Historia Ew, która wygrała Niebo
Był czwartek, 19.04.2012. Czułam, że zbliża się rozwiązanie. Kilka godzin później pojawiła się Ona. Donośnie oznajmiła swoje przyjście na świat. I zaczęło się. Klasyczne macierzyństwo, pierwsze dziecko, przyziemne problemy, które miały rangę najtrudniejszych. Życie jak u każdego, ale jak się później okazało, niezupełnie...
W dniu, kiedy Ewa skończyła 20 miesięcy, byliśmy po badaniu dna oka, które zalecono nam, by określić, co jej dolega. Czy domyślaliśmy się, że to guz mózgu? Karteczka „proszę o wykonanie pilnego rezonansu magnetycznego” nie dała nam jeszcze takich podejrzeń. Kolejne badanie, coraz gorszy stan zdrowia. Tomografia i transport do Kliniki Neurochirurgii w CZD. Był 23.12.2013, miałam wrażenie, że to nie dzieje się naprawdę. Przecież jutro Wigilia! Cudowny dzień, w którym narodził się Jezus. I stał się cud – operacja i radość! Pamiętam, jak dzieliliśmy się opłatkiem, a ja i tato Ewy uśmiechaliśmy się. My w domu, Ewa na OIOM, ale nie sama. Czuwał nad nią Jezus, który się właśnie narodził.
Święta spędziliśmy razem w szpitalu. Oczekiwanie na wynik było wiecznością, ale już wtedy wierzyliśmy, że wszystko pokonamy. Ostatniego dnia roku dowiedzieliśmy się, że czeka nas kilka miesięcy walki, bo nowotwór był złośliwy. Rozmowy z lekarzami, innymi rodzicami, podpisanie dokumentów na protokół leczenia i słowa, które zapamiętam na zawsze: „Jesteście tutaj, by państwa dziecko żyło”. 1,5 roku chemioterapii? To niewielka cena, by uratować ukochane, jedyne dziecko. Bywały lepsze i gorsze chwile. Powikłania, płacz, ból, przeplatane z zabawami, śmiechem, radością. Udało się! Na kilka miesięcy.
Ew zwycięża
Kontrolny rezonans, tym razem zupełnie niewskazujący, że jest źle. Słowa „niestety guz odrósł”, tylko na chwilę zwaliły nas z nóg. Kolejna operacja i czekanie na wynik, chociaż był z góry wiadomy. Wznowa jest gorsza. Jednak niespełna wówczas 4-letnia Ewa pokazała, jak walczyć nie tylko z ciężkimi powikłaniami chemio– i radioterapii, ale i trudnościami wynikającymi z deficytów po takim leczeniu. Udało się, po roku, 04.02.2017, Ewa uderzyła w dzwon zwycięzcy.
Zaczął się okres nadrabiania dzieciństwa, przedszkole, terapie, rehabilitacje, badania kontrolne i powrót naszej rodziny do normalności. Prawie. Ale zawsze uśmiech, radość, tańce, zabawy – taka była Ewa. Kochała być wśród rówieśników, początkowo nawet nie zwracała uwagi, że miała słabe włosy, nie była sprawna ruchowo jak koleżanki, ale nadrabiała osobowością. Każdy, kto ją poznał, zawsze był pod wrażeniem jej samodzielności, determinacji i chęci do życia.
Minęło 2,5 roku. Ewa dojrzała. Jako siedmiolatka zaczęła zerówkę w zwykłej szkole. Poczuła się jak inne dzieci, a my mogliśmy się tylko cieszyć, że to, co najtrudniejsze, już dawno za nami, i dziękować Bogu, że dwukrotnie razem wygraliśmy. Radość trwała tyko miesiąc.
Ew znowu walczy
Na początku października Ewa zaczęła narzekać na bóle brzucha, pomyślałam, że dopadła ją „jelitówka”. Wylądowaliśmy w szpitalu. Okazało się, że znów stajemy do walki. Tym razem z nieznanym nam (i nie tylko nam) przeciwnikiem – rakiem neuroendokrynnym jelita z przerzutami do wątroby, kości i węzłów chłonnych. Nie znaleziono drugiego przypadku z takim rozpoznaniem u pacjenta w takim wieku. Jedyny przypadek na świecie.
