Doceniam każdy dzień
Beata Biały: W przeciwieństwie do większości naszych pacjentów jesteś już osobą dorosłą i absolutnie świadomą. Dlatego to wyjątkowa okazja porozmawiania na temat choroby. W lutym obchodzony jest Światowy Dzień Chorego. Można zatem powiedzieć, że 11 lutego to twoje święto. Masz do niego jakiś szczególny stosunek? Czytasz na przykład coroczne orędzie papieża z tej okazji?
Hubert Dunajewski: Światowy Dzień Chorego jest szczególnym dniem w życiu osób chorych, niepełnosprawnych i ich rodzin czy bliskich. Natomiast moją niepełnosprawność odbieram głównie pod względem manualnym. Tylko w ten sposób czuję się ograniczony. Staram się na co dzień funkcjonować normalnie, żyć pełnią życia i koncentruję się przede wszystkim na możliwościach, a nie ograniczeniach. Dlatego nie do końca mogę powiedzieć, że to moje święto. Do orędzia papieża nie przykładam dużej wagi, ale za to na bieżąco staram się śledzić zmiany dotyczące życia osób niepełnosprawnych. Szukam informacji o nowych metodach leczenia, przeglądam statystyki, staram się szukać codziennie nowych rozwiązań ułatwiających funkcjonowanie dla mnie i ogólnie osób z niepełnosprawnościami.
Zanim przejdziemy dalej, powiedz kilka słów o twojej sytuacji – na co chorujesz, od kiedy, z czym się wiąże twoja choroba?
Choruję od urodzenia. Mam rdzeniowy zanik mięśni typu II [SMA – ang. spinal muscular atrophy – przyp. red.]. Choroba jest postępująca, a główne problemy, jakie sprawia, to ciągle słabnąca siła mięśni. Dotyczy to nie tylko mięśni ruchowych, ale też tych wewnętrznych. Osłabieniu ulegają również mięśnie odpowiedzialne np. za oddech, co w konsekwencji prowadzi do śmierci. Choroba jest aktualnie wciąż nieuleczalna. W Polsce i na świecie prowadzone są coraz nowsze terapie, ale obecnie udaje się jedynie spowolnić postęp choroby. Urodziłem się z tą chorobą i przez całe życie z nią funkcjonuję. Inaczej podchodzą do tego osoby, które niepełnosprawność mają np. w wyniku wypadku komunikacyjnego. Będąc pełnosprawnym, budzisz się nagle w całkowicie innej rzeczywistości, którą trzeba nauczyć się akceptować. Ja z tą chorobą żyję na co dzień, od lat. Myślę, że etap jej akceptacji mam już za sobą. W każdej czynności potrzebna jest mi pomoc. Nie umiem sam wstać, przekręcić się na łóżku czy przesiąść na wózek, a nawet zjeść. Sam też nie pójdę do toalety czy nie wezmę prysznica. To, że chorobę akceptuję, to jedno, a życie codzienne z nią to drugie. Nie mogę, pomimo pełnej świadomości, funkcjonować bez pomocy rodziny.
W tegorocznym orędziu papież napisał między innymi, że choroba staje się doświadczeniem nieludzkim, jeśli przeżywana jest w samotności. Ty przebywasz w domu, z rodziną, więc takie doświadczenie jest ci chyba obce? Co z twojej perspektywy jest najtrudniejsze w mierzeniu się z chorobą?
