Wspomnienie taty i siostry

Grzegorz napisał na swojej stronie internetowej: „Wiara w Boga pomaga mi przetrwać chorobę i trzyma mnie przy życiu”. Nam wiara w Boga musi pomóc przetrwać czas pożegnania, żebyśmy pozwolili mu odejść

Gesiek był wyjątkowy – jako jedyny w rodzinie dostał po przodkach spadek – nieuleczalną, wyniszczającą chorobę, która na przestrzeni lat odbierała mu po kolei wszystko: możliwość chodzenia, stania, samodzielnego przemieszczania się, samodzielnego jedzenia, a w końcu możliwość oddychania i mówienia. Grzesiek był wyjątkowy – prawdopodobnie jako jedyny w Polsce ze swoją chorobą dożył 44 lat.

Mówi się, że kogo Pan Bóg kocha, tego najbardziej doświadcza. Pan Bóg doświadcza najbardziej tego, kto jest w stanie znieść cierpienie, kto jest bardzo silny. Tak naprawdę, kogo Pan Bóg kocha, temu zsyła siłę na pokonywanie trudności życia. Grzesiek był bardzo silnym człowiekiem, mimo całkowitej słabości fizycznej, mimo że z punktu widzenia zdrowego człowieka nic nie mógł. Znosił rozwój choroby i nigdy się nie skarżył, nigdy nie stawiał pytań „Dlaczego mnie to spotkało? Za jakie grzechy?” Walczył o każdy dzień życia, wykorzystywał go do granic możliwości i cieszył się nim. Każdy dzień miał zaplanowany: pacierz, gimnastyka, toaleta, spotkanie z opiekunami z hospicjum, spacer, rower, wycieczka samochodem, spotkanie i rozmowa z przyjaciółmi, praca na komputerze.

Kogo Pan Bóg kocha, temu zsyła na jego drodze życia wspaniałych ludzi, którzy mu pomagają i wspierają. Grześ zawsze mógł liczyć na rodziców, którzy poświęcili wszystko co mogli, żeby pomóc mu walczyć z chorobą. To dzięki nim dożył tego wieku. Wielkim szokiem było, gdy dwa lata temu, po nocnym czuwaniu przy Grzegorzu, mama dowiedziała się, że musi umrzeć i to bardzo szybko. Otrzymywał też miłość i pomoc od dziadków, którzy mieli bardzo duży wpływ na jego ukształtowanie.

Grzesiek miał wielu sprawdzonych przyjaciół w każdym środowisku, w którym się znalazł. Przyjaciół, na których zawsze mógł liczyć. W szkole, zarówno podstawowej, jak i w liceum, otrzymywał wsparcie kolegów, z którymi utrzymywał kontakt do końca życia. Miał przyjaciół we wspólnocie osób niepełnosprawnych „Wiara i Światło” z Wołomina, przekształconej później w Fundację „Arka”. Miał przyjaciół chorych tak jak on na dystrofię mięśniową, których, jak nikt inny doskonale rozumiał. Miał przyjaciół w całym świecie, z którymi korespondował w kilku językach przez Internet. Miał przyjaciół wśród księży kapelanów, którzy go wspomagali w wierze – był dla nich żywym przykładem, jak z pokorą przyjmować to, co przynosi nam życie, i jak dużo daje wiara w Boga. A najwięcej przyjaciół miał w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci – ludzi, dzięki którym przeżył tyle lat, na których mógł zawsze liczyć, którzy byli na każde zawołanie z pomocą i wsparciem. Ze szczególną wdzięcznością myślimy o mgr Kasi Piasecznej, pielęgniarce, która długo opiekowała się Grzesiem.

Grzesiek był wyjątkowy, bo bardzo wierzył w Boga i wiara ta pomagała mu przetrwać. Wierzył, że modlitwa wielu osób w jego intencji oraz pielgrzymki, które odbywał do różnych sanktuariów na terenie całej Polski, wpływają na długość i jakość jego życia. Na swojej stronie internetowej napisał: W czerwcu przyjąłem Sakrament Namaszczenia Chorych ze słabą wiarą w poprawę stanu zdrowia... i już we wrześniu poczułem się lepiej. Dlaczego więc poczułem się lepiej? Wierzę i jestem pewien, że sprawiła to Moc Boża poprzez Sakrament Namaszczenia Chorych i modlitwę za mnie wielu osób bliskich i znajomych.

