Żyję nadzieją, że jesteś szczęśliwy

Jedna szczęśliwa, kochająca się rodzina. Jeden mały, pełen energii i radości życia chłopiec. Jedna chwila, jeden wyrok, który rujnuje cały ich świat. Jedna choroba o niewyobrażalnej sile niszczenia. Leukodystrofia metachromatyczna. Nazwa tak trudna do wymówienia, działanie tak trudne do pojęcia. Skutek tak trudny do zaakceptowania…

Mateuszku, urodziłeś się w czwartek 18 marca 2010 roku o 21.50 przez cesarskie cięcie. Ważyłeś 3850 kg i miałeś 60 cm długości. Byłeś pięknym chłopcem o dużych niebieskich oczach. Cała ciąża przebiegła prawidłowo. Po narodzinach tylko bardzo płakałeś i przez pierwsze pół roku wieczory i noce nie należały do najłatwiejszych ale potem było już lepiej, Ty się dobrze rozwijałeś, pełzałeś po podłodze, raczkowałeś a w 11. miesiącu już zacząłeś chodzić.

Pierwsze objawy

Gdy miałeś 3,5 roku, poszedłeś do przedszkola i wtedy zaczęły się częste infekcje – kilka dni w przedszkolu, a potem tydzień lub dwa walka w domu z katarem i innymi objawami. Za każdym powrotem do przedszkola bardzo to przeżywałeś i denerwowałeś się. W drugim i trzecim roku już troszkę więcej uczestniczyłeś w zajęciach. Właśnie wtedy twoje opiekunki zauważyły, że jeśli chodzi o sprawność ruchową, to odstajesz od swoich rówieśników. Miałeś problemy z podskakiwaniem, potykałeś się. Zaczęliśmy chodzić z Tobą na zajęcia usprawniające i integrację sensoryczną, ale nie przynosiło to efektów.

Po kilku konsultacjach lekarskich trafiliśmy w końcu do pani neurolog z oddziału chorób nerwowo mięśniowych w Warszawie i wtedy padła pierwsza diagnoza – polineuropatia czuciowo-ruchowa. Badanie wykazało, że Twoje przewodnictwo nerwowo-mięśniowe nie jest prawidłowe. Na próbę podano Ci kilkudniowe wlewy ze sterydów, po których poprawa była tylko chwilowa – potykałeś się coraz częściej, spadłeś z roweru i złamałeś rękę, nie radziłeś sobie z emocjami, coraz częściej płakałeś…

Diagnoza

We wrześniu 2016 roku poszedłeś do zerówki. I gdy w październiku, podczas kolejnej wizyty w szpitalu, zrobiono Ci rezonans głowy, padła diagnoza: leukodystrofia metachromatyczna. Ja zapytałam wtedy tylko, czy można tę chorobę leczyć. Pani doktor odpowiedziała, że nie ma na to żadnego lekarstwa, są tylko terapie eksperymentalne, więc Twój stan zdrowia będzie się pogarszał.

Nie umiem opisać, co wtedy poczułam. To była mieszanka bólu, rozpaczy i lęku, ale wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy z tego, co nas czeka. Leukodystrofia metachromatyczna to choroba genetyczna. Na skutek braku jednego enzymu dochodzi do nieodwracalnego zaniku centralnego układu nerwowego. To choroba, która zabiera wszystko.

Jedyną metodą w Polsce na zatrzymanie, ale nie cofnięcie choroby, był przeszczep szpiku. Po konsultacji u dr. Kałwaka z Przylądka Nadziei we Wrocławiu okazało się, że jest dla Ciebie za późno – o ten jeden rok, który straciliśmy na błędną diagnozę, bo polineuropatia była tylko jednym z objawów leukodystrofii metachromatycznej, a nie główną chorobą.

Życie się zmienia

Zaczął się  rok2017. W zerówce przyznano Ci do pomocy panią asystent, a ja zrezygnowałam z pracy, żeby cały czas być z Tobą. W marcu obchodziliśmy Twoje 7. Urodziny. Wtedy  po raz ostatni stałeś przy torcie na własnych nóżkach i jak zawsze cieszyłeś się z odśpiewanego „Sto lat”. Byłeś wtedy zawsze taki dumny!

