Mały wielki cud!

Czy bywa trudno? Oczywiście! Jedno jest pewne: kiedy doświadczasz czegoś takiego, już nigdy nie będziesz taki sam, nie patrzysz na pewne sprawy jak wcześniej, uczysz się pokory, jesteś skłonny do największych poświęceń, chcesz dać swojemu dziecku tyle, ile możesz.
Mały wielki cud – tak z mężem nazywamy naszą malutką, ukochaną córeczkę Liliankę, która przyszła na świat 8 maja 2024 roku. Dlaczego mały? To oczywiste, kiedy rodzi się tak filigranowy człowiek, bo choć donoszony do końca ciąży, jest tak naprawdę wcześniakiem. Dlaczego wielki? Bo choć jest tak małą istotą, ma ogromną siłę walki, jest dzieckiem, które mogło nie być, a jednak wciąż jest z nami.
Będąc na wczesnym etapie ciąży czy też ją planując, zawsze bierzesz pod uwagę ryzyko, dobre i złe scenariusze, ale robisz to podświadomie. Każdy rodzic pragnie zdrowego dziecka, które ukocha nad życie i będzie mógł przeżywać z nim swoje najpiękniejsze, długie lata, patrząc jak się rozwija, jak stawia pierwsze kroki, jak i te, które później podejmie jako już dorosły człowiek w swoim życiu. Nagle jednak spada na ciebie bolesny i nieprzewidziany „wyrok”.
Żyjesz w zawieszeniu
Właśnie taki otrzymaliśmy wraz z mężem w lutym 2024 roku około 27. tygodnia ciąży, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza wymarzona córeczka jest obciążona wadą letalną, cierpi na zespół Edwardsa, który nie daje w zasadzie żadnych pozytywnych rokowań i najprawdopodobniej nie będziemy mogli jej poznać lub za chwilę będziemy musieli się z nią pożegnać. Po takiej informacji, już do zakończenia ciąży człowiek żyje w wielkim zawieszeniu.
Bo chociaż znasz już prawdę, nadal jeździsz na wizyty lekarskie, monitorujesz ciążę pod okiem lekarza prowadzącego i co najważniejsze, sprawdzasz, czy nadal bije serduszko Twojego dziecka. W oczekiwaniu na rozwiązanie słyszeliśmy wiele alternatywnych scenariuszy, które jeszcze mogą nas spotkać, choćby takich, że córeczka może odejść do 32. tygodnia, jeśli się urodzi, to umrze w okresie okołoporodowym, a jeśli przeżyje ten czas, to umrze krótko po nim lub być może (bo tego nikt nie wie) spędzi trochę więcej czasu z nami tu, na świecie.
Po takiej diagnozie świat i wszystkie cudowne plany rodziców rozsypują się na kawałki, które próbujesz z upływem czasu trochę poskładać i dodać sobie siły, bo musisz być silny i przygotowany na dwa różne scenariusze. Dlaczego dwa? Bo choć medycyna mówi jedno i nie daje żadnej nadziei, mówiąc o przygotowaniu cię na najgorsze, życie pokazuje, że nie każdy przypadek jest taki sam, o czym mogliśmy się przekonać, my rodzice 5-miesięcznej obecnie Lilianki, najwspanialszej małej dziewczynki, która każdego dnia dzielnie walczy o nasz następny wspólny dzień.
Niezwykle trudno jest mierzyć się z taką diagnozą w zaawansowanej już ciąży, szczególnie kiedy jej pierwsza połowa nie wskazywała na żadne nieprawidłowości u dziecka. Regularne wizyty, dobra przezierność, widoczna kość nosowa, żadnych problemów z ciśnieniem, prawidłowy rytm serca – to wszystko dawało nadzieję na narodziny zdrowego dziecka. Na styczniowej wizycie padło jednak hasło „pępowina dwunaczyniowa”. Na początku nie wywołało niepokoju, zdarza się to u wielu kobiet i nie musi oznaczać problemów. Troska i nuta niepewności naszego lekarza prowadzącego doprowadziła nas jednak do poradni USG Agatowa na badanie echa serca płodu.
