Miłość zostaje na zawsze

Jaś przeżył tylko trzy lata. Trzy lata, które były wyczekanym cudem. Od pierwszych chwil był sobą — małym człowiekiem z wielką uważnością na świat. Od zawsze samodzielny, dzielny, stanowczy w swoim dziecięcym „Jasio sam”. Jakby od początku wiedział, że chce doświadczać życia po swojemu, w pełni, uważnie.

Jaś – mój Misiak. Wyczekany. Urodziłam go w wieku 36 lat, po trzech nieudanych ciążach. Gdy zobaczyłam dwie kreski na teście, byłam wściekła, a w głowie huczało: „Dlaczego teraz?!” Wtedy mąż spytał, czego ja właściwie chcę, przecież staraliśmy się o dziecko sześć długich lat? I dopiero, gdy powiedział to na głos, dotarło do mnie, że ma rację. To, że cztery miesiące wcześniej zmieniłam pracodawcę, a nowy najprawdopodobniej nie przedłuży mi umowy, i domowy budżet będzie o połowę mniejszy, przestało mieć znaczenie.

Zaczęłam myśleć pozytywnie. Co by się nie działo, przecież wspólnie damy sobie radę! Ciąża zaczęła mnie cieszyć. Nadal jednak czułam strach o maleństwo w moim brzuchu. W trzech poprzednich ciążach serduszko nie zaczęło bić, więc każda wizyta w gabinecie lekarskim wiązała się z niepokojem. Nasłuchiwałam, czy usłyszę serduszko. I czułam radość, gdy dostrzegłam je na ekranie USG.

To był rollercoaster emocji, które wynikały z poprzednich doświadczeń, jednak ciąża rozwijała się prawidłowo, co potwierdzały badania prenatalne. Czułam się dobrze, więc jeździłam do pracy. Mój pracodawca, bardzo o mnie dbał i – o dziwo- nie rozwiązał umowy wraz z narodzinami Jasia. Termin porodu ustalony był na około 12 września 2022 r. 1 sierpnia poszłam na wizytę kontrolną. Po badaniu lekarz zapytał, czy mamy już wszystko gotowe na przyjęcie dziecka. Dodał, że jeśli czegoś nam brakuje, to musimy się pospieszyć, bo syn nie przybiera odpowiednio na wadze, łożysko się prawdopodobnie się starzeje i poród odbędzie się szybciej, niż planowaliśmy.

Doktor wystawił mi skierowanie do szpitala (sam szedł na urlop) i zapisał na planowe przyjęcie w dniu 24 sierpnia 2022r. (miał to być bezpieczny, 37. tydzień ciąży) Miałam zgłosić się na kolejne badanie KTG i „nie dać się wypisać”. Doktor nadmienił jeszcze, że najlepiej, żeby poród rozpoczął się sam. Jaś chyba podsłuchał naszą rozmowę, bo 20 sierpnia 2022 r. odeszły mi wody, a Jaś urodził się dzień później, w niedziele, o godz. 7.21.  Ważył zaledwie 2610 g i mierzył 49 cm. Urodził się jako wcześniak i przeszedł wszystkie perypetie wcześniaków: problemy z wynikami TSH, glukozą, żółtaczką…

Od pierwszej chwili, gdy pojawił się na świecie, czułam, że on jest mój, ale mój w głębszym znaczeniu. To ja przecięłam pępowinę, to do mnie był podobny, to mnie przypominały jego miny i zachowania. Wszystkie też ważne i trudne momenty przypadały na czas, gdy byliśmy tylko we dwoje, a mąż był w pracy. Czułam z nim jakąś nadprzyrodzoną więź.

Jaś rozwijał się prawidłowo, ale ponieważ był wcześniakiem, mieliśmy dużo wizyt kontrolnych u specjalistów. Wszystkie wyniki były prawidłowe. Po skończeniu 1. roku, Jaś zaczął uczęszczać do żłobka, a ja wróciłam do pracy – tej samej, o którą tak się bałam. Jego przygoda zaczęła się na czworakach, gdyż zaczął chodzić dopiero gdy miał rok i cztery miesiące (w święto Trzech Króli). Nie wzbudziło to niczyjego niepokoju. W kolejnych miesiącach chwiał się trochę na nogach, ale myśleliśmy, że po prostu szlifuje jeszcze naukę chodzenia, a poza tym nie zdarzało się to często.

