Ziom, spójrz na mnie i nie trać wiary!

Zanim zaczniemy rozmowę, wchodzę na chwilę z naszą pielęgniarką, Jolą Słodownik, do pokoju 11-letniego Wojtka. Chłopiec jest malutki jak niemowlę, spokojnie leży w łóżku, a mama zmienia mu pieluchę. Na ścianie nad łóżkiem wiszą oprawione w ramki zdjęcia z okresu sprzed wypadku. Wojtek śpiewający na koncercie. Wojtek w wozie strażackim w towarzystwie strażaka. Z mamą. Z obojgiem rodziców i siostrą… Na wszystkich zdjęciach uśmiechnięty i pomimo widocznej choroby tryskający energią. 

Beata Biały: Niedawno w  kościele w Kobyłce odbył się koncert charytatywny dla Wojtka. To już chyba tradycja?

Marta Ratyńska: No można tak powiedzieć. Koncert organizują państwo Opalińscy, którzy prowadzą zajęcia wokalne dla dzieci i młodzieży. Ta grupa nazywa się O(d)pal Vocal. Mają profil na Facebooku. Wojtek brał udział w tych zajęciach i śpiewał na koncercie. O, proszę, mam tu filmik z jego występem. [Oglądamy krótkie wideo, na którym Wojtek, siedząc na wózku inwalidzkim, śpiewa kolędę „Chwała na wysokości”, a towarzyszy mu zespół muzyczny i chór dziecięcy.] Po jego wypadku grupa zorganizowała koncert i zbiórkę funduszy na jego leczenie. W tym roku odbył się już trzeci koncert. Tym razem zbiórka była na rzecz Wojtka i chorej dziewczynki, Hani. 

Przyszło dużo ludzi? 

Tak, zawsze jest pełny kościół. Tu mieszka bardzo zżyta społeczność, a państwo Opalińscy są niezwykle aktywni i charyzmatyczni. Ich koncerty to zawsze wielkie wydarzenie. Przed wypadkiem Wojtek bardzo lubił te zajęcia wokalne, a pan Dominik [Dominik Opaliński – przyp. red.] był dla niego jak bliski przyjaciel. Wiedział, że Wojtek kibicuje Legii i załatwił mu występ przed meczem – Wojtek śpiewał z Jurasem [Łukasz Jurkowski ps. Juras, polski komentator i dziennikarz sportowy – przyp. red.] „Sen o Warszawie”. [Oglądamy filmik z tego występu: Wojtek siedzi na wózku na murawie, na trybunach tłumy, obok niego Dominik Opaliński i  Łukasz Jurkowski. Wojtek śpiewa, bardzo przejęty, ale zupełnie niestremowany. To robi wrażenie!]

W pani opowieściach wciąż pojawia się zwrot „przed wypadkiem”. Wróćmy więc do tego czasu – proszę opowiedzieć historię Wojtka. Jak to było z jego chorobą? 

Wojtuś urodził się chory. Wiedzieliśmy, że tak będzie, diagnoza została postawiona w ciąży. Wrodzona łamliwość kości. To choroba genetyczna. Jeszcze będąc u mnie w brzuchu, miał kilka złamań… Stanęliśmy z Darkiem [Dariusz Ratyński, tata Wojtka – przyp. red.] przed dylematem, czy terminować ciążę, czy ją utrzymać. Postanowiliśmy dać Wojtkowi życie. Urodził się przez cesarskie ciecie. Wiele miesięcy spędziliśmy w szpitalu, najpierw na Karowej a później w Łodzi. To trudna choroba. Ale ja postanowiłam, że będziemy walczyć. 

Walczyć o co? 

O to, żeby Wojtuś mógł żyć normalnie. To znaczy, na tyle normalnie, na ile to możliwe. Żeby jadł, a nie był karmiony przez gastrostomię. Żeby oddychał, a nie był pod respiratorem. Żeby nie musiał mieć rurki tracheostomijnej… 

Dużo tych „żeby”. Wszystko się udało? 

Tak! To był długi proces, ale się udało. Po kilku latach Wojtuś funkcjonował zupełnie dobrze. Rozwijał się właściwie normalnie. Oczywiście, miał różne ograniczenia. Od samego początku był malutki, nie chodził i musieliśmy bardzo uważać, żeby nie doznawał urazów, bo każde uderzenie mogło skutkować złamaniami. Ale okazuje się, że i z tym można sobie dać radę. Sprawnie poruszał się na wózku. Wojtek zawsze był bardzo pogodnym dzieckiem. Łatwo nawiązywał kontakty, miał przyjaciół, na przykład ze szpitala. Zapisałam go do grupy wokalnej, tam też poznał kolegów i koleżanki. Miał nawet żonę [śmiech].

Żonę?