Zaczęła się trzecia walka, która była zarazem jakby pierwsza, bo bez planu. Wówczas ani razu nie przeszło nam przez myśl, że się nie uda, wierzyliśmy, że Ewa-wojowniczka po raz kolejny udowodni, że razem pokonamy wszystko. I tak było. Lekarze kazali przygotować się na wszystko, my za to, jak zawsze, uznaliśmy, że liczy się to, co tu i teraz. Znów ustawiliśmy nasze codzienne życie tylko pod Ewę, bez planowania. Kiedy przyjaciółka rodziny zapytała Ewę, o czym marzy, powiedziała, że chce mieć brata. Tak po prostu. Zawierzyliśmy Bogu. Po kilku tygodniach – wiadomość! Pojawi się rodzeństwo! To dało jej ogromną motywację. Mimo pandemii, utrudnień, zmiany opieki z mojej na tatę, problemów z wynikami badań i ciągłych pytań o zdrowie maluszka, leczenie szło zaskakująco dobrze. Nawet jeden z przerzutów, który początkowo musiał być naświetlany, nie przeszkodził Ewie dzielnie walczyć.
Z uśmiechem, pokorą i w oczekiwaniu na wymarzonego brata znosiła wszelkie zabiegi, badania, wyjazdy, rozłąkę. Kiedy, chwilę przed pojawieniem się Krzysia, kontrolna scyntygrafia [metoda diagnostyczna polegająca na tworzeniu obrazów zmian w organizmie za pomocą izotopów promieniotwórczych – przyp. red.] wykazała, iż choroba jest praktycznie nieaktywna, poczuliśmy już smak wygranej. Kilkanaście dni potem pojawił się nasz Krzyś. W domu zrobiło się gwarno, Ewa została dumną, starszą siostrą. Blask w oczach, pomoc przy najprostszych czynnościach – wciąż byliśmy pod wrażeniem, jak wiele jej to dało!
Ew ma dość szpitala
Niestety, wkrótce potem choroba zaczęła nawracać. Wyniki coraz częściej nas martwiły i uświadamiały, że jest gorzej. Ewa gasła, a my wmawialiśmy sobie, że to zmęczenie, przecież tyle dawek przyjęła, ma prawo… Zapomnieliśmy, że zawsze, mimo powikłań, miała iskierki w oczach, tańczyła, śpiewała, biegała, a gdy coś ją bolało, głośno o tym mówiła. Teraz milczała, tłumiła wszystko w sobie, byśmy się nie martwili i opiekowali się małym Krzysiem. Pamiętam, jak na kilka dni przed ostatnią tomografią powiedziała, że nigdy nie przestanie jeździć do szpitala. Wtedy zdaliśmy sobie sprawę, jak bardzo jest już zmęczona.
Kwiecień był dla nas zawsze szczególny – właśnie wtedy przypadają moje i Ewy urodziny. Tuż przed Wielkanocą zaniepokoiło nas wypiętrzenie na środku brzucha. Trzeba było zrobić badania. Czuliśmy, że wynik będzie zły, ale chyba nie aż tak. 13 kwietnia, po tomografii i wykonaniu kilku telefonów, podjęliśmy decyzję o zakończeniu leczenia. Jeden z lekarzy zaproponował nam przejście pod opiekę hospicjum domowego. Wiedzieliśmy, że prędzej czy później musimy to zrobić, ale chcieliśmy poczekać kilka dni, oswoić się, zorganizować urodziny.
W nocy z 15 na 16 kwietnia nastąpiło pogorszenie. Pierwszy raz Ewa płakała z bólu. Jedynym rozwiązaniem był wyjazd do szpitala. Spytaliśmy Ewę, czy chce. Odpowiedź była jednoznaczna. Zatelefonowałam do ks. Wojtka z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci [ks. Wojciech Pieniak, kapelan WHD – przyp. red.], którego nam polecił ks. Mariusz z naszej parafii. Chwilę później poprosiłam o skierowanie. Baliśmy się, że do poniedziałku możemy nie zdążyć. W sobotę, 17 kwietnia, przyjechał do nas doktor Artur Januszaniec oraz cudowna pielęgniarka Agnieszka [Agnieszka Ćwiklik – przyp. red.]. Jak rzadko kiedy, dzwonek do drzwi wywołał u mnie płacz. Tu przygotowania do urodzin (Ew miała życzenie 3 dni imprezować), a tu wizyta z mnóstwem rzeczy, które mnie przeraziły (ssak, aparat tlenowy, rurki, strzykawki, leki). Pytania, odpowiedzi, cała masa spraw i streszczenie w kilku zdaniach prawie 7,5 roku walki.
Ew w hospicjum
To spotkanie zapamiętam najbardziej. Informacje, czym się zajmuje hospicjum, jakie zabiegi wykonują, a jakich działań nie podejmują, jak będzie wyglądała opieka… Czułam się, jakbym oglądała film. A w tym wszystkim Ewa, która tylko spała. Gdy ją obudziliśmy, nie płakała, wszystko rozumiała, a pan doktor i pani Agnieszka bardzo delikatnie wyjaśnili jej, czemu będą przyjeżdżać. Kiedy wyszli, poprosiłam Boga, by właśnie Agnieszka została naszą pielęgniarką, choć uprzedziła, że nie da rady, bo ma wielu podopiecznych.
