Recenzja z zajęć fakultatywnych w hospicjum

Zawód lekarza ma w sobie pewną dozę romantyzmu. Nie mogę być kochankiem, będę bohaterem.[1] Nie mogę być bohaterem – zostanę lekarzem. Ten romantyzm jest pociągający. I myślę, że przepełnia wielu studentów, rozpoczynających swoją przygodę z medycyną.

W końcu to zawód, który kojarzy się przede wszystkim z ratowaniem życia. I często słusznie. Taki obraz jest jednak niepełny. W Hospicjum zrozumiałam, że są sytuacje, w których prawdziwym bohaterstwem jest zdać sobie sprawę z granic własnych możliwości – powiedzieć, że współczesna medycyna, że ja –  tę medycynę reprezentująca – nie potrafię uratować tego człowieka. Mogę tylko zadbać o to, by jak najgodniej przeżył czas, który mu pozostał. Trudne, bo nieoczywiste bohaterstwo. Tak sprzeczne z potocznym jego rozumieniem i utrwalonym wzorcem.

Celem czterodniowych zajęć było – zgodnie z sylabusem –,,Przedstawienie opieki paliatywnej jako alternatywy wobec uporczywej terapii oraz rozwiązań eugenicznych (eutanazja, aborcja)”. Pierwszego dnia zapoznaliśmy się z założeniami opieki paliatywnej sformułowanymi przez dr Cicely Saunders oraz obejrzeliśmy film o eugenice. To wszystko miało wprowadzić nas do dyskusji, dla której przyczynkiem stały się fragmenty korespondencji dr. Tomasza Dangla z pewnym studentem WUM-u (nieobecnym na zajęciach), który uważał przytoczone wyżej określenie celu fakultetu za niedopuszczalne, ponieważ ,,zajęcia powinny przekazywać wiedzę (zgodnie z konsensusem środowiska – w paradygmacie EBM), a nie – służyć ideologicznej indoktrynacji”. Wywiązała się bardzo ciekawa dyskusja – po pierwsze – na temat adekwatności użycia określenia eugeniczny dla stosowanej współcześnie aborcji i eutanazji, po drugie – bardziej nieoczekiwanie – o formie nauczania na uniwersytecie przedmiotów (np. etyki), o metodologii innej niż metodologia nauk przyrodniczych.

Następnego dnia uczestniczyliśmy w warsztatach z przekazywania niepomyślnej diagnozy.

Lepiej, żeby ten pierwszy raz był tutaj, niż kiedyś naprawdę – taka myśl przyświecała wielu z nas, dlatego każdy starał się wczuć jak najgłębiej w otrzymaną rolę – lekarza lub pacjenta.

,,Ma pani przerzuty nowotworu do kości. Pani dziecko ma śmiertelny zespół genetyczny”.  Niby to tylko scenariusz – siedząca naprzeciwko koleżanka wcale nie ma dziecka, a kolejna wcale nie jest chora. Na kilkanaście minut o tym zapominaliśmy. I to zapominaliśmy naprawdę – głosy drżały naprawdę, naprawdę trzęsły się ręce. Było to bardzo wartościowe doświadczenie. Dzięki niemu mogliśmy spróbować swoich sił, (a raczej przekonać się o swojej bezsilności) w obliczu takiego wyzwania oraz wysłuchać opinii obserwatorów – lekarza, psychologa i studentów.

Warto było zobaczyć, jak radzą sobie z tym inni - jak doświadczenia życiowe, lęki i cechy osobowości wpływają na zachowanie podczas takiego ćwiczenia. Dla wielu z nas było to ogromnym przeżyciem. W drodze powrotnej do domu – po pięciu godzinach uczestniczenia w warsztatach jako lekarz, chory lub widz – uświadomiłam sobie, że inaczej patrzę na zwykłe rozmowy. To co wcześniej wydawało mi się trudne, teraz blednie wobec rozmów, które muszą niejednokrotnie przeprowadzać lekarze.

