Żeby powiedział „Mamo, kocham cię”
Jak usłyszałam słowo hospicjum, to – chyba jak każdy – pomyślałam: „czyli śmierć”. Ale zaraz potem naszła mnie myśl, że nawet jeśli Antoś przeżyje ze mną w domu tylko dwa czy trzy dni, to i tak będę najszczęśliwszą osobą pod słońcem.
Wywiad z Agnieszką Słupską, mamą Antosia, pacjenta WHD.
Beata Biały: Może wróciłybyśmy do początków… Jak Antoś przyszedł na świat?
Agnieszka Słupska: Antek z Jasiem urodzili się w nocy, w szpitalu św. Anny w Piasecznie o drugiej pięćdziesiąt pięć. Poród zaplanowany był na następny dzień, przez cesarskie cięcie, bo to były bliźniaki, w dodatku duże – każdy ważył około trzy kilo. Ale podczas badania kontrolnego na KTG [badanie KTG, czyli kardiotokografia, monitoruje pracę serca dziecka w okresie ciąży oraz skurcze macicy w trakcie akcji porodowej – przyp. red.] zaczęło zanikać tętno Antosia, po czym aparatura zaczęła sygnalizować, że zanikają funkcje życiowe. Więc w trybie nagłym zrobiono mi USG i zaraz potem trafiłam na salę operacyjną. Byłam przerażona, bałam się o życie swoich nienarodzonych dzieci. Pamiętam jak dziś, że z tym ogromnym brzuchem biegłam z panią doktor przez korytarz. Na sali założono mi maskę, usłyszałam: „Proszę oddychać” i… koniec. Obudzono mnie tuż przed szóstą i powiedziano, że Antka wyciągnięto z brzucha praktycznie martwego. Że nie oddychał, był reanimowany, podano mu jakieś specjalne leki i przetransportowano go do Warszawy, do szpitala na Karowej. Od razu spytałam o Jasia – co z nim, gdzie jest moje drugie dziecko? Lekarz wziął mnie za rękę i powiedział, że Jaś jest zdrowy. Serce rozpadło mi się na części…
Rozumiem, że w ciąży wszystko było w porządku?
Tak. Człowiek szedł do szpitala szczęśliwy, że za parę godzin przytuli swoje dzieci, a za kilka dni wróci z nimi do domu. Stało się inaczej. Antek potrzebował dwa i pół miesiąca, by wyjść ze szpitala. A pięć dni czekałam, żeby go w ogóle zobaczyć! Z Jasiem byłam w szpitalu tylko trzy dni, potem nas wypisano. Jaś rozwijał się prawidłowo, przybierał na wadze, moje blizny po cesarce dobrze się goiły… Mogliśmy wyjść. Antoś nie – jak mówiłam, pojechał do Warszawy, na Karową. Tam był na oddziale intensywnej terapii, przed siedemdziesiąt dwie godziny przebywał w specjalnej komorze chłodzącej [metoda stosowana przy okołoporodowym niedotlenieniu noworodka – przyp. red.]. Dziesięć dni po porodzie zostaliśmy z mężem wezwani na rozmowę z ordynatorem oddziału. Tam usłyszeliśmy diagnozę – ciężkie uszkodzenie mózgu. Państwa syn nie ma szans na przeżycie, żyje tylko dlatego, że oddychają za niego maszyny. Spytano nas, czy wyrażamy zgodę na odłączenie syna, bo dalsze leczenie jest tylko uciążliwe.
Ale mój aniołek wyrwał się śmierci! Gdy został odłączony od maszyn, nagle złapał oddech. Stałam przy inkubatorze i trzymając męża za rękę, mówiłam: Proszę, nie zostawiaj mnie, walcz, aniołku! Po tym wydarzeniu Antoś był jeszcze długo w szpitalu. W międzyczasie założono mu gastrostomię, bo nie ma odruchu ssania, a odruch połykania ma zaburzony.
To kiedy Antoś wyszedł ze szpitala?
17 sierpnia. O godzinie dziewiątej dziesięć. To był najszczęśliwszy dzień mojego życia. Po ponad dwóch miesiącach wreszcie miałam go w domu! I wtedy przyjechała nasza Agusia…
Ma pani na myśli Agnieszkę Ćwiklik, naszą pielęgniarkę? Czyli jeszcze przed wyjściem ze szpitala wiedzieli państwo, że będą pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci?
Tak. Proszę sobie wyobrazić, że w szpitalu zadano mi pytanie, czy chcę Antosia oddać do specjalnego ośrodka, który leży trzysta kilometrów stąd! Pytali mnie, czy sobie zdaję sprawę, że on jest chory, że mam w domu jeszcze dwoje dzieci [Antoś i Jaś mają starszego brata, trzyletniego Mateusza – przyp. red.], i czy jestem pewna, że dam sobie radę. Powiedziałam, że nigdy w życiu nie oddam mojego dziecka! Wtedy padła propozycja, byśmy byli pod opieką hospicjum domowego. A ja, jak chyba każdy, pomyślałam: „hospicjum, to znaczy śmierć”.