Tak, koleżankę, która też choruje na wrodzoną łamliwość kości. Proszę sobie wyobrazić, że mieliśmy w rodzinie ślub! Mogę pani pokazać filmik. [Oglądamy nagranie, na którym elegancko ubrany Wojtuś siedzi na wózku, a jego „narzeczona”, w białej sukience i welonie” stoi przy nim; są obrączki z papieru i przysięga małżeńska powtarzana po rodzicach. Wojtek jest bardzo przejęty, wydaje się, że tekst przysięgi zna na pamięć.] Był duszą towarzystwa. 

Z tego, co widziałam na zdjęciach, poza śpiewem i piłką nożną, interesował się też strażą pożarną? 

Tak! Fascynowały go wozy strażackie i nawet miał okazję siedzieć w jednym z nich. A strażacy przychodzili go odwiedzać. Dostał nawet mosiężną figurkę strażaka, która stoi teraz na półce w jego pokoju. On w ogóle był bardzo ciekawy świata, interesował się wieloma rzeczami. Łatwo można było zapomnieć o jego chorobie, bo zachowywał się tak, jakby go nie ograniczała. Miał w sobie niezwykłą pogodę ducha, którą dzielił się z innymi. Pamiętam, jak kiedyś spotkał się z panem Dominikiem, który wyglądał na trochę przygnębionego. Miał być może gorszy dzień. Wojtek od razy spytał, co się stało. Pan Dominik coś mu tam odpowiedział wymijająco, na co Wojtuś rzucił: „Ziom, spójrz na mnie i pamiętaj, nie trać wiary!”

Naprawdę? Coś takiego w ustach dziecka? 

No właśnie! On taki był. Czasem, kiedy jest mi ciężko, przypominam sobie te jego słowa – nie trać wiary! 

To chyba właściwy moment, by nawiązać do wypadku Wojtka. Proszę opowiedzieć, co się stało. 

Niecałe dwa lata temu, wiosną, Wojtek grał (tym razem sam, bez siostry) w piłkę na naszym podwórku. To była jedna z jego ulubionych zabaw – piłka nożna na wózku. Świetnie sobie z tym radził. Ale nie tym razem… Zamiast „kopnąć” piłkę kółkiem wózka, najechał na nią. Wózek się przewrócił, a Wojtuś upadł i uderzył głową w bruk. Niosłam go do domu na rękach, a on przepraszał, że to jego wina… Nie było czasu jechać na SOR, widziałam, że traci przytomność, wezwaliśmy karetkę. Miał uraz kości czaszki i uszkodzenie mózgu. Był operowany, wstawiono zastawkę w mózgu, ale niewiele to pomogło. Od tej pory nie porusza się samodzielnie, leży, nie mówi… 

Czy jest z nim jakiś kontakt? 

Jakiś jest. Na przykład wydaje się, że lubi, gdy mu się czyta. Ale jeśli są jakieś reakcje, to bardzo subtelne. Wojtuś znów ma założoną tracheostomię, karmiony jest przez gastrostomię. Właściwie można powiedzieć, że cofnęliśmy się do punktu wyjścia. 

To po wypadku trafili państwo pod opiekę naszego hospicjum? 

Tak. Kiedy byliśmy w szpitalu WUM, po jakimś czasie już mieliśmy świadomość, że w domu będziemy potrzebowali wsparcia. Nie byliśmy przygotowani, żeby samodzielnie radzić sobie z objawami neurologicznymi, które pojawiły się na skutek wypadku. Dzięki temu, że jesteśmy pod waszą opieką, czujemy się bezpieczni. W każdej chwili mogę liczyć na pomoc, jeśli coś mnie niepokoi, mogę ją otrzymać nawet w nocy. Wojtek ma właściwie ustawione leki, możemy panować nad objawami. Jesteśmy za to bardzo wdzięczni. 

Po wypadku życie waszej rodziny bardzo się zmieniło? 

Jest zupełnie inaczej niż wcześniej, próbujemy odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Radykalnie zmieniło się życie Wojtka. Przed wypadkiem, mimo choroby, był bardzo aktywny. Teraz to już niemożliwe. Ale pomimo wszytko jako rodzina staramy się żyć w miarę  normalnie. Razem spędzać czas. Spotykać się z bliskimi, przyjaciółmi. Mamy to szczęście, że jest wokół nas wielu wspaniałych, życzliwych ludzi, którzy nie odwrócili się od nas i zawsze możemy na nich liczyć. Od czasu do czasu wyjeżdżamy gdzieś całą rodziną. 

A udaje się pani w tym wszystkim wygospodarować trochę czasu dla siebie? 

Owszem. W tej kwestii mogę liczyć na pomoc męża i obu wspaniałych babć. Do Wojtusia przychodzą ze szkoły nauczycielki – kiedy się nim zajmują, mam chwilę, by zająć się swoimi sprawami. 

Sprawia pani wrażenie niezwykle pogodnej osoby. Co by pani poradziła innej mamie w podobnej sytuacji? 

Czy ja wiem… Może powtórzyłabym za Wojtkiem: nigdy nie trać wiary!