Z zajęć wyniosłam zatem nie tylko doświadczenie, które może mi się przydać kiedyś, gdy już skończę te studia. Wpłynęły także na to, jak teraz postrzegam zwykłe, codzienne sprawy.

Innym z niespodziewanych przemyśleń i wniosków z zajęć jest postawa wobec płaczu. Problem ten powracał wielokrotnie zarówno podczas warsztatów jak i szkolenia dla lekarzy. Od początku studiów uczy się nas, że trzeba być profesjonalnym – powstrzymywać swoje emocje – nie płakać przy pacjencie. Tutaj doszłam do przekonania, że są ważniejsze rzeczy, które należy wykorzeniać w postawach lekarzy – brak kultury, szacunku, delikatności – nie płacz. Jest to coś, o czym rzadko się rozmawia.

Bardzo się cieszę, że miałam okazję poznać osoby, które nie boją się ludzi płaczących i same czasem płaczą. ,,Jak ktoś płacze przy mnie, to znaczy, że obdarza mnie zaufaniem – bo przecież mógłby płakać sam’’. To myśl, która po warsztatach bardzo utkwiła mi w pamięci – tym bardziej, że wypływała z realnego doświadczenia pracy w Hospicjum.

Na Agatową wróciliśmy w piątek. Cztery dni minęły bardzo szybko – w cieniu doświadczeń z niedzieli. Tym razem mieliśmy okazję brać udział w szkoleniu dla lekarzy na temat opieki paliatywnej w pediatrii. Była to niepowtarzalna okazja, by w ramach fakultetu na studiach medycznych móc uczestniczyć w dwudniowym kursie przeznaczonym dla osób, które już naszą drogę przeszły.

I przyznam, że warto było pójść tego dnia na wagary ze zwykłych zajęć.

W piątek mieliśmy okazję wysłuchać wielu wykładów na tematy powiązane z opieką paliatywną, takie jak: leczenie bólu, sedacja, aspekty prawne i praktyczne wypisu do hospicjum, problem niewydolności oddechowej, itp. W sobotę zapoznaliśmy się z założeniami hospicjum perinatalnego. Mogliśmy też poznać liczne prawdziwe przypadki dzieci, które były pod opieką Hospicjum, co pozwoliło nam lepiej zrozumieć poruszane na zajęciach zagadnienia. Mimo że studiuję medycynę dopiero od miesiąca, wyniosłam z tych wykładów wiele cennych informacji.

Ogromnym atutem fakultetu była możliwość rozmowy, wymiany spostrzeżeń i niepokojów z lekarzami i innymi studentami w trakcie lunchów i przerw kawowych. Jak dotąd na studiach nie było podobnej okazji. Zajęcia fakultatywne w Hospicjum były dla mnie wielką lekcją humanizmu. Wciąż jestem poruszona podejściem do człowieka, które przejawia się w założeniach opieki paliatywnej i w wypowiedziach, których wysłuchałam.

W filmie o hospicjum perinatalnym pada stwierdzenie, że w wydaniu na świat śmiertelnie chorego dziecka, rodzice mogą odnaleźć niepowtarzalną szansę na okazanie miłości temu jedynemu w swoim rodzaju, konkretnemu człowiekowi. Cieszę się, że mogłam poznać taki punkt widzenia. Inne zdanie, które wciąż wybrzmiewa w moich wspomnieniach, to wypowiedź dr Cicely Saunders: ,,Nasza postawa wobec umierającego chorego w znacznym stopniu odzwierciedla naszą postawę w ogóle wobec ludzi, a także – co jest oczywiste – nasz pogląd na znaczenie życia.”[2] Przez te cztery dni doświadczyłam bardzo wiele życzliwości i serdeczności, za które pragnę podziękować Organizatorom i Pracownikom WHD.