Musisz żyć dalej
To tam toczyły się nasze dalsze losy, bo za sprawą jednego badania odwróciło się wszystko. Serduszko nie wyglądało dobrze, nasze dziecko w obrazie USG było sporo mniejsze, niż powinno być w danym tygodniu ciąży, diagnoza jeszcze nie padła, ale niepokój, który został wtedy zasiany w naszych sercach i głowach, stał się nieodłącznym elementem każdej wizyty. Potem była amniopunkcja, czyli inwazyjne badanie genetyczne, które szybko potwierdziło, że markery widoczne na USG nie są przypadkowe i związane są z wadą letalną, trisomią 18, zespołem Edwardsa.
Wszystko działo się bardzo szybko, badanie za badaniem, wizyty, ciągłe dojazdy do Warszawy. Nigdy nie przeszło nam przez myśl, że coś może być nie tak. Czasami człowiek przeczuwa, że coś jest nie porządku, jednak w przypadku naszej planowanej, wymarzonej córeczki byliśmy przekonani o szczęśliwym rozwiązaniu.
W pewnym momencie wiele osób mówiło nam: „Gdybyście wiedzieli wcześniej, mielibyście więcej czasu na przygotowanie się”, czyli na oswojenie się z sytuacją i zaakceptowanie diagnozy. Jako matka, nigdy tak tego nie odbierałam. Wręcz przeciwnie, pierwszą połowę ciąży traktowałam ją jako wielki dar, w poczuciu niewinnej „normalności” i spokoju. Ta druga połowa, choć bardzo trudna i na początku niesamowicie bolesna, z upływem czasu, aż do terminu porodu, przyniosła wiele refleksji, rozmów i prób akceptacji naszej sytuacji
Nie mam jednak na myśli czystej akceptacji, pogodzenia się z tym, co nas spotkało. Wiem, że należało to przyjąć, jednak nie da się pogodzić z takim losem. Z biegiem czasu każdy dzień po otrzymaniu diagnozy stawał się coraz dotkliwszy. Ale po prostu musisz żyć dalej, bo przecież świat się nie zatrzymał, mąż musi wrócić do pracy, bliscy nie mogą stale być przy tobie, żebyś nie płakała. Po prostu trzeba nauczyć się tej nowej, smutnej codzienności.
Nie bój się hospicjum
Każdy dzień z naszym małym cudem jest zarówno wielkim szczęściem, jak i wpisaną w codzienność ciągłą niepewnością, co może się wydarzyć i czego musimy być świadomi. W obliczu wielkiej miłości opieka nad naszą chorą Lilianką nie odbiega w wielu kwestiach od czynności związanych z czynnościami wykonywanymi przy zdrowym dziecku. Każdy, choć najmniejszy postęp, który robi Lila, nowe zachowania, uśmiechy, grymasy i gesty to największe wynagrodzenie trudniejszych chwil. Dla niej chcesz być najlepszą wersją siebie, oddawać wszystko – ogromną, bezwarunkową miłość, ciepło, troskę, zapewnić jej spokój, stabilizację, a przede wszystkim najlepszą opiekę.
Aby czuć się w pełni „zaopiekowanymi” w tym wielkim zagubieniu i przytłoczeniu nową sytuacją, wraz z Lilianką oddaliśmy się pod skrzydła Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. O hospicjum słyszeliśmy, będąc jeszcze na etapie ciąży – było to zawarte w drugim scenariuszu naszego przyszłego życia. Decydujący był sam poród i to, czy Lilianka wróci z nami do domu. Musieliśmy się wiele nauczyć – przede wszystkim, jak zakładać sondę dojelitową, aby móc karmić Lilę i podawać jej wszystkie najpotrzebniejsze lekarstwa. Z wielkim wzruszeniem wracamy do tamtych chwil i dziękujemy, że po ośmiu dniach w szpitalu mogliśmy zabrać ją do swojego domu, ukochać najszczerzej i najbardziej jak tylko możemy.
