Nasz mały Jerzyk
Około 20. tygodnia ciąży podczas badań dowiedzieliśmy się, że wykryto nieprawidłowości u płodu. Nie były to duże zmiany, ale mogły świadczyć o chorobie. Zalecono nam szybkie zrobienie amniopunkcji, aby w razie wykrycia choroby przerwać ciążę zgodnie z prawem. Pokładaliśmy ufność w Bogu, że do porodu wszystkie wady zostaną uzdrowione. Nasi przyjaciele modlili się w tej intencji. Nie wykonaliśmy badania, ponieważ miało ono jedynie potwierdzić chorobę, a my nie braliśmy pod uwagę przerwania ciąży. Podczas kolejnych badań lekarze potwierdzali zmiany u płodu. Dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli córeczkę i dostaliśmy skierowanie na echo serca płodu do Poradni USG na Agatowej. Tam dowiedzieliśmy się o Hospicjum.
Wybraliśmy imię dla chłopca, po dziadku. Wybór imienia dla dziewczynki trwał 3 miesiące, ale udało się. Po wielu rozmowach doszliśmy do porozumienia. Będzie Róża! Zorganizowaliśmy również „modlitewny szturm”, by serduszko dzieciątka było zdrowe. Czekaliśmy na Różę i trwaliśmy w modlitwie, prosząc Boga o uzdrowienie. Modlili się też przyjaciele, nasza wspólnota, znajome siostry zakonne i księża. Podczas badań w Poradni USG Agatowa potwierdzono kilka zmian, które mogły wskazywać na chorobę u naszego dziecka. Serduszko było jednak zdrowe.
Nadszedł czas porodu. Ruszyliśmy w drogę do wybranego wcześniej szpitala. Na miejscu okazało się, że nie ma w nim miejsca dla kolejnej pacjentki. W czterech innych szpitalach również nie było możliwości przyjęcia. Udało się znaleźć miejsce w szpitalu pod Warszawą. Przygodom nie było końca. Po jakimś czasie poinformowano nas, że urodził się syn. Jerzyk? Jak to? Naprawdę syn? Jerzyk! Właśnie Jerzyk był w zamyśle Boga.
Jerzyk wymagał użycia specjalistycznego sprzętu i dalszej diagnostyki. Ta mała dziecinka w inkubatorze z rurką w buzi i nosku, to było nasze dziecko. Nie tak to sobie wyobrażałam. Miał być kontakt „skóra do skóry”, miała być bliskość, karmienie piersią, a tymczasem dopiero po dwóch dniach wzięłam go na ręce.
Jerzyk był badany bardzo szczegółowo, a każde kolejne badanie i każda wizyta specjalisty przynosiły złe wieści. W trzeciej dobie życia, gdy synek miał liczne bezdechy, poprosiliśmy znajomego księdza, aby ochrzcił go w szpitalu. Mówiono nam, że każdy bezdech Jerzyka może być ostatnim. Synek spędził w szpitalu półtora miesiąca. Dla nas był to czas wewnętrznej przemiany. Czas pytań: Czy będziemy potrafili pokochać niepełnosprawne dziecko? Czy sobie poradzimy? Co będzie dalej?
W końcu podejrzenia zostały potwierdzone badaniami genetycznymi. Diagnoza: zespół Schinzela-Giediona. Wyjaśniono nam jaki jest stan Jerzyka. Trzeba było podjąć decyzję, co dalej robimy z naszym dzieckiem. Zrozumieliśmy, że lekarze nie są już w stanie pomóc synkowi i dalszy pobyt w szpitalu jest bezcelowy. Zaproponowano nam Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Niektóre osoby, nawet z rodziny, mówiły, że sobie nie poradzimy. Radzili, żebyśmy oddali Jerzyka i nie komplikowali sobie życia, ponieważ nie zapewnimy mu specjalistycznej opieki, której będzie wymagał. Czuliśmy się niepewnie, ale modliliśmy się codziennie. Modlitwa przynosiła oparcie w Bogu i dodawała nam sił.
Agata Płonka
Mama Jerzyka
Myślę, że gdybyśmy oddali Jerzyka, by ktoś inny nim się zajmował nawet profesjonalnie, stalibyśmy się gośćmi w jego życiu. Pomyślałem, że moje ojcostwo byłoby „pluszowe”. Co to za tata, który nie chce zajmować się własnym dzieckiem. Wiedzieliśmy, że nie oddamy synka, choć zdawaliśmy sobie sprawę, że nasze życie bardzo się zmieni. Zainteresowaliśmy się tematem domowej opieki paliatywnej. W szpitalu przed wypisaniem Jerzyka spotkaliśmy się z dr. Katarzyną Marczyk i pielęgniarką Małgorzatą Morawską z WHD. Postanowiliśmy przejść pod opiekę Hospicjum.