Pierwsze objawy

Aż przyszedł lipiec 2024 r. W żłobku była przerwa – dwutygodniowy urlop. Mąż kończył swój tydzień opieki, ja miałam rozpocząć kolejny. Gdy wróciłam z pracy, mąż wyszedł z psem na spacer. Jaś podbiegł do mnie, wzięłam go na ręce, a on zaczął płakać i powiedział „mama, głowa”. Kiedy zapytałam „Jasiu, boli cię głowa?”, odpowiedział: „Tak”. Nosiłam go na rękach, a on płakał, łapiąc się za głowę, Uspokajał się na chwilę, przytulał i znów płakał. Trwało to około dwudziestu minut. Zadzwoniłam do męża, żeby wracał do domu, bo musimy jechać na SOR. Kilka następnych dni to wizyty w szpitalu. Sporo badań. Niby wszystko w normie. A jednak stan Jasia się nie poprawiał.

7 sierpnia 2024 r. nasz synek dostał ataku padaczki… Pomimo leków nie odzyskał przytomności, a tomografia komputerowa wykazała „rozległą zmianę w głowie”. Tak zaczął się koszmar. Ze zdrowego, w pełni sprawnego chłopca Jaś stał się głęboko niepełnosprawny. Operacja spowodowała, że zachował jedynie słuch. Kontakt z nim był bardzo trudny. Z czasem zaczął się z nami komunikować, okazując zadowolenie lub złość. Na przykład zawsze się złościł, gdy wychodziłam z pomieszczenia, w którym przebywał – czuł, że nie ma mamy.

Diagnoza

Dochodzenie do diagnozy było bardzo długie i trudne, wyniki badań zostały nawet wysłane do Niemiec. Zaczęła się walka ze złośliwym, agresywnym nowotworem mózgu, która trwała 1,5 roku. Będąc już na leczeniu podtrzymującym, Jaś zaczął się zachowywać jak przed diagnozą. Czułam, że „to” się znowu zaczęło. Lekarze byli innego zdania. Twierdzili, że Jaś ma tyle zmian neurologicznych, że trudno określić, co mu jest. Doktor nie chciała przyspieszyć badania rezonansem magnetycznym, długo czekaliśmy na wyznaczony termin. Gdy wreszcie nadszedł, usłyszeliśmy to, czego nie chcieliśmy usłyszeć: wznowa. Próbowaliśmy walczyć o podjęcie dalszego leczenie, ale lekarze już nie chcieli.

I wtedy trafiliśmy na doktora Piotra Krycha – cudownego człowieka! Znaliśmy go wcześniej jedynie z dyżurów w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pomykał korytarzem – zawsze w doskonałym humorze (przynajmniej takie sprawiał wrażanie). Kierownictwo kliniki onkologii rozłożyło ręce nad stanem zdrowia Jasia i zaproponowało nam opiekę hospicyjną. Choć czułam, że coś jest nie tak, to stan Jasia zdawał się coraz lepszy, rehabilitacja działała cuda… Jednak nowotwór nie odpuszczał.

Doktor Krych przeprowadził z nami spokojną i bardzo konkretną rozmowę. Wyjaśnił dokładnie stan Jasia i dlaczego neurochirurg nie chce się podjąć operacji. Ale dodał też, że zanim Jaś odejdzie, „mamy jeszcze dużo do zrobienia”. Podjęliśmy wyzwanie. Zabraliśmy Jasia do domu, na razie tymczasowego, do dziadków, bo nasz dom nie był jeszcze gotowy. Rozpoczęliśmy jego budowę zaraz po narodzinach Jasia, którzy uwielbiał jeździć na budowę, biegać po pokojach, a na działce układać kamienie.

Hospicjum

Przez pierwsze dwa tygodnie w domu Jaś nie wykazywał niepokojących zachowań. Jednakże domowe Warszawskie Hospicjum dla Dzieci z Warszawy pojawiło się u nas w idealnym momencie. Od momentu, gdy doktor Kasia [Katarzyna Marczyk, lekarka WHD – przyp. red.] i pielęgniarka Magda [Magdalena Karkowska, pielęgniarka WHD – przyp. red.] przekroczyły próg domu, poczułam, że jesteśmy w dobrych rękach. Osoby o spokojnym podejściu do dziecka i do mnie, zainteresowane Jasiem, obserwowały i analizowały. Niemal słychać było, jak w ich głowach układa się plan. A Jaś – jakby na nie czekał!

Po ich pierwszej wizycie zaczęły się ataki padaczki, których wcześniej nigdy nie było – długie i powodujące ciągły niepokój Jasia. Nasza niemoc była przytłaczająca. Początkowo nie wierzyłam, że można Jasiowi pomóc zdalnie, nie chciałam „zawracać głowy”. Przecież Jaś bierze leki – myślałam – ma zwiększone dawki, dajmy mu więc czas, żeby zadziałały. Jednak moje myślenie zmieniało się wraz z pogarszającym się samopoczuciem Jasia. Nie zawiodłam się! Pielęgniarki dyżurne były od początku zainteresowane stanem Jasia, a ja nabrałam przekonania, że ci ludzie są po naszej stronie. Że to nie jest tylko dyżur do „odwalenia”, ale zaangażowanie i pomoc od pierwszej chwili. Słowa doktora Krycha z naszej pierwszej rozmowy powoli składały się w całość.

