Nasz osobisty, ziemski aniołek

Nasza historia zaczęła się całkiem zwyczajnie – pierwsze spojrzenia, kilkaset wymienionych wiadomości i długie spacery z jeszcze dłuższymi rozmowami dosłownie o wszystkim. Skłamałabym, gdybym powiedziała, że to była miłość od pierwszego wejrzenia, na pewno jednak od początku było w tej znajomości coś wyjątkowego. Droga była kręta i pełna przeszkód, ale może dzięki temu teraz nasze małżeństwo jest takie mocne? A choroba dziecka tylko utwierdziła nas w przekonaniu, że jesteśmy w stanie przetrwać wiele... Ale zacznijmy od początku.

Oboje bardzo kochamy dzieci, więc zaraz po ślubie zaczęliśmy myśleć o swoim maleństwie. Starania trwały pół roku. Modliłam się, by zajść w ciążę i stworzyć taką rodzinę, jaką stworzyli moi rodzice. No i stało się! Pod koniec września 2019 r. na teście pojawiły się te dwie upragnione kreski. Naszej radości nie było końca. Do czasu trzeciej wizyty u lekarza...

Przed świętami Bożego Narodzenia, na wizycie kontrolnej dowiedzieliśmy się, że z naszym dzieciątkiem jest coś nie tak. Zostaliśmy skierowani na dokładne badania, aby to sprawdzić. Niestety obawy się potwierdziły – nasze dziecko będzie chore, bardzo chore. Nie mogliśmy w to uwierzyć! Moją ciążę prowadzono w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Na kolejnych USG dowiadywaliśmy się raz lepszych, raz gorszych wiadomości, ale niestety te gorsze zaczęły przeważać. Mówiono, że wada u dziecka będzie bardzo poważna, że jeżeli chcemy, możemy Basia z siostrą cioteczną ciążę „zakończyć”. Oczywiście nawet nie braliśmy tego pod uwagę. Zakończyć? Jak można pozbawić życia małą, niewinną istotkę, którą sami stworzyliśmy, i która dawała już pierwsze znaki, że tam jest?

Kontynuacja ciąży była trudniejsza, niż nam się wydawało. Po każdym USG wracaliśmy do domu, wypłakując hektolitry łez. W końcu poznaliśmy płeć naszej kruszynki – to była dziewczynka, nasza upragniona i wymarzona Basia! Mimo tego, co mówili lekarze, ciągle mieliśmy nadzieję, że dzięki Bożej pomocy nasz okruszek przyjdzie na świat zdrowo i szczęśliwie. Niestety badania za każdym razem potwierdzały najgorsze, lekarze nawet nie potrafili zapewnić, że nasza Basiunia urodzi się żywa. Tak mijały miesiące – kolejne wizyty, badania i łzy…

Basia przychodzi na świat

1 czerwca na świat przyszła nasza cudowna Basia. Nasze szczęście, nasza miłość, nasz cały świat. Była prześliczna. Widziałam ją tylko przez krótką chwilkę. Nie płakała, była słabiutka. Od razu zabrano ją na salę dla noworodków. Gdy dochodziłam do siebie na sali pooperacyjnej, przyszła do mnie pielęgniarka i spytała: „Czy mamy ratować pani dziecko?” Byłam przerażona! Pomyślałam: „Panie Boże, jest aż tak źle?” Bez zastanowienia powiedziałam, że tak. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, czego mam się spodziewać. Było mi tak przykro, że moja kruszynka leży gdzieś tam, sama, a ja nawet nie mogę jej przytulić ani potrzymać za rączkę. Około północy czułam się już na tyle dobrze, że położna pozwoliła mi iść do mojego słoneczka. Mogłam ją tylko pogłaskać i potrzymać za malutką łapkę. Zrobiłam zdjęcie i od razu wysłałam je Danielowi (było późno, więc domyśliłam się, że już śpi). Oddzwonił do mnie rano, płacząc i zachwycając się naszą śliczną córeczką.