Potem zaczęliśmy świętowanie najbardziej ulubionego przez Ewę dnia. Najbliższa rodzina, która uczestniczyła w urodzinach, i przyjaciele zrozumieli, że jest coraz gorzej. Chrzestna Ewy, pomimo pandemii, przyjechała z Francji z mężem i dziećmi. W poniedziałek 19 kwietnia, czyli w swoje 9. urodziny, Ewa przyjęła do serca Pana Jezusa. Wtedy ostatni raz zdmuchnęła świeczki, chichotała przez kilkanaście minut i była radosna jak kiedyś. Tego dnia oficjalnie napisaliśmy na fejsbukowej stronie Ewy: „Dziś dziękujemy Bogu, że dał nam Ciebie, pożyczył na jakiś czas, tylko On wie, na ile...”
Przez kilka dni uczyliśmy się nowej sytuacji. Codziennie rozmawialiśmy z pielęgniarkami z WHD i prawie każdego dnia odwiedzał nas ktoś z hospicjum. Byliśmy bardzo pozytywnie zaskoczeni – nie spodziewaliśmy się tak kompleksowej opieki. Obok rodziny, babć i przyjaciół pojawili się właśnie oni – wyjątkowi, sympatyczni i pomocni ludzie. Nie ingerowali w nasze życie, niczego nie narzucali, a wręcz dopasowywali się do naszego rytmu dnia. Czasami mówiliśmy, że nie ma potrzeby przyjazdu. Wielokrotnie, by nas nie budzić rano, przysyłali sms, czy jest wszystko w porządku. Gdy czegokolwiek potrzebowaliśmy, mieliśmy to od razu. Dziękowałam za tak wspaniałą opiekę.
Całkowicie zawierzyliśmy się Bogu, a tysiące osób zaczęło się modlić o cud uzdrowienia. Setki wiadomości, telefonów. W tym wszystkim mały Krzyś, zepchnięty trochę na bok, gdyż pragnęliśmy jak najwięcej czasu spędzić z Ewą, a nie wiedzieliśmy, ile go jeszcze zostało. Nie da się przytulać, całować, trzymać za rękę na zapas. Wpatrywanie się w śpiącą Ewę dawało ukojenie, ale serce krwawiło, kiedy widziałam ból w jej oczach, grymas na twarzy…
Ew coraz bliżej odejścia
Zaczęliśmy powoli rozmawiać z Ewą o „pójściu do Aniołków”. Tak tłumaczyliśmy jej wielokrotnie odejście koleżanek i kolegów z onkologii. Początkowo była wystraszona, ale myślę, że później zrozumiała, o co chodzi. Opowiadałam jej, Kogo tam spotka, że my też tam niedługo będziemy, że teraz nie będziemy się widzieć, ale będzie nas słyszeć, że tam jest cudownie, wszyscy są szczęśliwi. Przytakiwała, nie pytała…
Po majówce pojawił się problem z mową i przełykaniem. Wspólnie, po rozmowach z Agnieszką, podjęliśmy decyzję o założeniu sondy, co było dla nas jednym z trudniejszych momentów w chorobie Ewy. Jej stan się pogarszał, słyszeliśmy coraz mniej wypowiadanych przez nią słów, później były pojedyncze grymasy lub przytakiwanie, pojawił się też lewostronny niedowład. Mimo coraz mniejszej aktywności i przesypiania większej części dnia, aż do ostatnich chwil Ewa chodziła z asekuracją.
Zawsze próbowała być samodzielna, nie zgadzała się z wieloma rzeczami, które wprowadzaliśmy, by jej pomóc. Każdy krok był konsultowany ze wspaniałą Agnieszką, którą wyprosiłam u „Góry”. Wielokrotnie mówiłam bliskim, jak Bóg nas wysłuchał i postawił ją na naszej ostatniej drodze.
Było nerwowo, mnóstwo łez, szczególnie, gdy pojawiały się słabsze momenty, ale kiedy udało się chociażby wyjść na długo odkładany spacer, akumulator się ładował, a nadzieja rosła.
Najważniejszym elementem dnia stała się wspólna modlitwa. Początkowo Ewa odmawiała modlitwy razem z nami, później mówiła tylko „Amen”, pod koniec trzymała nas za rękę, jakby upewniając, że w myślach wypowiada wszystkie słowa. Ja spałam przy Ewie do ostatniego dnia w naszej sypialni. Tam czuła się najlepiej i najbezpieczniej.