Wystarczy, że teraz wyobrazisz sobie, że jesteś na moim miejscu – nie mając pomocy kogokolwiek. I chcesz pójść do toalety. Co robisz? Przez samotność choroba może stać się nieludzkim doświadczeniem. Na szczęście ja swojej choroby nie przeżywam w samotności. W każdej chwili mogę liczyć na pomoc najbliższych. Jeśli chodzi o mierzenie się z chorobą, to ma ono swoje etapy. Początkowo miałem problem z akceptacją ograniczeń fizycznych. Patrzyłem, jak inni chodzą do szkoły, grają w piłkę, integrują się. Z biegiem lat te graniczenia stały się dla mnie codziennością. Trudno powiedzieć czy łatwiej się do nich przyzwyczaić, ale odbiera się je w inny sposób. Z czasem przestaje się je zauważać. Trudno jest pogodzić się w pełni z tym, że nie mogę wyzdrowieć. Ale nie jest też tak, że budzę się rano i wiedząc, że mam nieuleczalną chorobę, codziennie rozmyślam, kiedy umrę. Po prostu każdy z nas kiedyś odejdzie. Za to z tą świadomością bardziej doceniam każdy dzień. Człowiek jest stworzony tak, żeby znaleźć też w życiu „drugą połówkę”. Założyć rodzinę, zbudować dom i posadzić drzewo – tak stereotypowo. Znając swoje ograniczenia, muszę poniekąd akceptować bycie singlem. I w mierzeniu się z chorobą jest to trudne.
Chorujesz od wielu lat. Miewałeś chwile buntu, złości na los czy Boga? Zaakceptowałeś chorobę. Co ci w tym pomogło? Pamiętasz może jakiś moment przełomowy?
Każdy przechodzi w życiu chwile buntu czy to na los, Boga czy inną siłę wyższą. Ja nie miałem jakiegoś przełomowego momentu. Inaczej postrzegamy świat będąc dziećmi, inaczej, będąc dorosłymi. Dojrzewamy. Mnie w akceptacji pomógł przede wszystkim czas.
Mówisz, że starasz się żyć normalnie. A co to oznacza na co dzień?
W tej kwestii nie różnię się od większości ludzi. Mam swoje pasje i marzenia, które realizuję. Lubię motoryzację, zegarki i podróże. Dlatego kiedy jest tylko możliwość, lubię pojechać do kina, na targi motoryzacyjne czy po prostu zwiedzać. Lubię zjeść w dobrej restauracji. Żyję normalnie – na tyle, na ile mogę. Na tyle, na ile pozwala choroba.
Kiedy się mówi o hospicjum, skojarzenia bywają różne, często negatywne. Decyzję o powierzeniu ciebie opiece naszego hospicjum podjęli twoi rodzice. Czy teraz, jako osoba dorosła i po wieloletnim doświadczaniu naszej opieki, też byś tak zdecydował? Co dla ciebie oznacza obecność hospicjum w twoim życiu?
Miałem skończone 17 lat, gdy w moim życiu pojawiło się hospicjum. I również podpisywałem zgodę na objęcie opieką [tzw. zgoda równoległa, którą zgodnie z przepisami podpisują pacjenci powyżej 16. roku życia – przyp. red.]. Hospicjum kojarzyło mi się wtedy z drugą częścią filmu „Madagaskar”, gdzie żyrafa Melman trafia do umieralni. Takie smutne miejsce, w którym czekasz na najgorsze. Okazało się, że jest wręcz przeciwnie. Hospicjum wspiera, daje nadzieję. Nie na to, że wyzdrowieję, ale na to, że z problemami nie jestem sam. I nie tylko daje nadzieję, ale też to realizuje. Poznałem tu wielu wspaniałych ludzi – personel, wolontariuszy. Dzięki hospicjum znacznie częściej mogę podróżować. To, że w ogóle podróżuję, jest zasługą hospicjum. Wcześniej nie miałem takiego poczucia bezpieczeństwa. Teraz jest to możliwe. Czy zdecydowałbym tak samo teraz? Oczywiście, że tak.
Wracając do Światowego Dnia Chorego, to święto ustanowione zostało trzydzieści lat temu. Czy, twoim zdaniem, zmieniło ono cokolwiek w sytuacji chorych?
Moim zdaniem, każda forma zwrócenia uwagi na to, że osoby chore czy niepełnosprawne są częścią społeczeństwa i mają swoje potrzeby, jest ważna. Na pewno zmienia się ogólna świadomość i postrzeganie chorych. Ludzie przestają się przede wszystkim bać chorych. Społeczeństwo się otwiera, dostrzega nasze problemy i chce w nam pomagać.
Dziękuję za rozmowę.