Niestety każdy kolejny dzień przynosił coraz gorsze wiadomości. Lekarze zaczęli mówić, że rokowania Basi są bardzo słabe – już nie tylko co do rozwoju, ale również co do przeżycia. Mówili, że każdy dzień może być tym ostatnim. Serce pękało mi z bólu. Gdy poszłam do niej w drugiej dobie po porodzie, mając nadzieję, że w końcu wezmę moją kruszynkę na ręce, usłyszałam od lekarza, że niestety nie jest to możliwe, bo Basia miała w nocy bezdechy i konieczne było podawanie tlenu. Bardzo się wtedy wystraszyłam, myślałam, że to już koniec. W kolejnych dniach było tylko gorzej, malutka zaczęła mieć drgawki. Neurolog, która przyszła na konsultacje, nie owijając w bawełnę, oznajmiła: „Basia nie ma w głowie nic prócz wody.” Nie starała się mnie pocieszyć. Potem jednak przyszła pani chirurg, kobieta niby zwyczajna, a jednak wyjątkowa. To dzięki niej udało mi się i nie oszaleć w tym trudnym czasie. Nie obiecywała, że wszytko będzie dobrze, ale próbowała mi wytłumaczyć, że przypadki są różne, każde dziecko jest inne, nie zawsze jest tak samo. I że wszystko zależy od Basi, to ona pokaże, na co ją stać.

W trzeciej dobie życia naszego okruszka chirurdzy podjęli decyzję o nakłuciu jej główki, by zmniejszyć ciśnienie oraz zbadać płyn mózgowy pod kontem bakteryjnym. Badanie powtórzono trzy razy i wreszcie podjęto decyzję o wszczepieniu zastawki. Miało to poprawić komfort życia Basi. Nasze maleństwo zostało przeniesione na Oddział Intensywnej Terapii. Tam wszystko było zupełnie inaczej! Tamtejsze „ciocie-pielęgniarki” to po prostu chodzące po świecie anioły. Mogłam Basię przytulać, przebierać, brać na ręce, a nawet kąpać. Basia, jak na prawdziwą księżniczkę przystało, miała własną salę, dzięki czemu mogłam siedzieć z nią tyle, ile tylko chciałam. No i mógł ją w końcu zobaczyć Daniel. Był przeszczęśliwy! Przez pandemię w szpitalu panowały rygorystyczne obostrzenia. Na szczęście, dzięki zaprzyjaźnionej pani pielęgniarce, która opiekowała się dzieciaczkami na oddziale Basi, oboje mogliśmy być przy naszym szczęściu, ile tylko chcieliśmy. Cieszyliśmy się, że możemy z nią być, ale i baliśmy się o nią, obserwując objawy, jakie powodowała choroba.

Basia zostaje zdiagnozowana

Po dokładnych badaniach w końcu usłyszeliśmy diagnozę: „Złożona wada mózgu, wodogłowie wrodzone, wrodzona wada Ośrodkowego Układu Nerwowego”. Brzmi strasznie, prawda? W tamtym momencie byliśmy przerażeni. To było tak, jakby ktoś wydał wyrok na nasze dziecko. Pamiętam dzień, gdy pani doktor zawołała nas do gabinetu i oznajmiła, że nasze dziecko nadaje się tylko i wyłącznie do opieki paliatywnej. Jakiej? Nie rozumieliśmy, co to znaczy. Wyjaśniono nam, że nie wiadomo, ile Basia ma czasu, opieka nad nią i życie z jej chorobą może być bardzo trudne, więc lepiej, by miała zapewnioną opiekę hospicjum domowego. Poczułam, jakby ktoś dał mi w twarz. Pomyślałam: „Boże, czy to już koniec, czy jedyne, co nam pozostało, to hospicjum?”

Basia spędziła w szpitalu miesiąc. Każdego dnia czuwaliśmy przy jej łóżeczku, modląc się i obserwując co chwila piszczący kardiomonitor. Nie chcieliśmy zostawiać jej ani na chwilę. Baliśmy się, że jeśli ją zostawimy, ona zrobi to samo. Każdy dzień przynosił coś innego – nasilone drgawki, bezdechy, zasinienia i ratowanie Basi tlenem. Szpitalne pielęgniarki uczyły nas, jak opiekować się Basią, jak zakładać sondę do noska (miała słaby odruch ssania), jak podawać pożywienie i leki. Mogliśmy zajmować się nią tak jak w domu, kąpaliśmy ją, przebieraliśmy i przytulaliśmy, aby czuła, że nas ma i nie jest sama. Jedna z pielęgniarek stwierdziła, że Basia żyje po to, by spełnić jakąś misję. W innym przypadku, z wadą, którą jest obarczona, już dawno by jej z nami nie było.