Dla mnie był to bardzo trudny czas. Widziałam, jak na tle rówieśników tracisz sprawność, musiałam Cię mocno trzymać, żebyś się nie potknął, nosiłam Cię na rękach. Coraz mniej interesowały Cię Twoje ulubione zabawki i gry. W kwietniu 2017 roku udało się nam polecieć samolotem do Szkocji, w odwiedziny do Twojej chrzestnej. W czerwcu zdecydowaliśmy się na przeprowadzkę z czwartego piętra w bloku do domu Twoich dziadków, na szczęście w tej samej miejscowości. Podczas wakacji udało się nam dwa razy wyjechać nad Twoje ulubione morze.

Od września 2017 roku miałeś już nauczanie indywidualne i gościliśmy w domu Twoja panią Agnieszkę. Przychodziła do Ciebie również specjalistka logopedii i rehabilitacji, a także codziennie prywatny rehabilitant. Twój tata musiał zmienić pracę – żeby mi pomagać przy Tobie i spędzać z nami więcej czasu, zaczął pracować na zmiany. Wtedy jeszcze prowadzaliśmy Cię za ręce i miałeś wózek, w którym już dużo siedziałeś. Coraz słabiej mówiłeś, zaczęły się silne bóle spastyczne, pojawił się problem z przełykaniem – przy piciu często się krztusiłeś.

Dlatego w marcu 2018 roku zdecydowaliśmy się na zabieg gastrostomii, byśmy mogli podawać Ci jedzenie i lekarstwa prosto do żołądka. Z powodu Twojej choroby po zabiegu trafiłeś na OIOM, bardzo płakałeś, niektóre pielęgniarki komentowały nawet, że przesadzasz. Ale ja wiedziałam, że bardzo dużo rozumiałeś i coś musiało być nie tak. Miałam rację! Następnego dnia okazało się, że po zabiegu wystąpiło zapalenie otrzewnej. Spędziliśmy ponad 3 tygodnie w szpitalu, ale w końcu wróciliśmy do domu ze specjalną pompą żywieniową, przez którą mogliśmy podawać Ci powoli mieszanki żywieniowe.

Pojawia się hospicjum

Po tych wszystkich przejściach Twój stan zdrowia się pogorszył, wypowiadałeś już tylko pojedyncze sylaby, przestałeś stawać, nie mogłeś już grać w ulubione gry na tablecie ani jeść ulubionych dań. A ponieważ przy Twoim PEG-u [przezskórna endoskopowa gastrostomia – przyp. red.] cały czas pojawiał stan zapalny lub ziarnina, musieliśmy co tydzień jeździć do Poradni Żywieniowej na kontrolę.

Na skutek tego ciągłego dyskomfortu i bólu we wrześniu 2018 roku w nocy pojawił się u Ciebie pierwszy napad padaczki. Karetka na sygnale zawiozła nas do szpitala, gdzie lekarze walczyli, by napady ustąpiły. I udało się! Wróciliśmy do domu, ale wtedy właśnie postanowiłam, że nadszedł czas, by skorzystać z pomocy domowego hospicjum.

21  września 2018 roku – w Twoje imieniny – przyjechała do nas doktor Katarzyna Marczyk i pielęgniarka Agnieszka Ćwiklik z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Uzyskaliśmy wsparcie, dostaliśmy potrzebne urządzenia medyczne, mogliśmy korzystać z wizyt domowych, a także dzwonić o każdej porze, gdy będzie nas coś niepokoić.

Raz lepiej, raz gorzej

Po tych wszystkich przejściach sytuacja na jakiś czas się uspokoiła, nawet wokół PEG-a wszystko się zagoiło. Ty, Mateuszku, już nie mówiłeś, ale za to uśmiechałeś się bardzo często. Uwielbiałeś słuchać opowieści o tym, jak byłeś mały i co robiliśmy razem. Wspólnie oglądaliśmy Twoje ulubione bajki, a także mecze piłki nożnej i skoki narciarskie. Razem kibicowaliśmy, słuchaliśmy piosenek, oglądaliśmy nasze zdjęcia.

W czerwcu 2019 roku, za namową hospicjum, pojechaliśmy nad morze na nasze ostatnie wspólne wakacje. To był dobry czas. Jeszcze wtedy nie musieliśmy używać asystora kaszlu, a ze ssaka korzystaliśmy tylko sporadycznie. Jesienią 2020 roku zachorowaliśmy na COVID, ale Ciebie wtedy ten wirus ominął. Za to rok później pojawiła się u Ciebie wysoka gorączka i wymioty. Trafiliśmy do szpitala i okazało się, że tym razem COVID  dopadł i Ciebie. Mieliśmy jednak szczęście – skończyło się tylko na objawach ze strony układu pokarmowego i gdy tylko nabrałeś sił, mogliśmy wrócić do domu.

