Przekaż
Datek
KRS 0000097123

Lataj wysoko Franku

Ikonka dla Lataj wysoko Franku

Doceniamy, jak wiele nas nauczyłeś, jak wartościowe było nasze życie z Tobą. Byłeś i jesteś w sercach wielu osób i będziesz tam już na zawsze. Twoja historia jest historią chłopca, który pięknie żył i pięknie umierał. My musimy napisać swoją historię na nowo.

Franku! Dokładnie pamiętam moment Twoich narodzin. Tego dnia w Warszawie była ogromna ulewa, zalało Stadion Narodowy. Gdy przyjechaliśmy do szpitala, nasza położna stwierdziła, że dziś nie urodzę, ale ja czułam, że Ty masz inny plan – o 19.10 byłeś już na świecie. Zawsze robiłeś wszystko po swojemu. Miałeś swoje zasady i trzymałeś się ich. Przyciągałeś do siebie inne dzieci jak magnes. Mimo, że nigdy nie zależało Ci na popularności i na tym, co inni o Tobie myślą, byłeś bardzo lubiany. Zawsze imponowała nam Twoja wiedza, gdy jakiś temat Cię zaciekawił, potrafiłeś sam znaleźć informacje. To dzięki Tobie dowiedzieliśmy się wielu rzeczy – o wiatrakach, straży pożarnej, samochodach, owadach, roślinach, samolotach, wojsku… Zakres Twoich zainteresowań był bardzo szeroki.

Uwielbialiśmy spędzać wspólnie czas. Odwiedzaliśmy wszystkie latarnie na wybrzeżu, muzea, jednostki straży pożarnej, lotniska, górskie szlaki, parki linowe. Gdy tylko padało hasło, że gdzieś jedziemy, byłeś gotowy. Twoja ciekawość świata była ogromna. Byłeś nienasycony. Nie bałeś się zapytać pilota po locie, czy możesz zobaczyć kokpit, naszego sąsiada strażaka o to, jak wygląda jego praca. Swoją uprzejmością i uśmiechem zjednywałeś sobie ludzi. „Franek zaczarował wszystkich” – tak mi powiedziała przyjaciółka. Zawsze byliśmy i będziemy z Ciebie dumni.

Ta historia miała zakończyć się szczęśliwie, tak jak czasami bywa w bajkach i filmach. Ale życie pokazało, że ma inne plany. Gdy w 2018 roku wyprowadzaliśmy się z Warszawy do Ustki, byliśmy pełni nadziei, że nasze życie będzie spokojniejsze, Ty przestaniesz chorować (astma, ciągłe infekcje oskrzelowo-płucne), bo klimat morski będzie dla Ciebie korzystniejszy. Tak było, infekcje były lżejsze, rzadsze, odetchnęliśmy z ulgą. Poszedłeś do zerówki, później do pierwszej klasy. Zacząłeś pływać na żaglówkach, jeździć na rowerze, hulajnodze, bawić się z kolegami i koleżankami. Poznawałeś nowych przyjaciół, latem pływałeś w morzu, jesienią zbierałeś grzyby, a zimą jeździłeś na sankach.

W Twoim życiu pojawił się ktoś ważny i wymarzony – pies Viggo, Twój najlepszy przyjaciel, który chodził za Tobą wszędzie. Byłeś szczęśliwy, my też. Ale w pewnym momencie Ustka zrobiła się dla Ciebie za mała, za ciasna, chciałeś chodzić na inne zajęcia i poznawać świat. Podjęliśmy decyzję o powrocie do Warszawy. W sierpniu przeprowadziliśmy się do stolicy, zależało nam na czasie, żebyś 1 września mógł zacząć szkołę. Ja znalazłam pracę blisko domu i tak jak Ty miałam ją rozpocząć 1 września.

Pierwsze sygnały

W ostatni weekend sierpnia pojechałeś z tatą do Radomia na AirShow. Byłeś zachwycony, samoloty to była Twoja pasja. Od szóstego roku życia latałeś na symulatorach lotu, a z każdym rokiem urządzenia stawały się coraz bardziej skomplikowane. W ostatnich latach był to już profesjonalny symulator dla pilotów. W sobotę po powrocie do domu skarżyłeś się na ból pleców, ale pomyśleliśmy, że to wina plecaka, który zabrałeś z sobą – to był stary plecak, już dla Ciebie za mały, ale Ty się uparłeś, że weźmiesz właśnie ten. W niedzielę pojechaliście na ostatni dzień AirShow, wróciłeś bardzo zmęczony i z bólem pleców. W poniedziałek było w miarę dobrze, mieliśmy wybrać się we wtorek na zakupy. Ale we wtorek zacząłeś wymiotować, na środę umówiłam wizytę do pediatry. Pojechaliśmy do lekarza i dostaliśmy skierowanie na USG, w czwartek na badaniu dostaliśmy skierowanie do szpitala.