Efekty leczenia i pobyt w domu przynosiły realne korzyści. Domowe hospicjum przede wszystkim pozwala dziecku przebywać w znanym, bezpiecznym otoczeniu, wśród najbliższych, co daje poczucie spokoju i zmniejsza lęk. Jaś mógł zachować elementy normalnego życia, takie jak zabawa czy kontakt z rodziną. Opieka była indywidualnie dopasowana, a najważniejszym celem było zapewnienie komfortu i ograniczenie bólu. A wychodziło to im bardzo dobrze! Dzięki temu Jaś mógł przeżywać ten trudny czas w spokojniejszy i godny sposób.

Jaś pod opieką hospicjum przebywał dwa miesiące. Miał doskonałą opiekę, ale nasza rodzina również nie została pozostawiona sama sobie. Mierzyliśmy się m.in. z obciążeniem emocjonalnym, wyczerpaniem fizycznym, poczuciem izolacji. Stała świadomość ciężkiej, nieuleczalnej choroby dziecka to ogromny stres, lęk i smutek. Żyliśmy w napięciu, z poczuciem bezradności i żałobą – jeszcze przed stratą. Opiekowaliśmy się Jasiem całą dobę – podawaliśmy leki, karmiliśmy, zmienialiśmy pozycję, reagowaliśmy na nagłe objawy. Brak snu i odpoczynku doprowadzały nas do wyczerpania. Musieliśmy podejmować bardzo trudne wybory dotyczące leczenia, zakresu interwencji czy łagodzenia objawów, co wiązało się z dużą odpowiedzialnością. Nasze życie obracało się wokół chorego dziecka, co ograniczało kontakty społeczne. A w tle trwała budowa naszego domu. Ja przebywałam z Jasiem, a mąż doglądał budowy. Pragnęliśmy, by Jaś odszedł w swoim domu, w swoim bezpiecznym miejscu.

Pożegnanie

Podczas jednego z kryzysów pielęgniarka Jola [Jolanta Słodownik, pielęgniarka WHD – przyp. red.] zapytała, czy dużo nam zostało jeszcze do zrobienia w domu, bo ona proponuje przenieść się już dziś. Był 9 grudnia 2025 r. Po tych słowach zorganizowaliśmy najpotrzebniejsze rzeczy i jeszcze tego samego dnia byliśmy u siebie! I to nas ukoiło, zapewniło spokój, ciszę i wytchnienie od martwiących się dziadków i dalszej rodziny.

Hospicjum wspierało nas we wszystkim, nigdy nie odmówili pomocy, zawsze wszystko zorganizowali tak, żeby nam było łatwiej i wygodniej. Zapewnili odpowiedni sprzęt i materiały medyczne. Nie bez znaczenia było także dbanie o godność Jasia, stawiając na jakość życia oraz szacunek dla potrzeb i odczuć małego pacjenta. Ale wdzięczna jestem nie tylko za opiekę nad Jasiem. Zespół hospicjum (lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuta, kapelan, psycholog, pracownik socjalny) regularnie odwiedzał naszą rodzinę i był dostępny w nagłych sytuacjach. Największą pomocą było połączenie kilku form wsparcia — medycznego, emocjonalnego i praktycznego. Korzystając z nich, lepiej radziliśmy sobie z przeciążeniem i nie czuliśmy się tak osamotnieni. Hospicjum nie zmieniło trudnej rzeczywistości choroby, ale pozwoliło uczynić ten czas bardziej spokojnym, świadomym i pełnym bliskości. W tym sensie wartość opieki hospicjum jest nie do przecenienia.

Jestem przekonana, że Jaś nie cierpiał, Zespół WHD skupił się na kontroli bólu, duszności czy innych objawów na najwyższym poziomie. Nasz synek odszedł 29 grudnia 2025 r. w spokojnej atmosferze. Zmarł we śnie bez dodatkowych ekscesów chorobowych, w naszym łóżku, otoczony miłością rodziców. Jestem przekonana, że spokojne odejście było wynikiem odpowiednio dobranych leków oraz wzorowo dobranej opieki dla potrzeb mojego dziecka.