Czy zatem fakultet był ,,ideologiczną indoktrynacją” zgodnie z przytoczonym na początku zarzutem pewnego studenta? Nie sądzę. Był na pewno spotkaniem z ludźmi, którzy mają swoje poglądy i ich nie ukrywają. Dzięki temu był inspirujący. Na pewno też nie wymagano od nikogo przejmowania tych poglądów. Było wiele okazji do rozmowy – takiej na forum grupy albo kuluarowej w trakcie przerw. Fakultet pozostawiał wiele pytań do przemyślenia – a to nie jest cechą żadnej ideologii ani indoktrynacji. Samo poznawanie różnych stanowisk wobec problemu etycznego jest jedną z metod nauki filozofii, której nie unikniemy w zawodzie lekarza. Mieliśmy bezcenną okazję, by posłuchać zdania ludzi, których poglądy zostały ukształtowane przez długoletnie doświadczenie.

Zajęcia pomagały również uświadomić sobie, jak realny wpływ na życie i pracę lekarza ma filozofia i jak ważne jest przyjęcie jakiejś postawy etycznej względem napotykanych w medycynie problemów. Cieszę się, że mogłam  tu trafić już na początku moich studiów medycznych.

Liwia Rogalewicz
studentka WUM

 

Jakiś czas temu zastanawiałam się, jaki jest dalszy los matek, które postanowiły urodzić swoje niepełnosprawne dzieci. Po trudnej diagnozie i odważnej decyzji musiały przecież zmierzyć się z pytaniami „co dalej?”, „czy poradzę sobie z opieką nad moim dzieckiem?”. Byłam też ciekawa, na jaką pomoc mogą liczyć takie kobiety ze strony państwa, a z czym zostaną same. Chciałam wiedzieć, czy są jakieś inne organizacje oferujące swoją pomoc – zwłaszcza nieodpłatnie.

Na fakultet „Pediatryczna i perinatalna medycyna paliatywna. Komunikacja z pacjentem i jego rodziną”  zapisałam się, chcąc uzyskać odpowiedzi przynajmniej na część z moich pytań. Nie ukrywam, że równie istotna była korzystna organizacja zajęć z tego przedmiotu – w dwa weekendy października. Co także ważne, zaliczenie można było uzyskać na podstawie obecności.

Już pierwszego dnia po przyjeździe na Agatową urzekł mnie szacunek osób prowadzących fakultet do studentów. Dało się zauważyć uważne wsłuchiwanie się wykładowców w poglądy studentów i w nasze argumenty w dyskusji. Świetna była dostępność wykładowców w czasie przerw i po zajęciach. Imponowało zaplecze techniczne. Bardzo miłe było także zapewnienie lekkiego posiłku w czasie przerw. Wszystko to sprawiało wrażenie, że student jest tu szanowany i pożądany. To ważne. Takie traktowanie ośmiela, otwiera i przenosi rozmowę na inny poziom (dojrzalszy, partnerski). Dziękuję za to.

Treść samego fakultetu pokrywała się z sylabusem. Przedmiot przedstawiany był w różnorodnych formatach: dyskusji, wykładów, materiałów filmowych, a także pracy na przypadkach konkretnych dzieci. Bardzo wartościowa była, lubiana przeze mnie, forma warsztatów z psychologiem. Cenię takie warsztaty szczególnie dlatego, że dopiero wcielając się w różne role i omawiając następnie – po odegranej scence – wrażenia każdej z osób na sali, można sobie uświadomić, ile rozbieżności jest w indywidualnym postrzeganiu tej samej sytuacji. Powstaje obraz ukazujący, jak różni są ludzie i jak można pomóc drugiej osobie. Sprawić, by poczuła się komfortowo. Zbudować zaufanie, które tak bardzo pomaga w prowadzeniu leczenia pacjenta. Czasem życzliwość i wsparcie są równie ważne jak leki. A skoro tak, to warto sobie uświadomić, jak taką życzliwość okazać. Dostrzec, czego w danej sytuacji, w danej chwili potrzeba drugiej osobie, nie tracąc przy tym autorytetu i własnej odrębności.

