Jestem wdzięczna, że wybrała właśnie mnie

W Ukrainie Krysia nie miałaby takiej opieki. Zresztą nie tylko Krysia, cała nasza rodzina. Mogę pracować, zapisałam się do szkoły policealnej, kształcę się na terapeutę zajęciowego. Krysia też się uczy. Oleg chodzi o szkoły. Żyjemy normalnie i mam poczucie, że nie tylko jesteśmy bezpieczni, ale i możemy się rozwijać.

Beata Biały: Zacznijmy od Krysi, bo gdyby nie ona, pewnie byśmy się nie spotkały. A zatem… Ile Krysia ma lat?

Maria Haluszka: Krysia skończyła w sierpniu osiemnaście lat. Pamiętam! Przecież obchodziliśmy te urodziny wspólnie, i to dosyć hucznie… Tak. A gośćmi, na których najbardziej czekaliśmy, byli państwo z hospicjum. Dla nas obecnie jesteście najbliższymi

Krysia ma brata, prawda? Oleg już też jest w Polsce…

Tak, wrócił niedawno. W lipcu skończył 14 lat. Już wcześniej był tu z nami, potem wrócił do Ukrainy, był tam dziewięć miesięcy, teraz znów przyjechał. Bardzo chciał tu wrócić.

Zdaje się, że dołączył do naszej Grupy Wsparcia Rodzeństwa i pojechał z nią na ostatnią wycieczkę. Podobało mu się?

Bardzo! Był z grupą w Sandomierzu. Trochę się martwiłam, czy będzie się tam dobrze czuł, ale wrócił szczęśliwy, uśmiechnięty. Powiedział, że w następnym spotkaniu też weźmie udział.

Super! Powiem koleżankom, które opiekują się tą grupą. Bardzo się ucieszą. A teraz cofnijmy się w czasie. Kiedy pani przyjechała do Polski? Jak się tu znaleźliście?

Do Polski przyjechaliśmy zaraz po wybuchu wojny, 13 marca 2022 r. Wojna zaczęła się 24 lutego. Dla mnie to była szczególna data, bo tego dnia miałam kupić bilety do Kijowa [rodzina państwa Haluszków mieszkała we Lwowie – przyp. red.]. Za siedem dni mieliśmy wyznaczony termin przyjęcia Krysi do szpitala na operację. No więc 24 lutego wstałam rano, żeby pojechać na dworzec i kupić bilety. I bardzo szybko zaczęły do mnie docierać informacje, że żadnych biletów nie kupię, bo wybuchła wojna. Nie ma autobusów, taksówek… W aptekach i sklepach kolejki i panika. Ludzie kupują, co popadnie. Już wiedziałam, że nigdzie nie pojedziemy.

Zadzwoniłam do Kijowa, do szpitala. Najpierw długo nikt nie odbierał. Dodzwoniłam się po dwóch dniach. I usłyszałam: nie przyjmiemy już żadnego dziecka, opiekujemy się tylko tymi, które już mamy na oddziale. Dotarło do mnie, że przez 15 lat czekałam na coś, co nie nastąpi. To był już siódmy raz, gdy wybieraliśmy się do Kijowa i zawsze coś nam stawało na drodze – szpital wciąż przesuwał terminy. Więc świadomość, że po raz siódmy wybieraliśmy się do Kijowa i znów tam nie dotrzemy, była dla mnie jak jakiś znak. Pomyślałam, że nie wiem, co to oznacza, ale teraz jest wojna i po prostu musimy się ratować. Po kilku dniach spakowaliśmy się i ruszyliśmy do Polski.

Jak pani wspomina tę podróż?

Staram się nie wspominać, bo to było straszne. Przede wszystkim, ciężko było się w ogóle wydostać. Pociągi i autobusy były przepełnione. Tłumy ludzi. Zdecydowaliśmy się na autobus.

Mąż miał kupić bilety i okazało się, że zostały tylko dwa miejsca. Ubłagaliśmy kierowcę, żebyśmy na tych dwóch miejscach mogli jechać we trójkę – ja, Krysia i Oleg. Mąż musiał zostać. Całą drogę Krysia spędziła, leżąc na podłodze.

Było okropnie duszno. Mnóstwo matek z dziećmi, które cały czas płakały. Szybko skończyła nam się woda. Chyba nigdy w życiu tak mi się nie chciało pić! Widziałam, że Krysia bardzo źle się czuje. Jak na granicy do autobusu weszli wolontariusze i rozdawali różne rzeczy – środki czystości, chusteczki, butelki z wodą, to prosiłam tylko o tę wodę. Nawet dziś ciężko mi o tym myśleć. Ta podróż była jak jakiś koszmarny sen. Najważniejsze, że dotarliśmy szczęśliwie. Wreszcie byliśmy bezpieczni!

[Do pokoju, gdzie rozmawiamy, weszła Krysia. Przycupnęła na kanapie z telefonem komórkowym, tak jakby w ogóle nie interesowała ją nasza rozmowa.]