Grzesiek był wyjątkowy. Przy bardzo ograniczonych możliwościach miał wiele pasji. Posiadał olbrzymią wiedzę z różnych dziedzin, na każde pytanie znał odpowiedź. Interesował się historią, polityką, koleją, rozbudową dróg na terenie, na którym mieszkał, komputerami w szerokim tego słowa znaczeniu. Lubił poznawać świat (przyjemność sprawiały mu dalsze wyjazdy i bliższe wycieczki), lubił ludzi i szukał z nimi kontaktu. W swoim mieście przeszedł chyba wszystkie ulice i każdy mieszkaniec go znał. Był patriotą małej i dużej Ojczyzny. Cieszył się wydarzeniami, które za jego życia miały miejsce w Polsce, na przykład upadkiem reżimu komunistycznego. Duży wpływ na jego życie miał św. Jan Paweł II, Grzesiek śledził jego podróże, słuchał charyzmatycznych homilii, cieszył się wizytami w Polsce.

Grzesiek myślał o wszystkim i wszystkich. Pamiętał o imieninach i urodzinach znajomych, wysyłał życzenia na święta, prowadził domową księgowość, wypełniał PIT-y, pilnował terminów odbioru śmieci i opłat rachunków, sprawdzał lekarstwa, które lekarze przepisywali rodzicom.

Mimo że sam wymagał pomocy w najprostszych czynnościach życia codziennego, nie skupiał się wyłącznie na sobie i swoich problemach. Z myślą o innych chorych na dystrofię mięśniową, jako osoba żyjąca wyjątkowo długo z tą chorobą, założył stronę internetową www.grzes.vom.pl. Strona powstała przede wszystkim z myślą o chorych na dystrofię mięśni, ich opiekunach, lekarzach oraz rehabilitantach. Jest opisem naszych, tzn. moich i Rodziców, zmagań z tą uciążliwą chorobą. Myślę, że pomoże ona chorym i opiekunom w poprawieniu komfortu życia i jego przedłużeniu – napisał. Opieka nad Grzesiem była trudna, wymagała czasu i zaangażowania, dużo siły fizycznej i dyscypliny wewnętrznej, ale on potrafił się odwdzięczyć cierpliwością i miłością.

Grześ do ostatniego dnia żył tym, co dzieje się wokół. Odszedł od nas niespodziewanie w niedzielę 8 września 2019 roku, o godzinie 18, chociaż od wielu lat walczył ze śmiercią i był świadomy jej nieuchronności. Jeszcze rano planował, że następnego dnia pojedziemy rowerem na cmentarz na grób mamy. Stało się inaczej – jeszcze tego dnia był z mamą.

Grzegorz odszedł od nas w sile wieku. Jego rówieśnicy prowadzą „normalne życie”, cieszą się dorastającymi dziećmi, żonami, budują domy, kupują auta, biorą kredyty, zakładają i rozwijają firmy, robią kariery. Z ich punktu widzenia Grzesiek jest przegrany. Czy na pewno? Czy jego życie nie jest dla nas wskazówką, co jest ważne? Jak wycisnąć z życia jak najwięcej? Jak walczyć o każdy dzień, każdą minutę, mimo trudności?

Na jego pogrzeb i pożegnanie przyszło wielu ludzi – rodzina, przyjaciele, sąsiedzi i znajomi. Gdyby mógł się z nimi spotkać za życia, byłby szczęśliwy, bo byli dla niego ważni.

Gdy piszemy te słowa, myślimy, że gdyby to pisał Grzegorz, na pewno napisałby lepiej. On w pierwszym rzędzie podziękowałby przyjaciołom z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci – lekarzom, pielęgniarkom, wolontariuszom i wszystkim pozostałym pracownikom WHD – tak jak to pisał na swojej stronie internetowej.

Pogrążeni w smutku ojciec i siostra z mężem i dziećmi.

 

Żegnaj Grzesiu

wspomnienie pielęgniarki, Kasi Piasecznej

8 września 2019 roku umarł Grześ Łojewski, nasz wieloletni pacjent, o najdłuższym stażu opieki naszego hospicjum, człowiek pod wieloma względami wyjątkowy.