Pani doktor powiedziała, że coś jest nie tak z nerkami (gdy byłeś niemowlakiem, miałeś powiększone miedniczki nerkowe i robione badania, ale gdy skończyłeś rok, wszystko było w porządku). Jadąc do domu doznałam déja vu – wyprowadziliśmy się z Warszawy, bo wcześniej, gdy chorowałeś, często kończyło się szpitalem.

Na SOR-ze było bardzo dużo dzieci, czekaliśmy. Ty czułeś się dobrze, trochę bolał Cię brzuch, ale miałeś dobry humor. Po wejściu do gabinetu i serii badań lekarka powiedziała, że nie widzi nic złego, że jesteś pacjentem „bezbólowym” – skakałeś nawet na jednej nodze, ale ponieważ raz już zrobiono Ci USG, postanowiła powtórzyć je w szpitalu. I wtedy się zaczęło! Najpierw wynik badania obejrzała jedna lekarka, później poproszono jeszcze dwóch lekarzy. Dostaliśmy pilne skierowanie na chirurgię. Podejrzenie: ostre zapalenie wyrostka.

Diagnoza

Trafiliśmy na wspaniałych chirurgów, a zwłaszcza jednego, który mimo młodego wieku okazał się pełen empatii, oddania i zrozumienia. Miał to być zabieg laparoskopowy, który trwa około 40 minut. Było około 20.00, gdy lekarze zaczęli swoją pracę, skończyli po 23.00. Wtedy wydawało się nam, że to najgorsze godziny w naszym życiu, dominującym uczuciem był strach. Zamiast laparoskopii chirurdzy musieli otworzyć Twój brzuch, wyczyścić wszystko, co było w środku. Było to trudne zadanie. „Laparoskopia z konwersją do laparotomii” – to zdanie wiele razy pojawiało się później w Twoich ustach. Nawet w takiej chwili znalazłeś nową pasję – medycynę! Szybko wychwytywałeś nowe informacje i czytałeś na ten temat, a gdy czegoś nie rozumiałeś, zadawałeś pytania.

Po tygodniu na chirurgii, gdzie mieliśmy bardzo dobrą opiekę, nadszedł 7 września. Nie była to szczęśliwa siódemka. Ta data zmieniła wszystko. Na rozmowę poprosił mnie doktor z oddziału onkologii. Już sam ten fakt mnie przeraził. Przyszły wyniki histopatologii. Diagnoza była straszna: chłoniak Burkitta w III stadium. Jednak lekarz powiedział, że szanse na wyzdrowienie są bardzo wysokie – 80-90 procent. Zadzwoniłam do Twojego taty, dla niego to też był szok. A ja musiałam jeszcze powiedzieć o tym Tobie. Przenoszono nas na oddział onkologii i hematologii. To był jeden z najtrudniejszych momentów, wiedziałam, że muszę zrobić to w sposób, który Cię nie załamie i utwierdzi w przekonaniu, że nie jest to najgorsza rzecz, która Cię spotkała.

Wejście na oddział hematologii to jak wejście do innego świata. Po pobycie tam, już nic nie jest takie jak kiedyś. Drzwi od starego, spokojnego życia zamykają się na zawsze. Tamten świat już nie wróci. Brzmi to banalnie, ale prawda jest taka, że wszystkie problemy stają się nieważne. Zastanawialiśmy się, czemu nas to spotkało, Ty i tak już przeszedłeś drogę szpitalną, byłeś na stałe na sterydach, miałeś wadę serca. A teraz jeszcze złośliwy nowotwór. Nie umieliśmy tego zrozumieć. Ale na oddziale były jeszcze młodsze dzieci i wtedy nasza logika przestała działać – pytanie „dlaczego” jest chyba najczęstszym, jakie zadają sobie rodzice chorych dzieci. A my musieliśmy stanąć do walki.

Walka

Gdy przyjechał Twój tata, poszliśmy porozmawiać z lekarzem prowadzącym. Doktor wyczerpująco i rzeczowo wytłumaczył nam, co Cię czeka, nie oszczędził nam żadnych szczegółów, ciężko było to sobie wyobrazić. Rokowania były pomyślne, plan leczenia zakładał, że w grudniu już będzie dobrze. W piątek dostałeś pierwszą dawkę chemii, ponieważ chłoniak Burkitta jest bardzo agresywny i nie można było czekać z leczeniem. Byłeś spokojny, najmniej lubiłeś igły, ale już wkrótce mieli Ci założyć cewnik Broviaka [ukryty pod skórą cewnik połączony z centralną żyłą wchodzącą do serca – przyp. red.], by przez niego podawać leki i pobierać krew.

