Polska z mojej perspektywy
Mam dużą rodzinę. Wojna dopadła nas w Kijowie. Dwie noce spędziliśmy w piwnicy, cztery dni w drodze, pod ostrzałem. Udało nam się dotrzeć do Polski, do Warszawy…
Mój syn jest niepełnosprawny od urodzenia. Ma ciężką postać porażenia mózgowego, nie widzi, nie chodzi, nie mówi, ma problemy intelektualne, autyzm, napady autoagresji. Podczas podróży brudnymi rękami zainfekował sobie oczy, a także doznał urazu psychicznego, bo całą drogę musiał siedzieć na wózku inwalidzkim, bez możliwości odpoczynku. Jest niewidomy, więc każdy nowy, głośny dźwięk czy zapach był dla niego przerażający.
Dziękuję Bogu, że w Polsce tak dobrze rozwinięta jest opieka paliatywna! Spotkaliśmy się z lekarzem, pielęgniarką i pracownikiem socjalnym. [Przed przyjęciem do hospicjum domowego pracownicy WHD przeprowadzają wszechstronny wywiad – przyp. red.] Moje dziecko zostało przebadane, przywieziono leki na drgawki i wszystko, co potrzebne do wyleczenia ropiejącego oka, a także pieluchy, chusteczki i ssak, którego użyłam jeszcze tej samej nocy. Jestem za to bardzo wdzięczna! Ogromną ulgą dla mnie jest to, że już do nas nie strzelają, że moje dzieci są bezpieczne. To poczucie bezpieczeństwa jest równie ważne jak wszystkie lekarstwa.
Przekonałam się, jak świetnie zorganizowana jest tu opieka paliatywna. Lekarz bada dziecko co najmniej 2 razy w miesiącu, pielęgniarka przychodzi 2-3 razy w tygodniu, ale mamy jej numer telefonu, więc w razie pilnej potrzeby możemy się szybko z nią połączyć. Pielęgniarka, która opiekuje się Stasiem, Agnieszka [Agnieszka Ćwiklik, pielęgniarka WHD – przyp. red.], to nasz anioł stróż. Zabrała nas na konsultację do neurochirurga, dzięki czemu uspokoiliśmy się, że zastawki w mózgu Stasia działają prawidłowo [w przypadku wodogłowia pacjentowi wszczepia się zastawki, które przeciwdziałają gromadzeniu się płynu w mózgu – przyp. red.]. Umówiła nas też z neurologiem, bardzo miłym lekarzem [chodzi o dr. Tomasza Kmiecia, konsultanta neurologicznego WHD – przyp. red.], który zbadał Stasia. Byliśmy traktowani jak równoprawni członkowie polskiej społeczności.
Zdarzyło się też coś zabawnego. Komunikując się ze mną, Agnieszka pisze często esemesy – ja nie mówię po polsku, a w ten sposób można skorzystać z elektronicznego tłumacza. Pewnego razu, a była to niedziela, przychodzi wiadomość od Agnieszki „Czy czegoś potrzebujecie?” Nie myśląc długo, odpisałam: „Masło, chleb, owsianka, kawa.” Dopiero po chwili dotarło do mnie, że przecież piszę do pielęgniarki! I proszę sobie wyobrazić, że ona to wszystko nam przywiozła! Kupiła za własne pieniądze, choć przecież robienie nam zakupów nie należy do obowiązków personelu hospicjum!
Ja opiekuję się Stasiem nieustannie – siedem dni w tygodniu, dwadzieścia cztery godziny na dobę. To wspaniałe uczucie, gdy dwa razy dziennie pracownik hospicjum dzwoni lub pisze do mnie, pytając: „Jak się czuje Stasik?” A ja opowiadam, jak mój mały wojownik walczy o życie.
Dziękuję za to, że jesteście. Mam nadzieję, że zawsze będziecie służyli chorym dzieciom.
Albina Lubienko, mama Stasia
Staś urodził się: 26.09.2015 r.
Choruje na dziecięce porażenie mózgowe.
