Została nam miłość

5 stycznia 2025 r. Dzień, który zapamiętamy na całe życie. O godzinie 12.20 ziemia straciła księżniczkę, niebo zyskało anioła. Historia, którą opowiemy, ma dwa różne zakończenia – tragiczne i radosne. To z jednej strony historia choroby i śmierci, z drugiej – pięknego życia, ogromnej miłości i – mimo wszystko – nadziei.

Amelka odeszła w wieku zaledwie 15 lat i 8 miesięcy. Choroba po raz pierwszy dała znać o sobie w kwietniu 2021 roku, w Wielki Czwartek. Nagłe omdlenie, krwawe wymioty, karetka pogotowia, szpital w Wyszkowie. Cała doba wypełniona badaniami –stwierdzona silna niedokrwistość. Powód nieznany. W naszych sercach strach, że zaczyna się coś potwornego, z czym będziemy musieli się zmierzyć. I pytanie: co dalej? Zapada decyzja. Wieziemy Amelkę do Warszawy, do szpitala WUM, gdzie nasza córeczka trafia na oddział gastrologii. Święta Wielkanocne nasza rodzina będzie musiała spędzić rozdzielona.

Kolejne badania i decyzja o przeniesieniu na onkologię. Jeszcze większy strach, coraz więcej pytań. A jednocześnie kurczowo trzymamy się nadziei. Przecież Bóg nas kocha. Musi być dobrze, nic nam nie grozi. W domu dwie siostry Amelii – Julia i Zosia, pod moim sercem kolejne dzieciątko. Mobilizujemy wszystkie siły – teraz musimy być razem i działać. Damy radę!

Choroba atakuje

W szpitalu trwają przygotowania do chemioterapii ukierunkowanej na białaczkę. Nagle przychodzą wyniki –wszystko wskazuje na nowotwór tkanek miękkich – GIST [Nowotwory podścieliskowe przewodu pokarmowego GIST– ang. gastrointestinal stromal tumors, są nowotworami przewodu pokarmowego– przyp. red.]. Ten rodzaj nowotworu rzadko występuje u dzieci. Przez chwilę czujemy ulgę, wydaje nam się, że białaczka to najgorsze, co mogłoby nam się przytrafić. Lekarze uznają, że ze względu na późne wykrycie i stopień rozwoju nowotworu, nie można go operować. Dostajemy lek doustny i wypis ze szpitala. Amelka wraca do domu na tydzień przed swoimi urodzinami. Hurra! Będziemy je świętowali wszyscy razem.

Dwa dni po urodzinach (mnóstwo i życzeń – zdrowia, szczęścia itd.) w środku nocy znów pojawiają się wymioty z dużą ilością krwi. Wracamy do szpitala. Lekarze długo walczą o zatrzymanie krwotoku i ustabilizowanie stanu Amelki. W sumie trwa to wszystko 77 dni. To czas pełen lęku, tęsknoty za rodziną i przyjaciółmi. Wreszcie powrót do domu. Jest sam środek letnich wakacji. Amelia decyduje za nas wszystkich – jutro jedziemy nad morze! Przeżywamy razem piękny, w miarę spokojny czas.

Sielanka nie trwa jednak długo. Leczenie nie przynosi efektu, guzy rosną. Zmiana leku, znów walka i strach. Wizyty kontrolne i przetaczanie krwi. Znów porażka. Lekarze decydują się wykonać biopsję guza. Muszą zyskać pewność co do kierunku leczenia. Rozważają też zmianę szpitala. Trafiamy do Centrum Zdrowia Dziecka. Nowi lekarze, nowe leczenie, nowa nadzieja. Lekka poprawa, która nie trwa długo. Następuje gwałtowny spadek wagi – Amelka waży 35 kilo. Guzy w żołądku powodują niedożywienie. Lekarze proponują zastosowanie jejunostomii – żywienia dojelitowego z ominięciem uszkodzonego żołądka. Amelka się zgadza.

Wigilię spędzamy razem w domu, po czym 26 grudnia Amelka wraca do szpitala. Nastroje optymistyczne – jest jakiś plan, musi się udać. Jejunostomia założona, sytuacja jest stabilna, przechodzimy szkolenie, jak podawać pokarm, wracamy do domu. Uczymy się nowego życia. Cieszymy się, że jesteśmy razem, choć ciężko obserwować córkę poruszającą się ze stojakiem do pompy podającej jedzenie. Pojawiają się łzy i smutek. Choroba dalej robi swoje – nowe ogniska, kolejna biopsja, brak nowych pomysłów na leczenie. Nowotwór atakuje, lekarze rozkładają ręce.