Tak, to prawda, że pokutuje takie skojarzenie…
No właśnie. Ale zaraz potem naszła mnie myśl, że nawet jeśli Antoś przeżyje ze mną w domu tylko dwa czy trzy dni, to i tak będę najszczęśliwszą osobą pod słońcem. Że będę go miała przy sobie dwadzieścia cztery godziny na dobę. Więc powiedziałam, że chcemy być pod opieką tego hospicjum. W czwartek, 13 sierpnia, zaproszono nas na Karową na rozmowę w tej sprawie. Wtedy poznałam Agę [Agnieszka Ćwiklik – przyp. red.] i doktor Iwonkę [dr Iwona Bednarska-Żytko, lekarz WHD – przyp. red.]. Rozmawialiśmy chyba ponad godzinę. Dopytywaliśmy się, jak to będzie wyglądało, co z lekami, czy będzie się nami zajmował jakiś lekarz… Pani doktor nam wszystko objaśniła, Aga pomogła nam to zrozumieć. W poniedziałek, 17 sierpnia, zostaliśmy wypisani i mogliśmy Antka zabrać do domu.
Te pierwsze momenty w domu są na pewno niezwykłe. Z jednej strony ogromna radość, a z drugiej pewnie niepokój związany właśnie z tym, że będziecie w domu z chorym dzieckiem…?
Pierwsze noce praktycznie przesiedzieliśmy przy łóżeczku Antka. Lekarze powiedzieli, że on może w każdej chwili „się zatrzymać”, przestać oddychać. Więc gdy słyszeliśmy, że jest za cicho, od razu pojawiał się strach, warowanie przy łóżeczku, wpatrywanie się w niego, czy się poruszy… To było straszne. Ale z czasem wiedzieliśmy, że jest coraz lepiej, że możemy jednak spokojnie usnąć. Ludzie się zastanawiali, skąd ja wiem, że Antoś chce jeść w nocy. Bo on przecież nie płacze. A ja po prostu wiem. Instynkt matki. Mój mąż, który zawsze śpi jak kamień, też reaguje inaczej. Wystarczy, że Antoś kichnie, a on podrywa się na równe nogi [śmiech].
Pamiętam jak dziś nasz pierwszy dzień domu. Byliśmy bardzo szczęśliwi, ale i przeżyliśmy chrzest bojowy. Pani doktor Iwonka na pewno to pamięta – gdy tylko przyjechaliśmy, pękła gastrostomia. Panika! Ale doktor Iwonka od razu zdecydowała, że dzwonimy do Magdy [Madalena Dykiel, fizjoterapeutka WHD – przyp. red.]. Magda przywiozła nam nową gastrostomię, a Aga tylko się śmiała i mówiła: „Spokojnie, wszystko będzie dobrze, sytuacja opanowana.” W międzyczasie Aga zdążyła wykąpać Antosia, bo proszę sobie wyobrazić, że mój Antoś nie był kąpany w szpitalu, przecierali go tylko wilgotnymi chusteczkami. Dwa i pól miesiąca! Więc pierwszą kąpiel w domu zrobiła mu „ciocia Agnieszka”.
A wsparcie ze strony hospicjum było dla państwa dużą pomocą?
Ogromną! Antoś miał silne napady padaczki. Ze szpitala zostaliśmy wypisani z jednym lekiem, który zresztą kazali nam za trzy dni odstawić, bo „on już taki jest”, czyli żadne leki nie pomogą. A pani doktor Iwonka od razu przepisała leki, które mąż w te pędy pojechał kupić w aptece. I po tych lekach Antoś zaczął się uspokajać. Dostaliśmy też leki na wygojenie skóry wokół gastrostomii. Zaczęliśmy od balsamu Szostakowskiego, potem był argosulfan, ale z czasem przestał działać. Wtedy pani doktor Iwonka powiedziała: „proszę kupić pastę cynkową”. Pastę cynkową? Za dwa pięćdziesiąt? [śmiech] Teraz używamy jej cały czas i wszystko jest pięknie wygojone.
Wróćmy jeszcze na chwilę do szpitala. Wasz pobyt tam przypadł akurat na czas pandemii i szpitalnych obostrzeń. To miało jakieś znaczenie?