Pod opieką WHD jest od: 3.03.2022 r.
Moja mała wojna z... wojną
Stasia, jego siostry [Staś ma dwie siostry, Wiktorię i Anastazję – przyp. red.] i mamę poznałam 3 marca 2022 r. Były to dla nas wszystkich smutne i trudne dni, pełne obaw i lęku. Za naszą wschodnią granicą trwała wojna…
Na konsultację pojechałam z dr Kasią Marczyk [lekarka WHD –przyp. red.]. Nasz przyjazd poprzedzony był telefonem wolontariuszki zajmującej się rodzinami ukraińskich uchodźców przyjętych pod opiekę przez zakon Sióstr Franciszkanek Rodziny Maryi w Warszawie. Pojechałyśmy sprawdzić, jaki jest stan Stasia i w jakim zakresie możemy pomóc tej rodzinie.
Zbadałyśmy dziecko i porozmawiałyśmy z mamą. Szło nam trochę opornie, bo mama Stasia, co zrozumiałe, nie mówi po polsku. Musiałyśmy odświeżyć swój mocno przykurzony rosyjski, ale od czego jest translator Google’a! Gdy my próbowałyśmy
pokonać barierę językową, Staś przez cały czas krzyczał, pełzał po podłodze, uderzał rączkami w głowę, nie dając się uspokoić. Mama i dziewczynki ze łzami w oczach opowiadały o trudnej, trwającej cały tydzień podroży do Polski. W pociągu Staś nieustannie płakał i tarł oczka, przez co nabawił się poważnej infekcji.
W rozmowie z mamą i przejrzeniu dokumentacji medycznej, dowiedziałyśmy się, że Staś cierpi na dziecięce porażenie mózgowe oraz wodogłowie. Nie jest to schorzenie, które jednoznacznie kwalifikuje dziecko do objęcia opieką paliatywną. Jednak biorąc pod uwagę szczególną sytuację tej rodziny – to, przez co przeszli i fakt, że są w obcym kraju, bez wsparcia, podjęłyśmy decyzję, że tymczasowo przyjmiemy Stasia do naszego domowego hospicjum. Na skutek wodogłowia Staś miewa częste napady padaczkowe, które należało opanować. Trzeba też kontrolować stan zastawki komorowo-otrzewnowej. Uznałyśmy zatem, że możemy skutecznie pomóc Stasiowi i jego rodzinie. Mama była bardzo szczęśliwa – po łzach wreszcie pojawił się uśmiech.
W chwili, gdy piszę te słowa, nadal opiekujemy się Stasiem i jego rodziną. Mama czeka niecierpliwie na każdą naszą wizytę, Staś już nie krzyczy, napady padaczkowe są opanowane z pomocą naszego konsultanta neurologicznego [dr. Tomasza Kmiecia – przyp. red.]. W razie gdyby stan zastawki się pogorszył, mama ma zapewnioną opiekę w szpitalu na Niekłańskiej. Dodam, że nasza pracownik socjalna [Dorota Licau – przyp. red.] też zaangażowała się w pomoc tej rodzinie, przekazując dary i udzielając profesjonalnej pomocy w polskich urzędach. Natomiast nasza psycholog, Paulina [Paulina Kowacka – przyp. red.] skutecznie wspiera mamę w uporaniu się z wojenną traumą.
Wojna to straszna rzecz! Bogu dzięki, nie doświadczamy jej bezpośrednio. Ale tuż za naszą granicą giną ludzie, wielu z nich traci dach nad głową. Ci, którzy przyjeżdżają do Polski, są często zagubieni, pozbawieni jakiegokolwiek wsparcia. Ich poczucie bezpieczeństwa zostało zburzone – czasami dosłownie – przez bomby, pociski, kule karabinów. A hospicjum domowe ma być dla swoich podopiecznych ostoją bezpieczeństwa. Dlatego cieszę się, że możemy pomóc Stasiowi i jego rodzinie. To nasz mały wkład w walce z tą absurdalną wojną.
Agnieszka Ćwiklik, Pielęgniarka WHD
