalna i obarczona wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci; w wypadku chorób, które nie mają charakteru postępującego, podstawą kwalifikacji jest indywidualna analiza potrzeb dziecka i rodziny przeprowadzona przez lekarza kierującego i lekarza hospicjum;
  2. Rodzice lub opiekunowie, dziecko (które ukończyło 16 lat), oraz lekarz kierujący są zgodni, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od leczenia w szpitalu i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu; opinia dziecka, które nie ukończyło 16 lat, powinna być wzięta pod uwagę;
  3. Lekarz hospicjum domowego stwierdza, że dziecko wymaga leczenia objawowego określonego w załącznikach nr 1 i 2 do rozporządzenia1;
  4. Rodzice lub opiekunowie są w stanie sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem w domu;
  5. Rodzina ma miejsce zamieszkania w rejonie działania hospicjum domowego2, a warunki mieszkaniowe spełniają podstawowe wymagania sanitarne i techniczne;
  6. Skierowanie do hospicjum domowego wystawia lekarz ze szpitala, w którym dziecko było leczone, lub lekarz pierwszego kontaktu; skierowanie powinno zawierać rozpoznanie i stwierdzenie, że choroba jest nieuleczalna i zakończono postępowanie mające na celu wyleczenie choroby;
  7. Rodzice lub opiekunowie oraz dziecko (które ukończyło 16 lat), wyrażają zgodę na leczenie przez hospicjum domowe, zobowiązują się do wykonywania zleceń lekarza hospicjum oraz akceptują, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia, określonych w załączniku nr 2 do rozporządzenia1;


Uwaga:
Jeżeli pacjent jest leczony w szpitalu, lekarz i pielęgniarka hospicjum powinni zostać zaproszeni na konsultację przed wypisaniem dziecka do domu.
W konsultacji powinien wziąć udział lekarz prowadzący oraz rodzice dziecka. Dopiero podczas tej konsultacji zostaje podjęta decyzja o ewentualnym przyjęciu pacjenta do hospicjum.

Przesłanie przez lekarza kierującego skierowania i wypisanie pacjenta do domu z pominięciem ww. konsultacji nie powoduje automatycznego przyjęcia dziecka do hospicjum. W takiej sytuacji za pacjenta przebywającego w domu nie odpowiada lekarz hospicjum
.

 

II. Chorobami, które w razie wystąpienia wysokiego ryzyka przedwczesnej śmierci, mogą kwalifikować do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej, są w szczególności:

Choroby nowotworowe:

a) guzy lite;
b) nowotwory układu krwiotwórczego.
 

Choroby nienowotworowe:

a) choroby spowodowane czynnikiem zakaźnym i ich następstwa: 
- choroba wywołana przez wirus HIV (AIDS), 
- powikłania encefalopatii pozakaźnych o ciężkim przebiegu, 
- ciężkie powikłania bakteryjnych zapaleń opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu, 
- choroby spowodowane wirusami powolnymi, 
- zespoły powstałe wskutek zakażeń wewnątrzmacicznych;

b) uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego spowodowane niedotlenieniem, krwotokami, zakrzepicą żylną, urazami lub zatruciami: 
- dziecięce porażenie mózgowe, 
- encefalopatie pourazowe, 
- encefalopatie niedokrwienne, 
- encefalopatie toksyczne;

c) choroby metaboliczne: 
- genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany aminokwasów, 
- genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany puryn, 
- genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany lipidów, 
- genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany węglowodanów, 
- genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany metali, 
- choroby peroksyzomalne, 
- choroby lizosomalne, 
- mukopolisacharydozy;

d) choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego (genetycznie uwarunkowane i nieznanej etiologii) oraz demielinizacyjne: 
- stwardnienie zanikowe boczne, 
- postępujące zwyrodnienie istoty szarej mózgu, 
- dziecięca dystrofia neuroaksonalna, 
- zwyrodnienie gąbczaste, 
- choroby mitochondrialne;

e) genetycznie uwarunkowane choroby nerwowo-mięśniowe: 
- dystrofie mięśniowe, 
- dystrofie miotoniczne, 
- rdzeniowy zanik mięśni;

f) choroby uwarunkowane genetycznie o postępującym charakterze przebiegające z wydatnym skróceniem okresu przeżycia: 
- mukowiscydoza, 
- stwardnienie guzowate i inne fakomatozy, 
- wady szkieletowe, niektóre dysplazje kostne możliwe do stwierdzenia u noworodków, 
- choroby tkanki łącznej;

g) aberracje chromosomowe: 
- zespół Edwardsa (trisomia 18), 
- zespól Pataua (trisomia 13), 
- zespół Downa (postaci ze złożonymi wadami, zwłaszcza serca);

h) zespoły ciężkich złożonych wad wrodzonych i powikłania ich przebiegu: 
- wady serca, 
- wady cewy nerwowej, 
- powikłane wodogłowie;

i) nabyte zespoły przebiegające z krańcową niewydolnością narządową: 
- niewydolność wątroby w stanie schyłkowym, 
- schyłkowa niewydolność nerek towarzysząca innym wadom wrodzonym; 
- przewlekła niewydolność oddechowa lub krążeniowo-oddechowa w schorzeniach innych niż wymienione powyżej, w tym dysplazja oskrzelowo-płucna;

j) choroby o różnorodnej etiologii, w tym kardiomiopatie.


III. W razie wątpliwości dotyczących kwalifikacji dziecka do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej należy uzyskać opinię konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii.

IV. Decyzja o odstąpieniu od reanimacji może być podjęta przez szpitalne konsylium lekarskie przed wypisaniem dziecka ze szpitala w wypadkach o jednoznacznie złym rokowaniu.


B. Kryteria wypisywania pacjentów z hospicjum domowego dla dzieci 

I. Lekarz hospicjum stwierdza, że nastąpiła poprawa lub stabilizacja stanu zdrowia (w szczególności remisja w chorobie nowotworowej) i chory nie wymaga leczenia objawowego określonego w załącznikach nr 1 i 2 do rozporządzenia1 albo leczenie takie może być kontynuowane przez lekarza pierwszego kontaktu.

II. Rodzice, opiekunowie lub dziecko (które ukończyło 16 lat), sprzeciwiają się leczeniu proponowanemu przez lekarza hospicjum a mającemu w ocenie lekarza istotny wpływ na stan zdrowia pacjenta.

III. Następuje zmiana decyzji rodziców, opiekunów lub dziecka (które ukończyło 16 lat), odnośnie do podjęcia leczenia eksperymentalnego lub przedłużającego życie.

IV. Pacjent, który osiągnął pełnoletność, leczony przez hospicjum dla dzieci chce przenieść się do hospicjum dla dorosłych.

V. Następuje zmiana miejsca zamieszkania poza rejon hospicjum.

VI. Rodzice lub opiekunowie nie są w stanie wykonywać zleceń lekarza hospicjum.

 

1 Projekt rozporządzenia dostępny jest na tu: 
Standardy postępowania i procedury medyczne pediatrycznej opieki paliatywnej

2 Rejon Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci:
m. Warszawa, Siedlce, garwoliński, grodziski, grójecki, kozienicki, legionowski, makowski, miński, nowodworski, ostrowski, otwocki, piaseczyński, płoński, pruszkowski, pułtuski, siedlecki, sochaczewski, sokołowski, warszawski zachodni, węgrowski, wołomiński, wyszkowski, żyrardowski