Właściwie nie otrzymałam wprost odpowiedzi na moje wcześniejsze pytania. Jednak widząc sposób działania hospicjum, panującą tam atmosferę, a także doczytując o kwestiach formalnych i organizacyjnych (również w ogólnodostępnym sprawozdaniu z działalności rocznej) – dowiedziałam się tego, czego oczekiwałam.

Hospicja perinatalne to organizacje stosunkowo nowe. Działają w formie fundacji i stowarzyszeń. Załoga hospicjum zapewnia nieodpłatnie chorym dzieciom pomoc medyczną i potrzebne sprzęty (np. łóżeczka, ssaki). Oferuje też ich rodzicom i rodzeństwu pomoc psychologiczną. Co więcej, naświetla rodzinom konsekwencje ich wyborów, mówi o syndromie postaborcyjnym. Służy wreszcie pomocą w przeżywaniu żałoby po stracie dziecka.

Sporym zaskoczeniem było dla mnie odkrycie, że około połowa środków finansowych hospicjum pochodzi z tzw. 1% podatku. Zawsze myślałam, że mechanizm ten jest tylko takim miłym dodatkiem do finansowania działalności. Dopiero tutaj uświadomiłam sobie, ile może zdziałać przysłowiowe „ziarnko do ziarnka”.

Nie spodziewałam się odkryć, że to wartości chrześcijańskie stoją u podstawy powstania hospicjum na Agatowej.

Podobało mi się rozpoczęcie zajęć myślą filozoficzną – pochyleniem się nad zagadnieniem konfliktu moralnego. Ważna była prezentacja i porządkowanie różnych systemów moralnych (m.in. utylitaryzmu i chrześcijańskiego spojrzenia na życie jako świętości) oraz analiza, jak wpływają one na decyzje w sprawie aborcji czy eutanazji. Pomogło mi to w uporządkowaniu i nazwaniu własnych poglądów. W końcu każdy z nas stanie przed wyborem. Warto zastanowić się nad tym wcześniej.

Cel fakultetu („przedstawienie opieki paliatywnej jako alternatywy wobec uporczywej terapii oraz rozwiązań eugenicznych – eutanazja, aborcja”) okazał się kontrowersyjny dla pewnego studenta. Powodem było użycie przymiotnika „eugeniczny” przy definiowaniu aborcji i eutanazji. Prowadzący zajęcia, dr Tomasz Dangel, starając się poznać nasze zdanie na ten temat, zainicjował dyskusję. Pojawiło się wiele różnych stanowisk.

Moje przemyślenia są takie, że znaczenie słowa „eugenika” dla przeciętnego Polaka nie jest już jasne. Przede wszystkim przywodzi na myśl plan oczyszczenia „rasy niemieckiej”, wprowadzony przez pewnego dyktatora z czasów II wojny światowej. Historycznie eugenika została określona jako celowa kontrola prokreacji – tak, by uzyskać u potomstwa pożądane cechy (eugenika pozytywna) lub wyeliminować cechy niepożądane (eugenika negatywna). Natomiast okazuje się, że określenie to funkcjonuje również współcześnie. Jan Paweł II – człowiek bez wątpienia wykształcony w dziedzinie etyki – eugeniczną nazywa selekcję przedporodową, czyli aborcję powodowaną chorobą dziecka. „Mentalność ta [eugeniczna] przyjmuje życie tylko pod pewnymi warunkami, odrzucając kalectwo, ułomność i chorobę” (Encyklika Evangelium vitae). Na podobnych zasadach działa „eutanazja” zalegalizowana w Holandii. Daje ona możliwość zabicia chorego noworodka, jeśli spełnia on kryteria tzw. Protokołu z Groningen. Ponieważ definicja eugeniki zakłada selekcję przymusową, może odnosić się wyłącznie do eutanazji niedobrowolnej. Jest to temat z pewnością trudny i nieoczywisty. Patrząc pod kątem puryzmu językowego, słowo użyte jest poprawnie tylko względem części przypadków aborcji i eutanazji. W innych przypadkach użycie go jest dyskusyjne. Na pewno bezpieczniej byłoby zastąpić je innym.