Wtedy wymagałeś już regularnej fizykoterapii oddechowej.  W Twoich drogach oddechowych zbierało się coraz więcej wydzieliny, naszym niezbędnym towarzyszem stał się ssak, a dwa razy dziennie musieliśmy wykonywać zabieg z asystorem kaszlu. Noce były coraz cięższe , zdarzały się takie, że nie spałeś nawet dwóch godzin bez pobudki.

W lipcu 2021 roku, zdecydowaliśmy, że przystąpisz do Pierwszej Komunii Świętej, zwłaszcza, że 4 lipca był również datą Twojego Chrztu Świętego. Sakramentu udzielił Ci kapelan hospicjum, ksiądz Wojciech, u nas w domu. Rok później, u nas w domu odprawiona została rocznicowa msza święta. W trakcie uroczystości pojawił się u Ciebie stan padaczkowy.

Coraz więcej objawów

Napady zdarzały się coraz częściej. Nie ominęły Cię nawet w dniu Twoich 13. urodzin. Na Twojej buzi zabrakło uśmiechu, a dla nas to była najdotkliwsza strata. Twój piękny uśmiech był dla nas zawsze największą nagrodą za cały trud, który wkładaliśmy w opiekę nad Tobą. Napięcia mięśni sprawiły, że Twoje ciało mocno się powykrzywiało, nie mogłeś wyprostować nóżek i rączek, a główkę trzymałeś skierowaną w lewą stronę, bo w tej pozycji tez najłatwiej Ci się oddychało. Większość czasu spędzałeś w łóżku, a na wózku jeździliśmy tylko dwa razy dziennie po kilkanaście minut. Wtedy też zaczęły się u Ciebie zaburzenia termoregulacji, miałeś często gorączki, które występowały nagle i trzeba było szybko reagować.

Znów szpital

Wiosną 2024 roku zaczęły się problemy z gastrostomią, PEG zaczął przeciekać. Na początku zdarzało się to sporadycznie, potem coraz częściej. Musieliśmy podawać Ci mniejsze popod koniec sierpnia 2024 roku trafiliśmy do szpitala. Lekarze długo próbowali naprawić gastrostomię. Wiedzieli. jak dużym ryzykiem jest dla Ciebie kolejna operacja. Nie udało się i zapadła decyzja o wyłonieniu nowej gastrostomii w innym miejscu. Tak bardzo baliśmy się o Ciebie i o konsekwencje tej operacji! Odbyła się ona 20 września 2024 roku, dzień przed Twoimi imieninami. Udało się! Kolejny raz dałeś radę, nasz Bohaterze!

W szpitalu spędziliśmy pięć pełnych tygodni. Gdy 1 października wróciliśmy do domu, pomyślałam, że dostaliśmy jeszcze jedną szansę, żeby być razem. Zawsze bardzo źle znosiłeś pobyty w szpitalu, a i dla nas był to trudny czas – w ciągu dnia byłam przy Tobie razem z Twoim tatą, a nocki spędzaliśmy z Tobą na zmianę, żebyś – tak jak w domu – nigdy nie zostawał sam.

Początek końca

18 marca 2025 roku świętowaliśmy Twoje 15. Urodziny. Obecni byli, jak zawsze, Twoi hospicyjni przyjaciele – ksiądz Wojciech [Wojciech Pieniak, kapelan WHD – przyp. red.], pielęgniarka Agnieszka [Agnieszka Ćwiklik, pielęgniarka WHD – przyp. red.], psycholog Paulina [Paulina Kowacka, psycholog WHD – przyp. red.] i rehabilitant Robert [Robert Sobieszczuk, fizjoterapeuta WHD – przyp. red.]. Przez myśl mi nawet nie przeszło, że to będą Twoje ostatnie urodziny spędzone z nami! Nic na to wtedy nie wskazywało, było po prostu stabilnie, czyli dobrze. Udało się nawet upamiętnić tę chwilę na wspólnym zdjęciu.

Po Wielkanocy złapaliśmy kolejnego rotawirusa, wcześniejszy dopadł nas w święta Bożego Narodzenia. Od tego czasu prawie codziennie miałeś gorączkę, a po pewnym czasie zaczęły się również postękiwania. Początkowo myśleliśmy, że to są objawy neurologiczne, a gorączka jest objawem zaburzeń termoregulacji, bo wcześniej już tak bywało. Postanowiłam jednak dla pewności zrobić Ci badania krwi i USG jamy brzusznej. Z pomocą hospicjum udało się to wszystko zorganizować.

