Anielka
Hospicjum to słowo, na brzmienie którego po plecach przechodził mi kiedyś chłodny dreszcz, a wnętrze ogarniał smutek, że jest takie miejsce, gdzie cierpienie i rozpacz są nie do udźwignięcia. Przekonaliśmy się, że jest wręcz odwrotnie.
Pierwszy kontakt z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci mieliśmy jeszcze na etapie ciąży. Zostaliśmy tu skierowani przez dr Ewę Ślizień-Kuczapską od razu po ustaleniu diagnozy. Bezczaszkowie naszego czwartego dziecka było jednoznaczne. Wada śmiertelna. Dziecko nie ma szans, by żyć poza organizmem matki, a bardzo prawdopodobne jest, że ciąża obumrze przed terminem porodu. Przyjęliśmy ten fakt rozumiejąc, że nie ma szans, by je wyleczyć, właściwie nie ma szans, by zrobić czy przewidzieć cokolwiek. Cierpienie i bezradność były wtedy ogromne… W naszych głowach i sercach jednak powoli wszystko się układało. Jako rodzice potrafiliśmy przyjąć, że mamy dziecko, które ledwo zaistnieje, a już będziemy musieli je pożegnać. I choć trudno to przeżywać bez łez, to na poziomie rozumu sytuacja była dla nas jasna.
Po niedługim czasie okazało się, że naszym głównym problemem było to, jak dzieciom, które już się cieszyły na przyjście nowego braciszka lub siostrzyczki powiedzieć, że jednak go nie będzie. Jak przekazać dzieciom tę wiadomość, kiedy one już je pokochały i zaczęły snuć wyobrażenia wspólnych zabaw? Umówiliśmy się z panią psycholog Agnieszką Chmiel-Baranowską. I to dwugodzinne spotkanie okazało się zbawienne w tak trudnej sytuacji. Nasze koncepcje jedna po drugiej legły w gruzach. Teksty, które sobie szykowaliśmy na rozmowę z dziećmi okazały się nieadekwatne do ich wieku i zdolności postrzegania świata. Pani Agnieszka dokładnie przeanalizowała z nami możliwości Rózi. Wspólnie ustaliliśmy scenariusz rozmowy i kilka zasad, których powinniśmy przestrzegać. Było to dla nas odkrywcze. W pełni przekonaliśmy się jak bardzo było ważne, by dziecku, które dopiero buduje swój system pojęć, dostarczać tylko takich informacji, które jest w stanie przyswoić. Istotne było także, by stworzyć odpowiednie warunki rozmowy, prowadzić ją krótko. Za jednym razem przekazać niewielką ilość nowych wiadomości. Nie rozszerzać dziecku tematu, tylko poczekać aż samo wróci z dodatkowymi pytaniami. Analiza okazała się idealnie dostosowana do Rózi. Zebraliśmy się na odwagę, by przeprowadzić tę rozmowę bardzo późno, bo po trzech miesiącach od konsultacji prenatalnej z psychologiem. I choć były ważne powody, by nie zrobić tego od razu, to mogliśmy zaoszczędzić sobie kilku dni niepokoju jak dzieci zniosą ten cios.
Rózia z ufnością przyjmowała nowe informacje, które sączyliśmy jej dzień po dniu. Początkowo nie rozumiała zbyt wiele, ale rozszerzała swoje rozumienie sytuacji z siostrzyczką we własnym tempie. To ona zadawała nam nowe pytania i dzięki temu wiedzieliśmy czym się przejmuje (np. mamusiu, ale Ty wrócisz do nas ze szpitala? Czy to przeze mnie Anielka taka jest?). Konsekwentnie przestrzegaliśmy też zasady, by nie używać słów „choroba” w odniesieniu do Anielki, która ma umrzeć. Żeby nie dostarczyć Rózi skojarzenia choroba-śmierć. Zamiast tego wprowadziliśmy abstrakcyjne, wolne od skojarzeń dla niej pojęcie „mózg”. Dzięki czemu nie powstała trauma, że każdy, kto jest chory, kogo np. boli głowa, umrze. Umacnialiśmy w niej stałe punkty – przede wszystkim to, że mamusia wróci ze szpitala. Anielka pójdzie do Nieba, bo ona nie ma mózgu, a mózg jest potrzebny. Każdy go ma, również Rózia. Ale nie trzeba się martwić, bo Anielce w Niebie nie będzie potrzebny mózg i że w Niebie Anielką zaopiekuje się Matka Boża. Cały proces przekazywania i budowania w niej tego obrazu rzeczywistości trwał dwa tygodnie. Dzięki pomocy pani Agnieszki udźwignęliśmy tę nasza największą troskę. Dodatkowo jestem jej bardzo wdzięczna za SMS-a, którego do mnie wysłała z pytaniem jak się mamy, jak sobie radzimy i z zapewnieniem, że o nas myśli. Jakbyśmy czegoś potrzebowali, to żebyśmy dali znać. Taki kontakt w chwili, gdy sami w ciszy przeżywaliśmy ten etap w życiu był bardzo umacniający. Pełen przyjacielskiego wsparcia, które jak później się przekonaliśmy, jest cechą wspólną wszystkich osób, które pracują w WHD.
Drugi rozdział naszej historii z Hospicjum otworzył się niespodziewanie. Okazało się, że Anielka przeżyła poród z pomocą Boską i ludzką – wspaniałej położnej Katarzyny Mosak. Została od razu po narodzinach ochrzczona przez tatę i ku radosnemu zadziwieniu wszystkich przeżyła kolejne kilka dni.