Bardzo chcieliśmy, żeby nasz okruszek wrócił już z nami do domu. Jednocześnie baliśmy się, czy sami sobie poradzimy. Wtedy zaczęliśmy rozważać opcję hospicjum. Trochę ciężko było nam sobie wyobrazić życie w domu bez pomocy pielęgniarek i tych wszystkich medycznych urządzeń. Pomyśleliśmy, że dzięki pomocy domowego hospicjum i my, i nasz aniołek będziemy bezpieczniejsi i spokojniejsi, że w każdej chwili będziemy mogli liczyć na pomoc wykwalifikowanych osób. Pewnego dnia jedna z pielęgniarek, która opiekowała się Basieńką, przyniosła nam gazetkę WHD, mówiąc: „Przeczytajcie. To pomoże wam zrozumieć, że nie tylko Basia urodziła się poważnie chora, na świecie jest mnóstwo takich dzieci, nie jesteście z tym wszystkim sami, a hospicjum to nic złego, to pomoc w opiece nad Basią.” Następnego dnia poinformowaliśmy lekarza prowadzącego, że decydujemy się na opiekę hospicjum domowego.

Pojawia się hospicjum

Pierwsza rozmowa odbyła się w siedzibie fundacji. To była niedziela. Spotkaliśmy się wtedy z przesympatyczną doktor Iwonką [dr Iwona Bednarska – lekarz WHD] oraz pielęgniarką Madzią [Magdalena Karkowska, pielęgniarka WHD]. Opowiedzieliśmy im o chorobie Basieńki, a one wytłumaczyły, na czym polega pomoc hospicjum. Poczuliśmy ulgę, że nie zostaniemy pozostawieni sami sobie w obliczu choroby Basi. Omówiliśmy szczegóły, podpisaliśmy odpowiednie dokumenty i od tamtej chwili Basia stała się pacjentką WHD. Po kilku dniach od spotkania nasze słonko mogło wyjść do domku. Gdy wreszcie tam dotarliśmy, radości nie było końca, nie mogliśmy się na nią napatrzeć i nacieszyć tym, że jest z nami. Tego dnia przyjechała do nas również pani doktor z hospicjum oraz pielęgniarka Ela [Elżbieta Tokarska – pielęgniarka WHD], która odtąd miała opiekować się nami i Basią. Otrzymaliśmy wszystkie urządzenia (np. koncentrator tlenu) i inne potrzebne rzeczy.

Teraz już mogliśmy o każdej porze dnia i nocy dzwonić do hospicjum i pytać o wszystko, co nas niepokoi czy martwi. I zawsze otrzymywaliśmy pomoc. Czuliśmy, że nie jesteśmy z chorobą Basi sami. Po miesiącu spędzonym w domu zorganizowaliśmy naszej księżniczce chrzest święty w kościele, wśród najbliższych (pierwszy chrzest, tzw. „z wody”, Basia otrzymała w szpitalu, w drugiej dobie życia). W białej sukieneczce Basiunia wyglądała jak aniołek, była prześliczna.

I tak, przez lepsze i gorsze dni, przetrwaliśmy pierwszy rok życia Basi – nasze słoneczko dzielnie dotrwało do swoich pierwszych urodzin. Obiecaliśmy sobie z Danielem, że ten dzień będzie wyglądał tak jak u każdego dziecka. Więc byli goście, tort i mnóstwo balonów. Świętowanie zaczęliśmy od mszy świętej w intencji Basiuni, którą odprawił zaprzyjaźniony z nami ksiądz Kamil. Wiem, że nasz okruszek nie powie nam, co jej się podoba, a co nie, jednak wierzymy, że wszystko czuje, dlatego staramy się traktować ją jak normalne i zdrowe dziecko.