Pojawia się hospicjum

Wtedy po raz pierwszy pada słowo hospicjum. Lekarze proponują opiekę paliatywną z możliwością dalszego leczenia szpitalnego. Buntujemy się. Nasze dziecko w hospicjum?! Nie, nie zgadzamy się! Ona będzie żyć! W końcu dociera do nas, że to rozwiązanie jest dobre dla Amelki i dla całej rodziny. Zaczynamy szukać właściwej placówki, pytamy znajomych, czytamy opinie. Wybór pada na Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Ostatecznie zdecydowała rozmowa z rodzicami, którzy temu właśnie hospicjum powierzyli opiekę na swoimi dwiema córkami. Już pierwsze spotkanie, omówienie zasad współpracy i pierwsze rady personelu utwierdzają nas w przekonaniu, że decyzja była słuszna – Amelka jest w dobrych rękach.

Ale początki nie są łatwe. Buntujemy się my, buntuje się Amelka. Na szczęście pracownicy hospicjum cierpliwie ten bunt wygaszają. Ważnym dla nas członkiem zespołu jest kapelan – zawsze gotowy nieść nam pomoc duchową. Szybko zaprzyjaźniamy się z pracownikami hospicjum, a oni często goszczą w naszym domu. Zawsze uśmiechnięci, pomagają nam nie tylko w kwestiach medycznych, ale wspierają psychicznie i materialnie. Służą życzliwą rozmową, wnoszą radość do naszej rodziny. Po pierwszym buncie Amelka też zaprzyjaźnia się z nimi, a oni spędzają z nią dużo czasu, słuchają o jej marzeniach i spełniają je – aż do ostatnich godzin jej życia. Dbają o nią nawet już po jej śmierci. Ubierają ją pięknie, dbając o każdy szczegół, pamiętając, co Amelka lubiła, a czego nie. Wyraźnie czujemy, że dla nich to nie jest zwykła praca, ale prawdziwa misja.

Życie przed chorobą

Ale – jak napisaliśmy na początku – choroba i śmierć Amelki to tylko część opowieści. Jej historia zaczęła się dużo wcześniej – 24 kwietnia 2009 roku. Tego dnia na świat przyszło nasze pierwsze dziecko – malutka, pryszczata Amelka, która często płakała, ale i tak była najpiękniejsza w świecie.

Była dzieckiem cichym i trochę skrytym. Jednocześnie był w niej głód świata i ambicja. Kiedy szła do zerówki, płakała, bo jeszcze nie umiała liczyć do stu, nie znosiła opuszczać lekcji, bojąc się, że potem nie nadrobi… Sport nie był jej domeną, wolała książki i zgłębianie nowych tematów. Życzliwa wobec koleżanek i kolegów, nigdy się nie skarżyła, nawet jeśli ktoś zrobił jej przykrość. Nasze małżeńskie sprzeczki ucinała krótko: „Przestańcie!” Jako starsza siostra Julii, Zosi i Franka, pomagała im w lekcjach, bawiła się z nimi. Uwielbiała sprawiać innym radość i dawać prezenty. Potrafiła przez cały rok oszczędzać, by pod choinką położyć upominki dla najbliższych.

Nazywaliśmy ją „Google”. Uwielbiała poznawać świat, odwiedzać nowe miejsca i wyszukiwać o nich informacje. Te podróże były dla niej bardzo ważne, ale jeśli z powodu jej choroby nie mogliśmy pojechać za zaplanowaną wycieczkę, martwiła się, że to jej wina. Była przeszczęśliwa, jeśli nam, rodzicom, udało się gdzieś pojechać, robiła bardzo dużo, byśmy mieli czas dla siebie. Zapominała o sobie, myśląc o nas.

Życie mimo choroby

Czas choroby był dla Amelki bardzo trudny. Ale mimo wszystko starała się nie rezygnować z marzeń i planów, wciąż wytyczała sobie nowe cele, które realizowała – nawet w wózku inwalidzkim. Ogromnie cieszyły ją różne akcje charytatywne organizowane z myślą o niej – dzięki nim czuła, że ma przyjaciół. Nie chodziło tylko o kwestie materialne, ale o wsparcie moralne, zwykłą ludzką życzliwość. Nie odpuszczała nauki. Szkołę średnią zaliczała zdalnie, wiązała z nią wielkie nadzieje.

Już pod koniec, gdy w jej życiu pojawiło się hospicjum, stałym punktem programu były wypady na lemoniadę i plotki z Mirką i Agnieszką [Mirosława Ślązak, pielęgniarka WHD, Agnieszka Chmiel-Baranowska, psycholog WHD – przyp. red.], które oddały jej serce, czas i wiedzę. Wpadały też razem do drogerii – kobieca natura dawała o sobie znać.

Żyła trochę wbrew chorobie. Uwielbiała dobre jedzenie i choć wiązało się to z bolesnymi wymiotami, nie chciała rezygnować z ugotowanych przez mamę potraw czy odwiedzin w restauracji. Mawiała: „Ja jem dla przyjemności, nie po to, by się najeść”. Karkówka w sosie pieczarkowym, ziemniaki, surówka – i już mamy uśmiech od ucha do ucha.