Ale dawałeś radę, byłam pod wrażeniem Twojej determinacji i podejścia do leczenia, oraz siły, która w Tobie była. Oglądaliśmy wspólnie filmy, graliśmy i rozmawialiśmy. Robiliśmy prawie wszystko to, co w domu – spędzaliśmy wspólnie czas. Po sterydach zacząłeś być bardzo głodny i chciałeś próbować nowych smaków, dzień „kręcił się” wokół jedzenia.

W piątek pojawił się lekarz i rozmawiał z Tobą, traktował Cię z szacunkiem i odpowiadał na wszystkie Twoje pytania, a było ich bardzo dużo. Tak zaczęła się Twoja relacja z doktorem, który okazał się ogromnym wsparciem w całym procesie leczenia. W sobotę miałeś pierwsze nakłucie lędźwiowe i podanie chemii do kręgosłupa. Pobrano też płyn mózgowo-rdzeniowy i szpik do badania. Znowu czekaliśmy na wyniki. W całym procesie leczenia czekanie jest bardzo istotne – czeka się na badania, wyniki, leki, obchód, na spokojniejszy weekend w szpitalu, na tatę i męża, wypis, kolejną chemię, na zakończenie kroplówki, na „pikanie” pompy, na wyjście do domu, na powrót do szpitala, na śniadanie, obiad i kolację – czekanie wyznacza rytm szpitalnego życia.

Nadzieja

Pierwsze chemie zniosłeś bardzo dobrze. Przyszły wyniki badań – szpik i płyn były czyste. Ca za radość! Dużo rozmawialiśmy o naszych planach. Pod szpital przyjeżdżało dużo osób – ciocia, dziadkowie, babcia, wujkowie. Cały czas ktoś pytał, co byś zjadł, co poczytał, czego potrzebujemy. Rodzina niesamowicie nas wspierała i dodawała sił. Przyjechał też Twój pies, za którym bardzo tęskniłeś. Podobał się wszystkim dzieciom z oddziału, byłeś z tego powodu bardzo szczęśliwy. A my z każdym dniem czuliśmy się lepiej i bezpieczniej na oddziale. Oprócz niesamowitych lekarzy, były też wspaniałe pielęgniarki – ich uśmiech, rozmowa z nimi zawsze sprawiały, że czuliśmy się otoczeni opieką.

Oddziały onkologii i hematologii mają takie magiczne moce, że rodzice bardzo się ze sobą zaprzyjaźniają i pomagają. Podczas leczenia poznaliśmy wiele trudnych, smutnych, ale i wspaniałych historii. Ty poznałeś nowych kolegów i koleżanki. Kibicowaliśmy sobie nawzajem, ich sukcesy były naszymi sukcesami, a ich porażki naszymi porażkami. Wspólne wieczory, rozmowy i granie sprawiały, że dni płynęły szybciej. Były wspólne śpiewy, jazdy na wózku, nocne jedzenie popcornu i lodów. Życie, choć zupełnie inne, nadal miało sens i radość. Ty szukałeś informacji o swojej chorobie, dopytywałeś lekarza o wszystkie zabiegi, wyniki badań i tłumaczyłeś dziadkom, co oznaczają liczby na wydruku z Twoją morfologią krwi. Doskonale rozumiałeś się ze swoim lekarzem, stosowałeś się do wszystkich jego zaleceń i pilnowałeś, abyśmy też to robili. Co okazało się bardzo dobre, bo autorytet lekarza ułatwił wiele rzeczy – skoro doktor mówił, że nie wolno jeść czy czegoś robić, to tak było. Byłeś pacjentem idealnym.

Pierwszy cykl chemii był za nami i dostaliśmy wypis ze szpitala. Powrót na kolejny cykl był trudny, ale i wtedy udało nam się wyjść. A Ty już miałeś plan na swoje urodziny. 16 października kończyłeś 11 lat – to był poniedziałek, my wyszliśmy ze szpitala w piątek, a we wtorek już musieliśmy do niego wrócić, ale urodziny spędziłeś w domu – tak jak zaplanowałeś. Wspaniały tort i imprezę w ogrodzie przygotowała ciocia. I dostałeś wymarzony prezent – lot symulatorem.

Ale w poniedziałek zaczęła Cię boleć buzia i we wtorek musieliśmy jechać do szpitala. To były powikłania po chemii, nie mogłeś mówić ani jeść. Bardzo źle się czułeś. Właśnie to jest chyba najgorsze dla rodziców – fakt, że muszą patrzeć, jak cierpi ich dziecko, choć wiesz, że lekarze robią wszystko, żeby nie cierpiało. My, rodzice, najchętniej ten ból przejęlibyśmy na siebie. Nie lubiłeś być w szpitalu, jak chyba każdy, ale początkowe pobyty znosiłeś bardzo dobrze. Po wyleczeniu buzi dostałeś kolejny cykl chemii. Wyszliśmy do domu i czekały nas jeszcze dwa cykle. Po tym cyklu znów wróciliśmy do szpitala z powikłaniami.