Za nami ponad siedemset dni

Za cztery miesiące Basia skończy dwa latka. To było 720 pięknych i trudnych dni przeżytych razem. Po drodze spotkało nas wiele przeszkód. Jedną z nich była niestety strata dziecka. Tak, Basieńka miałaby rodzeństwo, a dokładniej braciszka, Franusia. Niestety, Bóg zdecydował obdarzyć nas aniołkiem stróżem i straciliśmy naszego synka w piątym miesiącu ciąży. To było bardzo ciężkie przeżycie, ale nie mogliśmy pozwolić sobie na użalanie się nad sobą, bo wiedzieliśmy, że Franiowi już nie pomożemy, a Basia jest tu i teraz i musimy się skupić na niej.

Gdy Basia skończyła roczek, jej choroba też niestety zrobiła postęp. Basieńka zaczęła mieć mocniejsze i częstsze napady drgawkowe, co wiązało się z większą ilością leków. Nasza córeczka zaczęła coraz więcej spać i przestała się do nas uśmiechać. Musieliśmy też zaprzestać rehabilitacji, bo powodowała pobudzenie w postaci napadów. W pewnym momencie nawet jedzenie łyżeczką czy butelką było dla Basi tak męczące, że kończyło się napadem. By podawać jej jedzenie i leki, musieliśmy założyć sondę do noska.

Potem nastąpiło założenie gastrostomii – to bardziej komfortowa opcja żywienia. Na początku byliśmy sceptycznie nastawieni do tego pomysłu, bo to kolejna ingerencja w organizm Basiulki, ale zdecydowaliśmy się i teraz nie żałujemy. Także Basi bardziej podoba się opcja PEG-a niż sondy. Oczywiście nie obyło się bez nerwów – lekarz, który miał wykonać zabieg, odradzał nam go, mówiąc, że jest ryzyko poważnych komplikacji. Zdecydowaliśmy się jednak, zawierzając Basię Bogu i wierząc, że nasza wojowniczka dzielnie pokona kolejną przeszkodę. Nigdy nie zapomnę mojego przerażenia, gdy po skończonym zabiegu Basiulka wyjechała w swoim łóżeczku, mając rurkę w gardle. Na szczęście lekarz uspokoił mnie, że wszytko się udało, a Basieńka jedzie na intensywną terapię, bo tak będzie dla niej bezpieczniej. Po pięciu dniach wróciłyśmy szczęśliwie do domu.

Razem możemy wszystko

Wiadomo, że życie z chorobą Basi i patrzenie na jej objawy jest trudne. Ale z Bożą pomocą i z wiarą w Jego moc wszystko staje się łatwiejsze do przejścia. Obecnie Basia przez większą część czasu leży, nie podnosi główki i nie interesuje się otoczeniem tak jak przez pierwszy rok swojego życia. Każdy dzień to walka o przetrwanie fizyczne i psychiczne, ale dzięki takiej Basi, jaką mamy, dowiedzieliśmy się, co tak naprawdę jest w życiu ważne, o co trzeba dbać i co doceniać. Choroba Basi pokazała nam, jakich cudownych mamy ludzi wokół siebie, na kogo możemy liczyć gdy znajdziemy się w trudnej sytuacji.

Ale przede wszystkim to był ogromny sprawdzian dla naszego małżeństwa. Teraz już mamy pewność, że razem możemy przetrwać wszystko. Basia to nasz osobisty, ziemski aniołek, którego dostaliśmy od Boga, by się nim opiekować. I mamy zamiar wykonać to zadanie do końca.

Chcemy bardzo podziękować wszystkim pracownikom WHD, na których pomoc zawsze możemy liczyć, nie tylko fizyczną w opiece nad Basią, ale również psychiczną, dzięki której łatwiej nam jest przetrwać te cięższe dni. Teraz już wiemy, że hospicjum to nic strasznego. To ogromna pomoc i wsparcie dla nas, rodziców, pomoc, dzięki której nie czujemy się tak bezradni wobec choroby naszego dziecka.

Patrycja Budek, mama Basi

Basia urodziła się 1 czerwca 2020 r.
Choruje na przodomózgowie jednokomorowe.
Pod opieką WHD jest od 6 lipca 2020 r.

Kwartalnik Hospicjum, 1(99) marzec 2022 r.