Życie dla innych

Amelka nie pragnęła litości, wolała być traktowana jak jej zdrowi rówieśnicy. Zawsze starała się oszczędzić mamie zmartwień i nie absorbować jej swoją chorobą. Nie chciała, by jej towarzyszyła podczas pobierania krwi, żeby nie widziała jej bólu. Potrafiła czekać całą noc na środek przeciwbólowy, żeby nie martwić mamy i pozwolić jej się wyspać. Kochała nas wszystkich i hojnie obdarowywała nas słowem kocham.

Ale potrafiła też powiedzieć: „wyjdź stąd”. Nie pozwalała, byśmy płakali czy rozczulali się nad nią. Do ostatnich godzin życia powtarzała nam, że wszystko będzie dobrze, że mamy się nie martwić, że nas kocha. To ona pocieszała, to ona starała się być silna – dla nas.

Ostatnie święta

26 grudnia 2024 roku Amelia dowiaduje się, że po raz pierwszy od sześciu lat tata spędzi Sylwestra w domu. Czeka na ten dzień z uśmiechem. My czujemy lęk, że przed nami ostatni wspólnie spędzony Nowy Rok. Postanawiamy cieszyć się każdą chwilą. Pojawia się też nieśmiała nadzieja – Amelia nie krwawi. Widać, że zbiera wszystkie siły, by ten Sylwester był jak najlepszy.

I jest. Cały dzień spędzamy razem, wieczorem idziemy do mieszkających po sąsiedzku krewnych. Nagle czar pryska. Amelia musi wrócić do domu, boli ją brzuch. Mama podaje jej leki i wraca z informacją, że w jejunostomii pojawiła się krew. A w nas rodzi się przeczucie, że to ostatnie chwile… Ale Amelia lubi zaskakiwać. Wraca ze swoją poduszką pod pachą, uśmiechnięta. I mówi, że coś by zjadła. Wybiera talerz wędlin, opróżnia go do ostatniego plasterka. Do końca imprezy nie przestaje się uśmiechać. Wkraczamy w nowy rok, dzieląc się noworocznymi życzeniami, nadzieją, planami…

Wszystko to rozsypuje się w pył następnego dnia. Amelia nie ma już siły wstać z łóżka. Wieczorem schodzi do nas jeszcze na chwilę, trochę rozmawiamy, ale już za moment wraca do siebie. I tam zostaje.

Pożegnanie

W tych ostatnich dniach spędzamy z nią tyle czasu, ile tylko się da. Wiemy, że w każdej chwili możemy liczyć na hospicjum. Przyjeżdżają codziennie i pomagają we wszystkim. Amelka nie ma już nawet siły sama iść do toalety. Buntuje się, ale nie daje rady. Nam pękają serca.

U pani Mirki zamawia ulubioną lemoniadę i w sobotni wieczór wypija ją do ostatniej kropli. Jeszcze znajduje siłę na rozmowę z tatą o remoncie domu, który obiecał mamie. Pyta o szpital, upewnia się, że już tam nie pójdzie. Kiedy widzi łzy w oczach mamy, mówi stanowczo: „Nie płaczcie już! Wszystko jest dobrze.”

Ostatnią noc spędzamy na modlitwie i czuwaniu. Amelka co chwila traci świadomość. Czekamy na panią doktor, pielęgniarkę i księdza z hospicjum – już do nas jadą, jesteśmy w stałym kontakcie telefonicznym. Docierają parę minut po śmierci Amelki. O 12.20 nasza córeczka zasypia – cicho i spokojnie. Pożegnaliśmy Amelkę wszyscy razem. Niebo wylało na nas morze miłości. W tamtej chwili wiedzieliśmy, że – tak jak powiedziała Amelka – już jest dobrze.

Została nam miłość

Życie Amelki na ziemi dobiegło końca. Została z nami miłość. Jej choroba nauczyła nas być bliżej siebie, rozmawiać, wspierać się wzajemnie. Dowiedzieliśmy się też, jak wielu jest obok nas ludzi dobrej woli, którzy pomagają, wspierają. To była prawdziwa lekcja o dobru, które naprawdę zwycięża i zawsze powraca.

Zrozumieliśmy, co znaczy żyć miłością i być wdzięcznymi Bogu za nasze dzieci. Nasza wiara pozwoliła nam z ufnością powierzyć Amelkę Ojcu i żyć nadzieją, że jeszcze się spotkamy. Zrobimy wszystko, żeby tak się stało. Kochamy Cię, Córeczko!

Marcin Sakowski,
tata Amelki

Amelka urodziła się 24 kwietnia 2009 r.
Pod opieką WHD była 425 dni.

Źródło: Kwartalnik Hospicjum, nr 111, marzec 2025