W międzyczasie musiałeś ściąć włosy, co było bardzo trudne, bo nigdy nie lubiłeś być krótko obcięty. Takie chwile w trakcie leczenia to jak kamienie milowe: założenie cewnika Broviaka, wypadanie włosów, utrata wagi, brak siły. To jest to co widzą inni i co jest bardzo namacalne w chorobie. Ale pojawiają się też różne myśli, pytania zadawane przez jedenastolatka, który bardzo szybko wydoroślał. I trzeba znaleźć nadzieję na to, że będzie dobrze, trzeba wierzyć.

My wierzyliśmy. 7 grudnia, po ostatnim cyklu chemii, wyszliśmy do domu. To już miał być dla nas koniec intensywnego leczenia. To miała być nasza szczęśliwa siódemka, tak jak ta, którą miałeś na koszulce. W trakcie pierwszego leczenia były trudności i powikłania, spadki i upadki, zaliczyliśmy COVID i oddział izolacyjny, ale wszystkie te rzeczy zbliżały nas do celu. Robiliśmy to, co trzeba było robić, i szliśmy do przodu, czasami wolniej, ale do przodu.

Mieliśmy plan na wspólne święta w nowym miejscu, udało się nawet rozpakować trochę rzeczy z przeprowadzki. Uwielbialiśmy święta, zawsze na nie czekaliśmy, to był nasz wspólny czas. Ubraliśmy wspólnie choinkę. Dom zawsze dekorowaliśmy razem, razem też piekliśmy pierniki, sprawdzaliśmy kalendarz adwentowy. W tym roku dostosowaliśmy wszystko do Twoich możliwości, więc było mniej zadań, a więcej przyjemności. Ty czułeś się dobrze, pierwsza kontrola po chemii była dobra, nie mogłam uwierzyć, że to już koniec, doktor planował wyjęcie cewnika przed świętami, później tylko kontrole w przychodni.

Wznowa

Ale podczas kolejnej kontroli powiedziałeś, że boli Cię brzuch, dostaliśmy skierowanie na USG. Myślałam, że to może jakiś zwyczajny problem, ale intuicja naszego lekarza była lepsza, badanie wykazało zmiany na trzustce. Nie było jeszcze pewności, czy to wznowa, choć myślę, że lekarz już coś przeczuwał. Zostaliśmy znowu w szpitalu, to był 18 grudnia – kolejny fatalny dzień. Niestety nasz lekarz się rozchorował, czekaliśmy na decyzję. Miała być zrobiona tomografia i biopsja, ale to wszystko trwało, do szpitala ktoś zadzwonił, że jest bomba, wszystko się przeciągało. W nocy nie mogłam spać, natłok myśli sprawiał, że byłam bliska szaleństwa. Nikt nie mógł odwiedzać pacjentów. Dobrze, że miałam możliwość rozmawiałam z pielęgniarkami, bo to mnie trochę uspokajało. Nie mogłam przecież okazywać swoich lęków i stresu przy Tobie.

W czwartek rano miałeś być na czczo, nie wiedzieliśmy, co się będzie działo, w końcu przyszła informacja że będziesz miał biopsję – tym razem także miał ją wykonywać nasz ulubiony chirurg. Byłeś spokojny i zadowolony, że to będzie on. Znowu czekaliśmy na wynik. Ale dostałeś już sterydy ratujące życie, coś się ruszyło. Niestety święta spędziliśmy w szpitalu. Nie chciałeś ich obchodzić. Obiecaliśmy sobie, że za rok je sobie zrekompensujemy.

Informacja o wznowie przyszła 30 grudnia, w Sylwestra dostałeś chemię, było bardzo ciężko. Bolało Cię bardzo mocno, a Ty rzadko narzekałeś na ból. Wszyscy wiedzieli, że jesteś wytrzymały i nigdy nie narzekasz. Tym razem bardzo bolało, lekarze ustalali na bieżąco, jak ma wyglądać podawanie chemii. Mimo to po jedenastu godzinach brania chemii dałeś radę jeszcze oglądać sylwestrowe fajerwerki. Twoja siła była niesamowita. To Ty sprawiałeś, że się nie poddaliśmy.