Widzę, że Krysia dobrze sobie radzi z telefonem [śmiech]. Porozmawiajmy o niej. Na co Krysia choruje?

Krysia urodziła się z zespołem Downa i ciężką wadą serca. Jak się potem okazało, ta wada jest nieuleczalna. Podczas ciąży nie było podejrzeń, że cokolwiek jest nie tak. Trzy razy byłam na badaniach USG i żadne nic nie wykazało. Nie wiem, może wtedy nie umieli postawić diagnozy… Ja też nie wiedziałam, o co pytać. Dla mnie szokiem było już samo zajście w ciążę, nie planowałam wtedy dzieci. Miałam dwadzieścia pięć lat, rozwijałam się zawodowo. Ale jak to mówią, człowiek strzela, pan Bóg kule nosi. Zaszłam w ciążę. I do głowy mi nie przyszło, że to dziecko może być chore.

Kiedy się Krysia urodziła, położyli mi ją na brzuchu i powiedzieli: „Córka urodziła się z wadą. Czy chce ją pani zostawić w szpitalu?” Dla mnie to był szok. Nic nie rozumiałam. Na USG trzy razy mi powiedziano, że będzie chłopiec! Ani słowa o żadnej wadzie. O czym wy, ludzie, do mnie mówicie! Wie pani, ja nie jestem lekarzem, nie wiedziałam, jak wygląda dziecko z zespołem Downa, ale zauważyłam, że mała jest sina i jakaś inna… Mimo to, nie mogłam w to uwierzyć. Położna powiedziała, że wszystko mi wyjaśni lekarz.

Przez całą dobę nie wiedziałam, co się dzieje. Próbowałam przystawić Krysię do piersi. Pielęgniarka bardzo obcesowo powiedziała, że to bez sensu, bo „takie dzieci” nie potrafią ssać. Mimo to próbowałam i się udało! Ale nadal nie znałam diagnozy. Dopiero po kilku dniach przyszła do szpitala moja siostra, która jest lekarzem. I to ona powiedziała mi, że Krysia ma zespół Downa. Po wypisaniu nas ze szpitala zrobiliśmy jeszcze badania genetyczne, które to potwierdziły.

To musiał być szok dla pani. Miała pani urodzić zdrowego synka, a miała Pani córeczkę z wadą genetyczną…

Tamten czas pamiętam jak przez mgłę. Byłam w ogromnym szoku. Nie chciałam żyć. Gdyby nie moja siostra, która cały czas była przy mnie i właściwie wszystko za mnie załatwiała, chyba bym nie przetrwała. Ona uratowała mi życie i uratowała mnie jako matkę. Sama nie miała dzieci, mieli z mężem problem z zajściem w ciążę. Próbowali wszystkiego, ale bez skutku. I pamiętam, jak pewnego dnia usiadła przy mnie i powiedziała: „Wiesz co? Jeśli nie chcesz tego dziecka, ja je wezmę! Dla mnie lepiej mieć dziecko chore niż nie mieć wcale.” To był wstrząs, który wywrócił moje myślenie do góry nogami. Zrozumiałam, że to jest moje dziecko! Na dobre i złe. I dziś mogę powiedzieć tak: jestem Krysi wdzięczna, że wybrała właśnie mnie na swoją mamę.

Było jeszcze wiele rozmów z siostrą, ale w końcu wzięłam się w garść. Zaczęło się dla mnie nowe życie. Dotarło do mnie, że tylko ja mogę pomóc mojemu dziecku. Nikt nie będzie Krysi kochał tak jak ja. Wtedy u Krysi wykryto też bardzo ciężką wadę serca. Zrobiono jedną operację, na jakiś czas to pomogło, Krysia się rozwijała. Wkładałam w to wiele wysiłku, woziłam ją na rehabilitację, dbałam… Ale po jakichś trzech latach lekarze powiedzieli, że to na nic, bo tej wady nie da się wyleczyć. I zasugerowali, że powinnam mieć więcej dzieci, bo „nigdy nic nie wiadomo”.

Wtedy też dowiedziałam się, że ta wada Krysi powinna zostać zauważona podczas badań USG. Cóż, nie została. Teraz sobie myślę, że może to i lepiej. Całą ciążę byłam spokojna, może to dało mi siłę do zbudowania takiej silnej relacji z Krysią. Sama nie wiem…

Czy w Ukrainie Krysia była pod opieka hospicjum?

Nie, tylko pod opieką lekarza pierwszego kontaktu i  od czasu do czasu kardiologa – głównie w celu kontroli. Radziliśmy sobie sami. Dopiero w Polsce po raz pierwszy usłyszałam o hospicjum domowym. Powiedzieli mi o tym lekarze z kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka. Poinformowali mnie, że żadna operacja serca nic nie da, a Krysia musi mieć na stałe podawany tlen. I możemy być pod opieką hospicjum domowego, a konkretnie Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

I jak pani zareagowała?