Podczas drugiego weekendu studenci zostali zaproszeni do udziału w kursie doskonalącym CMKP (Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego) dla lekarzy, pt. „Opieka paliatywna w pediatrii”. Zaproszeni eksperci rozwijali temat od strony genetycznej, kardiologii prenatalnej, neonatologicznej, dietetycznej, psychologicznej i farmakologicznej.

W pamięć zapadło mi szczególnie zdanie wypowiedziane przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel: „To, że nie możemy wyleczyć, nie znaczy, że nie możemy pomóc”. W moim odczuciu idealnie streszcza ono opiekę nad nieuleczalnie chorym pacjentem.

Ostatnim doświadczeniem fakultetu było przeniesienie teorii na praktykę – czyli wizyta u chorego w domu. Trafiłam do 6-letniego chłopca, walczącego od 4 lat z nowotworem i dodatkowo obarczonego wadami genetycznymi. Uderzające było realne zetknięcie się z bólem rodziców, którzy jeszcze dzień przed naszym przyjazdem mieli nadzieję na wyzdrowienie synka. Mogę sobie jedynie wyobrażać, jak traumatycznym doświadczeniem musiała być nasza wizyta. Ale widzę też, ile komfortu może dać rodzicom przyjęcie personelu hospicjum u siebie w domu. Zwykle pierwsze spotkanie z rodzicami odbywa się w szpitalu. Wówczas jednak każdy rodzic „patrzy na zegarek”, chcąc szybko opuścić miejsce, w którym tyle wycierpiało jego dziecko, i w którym zgasła nadzieja na wyzdrowienie. Natomiast w domu istnieje ten niewątpliwy komfort przyjmowania gości „na swoich warunkach”. Jest to miejsce, w którym ma się poczucie większej kontroli. Gdzie dziecko nie jest zdenerwowane, zna otoczenie i osoby wokół. A rodzicom łatwiej jest wpleść „medyczną rzeczywistość” w ich codzienne życie.

Bardzo spodobały mi się słowa wypowiedziane przez lekarza hospicjum, któremu towarzyszyłam z wizytą. Powiedział, że „o Was [rodzicach i dziecku] ciągle ktoś będzie myślał. Będziemy dzwonić codziennie rano i wieczorem, żeby sprawdzić, jak sobie radzicie. Jesteśmy, żeby Wam towarzyszyć i pomóc”. Dobrze, że taka deklaracja pada. Jest ona w moim odczuciu trochę jak most, zapasowa lina, albo czyjaś ręka, gdy życie rodziny stoi nad urwiskiem. Widać było też, że mama potrzebowała wsparcia psychicznego, bo sama poprosiła nas o kontakt z psychologiem. Innym, równie dobrym i świadomym zabiegiem, był brak pośpiechu podczas wizyty. Wszystko przebiegało bardzo naturalnie. Można było odczuć, że zespół hospicjum jest tam dla nich.

Zauważyłam też, że tata chorego dziecka był trochę speszony, nieśmiały. Nie dopytywał się o wszystko, co zapewne chciałby wiedzieć. Dlatego pod koniec spotkania pojawiło się wyraźne oświadczenie, że wszystkie pytania są naturalne i pewnie wiele z nich zrodzi się w późniejszym czasie. Co ważne, padło również zapewnienie, że jeśli rodzice czegoś nie zapamiętali, zawsze mogą zadzwonić i dopytać dyżurujący personel.

Uważam, że dokonałam dobrego, choć niepopularnego wśród moich kolegów, wyboru fakultetu. Nie żałuję czasu spędzonego na zajęciach. Dziękuję wszystkim dbającym o nas, studentów. Przede wszystkim dziękuję jednak wspierającym dzieci w ich ostatnich chwilach.

Katarzyna Waścińska
studentka WUM

 

[1] Adam Mickiewicz, Pan Tadeusz.
[2] Zob. http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Historia/CicelySaunders.pdf [dostęp: 11.11.2018 r.]