Po wznowie zaczęły się rozmowy z lekarzami o przeszczepie szpiku. Wróciliśmy do domu na kilka dni. Przed kolejnym cyklem chemii przeszedłeś procedurę pobierania komórek do autoprzeszczepu – było trudno, ale dałeś radę, jak zwykle! Cel był tego wart. Dostałeś kolejną chemię, a po niej oczywiście były powikłania – wymioty i biegunka. Ale po kilku dniach udało się wrócić do domu. Czekaliśmy na badanie PET [pozytonowa emisyjna tomografia jest nowoczesnym badaniem umożliwiającym rozpoznawanie nowotworów, określanie ich stopnia zaawansowania i wykrywanie nawrotów choroby – przyp. red.]. Mimo silnej chemii wynik nie był dobry. Dostaliśmy informację, że zakwalifikowałeś się do badań klinicznych i masz szanse na procedurę CAR-T [procedura ta polega na pobraniu od pacjenta jego własnych limfocytów T, które poddaje się następnie genetycznej modyfikacji – przyp. red.] we Wrocławiu. Cieszyliśmy, bo jest to jedna z najnowocześniejszych metod leczenia, a Ty tak lubiłeś nowe technologie! Byłam pewna że się uda, wszyscy byliśmy pewni!

21 lutego 2024 roku stawiliśmy się we Wrocławiu w klinice Przylądek Nadziei. Oddział, na którym byliśmy, stał się naszym domem. Był to Oddział Wzmożonego Nadzoru (OWN), nikt nie lubił tam być, bo trafiają tam tylko bardzo ciężkie przypadki. Ale my czuliśmy się tam dobrze, na tyle, na ile dobrze można czuć się w szpitalu. Opieka była rewelacyjna, lekarze cudowni, zwłaszcza pani doktor, która okazała się bardzo życzliwa i otwarta, a pielęgniarki empatyczne, spokojne, ciepłe. Było nam smutno, bo od Warszawy dzieliły nas kilometry i nie mogłeś się codziennie widywać z tatą. Ale można było wychodzić na spacery, a obok kliniki jest piękny park. Gdy tylko mogliśmy wychodzić, spacerowaliśmy po nim i patrzyliśmy, jak nadchodzi wiosna.

Kolejna bitwa

Wtedy też powiedziałeś, że masz już dosyć, że leczenie Cię męczy. Widziałam smutek, żal, rozczarowanie i zmęczenie. Ale mimo to walczyłeś dalej. Na jednym ze spacerów zwróciłeś się do mnie: „Mamo, zobacz jak duża jest ta klinika, to smutne że tyle dzieci choruje i musi tu być”. Widziałam, jak dorosłeś i dojrzałeś podczas choroby, nasze rozmowy były inne niż wcześniej, dotykały trudnych spraw. Martwiłeś się o swoich znajomych z oddziału w Warszawie, dopytywałeś, co u nich słychać. Dzwoniłeś do swojego ulubionego doktora i zdawałeś relacje z pobytu. Bardzo Ci go tam brakowało.

Pobrano Ci limfocyty potrzebne do stworzenia leku, nie było to przyjemne, bo miałeś wkłucie w udzie co sprawiało, że nie czułeś się komfortowo. Dostałeś też kolejny cykl chemii. Widziałam jak bardzo Cię osłabiła, choć nie była tak mocna jak w Warszawie. Gdy do siebie doszedłeś, po kolejnych dniach czekania przyszła wiadomość, że limfocyty pobrane od Ciebie są już zmodyfikowane i gotowe do walki. Dostałeś chemię przygotowującą organizm do przyjęcia leku stworzonego specjalnie dla Ciebie. Na oddziale były już dzieci, które brały udział w tym badaniu. Cały proces przechodziły bez powikłań. My też mieliśmy nadzieję, że będzie to tylko gorączka. Wszystko miało wyjaśnić się w 10. dobie po podaniu leku. Dostałeś dron, którym nagrywałeś filmiki w parku, znowu byliśmy pod wrażeniem, jak szybko opanowałeś tę umiejętność.

Zbliżały się święta Wielkanocy, Twój tata miał urlop i byliśmy wszyscy razem, to się liczyło najbardziej. W sobotę po spacerze poczułeś się gorzej, a w niedzielę już nie chciałeś wstawać z łóżka, byłeś osłabiony i miałeś gorączkę. Siedzieliśmy przy Tobie oboje, ale przed północą powiedzieliście, że mam zejść na dół do pokoju się przespać, a wy zostaniecie razem i dacie sobie radę. Zawsze dbaliśmy o każdego w naszej rodzinie, a ja kiepsko spałam na oddziale. Usnęłam, ale po drugiej w nocy się obudziłam, leżałam w łóżku i zastanawiałam się, czy iść do Was. Nie chciałam, żebyście myśleli, że Was kontroluję. Pan pielęgniarz był zdziwiony, że wróciłam, mówił że jest ok. Weszłam do pokoju, Twój tata spał, a Ty się przebudziłeś. Chciałeś pójść do łazienki, ale nie mogłeś już nawet wypowiedzieć słowa „mamo”. Wiedziałam, że coś jest nie tak, poprosiłam tatę, żeby poszedł szybko do pielęgniarek, na szczęście na oddziale była pani doktor.