Ostatnia doba była najtrudniejsza. Tuż po północy zaczęły się drgawki. Całą noc Ewuś budziła mnie, bym prowadziła ją do łazienki. Ciało miała już wtedy bezwładne. I te oczy, które tyle chciały powiedzieć... Rano było bardzo nerwowo. Kiedy przyjechała pani Małgosia [Małgorzata Murawska, pielęgniarka WHD – przyp. red.] z doktor Iwoną [Iwona Bednarska-Żytko, lekarz WHD – przyp. red.] z hospicjum odczułam ulgę. Trudne pytania, mnóstwo instrukcji, opisanie leków, co robić, jak zadziałać. Pamiętam szczególnie, jak spytano nas, czy chcemy, by następnego dnia przyjechał ksiądz. Wtedy przeszło mi przez myśl, że jest naprawdę źle, że to chyba koniec... 13 maja, w czwartek, o 8.45 Ew wzięła ostatni oddech.
Ew wygrywa Niebo
Kiedy Ewa odeszła, zadzwoniliśmy do najbliższych, by telefonicznie mogli się pożegnać. Przyjechali przyjaciele i rodzina. Czekaliśmy na lekarza z WHD oraz panią Małgosię (Agnieszka miała urlop). Ewuś była w moich ramionach do chwili, aż pomodlił się nad nią ks. Wojtek. Nie chciałam, nie mogłam wcześniej położyć jej na łóżku. Gdy pani Małgosia wyjęła Ewuni sondę, każdy, kto był wówczas u nas, mówił, że Ew jest spokojna, uśmiechnięta. Odeszła w święto Matki Boskiej Fatimskiej. Nie mogłam lepiej przekazać Ewusi – oddałam ją Najwspanialszej Mateńce.
Czekając na doktor Kasię [Katarzyna Marczyk, lekarz WHD – przyp. red.], zaczęliśmy myć Ewę. Wszystko delikatnie, intymnie, w sypialni. Pani Małgosia robiła to czule, a ja pomagałam spokojnie, bez łez, z uśmiechem. Potem ubraliśmy ją w ulubione rzeczy – legginsy, koszulkę, spódnicę i dodatki, w których była ostatni raz w szkole. Ks. Wojtek pomagał mężowi załatwić formalności, a dr Kasia wypisywała dokumenty niezbędne do pogrzebu, który my nazwaliśmy ostatnim ziemskim spacerem.
Gdy czekaliśmy na pracowników firmy pogrzebowej, pani Małgosia wraz z ks. Wojtkiem i panią doktor pojechali. Zostaliśmy kilka chwil z Ewą sami, w gronie rodziny i przyjaciół. Czas się pożegnać. Na fejsbukowym profilu napisaliśmy: „#Armio Ewki, Ew dziś wygrała Niebo. Teraz biega po niebiańskich obłokach. Bez bólu, bez łez, roześmiana tańczy i śpiewa ze Swoimi Kolegami i Koleżankami. Do zobaczenia, Skarbie.” Moment zabrania Ewy z domu był najbardziej bolesnym przeżyciem. Zawsze, gdy o tym myślę, pojawiają się łzy.
Następnego dnia musieliśmy ustalić datę pogrzebu – był to wtorek, 18.05. Ks. Wojtek przyjechał tego dnia na pożegnanie w Domu Pogrzebowym. Modlił się z nami, potem odmówił ostatnią modlitwę. To było dla nas bardzo osobiste, wyjątkowe. Pogrzeb był uroczysty – podkreśliły to białe szaty ks. Wojtka i ks. Mariusza. Klasa Ewy utworzyła kordon z balonami, przyjaciele, rodzina, znajomi zorganizowali całą oprawę. Napisaliśmy słowa, które odczytałam na mszy, po czym wszyscy zaśpiewaliśmy „Barkę”. Ks. Mariusz powiedział, że tego dnia przypada rocznica narodzin Papieża Św. Jana Pawła II i wierzy, że Ewa jest z nim. A ks. Wojtek dodał najważniejsze dla mnie słowa, że Ewa jest świętą.
Nasza Święta Ewo, czuwaj nad nami!
Michalina Kostecka, mama Ewy
Ewa Kostecka urodziła się 19.04.2012 r. w Warszawie. Chorowała na nowotwór – złośliwy guz mózgu. Pod opieką WHD była od 17.04.2021 do 13.05.2021
Strona FB poświęcona Ewie: https://www.facebook.com/ArmiaEwki