Byłam przerażona. Hospicjum! W moich uszach to brzmiało jak wyrok śmierci. Pierwszego spotkania z pracownikami hospicjum nawet nie pamiętam. Rozmawiałam chyba z doktor Kasią [Katarzyna Marczyk, lekarz WHD – przyp. red.] i jakąś pielęgniarką. Możliwe, że to była Agatka [Agata Kraśniewska, pielęgniarka WHD – przyp. red.]. To niesamowite, że tego nie jestem w stanie sobie przypomnieć, bo teraz Agata jest dla nas jak członek rodziny!

Nie wiedziałam, co nas czeka, ale zrozumiałam jedno. Jeśli się nie zdecyduję na opiekę hospicjum, zostanę sama, bez żadnej pomocy. Doktor Kasia uspokajała mnie, że w każdej chwili możemy się wypisać. Więc się zdecydowałam. I pierwszy miesiąc był trudny. Mnóstwo obcych ludzi w domu, częste wizyty. Nie byliśmy do tego przyzwyczajeni, a mieszkanie, w którym wtedy mieszkaliśmy, nie ułatwiało sprawy – było bardzo małe. Jednak z czasem przywykłam, uspokoiłam. Poczułam się bezpieczna.

Już dziewięć miesięcy jesteście pod opieką hospicjum. Jak się pani z tym czuje?

Teraz jesteśmy szczęśliwi! W Ukrainie Krysia nie miałaby takiej opieki. Zresztą nie tylko Krysia, cała nasza rodzina. Mogę pracować, zapisałam się do szkoły policealnej, kształcę się na terapeutę zajęciowego. Krysia też się uczy. Oleg chodzi o szkoły. Żyjemy normalnie i mam poczucie, że nie tylko jesteśmy bezpieczni, ale i możemy się rozwijać.

Krysia funkcjonuje całkiem dobrze. Oczywiście, nie może podejmować żadnego wysiłku fizycznego, bo od razu brakuje jej tlenu. Ale hospicjum dostarczyło nam przenośny koncentrator, więc możemy się ruszyć z domu.

A co jest dla pani najtrudniejsze w opiece nad Krysią?

Martwi mnie, jak inni ją traktują. Opowiem pani taką historię. Byłam z Krysią na placu zabaw. Siedziałam w pewnej odległości i zerkałam na nią. Podeszły dwie dziewczynki i zaczęły się z niej naśmiewać, zaczepiać ją. Jedna nawet chciała jej wysypać na głowę wiaderko piasku. A ona nie wiedziała, jak zareagować. Zawołała: Mamo! Wtedy te dziewczynki zorientowały się, że nie jest sama, i uciekły.

Strasznie mnie to zabolało. Krysia nawet nie zdaje sobie sprawy ze swojej choroby. Niczemu nie jest winna. A ten nasz świat jest taki okrutny! Nawet dzieci. Tego się właśnie boję. Co się stanie, gdy ja nie będę obok niej. Jak ona sobie poradzi.

Ale teraz jesteśmy razem. Staram się spędzać z nią czas. Robić coś wspólnie. Mam takie hobby – dekoruję różne przedmioty kryształkami. Przygotowałam dla Krysi takie proste obrazki i kiedy siadam do wyklejania, ona siada ze mną i wykleja sobie te obrazki. Bardzo to lubi. Uwielbia, gdy się jej czyta książki. Bardzo lubi rysować. Ostatnio rysuje mandale! Może w ten sposób jakoś wyraża siebie, swoje emocje. Oglądamy też razem filmy i ona naprawdę sporo rozumie. Żyjemy tak, jakby każdy dzień miał być ostatni.

Pani Mario, tak na koniec chciałabym spytać: ma pani jakieś marzenia?

Pewnie! Każdy o czymś marzy. Dla Krysi – żeby czuła się jak najlepiej i żeby z tego życia mogła wyciągnąć jak najwięcej. Nie wiem, ile czasu jeszcze przed nią, bo lekarze różnie mówili – najpierw, że rok, potem, że dziesięć, a ona właśnie skończyła osiemnaście lat, więc nieważne, ile, ale pragnę, żeby ten czas był dla niej łaskawy, żeby miała jak najwięcej pozytywnych doświadczeń. Chcę, żeby otaczała ją miłość. Dla Olega i w ogóle dla naszej rodziny – żebyśmy mieli bliską, głęboką relację. I niech wyrośnie na dobrego człowieka.

A dla pani?

Chciałabym dużo podróżować. Zawsze o tym marzyłam. To oczywiście jest bardzo trudne, ale kto wie, może kiedyś… Marzę o tym, żeby pojechać do Medjugorie. Byłam tam raz i wróciłam zupełnie odmieniona, jakby wypełniona światłem. Chciałabym to doświadczenie powtórzyć.

Dziękuję za rozmowę.

Źródło: Kwartalnik Hospicjum, nr 113, wrzesień 2025