Miałeś podejrzenie udaru. Jazda ciemnymi korytarzami na rezonans zostanie w naszej pamięci na zawsze. Przestałeś mówić. Przestałeś się ruszać. Widziałam przerażenie w Twoich oczach. Ta noc była bardzo trudna i długa. Do tej pory nie umiem wytłumaczyć, czemu przyszłam, ale wiem że to Cię uratowało. Pielęgniarki i lekarka byli niesamowici, czuliśmy, że robią wszystko, co w ich mocy. Badanie nie wykazało krwawienia w mózgu. Konieczna była jeszcze tomografia, ale dopiero rano. Po powrocie na oddział miałeś jeszcze napad padaczkowy, ale szybka reakcja pielęgniarek i lekarza zatrzymała to. Nadal nie mówiłeś i nie ruszałeś się. To było straszne. Wiem, że nas słyszałeś. Ale wiem, że bardzo się bałeś. My też. Miłość do swojego dziecka, to miłość, która boli. To także miłość, która nie pozwala wątpić i tracić nadziei.

Rano przyszli lekarze i ustalili plan działania. To dzięki nim i pielęgniarkom nie zwariowaliśmy. Ich pomoc i opieka była niesamowita. A ty w czwartek rano obudziłeś się tak, jakby nic się nie stało, i zapytałeś: „Co my tu robimy?” Wszyscy byli w szoku, że tak szybko do siebie doszedłeś. Pielęgniarki i lekarze nie mogli w to uwierzyć. Wszyscy mieliśmy nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej.

Wróciliśmy do Warszawy, a Ciebie roznosiła energia – rower, hulajnoga, lotnisko, spacery. Spełniłeś swoje marzenie o locie w symulatorze, byłeś szczęśliwy. My również, to był czas dla nas, tak jak zawsze, wszystko robiliśmy wspólnie, cieszyła nas każda chwila. 22 kwietnia pojechaliśmy do Wrocławia na badanie PET, udało się dostać wyniki tego samego dnia – były bardzo obiecujące, część zmian zupełnie zniknęła. Wróciliśmy do Warszawy szczęśliwi, to był najlepszy czas, stres i strach trochę odpuściły. Korzystaliśmy z życia, poczuliśmy się prawie normalnie. Czekaliśmy na informację, co dalej.

Zmęczenie

W maju było kolejne badanie PET. Mieliśmy nadzieję, że teraz będzie równie dobrze, a może nawet lepiej niż ostatnio. Wyniki zwaliły nas z nóg – nowotwór nie odpuścił, wrócił i pojawił się w nowych miejscach. Lekarze nie mieli dla Ciebie już żadnej opcji leczenia, została tylko chemia paliatywna. Byliśmy załamani, świat zawalił się po raz kolejny. We wtorek pojechaliśmy do szpitala i przyjąłeś pierwszą dawkę. Wyczułeś, że coś jest nie tak, nie było planów leczenia, nie było możliwości przeszczepów. Coraz częściej mówiłeś, że masz dosyć i chcesz już przestać.

Płakaliśmy wszyscy razem, nie ukrywaliśmy przed Tobą prawdy, ale nie wiedziałeś jeszcze wszystkiego – my zaczęliśmy szukać innych opcji na własną rękę. Łudziliśmy się, że gdzieś na świecie ktoś jeszcze podejmie się leczenia. Pomagała nam rodzina i przyjaciele. Pukaliśmy do każdych możliwych drzwi, na wszystkich kontynentach. Nikt nie dawał nam nadziei. Mimo, że mieliśmy zaufanie do lekarzy i wiedzieliśmy, że szukali każdej opcji, musieliśmy sami się o tym przekonać. Tata zrezygnował z pracy, by móc być z nami cały czas. Robiliśmy wszystkie rzeczy, które mieliśmy zrobić później, miałeś doskonałą kondycję, nikt nie chciał wierzyć, że jesteś tak chory. Dopadało Cię zmęczenie i smutek, ale nadal chciałeś korzystać z życia.

Odwiedziliśmy bazę wojskową w Łasku. To był niesamowity dzień, dwa dni wcześniej miałeś chemię, a mimo to tryskałeś energią i siłą. Strażacy z jednostki wojskowej śmiali się, że mają nowego pracownika. W Gdańsku wykonałeś pełen profesjonalny lot na symulatorze, zarówno my, jak i instruktor byliśmy pod ogromnym wrażeniem Twojej wiedzy i umiejętności. Odwiedziliśmy Twojego przyjaciela z oddziału, wspólnie jeździliście na quadzie, tego dnia czuliśmy się wszyscy prawie jak w normalnym życiu bez chorób. Polecieliśmy do Kopenhagi zobaczyć, jak działa lotnisko „od środka”, wpisałeś się do królewskiej księgi gości. Udało Ci się też obejrzeć na żywo mecz ulubionego klubu piłkarskiego i kadry narodowej.