Grzesiem spotkałam się po raz pierwszy w 2001 roku, kiedy został naszym pacjentem. Nikt z nas nie myślał, że będzie z nami następne 18 lat. Dotknęła go rzadka choroba – dystrofia mięśniowa Duchenne’a, schorzenie genetyczne, na które cierpią tylko chłopcy. Chorują od urodzenia, ale pierwsze objawy widoczne są mniej więcej około 3. roku życia, kiedy poszczególne mięśnie stopniowo tracą swoją funkcję i zanikają. Choroba rozwija się stopniowo, początkowo tylko ograniczając życie codzienne, później uniemożliwiając chodzenie i poruszanie się, uzależniając całkowicie od otoczenia. Jako ostatnie poddają się mięśnie oddechowe, oddychanie staje się trudne, kasłanie jest niemożliwe, aż w końcu, o ile nie zastosuje się sztucznego oddychania, życie się kończy, na ogół w okresie dojrzewania.

Grześ i jego rodzina byli pod wieloma względami wyjątkowi. Życie toczyło się wokół niego, zawsze otaczało go ciepło i troska. Pierwsze lata jego życia były podobne do dzieciństwa każdego rówieśnika. Niestety już w wieku trzech lat pojawiły się pierwsze, początkowo dyskretne objawy choroby, które z latami nasilały się. 11-letni Grześ już nie mógł chodzić, zaczął korzystać z wózka inwalidzkiego. Tracił też stopniowo możliwość wykonywania codziennych czynności życiowych. Mimo wszystkich przeciwności losu chodził do szkoły i w 1994 roku, po skończeniu 19 lat, zdał maturę. Zastanawiał się nad studiami, ale byłyby już one dla niego zbyt dużym wyzwaniem.

Przez następne 7 lat stan Grzesia stopniowo się pogarszał; postępująca choroba dotknęła mięśnie oddechowe, utrudniła połykanie i kaszel. W tym okresie tata Grzesia pomagał mu okresowo w oddychaniu, uciskając klatkę piersiową; na zastosowanie respiratora ani Grześ, ani jego rodzina nie zdecydowali się. Ręczne, okresowe uciskanie podsunęło tacie Grzesia, inżynierowi elektronikowi, genialne rozwiązanie, dzięki któremu jego syn mógł prowadzić świadome życie przez następne 18 lat. Pan Jan skonstruował napędzane silnikami od wycieraczek samochodowych urządzenie, które uci-
skało regularnie klatkę piersiową Grzesia, wspomagając, a później całkowicie zastępując uszkodzone mięśnie oddechowe. Urządzeń tych było kilka – do spania, do wózka, do samochodu.

Towarzyszyły mu już przez całe życie.

Grześ utrzymywał kontakt ze światem przy pomocy komputera i Internetu. Nie mógł posługiwać się klawiaturą, więc jego tata modyfikował kolejne myszy, które pod koniec życia mógł naciskać tylko brodą. Stracił też możliwość mówienia. Umysł jednak miał jasny, zdawał sobie doskonale sprawę ze swojego stanu i czyhającej śmierci. Mimo choroby, Grześ nie zamykał się w domu, jeździł z tatą po Polsce, nad morze i w góry. Wszyscy zdumiewaliśmy się wolą przetrwania tej niezwykłej rodziny. Dwa lata temu umarła mama Grzesia, zostali sami z tatą.

Grześ i jego rodzina byli bardzo religijni. Wiara w Boga i nadzieja, jaką im dawała, pozwalała im przetrwać najcięższe momenty i dokonywać rzeczy, wydawałoby się, niemożliwych. Nasi kapelani zawsze nieśli im pomoc i pociechę, która tak była potrzebna.

Opiekowałam się Grzegorzem przez niemal cały ten czas, kiedy był naszym pacjentem. Pomagały koleżanki i wolontariusze naszego hospicjum. Byliśmy w tym samym wieku, więc rozumieliśmy się doskonale, słowa nie zawsze były potrzebne. Cierpliwie słuchał i zawsze miał kilka dobrych słów dla każdego. Życiowe trudności nas wszystkich blakły przy jego cierpieniu, ale miałam wrażenie, iż fakt, że mógł pomyśleć o innych, odrywał go od myśli o sobie samym. Opieka nad nim stała się przez te 18 lat częścią mojego życia.

Grzesiu, myślami będę z Tobą i zawsze będę pamiętała Twój uśmiech.
Kasia Piaseczna, pielęgniarka

Kwartalnik Hospicjum, 4(90) grudzień 2019 r.