Twoje wyniki już od dłuższego czasu nie były najlepsze, ale tym razem dodatkowo pokazały, że masz stan zapalny. USG brzuszka ujawniło, że Twój woreczek żółciowy jest w bardzo złym stanie, podobnie jak wątroba i inne narządy. Po tych badaniach lekarze hospicjum w porozumieniu z lekarzami z CZD zdecydowali, że jedyne, co możemy zrobić, to podać antybiotyki. Gorączki ustąpił, ale Twój brzuszek cały czas był twardy i wzdęty. Pod koniec czerwca, gdy wróciła gorączka  i zaczęły się postękiwania, w porozumieniu z hospicjum zdecydowaliśmy, że przyszła pora na wdrożenie silniejszych leków. To był też czas trudnych rozmów o tym, czego od momentu diagnozy baliśmy się najbardziej …

Czerwone róże na pożegnanie

W samym końcu  czerwca zaczęła spadać Ci saturacja. Już przez cały czas wymagałeś koncentratora tlenu, gorączka nie ustępowała i musieliśmy ograniczyć się do podawania Ci samych elektrolitów.

W środę 9 lipca widziałam, że Twoje oczy są już bardzo zmęczone i cierpiące. Usiedliśmy koło Ciebie razem z Twoim tatą, ciocią Moniką i wujkiem Jankiem i wspominaliśmy, jakie psikusy robiłeś jako mały chłopiec. Postanowiliśmy wspólnie ułożyć klocki Lego, które dostałeś na 15. urodziny. Układały się w piękny bukiet czerwonych róż…

W nocy oddychałeś już bardzo ciężko, a saturacja była coraz słabsza. Położyłam się przed czwartą. Zmieniła mnie Twoja babcia, która siedziała przy Tobie do szóstej rano, potem przyszedł Twój tata. Był czwartek 10 lipca. Twój tata obudził mnie po 8.30, bo Ty oddychałeś coraz słabiej.  Postanowiłam, że zawołam babcię, dziadka, ciocię i wujka. Byliśmy wszyscy przy Tobie. Po 9.15 saturacja zaczęła mocno spadać. Zrobiłeś jeden, bardzo głęboki, ostatni wdech. Odszedłeś.

Mój koniec świata

W tym momencie coś we mnie pękło. Nie potrafię dokładnie opisać tego bólu. Czułam się tak, jakby ktoś wyrwał mi z piersi kawałek serca. Twój tata zadzwonił do hospicjum . Wkrótce przyjechała do nas doktor Iwona [Iwona Bednarska-Żytko, lekarz WHD – przyp. red.] z pielęgniarką Jolantą [Jolanta Słodownik, pielęgniarka WHD – przyp. red.] i pomogły nam Cię przygotować, ubrać i załatwić wszystkie formalności.

Wraz z Twoim odejściem dla mnie świat się zatrzymał. Całe nasze życie toczyło się wokół Ciebie, zawsze byłeś dla nas najważniejszy. Byłeś i na zawsze pozostaniesz miłością naszego życia i właśnie ta miłość dawała nam siłę, żeby się podnieść i walczyć o Ciebie. Jesteśmy z Ciebie dumni, bo walczyłeś dzielnie do ostatniej sekundy. Twoja obecność w naszym życiu była darem, którego nic nie zastąpi.

Nie wiem, co będzie dalej i jak potoczą się nasze losy. Ale wiem, że do ostatniej chwili mojego życia będziesz w  moim sercu, myślach i wspomnieniach. Żyję nadzieją, że tam, gdzie teraz jesteś, możesz biegać i nadrabiać wszystkie zaległości. Że jesteś teraz szczęśliwy.

Do zobaczenia, kochany Synku!

Twoi rodzice

Dziękujemy dr Katarzynie, dr Iwonie, dr. Arturowi, naszym pielęgniarkom – Agnieszce, Małgorzacie [Małgorzata Murawska, pielęgniarka WHD – przyp. red.], paniom psycholog Paulinie i Agnieszce [Agnieszka Chmiel-Baranowska, psycholog WHD – przyp. red.], rehabilitantom Magdzie [Magdalena Dykiel, fizjoterapeutka WHD – przyp. red.] i Robertowi, Dorocie [Dorota Licau, pracownik socjalna WHD – przyp. red.] i księdzu Wojciechowi oraz całemu zespołowi WHD za pomoc, opiekę, wsparcie, wspólne rozmowy. Z całego serca dziękujemy za Waszą obecność w naszym życiu.