Małe-wielkie życie

Jaś był trzyletnim chłopcem, którego obecność była zbyt krótka, a którego odejście przyszło zbyt wcześnie. Naszym jedynym dzieckiem. W porządku świata to dorośli powinni odchodzić pierwsi, a dzieci dorastać, śmiać się, biec przed siebie. Jednak los napisał inną historię — taką, której nikt z nas nie chciałby czytać. Przemijanie zazwyczaj ma swój rytm. Powolny, przewidywalny. Tutaj zostało ono brutalnie przyspieszone. Choroba zabrała czas, który miał być pełen pierwszych wspomnień, słów, marzeń. Zabrała przyszłość, zanim zdążyła się wydarzyć. I pozostawiła nas z ciszą, która boli bardziej niż jakiekolwiek dźwięki. Pożegnaliśmy życie maleńkie, ale pełne sensu. Życie, które choć krótkie, na zawsze nas zmieniło tych, którzy mieli zaszczyt kochać.

Jaś przeżył tylko trzy lata. Trzy lata, które były wyczekanym cudem. Od pierwszych chwil był sobą — małym człowiekiem z wielką uważnością na świat. Od zawsze był samodzielny, dzielny, stanowczy w swoim dziecięcym „Jasio sam”. Jakby od początku wiedział, że chce doświadczać życia po swojemu, w pełni, uważnie. Potrafił słuchać. I lubił to. Słuchał nie tylko uszami, ale całym sobą — z tym szczególnym spokojem, który sprawiał wrażenie, że rozumie więcej, niż potrafił wypowiedzieć. Jakby w każdej sytuacji było w nim zrozumienie i zgoda na to, co przynosi dzień. Kochał wodę i kąpiele, które były jedną z jego ulubionych chwil — zodiakalny lew zakochany w żywiole, który koił i uspokajał. Jego świat był pełen bliskości.

Jako rodzice, byliśmy przy nim naprawdę — czytając książeczki, bawiąc się na podłodze, będąc na wysokości jego spojrzenia. Wtedy Jaś podbiegał, zarzucał swoje małe rączki na nasze szyję  i mówił: „ko mama”, „ko tata”. To były słowa tylko nasze. Intymne, czułe, pełne miłości, nawet jeśli potrafił już powiedzieć „kocham cię”. W jego życiu była też wierna towarzyszka — ukochana sunia, Ała. Czekała na niego, gdy się rodził, i była przy nim, gdy odchodził. Pilnowała go z tą bezwarunkową psią wiernością, która nie potrzebuje słów. Wspólne spacery z tatą i Ałą były chwilami prostego szczęścia — kroki obok siebie, cisza, obecność.

Przez połowę swojego życia Jaś zmagał się z chorobą. A jednak nawet wtedy się nie poddał. Był dzielny do końca. Słuchał świata sercem, nawet gdy ciało było zmęczone. Dzielny i silny po tacie, czuły i uśmiechnięty po mamie — taki pozostanie w naszej pamięci. Ciocie ze żłobka zapamiętają go jako radosnego, pogodnego chłopca, który uwielbiał lody — zwłaszcza te, na które trzeba było chwilę poczekać. Jakby już wtedy uczył, że radość często kryje się w oczekiwaniu. Lubiły go dzieci, lubili dorośli. Zostawił po sobie więcej dobra, niż pozwala na to krótki czas.

Miłość zostaje na zawsze

Dziś wierzymy, że Jaś będzie dawał nam o sobie znać. Będzie promieniem słońca wpadającym przez okno wtedy, gdy najbardziej go zabraknie. Ptaszkiem śpiewającym o świcie. Delikatnym deszczem, płatkiem śniegu, złotym listkiem opadającym powoli na ziemię. Będzie obecny w sercach wszystkich. Bo są takie życia, które trwają krótko, ale zostawiają ślad na zawsze. A miłość, która raz się wydarzyła, nie kończy się wraz z pożegnaniem — ona tylko zmienia sposób istnienia.

Na koniec pozwólmy sobie wrócić do czegoś bardzo prostego. Do melodii, którą Jaś tak bardzo lubił. Do piosenki, którą śpiewa się dzieciom, gdy świat ma być jeszcze bezpieczny.

„Aaa, kotki dwa, szarobure obydwa,
nic nie będą robiły, tylko Jasia bawiły…”
Niech ta melodia poniesie go dalej — tam, gdzie nie ma bólu, strachu ani zmęczenia.
Niech się tam bawi.
Niech odpoczywa.
Niech będzie otulony miłością, którą tu zostawił i którą zabrał z sobą.
Bo choć jego droga była tak krótka, to miłość, którą nam dał, zostaje na zawsze.

Karolina Polemberska, mama Jasia