Z pomocą hospicjum domowego każdego dnia walczymy o komfort życia naszej córeczki. Choć jesteśmy często zmęczeni, strudzeni i przygnębieni całą sytuacją i losem, który nas spotkał, staramy się czerpać z każdego dnia tyle, ile możemy. To również wielka zasługa hospicjum, ich wspierającego podejścia, naszych bliskich, ciepła i słów dobrych osób, a co więcej ich wielkiej, gorliwej modlitwy za nas i naszą córkę.
Na początku słowo hospicjum w ustach lekarzy i psychologa brzmiało dla nas bardzo przygnębiająco. Do tej pory zawsze dla nas kryło się za nim cierpienie, ból i śmierć. Jednak już od pierwszej wizyty okazało się, że jest zupełnie inaczej. Lekarze, pielęgniarki, wolontariusze, psycholog, kapelan hospicyjny – to osoby o wielkim sercu, które niosą pomoc, odwiedzając Liliankę, dostarczając jej potrzebne rzeczy, udzielając nam rad, wspierając nas ciepłym słowem i zrozumieniem.
Od 1 czerwca 2024r. Lilianka wymaga podłączenia do koncentratora tlenu (dostarczyło go nam hospicjum) ze względu na nasilające się bezdechy, które pojawiły się na wczesnym etapie jej życia. 1 czerwca jest również dla nas datą przełomową. Nasz maluszek, mimo głębokiej, kilkuminutowej utraty oddechu, wrócił do nas i jest z nami aż do dziś.
To również swego rodzaju mały wielki cud, który jeszcze bardziej utwierdził nas w przekonaniu, że chore dzieci mają niesamowitą wolę walki i pokazują nam więcej niż to, co mówi medycyna.
Uczysz się pokory
Najtrudniejszą rzeczą w tej całej sytuacji są wspomnienia i uczucie nieprzemijającej pustki. Za każdym razem odpychasz od siebie myśli związane z tym, co może się stać, wracają wspomnienia i lęki związane z ciążą, a dodatkowo musisz być świadom, że nie zatrzymasz swojego dziecka przy sobie. Żadna opieka, leki, kuracja, rehabilitacja nie sprawi, że twoje ukochane dziecko zostanie z tobą na dłużej. Trzeba wykonać bardzo trudną prace nad sobą, aby móc przejść do codziennej normalności, rutyny, nie myśląc o tym, co nadejdzie.
Czasami jednak, a w zasadzie bardzo często, siadasz po prostu w fotelu, dajesz upust emocjom, bo do twojej głowy wracają niespełnione marzenia, plany, których nigdy nie realizujesz ze swoim dzieckiem, retrospekcje wizyt lekarskich w ciąży, usłyszane bolesne, niedające nadziei słowa, które aż odbierają Ci oddech.
Po cichu jednak liczymy na to, że los kiedyś się odwróci. A może nasza mała Lilianka kiedyś zaopiekuje się nami tam z góry? Los zadecydował za nas i nie mamy na to wpływu. Zawsze przypomina nam się późniejsza rozmowa z genetykiem, który opisując nam szczegóły diagnozy, porównał to do wygranej w totolotka lub wylosowania jedynej czarnej kulki wśród wielu białych. Wada letalna, trisomia 18 jest wynikiem złego podziału komórkowego na etapie zapłodnienia. Nie mogliśmy mieć żadnego wpływu na to, co się wydarzyło. Po prostu tak miało być. Ta czarna z pozoru kulka okazała się jednak być największym naszym szczęściem i miłością, wspaniałym małym człowiekiem, który po prostu chce być kochany i dać się nam poznać.
Na początku serce matki i ojca pęka. Ja nie miałam siły wstać z łóżka, czułam, że to jakaś pomyłka, że to nie dzieje się naprawdę. Musiałam jednak zmierzyć się ze swoimi największymi trudnościami. Nie było mi łatwo – w mój charakter wpisana jest wrażliwość i kruchość. Ku wielkiemu zdziwieniu męża, siostry, rodziców i wielu najbliższych mi osób, udało mi się po jakimś czasie oswoić z sytuacją, a siła przyszła do mnie sama. Wierzę, że to zasługa wielkiej modlitwy i wsparcia wielu ludzi. To wszystko sprawiło, że stałam się bardziej zadaniowa i decyzyjna. Z każdym dniem uczyłam się z mężem nowych czynności w opiece nad Lilianką. Nie chciałam i nie mogłam już więcej płakać, w głównej mierze dlatego, że to i tak niczego by nie zmieniło, a jedynie pogorszyłoby mój stan i samopoczucie.