Byłeś pełen energii, ale coraz częściej pojawiał się smutek. Nasze rozmowy stawały się coraz trudniejsze. Często emocje brały górę i razem płakaliśmy. Denerwowałeś się, bo twierdziłeś, że nie mówimy Ci całej prawdy. Doszliśmy do wniosku, że to czas żebyś porozmawiał ze swoim doktorem. Zapisałeś swoje pytania, gdy je zobaczyliśmy, uświadomiliśmy sobie, że tak naprawdę już jesteś gotowy na najtrudniejsze wiadomości. Rozmowa z doktorem, sprawiła, że poczułeś się spokojny, lekarz z niesamowitą empatią i zrozumieniem odpowiedział na Twoje pytania. Byliśmy mu bardzo wdzięczni. Powiedziałeś, że nie chcesz już dłużej przyjmować chemii, zaakceptowaliśmy tę decyzję. Ta rozmowa była Ci potrzebna, sprawiła, że mogłeś odpuścić i nie myśleć już o nas, tylko o sobie. W domu stwierdziłeś, że jednak może pójdziesz na chemię jeszcze kilka razy.

Czas na hospicjum

My też mieliśmy trudną rozmowę we Wrocławiu, gdzie potwierdzono to, co mówiono wcześniej – nie było szans na wyleczenie. Zadzwoniliśmy do hospicjum, tu po raz kolejny okazało się, że trafiliśmy na wspaniałych ludzi. Doktor Kasia [Katarzyna Marczyk, lekarka Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci – przyp. red.] zostanie w naszych sercach na zawsze, tak samo jak pielęgniarz Maciej [Maciej Mieszało, pielęgniarz WHD – przyp. red.]. Każdy pracownik, z którym mieliśmy kontakt w hospicjum, był niesamowity. Choć baliśmy się tego, co nas czeka, a hospicjum kojarzy się jednoznacznie ze śmiercią, byliśmy zaskoczeni pomocą, którą nam zaoferowano.

Zapisaliśmy Cię do hospicjum 21 czerwca – w 16. rocznicę naszego ślubu. Bardzo mnie to bolało i smuciło, nigdy nie przypuszczaliśmy, że nasz jedyny Syn będzie potrzebował takiej opieki. Ale to była najlepsza decyzja, kontakt z pielęgniarkami, panią psycholog, rehabilitantem, a przede wszystkim z doktor Kasią okazał się dla nas bardzo dobrym czasem. Czuliśmy się objęci opieką i bezpieczni. Hospicjum wyprzedzało Twoją chorobę, dostaliśmy potrzebny sprzęt i lekarstwa. Gdy w niedzielę tata pojechał po koncentrator tlenu, już w poniedziałek z niego korzystałeś.

Nagle zrobiłeś się słabszy, z każdym dniem traciłeś wolę walki, chciałeś odpocząć. 1 lipca miałeś pierwszy atak bólu, guzy w Twoim ciele się rozrastały, widzieliśmy, że cierpisz, że nie jest dobrze. Ale mimo bólu mówiłeś, że jest w porządku, że nie boli tak bardzo, żebym się nie martwiła. Tak było w naszej rodzinie, każdy martwił się o drugą osobę, a Ty martwiłeś się o nas. Tu znowu doktor Kasia wyprzedziła chorobę – przywiozła silniejsze leki, które uśmierzały Twój ból. Nadal byłeś aktywny, ale każdego dnia miałeś napady bólu.

W piątek dostaliśmy skierowanie do szpitala – w płucach pojawił się płyn. Bardzo nie chciałeś zostać, lekarze podjęli decyzję o wypisie do domu. To był moment, w którym operacja przyniosłaby więcej szkód niż korzyści. W sobotę odpoczywałeś, spędzaliśmy ze sobą każdą chwilę, denerwowałeś się, że martwimy się o Ciebie i coraz częściej płaczemy z tatą w ukryciu, ale przed Tobą nie udało nic ukryć. Nie chcieliśmy, żebyś cierpiał. W poniedziałek pojechaliśmy do szpitala z nadzieją na chemię, ale Twoje wyniki krwi na to nie pozwoliły. Wyczułeś moje rozczarowanie i smutek, ale pocieszałeś mnie, że jeszcze będzie lepiej, że w sumie to decyzja lekarza jest bardzo dobra, bo przy częstym podawaniu płytek szpik się rozleniwia i nie chce pracować – tak mówiłeś.

