Standardy

Standardy

W roku 1999 na zlecenie Ministerstwa Zdrowia w Instytucie Matki i Dziecka opracowano „Standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi”.(1,2) W dokumencie tym stwierdza się m.in., że „opieka domowa powinna być promowana jako najbardziej odpowiadająca potrzebom dzieci i rodziców, a także tańsza niż opieka stacjonarna. W dużych aglomeracjach istnieje uzasadnienie tworzenia zespołów zajmujących się wyłącznie opieką nad dziećmi. W innych miastach, gdzie nie istnieją hospicja domowe dla dzieci, najwłaściwszą formą jest mały zespół wyszkolony w opiece nad dziećmi, działający w oparciu o istniejące hospicjum dla dorosłych i oddział pediatryczny (np. onkologii dziecięcej).”

Na podstawie wcześniejszych badań sformułowano następujący wniosek: „Rozwój domowej opieki paliatywnej nad dziećmi powinien następować przez tworzenie zespołów specjalizujących się w opiece nad dziećmi, obejmujących populacje powyżej miliona mieszkańców oraz przez tworzenie programów opieki nad dziećmi w hospicjach dla dorosłych na pozostałym terenie kraju.”(3)

W roku 2003 dokonano gruntownej redakcji „Standardów domowej opieki paliatywnej nad dziećmi”, dostosowując je do formatu dokumentów Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) i opublikowano pod tytułem „Świadczenia zdrowotne realizowane w ramach domowej opieki paliatywnej (hospicyjnej) nad dziećmi w specjalności pediatria”.(4) Niestety NFZ nie przyjął tego projektu, ale opracował własne zasady określające świadczenia hospicjum domowego dla dzieci (kod 2181).(5)

Dokument NFZ, określany jako „Szczegółowe Materiały Informacyjne”, zawiera – w opinii Tomasza Dangla – istotne błędy merytoryczne w części dotyczącej domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Stosowanie zawartych w nim kryteriów podczas kontroli przeprowadzonej w 2005 r. przez urzędników NFZ w NZOZ Warszawskie Hospicjum dla Dzieci doprowadziło do nieprawidłowej oceny funkcjonowania tej placówki i nałożeniu kary pieniężnej.

Wątpliwości dotyczące domowej opieki paliatywnej nad dziećmi (np. dotyczące przyjmowania i wypisywania pacjentów, kwalifikacji personelu, metod leczenia, organizacji pracy) powinny być rozstrzygane przez konsultantów krajowych i wojewódzkich w dziedzinie pediatrii na podstawie zaleceń (standardów) wprowadzonych przez ministra zdrowia. Urzędnicy NFZ nie posiadają uprawnień merytorycznych i ustawowych ani do wprowadzania standardów świadczeń ani do prowadzenia nadzoru specjalistycznego, np. oceny decyzji klinicznych lekarzy.

Ponieważ minister zdrowia od 1999 roku nie wprowadził w formie rozporządzenia (6) dokumentu „Standard Produktów (Świadczeń) kontraktowanych przez kasy chorych w specjalności medycyna paliatywna”, zawierającego „Standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi”, nie jest on obowiązujący dla NFZ i nie stanowi podstawy zawieranych umów.

W 2003 roku Departament Zdrowia Publicznego Ministerstwa Zdrowia zwrócił się w do Konsultantów Krajowych w dziedzinach Pediatrii, Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Medycyny Paliatywnej o wydanie opinii w sprawie nowego opracowania „Standardów domowej opieki paliatywnej nad dziećmi”. W dniu 9.02.2004 odbyło się w Ministerstwie Zdrowia spotkanie z udziałem konsultantów krajowych, na którym przedstawiono projekt programu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi, uzyskując ich pozytywną ocenę.(7) Pomimo tego dokument ten, noszący obecnie tytuł „Zalecenia dotyczące domowej opieki paliatywnej (hospicyjnej) na dziećmi (projekt dla Ministerstwa Zdrowia)”(8), nie został wprowadzony przez Ministerstwo Zdrowia.

W 2007 roku zespół powołany przez Fundację WHD, Naczelną Radę Adwokacką oraz Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich rozpoczął prace nad projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej. Zespół pracował w składzie:

  1. Dr hab. n. med. Tomasz Dangel, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
  2. Adwokat Monika Strus-Wołos, członek Naczelnej Rady Adwokackiej
  3. Adwokat Krzysztof Boszko, sekretarz Naczelnej Rady Adwokackiej
  4. Maria Iwaszkiewicz, legislator, wolontariusz Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
  5. Prof. dr hab. n. med. Janusz Szymborski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich

Projekt rozporządzenia został przekazany Ministrowi Zdrowia p. Ewie Kopacz 5.03.2008 r. Od tej pory czekamy na decyzję Ministerstwa Zdrowia.

Reasumując, niewprowadzenie standardów i procedur domowej opieki paliatywnej nad dziećmi przez Ministerstwo Zdrowia stanowi obecnie najpoważniejszy problem prawny dla rozwoju tej dziedziny w Polsce.


(1) Dangel T., Januszaniec A., Karwacki M.: Standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Nowa Medycyna 1999; 6: 43-50. 
(2) Dangel T., Januszaniec A., Karwacki M.: Standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Standardy Medyczne 2000; 1: 38-45. 
(3) Dangel T.: Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Wydawnictwo Naukowe Scholar. Warszawa 2001. 
(4) Dangel T.: Świadczenia zdrowotne realizowane w ramach domowej opieki paliatywnej (hospicyjnej) nad dziećmi w specjalności pediatria. W: Dangel T. red. Opieka paliatywna nad dziećmi. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 2003: 92-101. 
(5) NFZ wrzesień 2003, www.nfz-warszawa.pl 
(6) Zgodnie z przepisem art. 9 ust. 3 pkt. 2 ustawy z dnia 30 sierpnia 1991 r. o zakładach opieki zdrowotnej (Dz. U. Nr 138, poz. 682 z późniejszą zmianą) minister zdrowia może określić w drodze rozporządzenia standardy postępowania i procedury medyczne wykonywane w zakładach opieki zdrowotnej w celu zapewnienia właściwego poziomu i jakości świadczeń zdrowotnych. 
(7) Dangel T.: Program domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Projekt dla Ministerstwa Zdrowia. Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 2004. 
(8) Dangel T: Zalecenia dotyczące domowej opieki paliatywnej (hospicyjnej) nad dziećmi (projekt dla Ministerstwa Zdrowia). W: W: Dangel T. red. Opieka paliatywna nad dziećmi. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa 2005: 76-83.