Następnego dnia ruszyła procedura przejmowania nas przez Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Z opieki szpitalnej trafiliśmy pod skrzydła hospicyjnych aniołów. Pani dr Katarzyna Marczyk odwiedziła nas jeszcze w szpitalu. Tam w pełni wytłumaczyła na czym będzie polegała nasza rola w opiece nad Anielką i jak będzie wyglądało ich wsparcie. Główne zasady opieki paliatywnej były nam znane i w pełni je rozumieliśmy: nasze dziecko umiera, a my ciesząc się z każdej chwili, którą możemy razem przeżyć, łagodzimy jego odchodzenie i walczymy z cierpieniem, nie ze śmiercią, która ma nadejść. Jeszcze tego samego dnia przyszedł kryzys, wysoka temperatura, wahania tętna i saturacji. Wyłączyliśmy monitory i w napięciu czekaliśmy czy dotrwamy do upragnionego wyjścia do domu. Tak łatwo rozbudzić marzenia – jeszcze kilka dni wcześniej, pogodzeni z naszym losem w dzień porodu żegnaliśmy się z córeczką, a teraz łzy leciały jedna za drugą na myśl, że umrze już tej nocy.
Następnego dnia pełni niedowierzania, że dane nam jest wprowadzić dziecko do domu i przedstawić je rodzeństwu rozpoczęliśmy nowy etap. Mimo że trwał tylko dwa dni, to stał się pełnym miłości i szczęścia zwieńczeniem, domknięciem naszej ziemskiej historii z Anielką. Towarzyszyły nam w nim cudowne osoby, dla których umiłowanie życia jest fundamentem działania. Zostaliśmy otoczeni kompleksową opieką, obejmującą pełne zaopatrzenie w środki pielęgnacyjne i lekarstwa dobrane specjalnie dla naszego dziecka. A przed naszym przyjazdem przywieziony był już koncentrator tlenu, ssak i specjalny szpitalny wózeczek dla noworodka z materacem przeciwodleżynowym. Pani dr Katarzyna Marczyk i pielęgniarka Mirka Ślązak zorganizowały nam przestrzeń w domu, odpowiednio ustawiając wszystkie sprzęty. Pozwalając nam w tym czasie witać się z dziećmi, robić zdjęcia i cieszyć się, że jesteśmy wszyscy razem. Dostaliśmy szczegółowe instrukcje dotyczące pielęgnacji, podawania lekarstw, karmienia. Wszystko tłumaczone i przekazywane z wielką wyrozumiałością dla naszej niewiedzy i troską o nasz spokój.
Nie byliśmy sami. Klimat wszystkich rozmów wzbudzał w nas śmiałość, by dzwonić na alarmowy numer nawet w drobnych sprawach czy wątpliwościach. I tak robiliśmy. Telefony od nas zaczęły się w piątek, kiedy Anielka zaczęła gasnąć. Zrozumieliśmy to, kiedy jej organizm przestał właściwie reagować na udzielaną pomoc. Nie przyjmowała pokarmu, lekarstw, słabł jej oddech, za to pojawiły się silne zaczerpnięcia powietrza. Zostaliśmy poproszeni o przesłanie krótkiego filmu, który będzie te niepokojące nas stany pokazywał. Po chwili dostaliśmy telefoniczne instrukcje jakie czynności podjąć. Nie wiedzieliśmy, że nadchodzi pomoc i widząc panią doktor Iwonę Bednarską-Żytko i pielęgniarkę Małgosię Morawską w naszych drzwiach, poczuliśmy wielką ulgę – jakby ktoś się domyślił, że błądzimy w ciemnym lesie, że trzeba nas wziąć za rękę i z niego wyprowadzić. Z wielką delikatnością potwierdziły nasze przeczucia, że to ostatnie chwile Anielki. Poprosiły, by zastanowić się jak chcemy je spędzić. Jeżeli taka byłaby nasza wola, mogliśmy zostać sami lub zaprosić rodzinę. One przyjechałyby później, już tylko potwierdzić zgon. Cieszymy się, że poprosiliśmy, by zostały z nami. Były wielkim wparciem, nie tylko niezwykle profesjonalnym, medycznym. Wprowadzały spokój i odejmowały nam trosk. Pani Małgosia zajęła dzieci rysowaniem, pani doktor trwała zarówno w ciszy jak i w rozmowie, idealnie wyczuwając nasze potrzeby. Szczególnie wdzięczni jesteśmy pani Dorotce Licau, pracownikowi socjalnemu WHD, za serdeczność i pomoc na przestrzeni tych trudnych dni. Dobrze było mieć przy sobie po prostu wspaniałych ludzi, którzy tak jak my z szacunkiem i miłością żegnają tego małego Człowieka. Człowieka – dla którego zrobiliśmy wszystko, co po ludzku można było zrobić.
Jej życie było dla nas cudem. Trwało siedem dni – co do minuty. Siedem dni zajęło Bogu stworzenie świata. Nasz świat za sprawą Anielki też się stworzył na nowo. Wypełnił się miłością bezwarunkową i ponad wszystko. Dziękujemy Panu Bogu, że nam ją dał. Właśnie taką – niedoskonałą, a prowokującą wyłącznie do miłości. W trakcie ciąży, a jeszcze mocniej po narodzinach odczuliśmy jak wiele za jej sprawą wyniknęło dobra, ile serc się otworzyło. Nie jesteśmy w stanie odwdzięczyć się za wszystkie modlitwy w naszej intencji, troskę i słowa wsparcia oraz konkretną pomoc, a anioły – przyjaciele z Hospicjum będą mieli w naszych sercach zawsze szczególne miejsce.
Irena i Maciej Kaczyńscy
rodzice Anielki
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się Anielką 3 dni.
