Przekaż
Datek
KRS 0000097123

Dla nas jesteście bohaterami

Ikonka dla Dla nas jesteście bohaterami

Właśnie mija rok od pierwszej, pamiętnej wizyty w domu. Często myślę o niezwykłych lekarzach, wspaniałych, pięknych pielęgniarkach i o wartościowych ludziach, którzy tworzą hospicjum, o tym, jaka jest ich codzienność, z czym się mierzą, co spotykają na swojej drodze i jak sobie z tym radzą…

Wyobraź sobie siebie w nieznanym miejscu, otoczonego gęstą, mleczną mgłą. Nic nie widzisz, nie słyszysz. Idziesz w tej pustce przed siebie z wyciągniętymi rękami, szukając…Wyjścia? Pomocy? Właściwie nie wiadomo czego... I nagle ktoś łapie cię za rękę i powoli prowadzi na przejrzystą drogę, pokazuje, wspiera i uczy.

Od tej pory, wiesz, co masz robić. Szarość nabiera kolorów, strach nie jest już tak wielki, a i na wakacje udaje się pojechać całą rodziną. Tak się zaczęła nasza historia z hospicjum. Zupełnie przypadkiem, bo nie spodziewaliśmy się tego, co nas spotkało.

Jakoś to było

Nie spodziewaliśmy się bliźniaczej ciąży, a potem tego, że jedno z bliźniąt będzie obciążone ciężkimi wadami genetycznymi. Przez prawie rok od narodzin bliźniaków błądziliśmy po omacku, w niewiedzy, działając według nietrafionych wytycznych lekarzy, którzy kilkukrotnie odradzali nam hospicjum. Byliśmy w prawie każdym warszawskim szpitalu, przynajmniej raz w miesiącu. Hugo nie rozwijał się, nie utrzymywał kontaktu wzrokowego, nie uśmiechał się, pod wpływem silnych leków był „wyłączony”.

Nie chcę wracać wspomnieniami do tego, co się działo po narodzinach bliźniaków, do diagnozy, mnóstwa badań, padaczki i szpitali, ponieważ jako mama musiałam się zmierzyć nie tylko z chorobą mojego najmłodszego syna, ale również z bezlitosnym brakiem empatii ze strony lekarzy oraz z sytuacją rodzinną, w której każdy musiał uporać się z nową, trudną rzeczywistością, każdy na swój sposób przeżywał kryzys. A jednak w tamtym czasie nie byliśmy świadomi, w jak trudnej sytuacji jesteśmy i jak bardzo potrzebna nam jest profesjonalna pomoc dla Hugo. Jakoś to było.

Pierwszy kontakt z hospicjum

Jak więc trafiliśmy pod opiekę hospicjum? Śmiało można stwierdzić, że przez przypadek. Pierwszy telefon do hospicjum wykonałam, by... pożyczyć sprzęt – ssak. Taka była rada młodej lekarki przy okazji kolejnego zapalenia oskrzeli. Hugo jest leżącym dzieckiem, miał mnóstwo zalegającej wydzieliny, a nasza wiedza o jego leczeniu w tamtym czasie ograniczała się do inhalacji solą fizjologiczną.

W głosie osoby, która odebrała telefon czuć było wyraźne zaskoczenie. Padło pytanie, na co choruje syn (bliźniak), zaraz potem – czy są w rodzinie inne dzieci, zdrowe. Ustaliliśmy, że prześlę mailem historię leczenia, potem umówiliśmy się na wizytę domową. I wtedy zdziwieni byliśmy my, bowiem nasze wyobrażenie o pierwszej domowej wizycie dalekie było od tego, co się potem wydarzyło.

Szybko nabraliśmy zaufania

Ruszyła lawina emocji. Okazało się, że można lepiej. Otrzymaliśmy mnóstwo sprzętu, dużo nowych zaleceń, w krótkim czasie poznaliśmy wiele nowych osób. Musieliśmy oswoić się z sondą, zrozumieliśmy, że nasz syn jest znacznie bardziej chory, niż nam się do tej pory wydawało. Jego codzienna pielęgnacja jest zupełnie inna od tej, którą miał. Pojawiły się codzienne dyżurne telefony, które od razu polubiliśmy – ktoś się interesuje, doradzi, miły głos po drugiej stronie ma kojącą moc. Świadomość, że jest się w stałym kontakcie z lekarzem, pielęgniarką, daje niezwykłe poczucie bezpieczeństwa. Szybko nabraliśmy pełnego zaufania.

Stopniowo stan zdrowia Hugo się poprawiał, ale zdarzały się kryzysowe sytuacje, w których potrzebna była interwencja nawet w nocy. Po okresie, gdy do karmienia synka używaliśmy sondy, nadszedł trudny czas przestawienia się na gastrostomię. Swoisty kamień milowy. Nie obyło się bez szpitalnych przygód, w których hospicjum odegrało wielką rolę.

Nie tylko dla Hugo

Zawsze myślałam że jestem otwarta na nowe doświadczenia, jednak życie z Hugo pokazało mi, że się myliłam. Jestem pełna obaw, gdy chodzi o medyczne procedury, przejście z sondy na gastrostomię było da mnie wielkim wydarzeniem i z trudem przyszło mi oswojenie się z nową rurką.

Ale to wszystko było konieczne dla komfortu życia Hugo, a czas pokazuje, że każda decyzja, każde zalecenie hospicjum jest strzałem w dziesiątkę.

To samo dotyczy również innych członków naszej rodziny. Hugo ma trójkę wspaniałego rodzeństwa. Najstarsza córka (7 lat) bardzo lubi grupę wsparcia dla rodzeństwa prowadzoną przez panią Elę [grupę wsparcia prowadzą Elżbieta Tokarska i Krystyna Kowalówka - przyp. red.]

Nie spodziewaliśmy się też tego, jak bardzo będziemy doceniać wsparcie Pauliny, psycholog z hospicjum.

Życie nabiera kolorów

Niezmiennie jesteśmy zarówno wdzięczni, jak i zdumieni tym, jak wielką pomoc otrzymuje nasz Hugunio i cała nasza rodzina. Choć trudno to sobie wyobrazić, ale życie z ciężko chorym dzieckiem może nabrać pięknych kolorów, gdy na drodze pojawią się Oni. Teraz Hugo pięknie się uśmiecha, szuka wzrokiem twarzy, jest z nami w kontakcie.

Powoli szykujemy się do urodzinowego wyjazdu. To już kolejny nasz rodzinny wyjazd możliwy dzięki hospicjum. Właśnie mija rok od pierwszej, pamiętnej wizyty w domu. Często myślę o niezwykłych lekarzach, wspaniałych, pięknych pielęgniarkach i o wartościowych ludziach, którzy tworzą hospicjum, o tym, jaka jest ich codzienność, z czym się mierzą, co spotykają na swojej drodze i jak sobie z tym radzą. Dla nas jesteście bohaterami przez duże „B”.

Orinta Chudobińska, mama Hugo

Hugo urodził się 04.05.2022 r.
Choruje na wady wrodzone OUN, padaczkę
Pod opieką WHD jest od 18.04.2023 r
Kwartalnik Hospicjum, nr-108, czerwiec 2024

  • Dla nas jesteście bohaterami - zdjęcie nr 1
  • Dla nas jesteście bohaterami - zdjęcie nr 2
  • Dla nas jesteście bohaterami - zdjęcie nr 3
  • Dla nas jesteście bohaterami - zdjęcie nr 4
Przekaż Datek