Ogromne! Po porodzie przez trzy dni byłam zupełnie sama. Mąż nie mógł przyjść, nie mógł potrzymać mnie za rękę i powiedzieć „wszystko będzie dobrze”. Czułam się, jakby mnie zamknęli w jakimś więzieniu, samą z tymi wszystkimi myślami… Moim jedynym ratunkiem był Jaś. A kiedy wyszłam z nim ze szpitala, to Antosia mogliśmy odwiedzać tylko trzy lub cztery razy w tygodniu na dwie godziny. Termin był sztywno ustalony – od 11.30 do 13.30 i… koniec! Mieszkamy około 70 km od Warszawy. Jeśli się spóźniłam, bo na przykład po drodze zdarzył się wypadek, objazd czy cokolwiek, to ten czas wizyty się skracał. Słyszałam „proszę wyjść”. Niektóre pielęgniarki pozwalały rodzicom zostać jeszcze kilka minut, tak żeby wyszli przed obchodem o 14.00. Ale to były wyjątki, bo większość trzymała się tej 13.30 co do minuty.
Na szczęście wróciliście do domu. Jesteście razem już rok. Jak wygląda wasze życie codzienne. Pani jest w domu, mąż pracuje… Jest co robić!
Jest! Można powiedzieć, że mamy już utarty plan dnia. Rano – przy- gotowanie jedzenia dla rodziny, podawanie Antkowi leków, zmiana opatrunków… Antoś jest intensywnie rehabilitowany, bo to jedyna szansa, by jego stan się poprawił. Trzeba go też odsysać, oklepywać. Antoś jest karmiony do PEG-a więc nakarmienie go zajmuje trochę czasu… Koło jedenastej nagle dociera do mnie, że sama jeszcze nie zjadłam śniadania [śmiech]. Herbatę wiecznie pije zimną. Koło trzynastej zdarza się, że cała trójka idzie spać. To jest czas, kiedy albo przygotowuję obiad, albo… nie robię nic! To zaledwie godzinka, ale dużo mi daje. Po południu zawsze staramy się wyjść na dwór. Pomagają mi teściowie, którzy mieszkają bardzo blisko. Wspiera mnie Julka, siostra męża – jest teraz naszą nianią. Mam pięcioro rodzeństwa, często nas odwiedzają. Jedna siostra przyjeżdża minimum dwa, trzy razy w tygodniu. Mam ogromną pomoc ze strony rodziny! Do dwudziestej drugiej staramy się położyć dzieci spać. I wtedy jest czas dla nas – dla mnie i męża. Nawet nie musimy rozmawiać, chodzi o to, by po prostu pobyć razem w ciszy i spokoju.
Faktycznie, przy trójce dzieci cisza bywa na wagę złota.
O, tak! Ale pogadać też trzeba. Moje siostry wymyśliły, że skoro wszyscy mamy dzieci, to musimy znaleźć czas dla siebie. Więc mniej więcej raz na dwa miesiące w sobotę wieczór mamy nasz rodzinny „Zjazd mam”. Dzieci zostają z ojcami w domu, a mamy wychodzą. Dla mnie to jest mega odpoczynek, a mąż to rozumie i zawsze mi powtarza: „Nie esemesuj do mnie, czy dzieci są grzeczne!” [śmiech] Te wieczory spędzamy na gadaniu o wszystkim i o niczym. Nie wolno mówić o dzieciach, chorobach. Zwykłe, babskie rozmowy – o ciuchach, kosmetykach…To bardzo ważne, bo mimo wszystko trzeba żyć normalnie. Nie można się zamykać w domu, bo ma się chore dziecko. Trzeba wychodzić do ludzi, spotykać się…
Nie chcę pani męczyć za bardzo, bo już dosyć długo rozmawiamy… Jest coś, o co nie spytałam, a co chciałaby pani powiedzieć?
Powiem o hospicjum! Bo chciałam pracownikom hospicjum bardzo podziękować. Człowiek się nie spodziewał, że spotka takich wspaniałych ludzi. Gdy coś się dzieje, dzwonię i w krótkim czasie przychodzi pomoc. Aga wszystkiego nas nauczyła – jak używać ssaka, jak wymienić gastrostomię… Dostaliśmy wszystkie potrzebne rzeczy, mamy asystor kaszlu, koncentrator tlenu. Każdy, kto od was przyjeżdża, pokazuje nam inną „sztuczkę”, której się uczymy i jest nam łatwiej. „Jak chcecie, żeby kichnął, to zróbcie tak czy tak”… Wszyscy są tacy mili, życzliwi. Z wszystkimi można porozmawiać – na przykład z panią psycholog Agnieszką [Agnieszka Chmiel-Baranowska, psycholog WHD – przyp. red.] rozmawiam tak, jak bym rozmawiała z rodzicami. To ogromna ulga.
Na początku rozmowy powiedziała pani, że w pierwszej chwili hospicjum wywołało u pani skojarzenie ze śmiercią. A gdybym teraz spytała, z czym się pani kojarzy hospicjum?
Z pomocą. I z ludźmi, którzy w tę pomoc wkładają ogromne serce.
No to już całkiem na koniec – ma pani jakieś marzenie?
Żeby Antoś powiedział: „Mamo, kocham cię.”
Antoś urodził się 05.06.2020 r. Choruje na encefalopatię niedotleniowo-niedokrwienną. Pod opieką WHD jest od 17.08.2020.