Czuliśmy dreszczyk emocji i zastanawialiśmy się, czy sobie poradzimy. Pytaliśmy znajomych, których córeczka choruje na tę samą chorobę, jak się czują pod opieką hospicjum domowego. Powiedzieli, że to prawdopodobnie najlepsza rzecz, jaka ich spotkała. Ta informacja pokrzepiła nas. Mieliśmy nadzieję, że i my będziemy mieć tak pozytywne doświadczenia.
Po pierwszych wizytach WHD zrozumieliśmy, że to była bardzo dobra decyzja. W Hospicjum pracują ludzie z powołania. Dostajemy od nich duże wsparcie. Codzienne telefony z WHD bardzo nam pomagają i dodają otuchy. Na bieżąco informujemy o stanie zdrowia Jerzyka i radzimy się np. w kwestii podawania leków albo gdy potrzebujemy innej pilnej porady.
Jesteśmy wdzięczni za dofinansowanie zakupu leków, których Jerzyk dużo zażywa, za zaopatrzenie nas w potrzebny sprzęt medyczny, niezbędny w opiece nad naszym synkiem. Jerzyk często korzysta z koncentratora tlenu i ssaka (służy nam codziennie do odsysania ślinki). Dostaliśmy inhalator oraz asystor kaszlu, które są bardzo pomocne i często używane. Bez pomocy Hospicjum nie bylibyśmy w stanie zapewnić Jerzykowi takiego sprzętu. Synek oddycha raczej ustami, nosek ma mniej drożny. Aby zmniejszyć ilość kurzu w powietrzu, usunęliśmy większość dywanów z mieszkania, obrazki ze ścian, a z półek w pokoju, w którym śpi Jerzyk, wynieśliśmy książki. Dzięki pomocy Hospicjum kupiliśmy pojemną pralkę oraz odkurzacz z filtrem HEPA.
Jerzyk ma założoną sondę do żołądka, przez którą karmimy go i podajemy leki. Poza tym jest przewijanie, kąpiel, fizykoterapia… i tysiące buziaczków od rodziców. Cieszymy się, że możemy być z naszym synkiem, dajemy mu nasz czas, miłość i trwamy z nim w czasie, który został nam dany. Wieczorami jesteśmy zmęczeni i szczęśliwi, że spędziliśmy z nim kolejny dzień. Świadomość, że czas jest ograniczony powoduje, że chcemy dać mu jak najwięcej.
Zajmujemy się synkiem na zmianę. W nocy wartę mam ja, w dzień żona. Rozpisaliśmy dobę na godziny. Co godzinę lub co dwie podajemy leki lub jedzenie. W nocy jest trochę czasu na odespanie, o ile Jerzyk śpi. Opieka nad naszym synkiem tak absorbuje, że pod koniec tygodnia oboje jesteśmy bardzo zmęczeni. Nie ma miejsca na nieporozumienia, złość czy niechęć. Jest zgoda i chęć pomagania sobie nawzajem. Codziennie jesteśmy wdzięczni Bogu, że dał nam kolejny dzień z Jerzykiem.
Opieka nad synkiem sprawiła, że służba drugiemu człowiekowi nabrała nowego znaczenia. Jerzyk poszerzył nasze serca i umocnił nasze małżeństwo, ponieważ dzięki niemu wiele razem przeszliśmy. Choroba synka otworzyła mnie na drugiego człowieka, bardziej uwrażliwiła na ludzką krzywdę i niedolę. Otworzyła mnie na nowy wymiar relacji międzyludzkich. Nauczyłem się przyjmować pomoc i mam też potrzebę jej dawania. Kiedy dotknęło mnie cierpienie za sprawą chorego dziecka, zacząłem przypominać sobie, jak spędzałem wolny czas wcześniej, przed narodzinami Jerzyka i jak teraz bym go spędzał. Zmieniło się bardzo wiele. Czuję potrzebę pomocy innym, przez wolontariat albo modlitwę, dobre słowo czy w inny sposób.
Choroba SGS (Schinzel-Giedion Syndrome) jest niezwykle rzadka. Źródła medyczne podają, że dzieci z tą chorobą żyją zwykle do roku lub trzech lat, a w polskich bazach danych nie ma wpisów na ten temat. Jerzyk jest trzecim przypadkiem w Polsce i pierwszym chłopcem. Na świecie odnotowano 70 przypadków, z czego około trzydzieścioro dzieci żyje. Jerzyk to wyjątkowy chłopiec, dziecko do kochania, jedyny na 38 milionów rodaków.
Paweł Płonka
Tata Jerzyka
W trakcie przygotowywania Informatora do druku, Jerzyk odszedł od nas.
Chłopiec chorował na zespół Schinzel- Giedion.
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci był przez 109 dni.
