Do redakcji „Gościa Niedzielnego”

Szanowna Redakcjo,

Uprzejmie proszę o zamieszczenie w „Gościu Niedzielnym” sprostowania nieprawdziwej informacji, zamieszczonej w „Gościu Niedzielnym” 44/2012 (4 listopada 2012) na str. 21:

Wyjaśniam:

1. W latach 1998/1999 nie pracowałem w Centrum Zdrowia Dziecka, ale w Instytucie Matki i Dziecka.
2. Pierwszy artykuł nt. hospicjum perinatalnego został opublikowany w USA w 1996 roku. O artykule tym dowiedziałem się znacznie później, mianowicie w 2009 r. od p. Amy Kuebelbeck (załączam korespondencję poniżej) 
3. Pierwszy artykuł na temat perinatalnej opieki paliatywnej opublikowaliśmy w 2005 r. 
   Dangel T, Szymkiewicz-Dangel J: Opieka paliatywna w perinatologii. W: Opieka Paliatywna nad Dziećmi. Pod red. Tomasza Dangla. Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” & Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, str. 16-26. Warszawa 2005.
   
   Drugi artykuł został opublikowany w 2007 r.
   Dangel T.: Wady letalne u noworodków – opieka paliatywna jako alternatywa wobec aborcji i uporczywej terapii. Standardy Medyczne, tom 9, nr 31, 2007, str. 108-110.
   
   Został on następnie opublikowany w języku angielskim w 2009 r. i przesłany do p. Amy Kuebelbeck, która prowadzi stronęhttp://perinatalhospice.org/
   Dangel T: Lethal defects in foetuses and neonates: palliative care as an alternative to eugenic abortion, eugenic infanticide, and therapeutic obstinacy. In: International Textbook of Obsteric Anaesthesia and Perinatal Medicine. Krzysztof Marek Kuczkowski, Leon Drobnik (eds.), MED-MEDIA 2009, str. 137-144
   
   Trzeci artykuł został opublikowany również w 2007 r.
   Szymkiewicz-Dangel J.: Perinatalna opieka paliatywna – czy możliwa jest współpraca położników i neonatologów z hospicjami domowymi dla dzieci? W: Opieka Paliatywna nad Dziećmi, pod red. Tomasza Dangla, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, tom XV/2007, Warszawa 2007, str. 25-30.
    
4. Nasze biografie zawodowe wskazują na to, że własny, polski model perinatalnej opieki paliatywnej stworzyliśmy niezależnie od dr. Byrona Calhouna i dr. Nathana Hoeltke, ponieważ: ja założyłem Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w Instytucie Matki i Dziecka w 1994 r., a żona Pracownię Kardiologii Prenatalnej w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w 1995 r.
    
5. Nasz model hospicjum perinatalnego różni się zasadniczo od modelu zaproponowanego przez dr. Byrona Calhouna i dr. Nathana Hoeltke. Autorzy amerykańscy opisują swój model następująco:
   Nasz model nie ogranicza się do szpitala położniczego (jak model amerykański), ale jest realizowany w rzeczywiście istniejącym hospicjum domowym dla dzieci, o którym autorzy amerykańscy w ogóle nie wspominają. Dlatego słowo „hospicjum” w opisie naszego modelu jest użyte dosłownie, natomiast w opisie modelu amerykańskiego jest pewnym zapożyczeniem-przenośnią (metaforą).

Zamieszczona w „Gościu Niedzielnym” informacja sugeruje, że dokonaliśmy plagiatu. Z tego powodu jest dla nas krzywdząca i wymaga sprostowania.

Z wyrazami szacunku
Dr hab. n. med. Tomasz Dangel
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, OPP

Dear Tomasz,

Thank you so much for sending this article. I am grateful that you would think to send it to me. It is excellent. It articulates extremely well how perinatal palliative care can be a compassionate and grace-filled alternative to „therapeutic obstinacy.” Is that your term? I think it’s quite descriptive. The article also helps explain the position of parents who reject both abortion and „relentless medical intervention” – both counter-cultural moves. I am interested also that the situation in Poland makes it difficult for parents to decline medical intervention, even experimentation. Having to choose between abortion or relentless intervention must be agonizing for parents as well as doctors.

Has the article been published already? If not, may I make a small correction? I am honored that you credit me with initiating the perinatal hospice movement in the U.S., but I am merely a messenger. The concept was originally coined by Drs. Byron Calhoun and Nathan Hoeldtke, after they began providing perinatal hospice care at their institution in 1995. They published their first medical journal article about it in 1997. I am just doing my best to spread the word and to plant seeds. I suppose I could be called an advocate and spokesperson.

If the article has been published, may I pass it along to others here? I moderate a perinatal hospice e-mail group that currently has more than 220 caregivers in it. As a side note, you might be interested to know that my new book about perinatal hospice is currently at the publisher, Johns Hopkins University Press. We expect it to be published in 2010.

With all best wishes to you and your important work,

Amy

On 10/26/09 7:47 AM, „Tomasz Dangel” wrote:

Dear Amy,
Please, find the attached article. I would be very grateful for your remarks and comments.

The link: http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/articles-in-english?download=174:lethal-defects-in-foetuses-and-neonates-palliative-care-as-an-alternative-to-eugenic-abortion-eugenic-infanticide-and-therapeutic-obstinacy

Wit best regards,
Tomasz