Pożegnanie

Po powrocie do domu musiałeś skorzystać z tlenu, bo ciężko Ci się oddychało. W Warszawie było bardzo gorąco, dlatego czułeś się gorzej. Ból z każdym dniem się zwiększał, teraz znaczną część dnia spędzałeś w łóżku. Miałeś coraz mniej siły. W czwartek zjedliśmy wspólnie śniadanie, przysnąłeś, a gdy się obudziłeś zacząłeś kaszleć krwią. Przyjechał pan Maciej, pokazał nam, jak używać ssaka, a pan Robert, rehabilitant [Robert Sobieszczuk, fizjoterapeuta WHD – przyp. red.], wspaniale rozmasował Ci bolące miejsca. Poczułeś się lepiej. Ale byłeś coraz słabszy.

Nad miastem gromadziły się chmury, nadchodziła burza. Powiedziałam do Twojego taty, że jest tak samo jak wtedy, gdy się rodziłeś, miasto pogrążyło się w ulewie. Zasypiałeś i się budziłeś, straciliśmy orientację w czasie, wszystkie okna były zasłonięte, bo światło Cię raziło. Rozmawialiśmy, mówiliśmy, że nie musisz już walczyć, że bardzo Cię kochamy i nigdy nie przestaniemy. Obiecaliśmy Ci, że będziemy się sobą opiekować. W nocy przebudziłeś się kolejny raz i pomachałeś do nas tak, jakbyś się żegnał, powiedziałeś, że odchodzisz. Oddychało Ci się coraz trudniej, już od wielu godzin byłeś podłączony do tlenu, twoje tętno było wysokie, a saturacja [wysycenie krwi tlenem – przyp. red.] coraz niższa.

Baliśmy się zasnąć, żeby czegoś nie przeoczyć. Pies był cały czas przy Tobie. Czuliśmy, że jesteś spokojny i pogodzony z tą sytuacją, to my nie umieliśmy tego zaakceptować, Ty byłeś wszystkiego świadomy. Rano po szóstej Twój stan się pogorszył. Zadzwoniłam do pielęgniarki dyżurnej, a później do doktor Kasi, która powiedziała, co mamy robić.

Odszedłeś 12 lipca o godzinie 7.26, kilka minut później była już u nas doktor Kasia, a po niej pan Maciej. Wyglądałeś, jakbyś spał, byłeś spokojny i uśmiechnięty. Pan Maciej pomógł nam Cię umyć i ubrać. To niesamowite, jak te czynności nas uspokoiły i dały poczucie ulgi, że tylko my Ciebie dotykamy. Założyliśmy Ci ulubione ubranie. Doktor Kasia przygotowała wszystkie dokumenty, pani Dorota [Dorota Licau, pracownica socjalna WHD – przyp. red.] powiedziała, co mamy robić, żeby wszystkie sprawy urzędowe poszły sprawnie i szybko. Pan Maciej doradził, by wszystko zapisywać. Ich pomoc, spokój i zrozumienie pozwoliło nam przejść przez ten czas. Hospicjum znowu otoczyło nas opieką.

To był ciepły, wakacyjny dzień, życie obok toczyło się dalej, a dla nas nastąpił koniec. Wiedzieliśmy, że nie cierpiałeś, że byłeś na to gotowy. Chcieliśmy i chcemy wierzyć, że tam, gdzie jesteś, jest Ci dobrze i że spotkamy się po drugiej stronie.

Twoje pożegnanie odbyło się 19 lipca na Wojskowych Powązkach. Z miejsca, w którym spoczywasz, widać odlatujące i przylatujące samoloty. Pożegnaliśmy Cię Twoimi ulubionymi piosenkami, przyszło bardzo wiele osób, które chciały być z Tobą ten ostatni raz. Cały czas dajesz nam znaki, że jesteś obok. Pies przychodzi do nas za każdym razem, gdy zaczynamy płakać.

To trudne i niesprawiedliwe, znów jesteśmy sami tak jak na początku naszej znajomości, 24 lata temu. Ale teraz mamy wspomnienia o Tobie, uczymy się żyć na nowo. Doceniamy, jak wiele nas nauczyłeś, jak wartościowe było nasze życie z Tobą. Byłeś i jesteś w sercach wielu osób i będziesz tam już na zawsze. Twoja historia jest historią chłopca, który pięknie żył i pięknie umierał. My musimy napisać swoją historię na nowo.

Mama

Kwartalnik Hospicjum, nr-109, wrzesień 2024

  • Lataj wysoko Franku - zdjęcie nr 1
  • Lataj wysoko Franku - zdjęcie nr 2
  • Lataj wysoko Franku - zdjęcie nr 3
  • Lataj wysoko Franku - zdjęcie nr 4
  • Lataj wysoko Franku - zdjęcie nr 5
  • Lataj wysoko Franku - zdjęcie nr 6
Przekaż Datek