Czy bywa trudno? Oczywiście! Jedno jest pewne: kiedy doświadczasz czegoś takiego, już nigdy nie będziesz taki sam, nie patrzysz na pewne sprawy jak wcześniej, uczysz się pokory, jesteś skłonny do największych poświęceń, chcesz dać swojemu dziecku tyle, ile możesz. Lilianka jest wielkim małym cudem nie tylko dlatego, że jest z nami, że daje nam się poznać i kochać, ale też dlatego, że nauczyła nas tak wiele i zmieniła jako ludzi. I choć na początku traktujesz taką diagnozę jako tragedię, to poznając ją od razu, obracasz to w największe szczęście i miłość, chcąc jedynie zatrzymać tę chwilę na zawsze.
Doceniaj każdą chwilę
Jak żyje człowiek z nieuleczalnie chorym dzieckiem? Pewnie kiedyś odpowiedziałabym, że to tylko płacz, smutek i załamanie nerwowe, No bo jak normalnie żyć w takiej sytuacji? Ale kiedy przejdziesz przez poszczególne etapy, upłynie czas, okazuje się, że należy żyć najnormalniej na świecie, choć na początku jest bardzo trudno.
W czasie połogu wszystko dobijało mnie podwójnie. Mąż był jednak zawsze przy mnie, nieustannie pomagając mi i dając z siebie wszystko w opiece nad Lilką, żebym mogła dojść do siebie psychicznie i fizycznie. Zawsze powtarza: przejdziemy to razem, jeszcze będzie kiedyś dobrze, to wszystko, co się wydarzyło, jest „po coś” i na pewno damy temu oboje radę.
Tak więc, wracając do tej codziennej normalności, robimy co trzeba, aby zaopiekować się nasza córeczką i zapewnić jej wszystko co najważniejsze. Staramy się niczego jej nie odbierać. Jeśli mamy taką możliwość, spędzamy ciepłe dni wspólnie na podwórku, a czasami odwiedzamy z Lilianką najbliższych, choć taka wyprawa wymaga nieco wysiłku.
To wspaniałe uczucie, gdy osoby bliskie i dalsze oferują pomoc i wsparcie, chcą odwiedzić naszą córeczkę, zobaczyć ją, porozmawiać z nami. Przynoszą dla Lilianki upominki, ubranka, zabawki, traktując ją jak normalnego, zdrowego niemowlaka. Dla rodziców chorego dziecka to ogromnie ważne, by nie czuć się wyizolowanym od społeczeństwa, nie być traktowanym jedynie jako obiekt współczucia. Dlatego tak bardzo doceniamy każdy gest osób, które w tym trudnym czasie są z nami i z naszą córeczką, nie bojąc się naszych emocji.
Jest to najpiękniejsze świadectwo, jakie można przekazać. Z drugiej strony opisane przez nas sytuacje życiowe bardzo weryfikują wszelkie znajomości i relacje rodzinne. Mnóstwo osób odwraca się, nie potrafi rozmawiać lub po prostu nie chce, bo boi się i unika cię jak ognia, tak jakbyś miał ich swoim cierpieniem zarazić.
Nie myślimy jednak o tym zbyt wiele. Skupiamy się na tym, co jest tu i teraz, ciesząc się i doceniając każdą, nawet trudniejszą chwilę z naszą kruszynką, najpiękniejszym choć i najtrudniejszym doświadczeniem, jakie nas spotkało. Kochamy ją ponad wszystko i cieszymy się, że to właśnie nas Lilianka wybrała na swoich rodziców.
Drodzy rodzice, bądźcie dzielni i nie poddawajcie się!
Kasia, Mateusz i Lilianka
Lilianka urodziła się 8 maja 2024 r.
Choruje na zespół Edwardsa.
Pod opieką WHD jest od maja 2024 r.