Przyjęcie dziecka - informacje dla rodziców

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zajmuje się domową opieką paliatywną nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. Chore dziecko przebywa z rodzicami we własnym domu, a pracownicy hospicjum przyjeżdżają na wizyty.

Lista nieuleczalnych chorób, które występują u dzieci, jest bardzo długa. Nie wszystkie stanowią wskazanie do opieki paliatywnej. Dlatego decyzję o objęciu dziecka opieką przez hospicjum rodzice podejmują wspólnie z lekarzami.

Choroby postępujące. Istnieją choroby, które stopniowo powodują pogorszenie stanu dziecka i w końcu doprowadzają do jego śmierci. Nazywamy je chorobami postępującymi. Jedne z nich przebiegają szybko, inne znacznie dłużej. Dlatego tylko z dużym przybliżeniem możemy przewidywać, jak długo dziecko będzie żyło.

Choroby niepostępujące. Są też inne nieuleczalne choroby, które nie mają charakteru postępującego, a mimo to mogą powodować, że pomoc hospicjum w pewnym okresie będzie potrzebna. Dlatego lekarz hospicjum może zaproponować objęcie dziecka domową opieką paliatywną tylko przez pewien okres, np. 3 miesiące. Potem, jeżeli stan dziecka ulegnie stabilizacji lub poprawie, hospicjum może zakończyć opiekę i przekazać dziecko do lekarza pierwszego kontaktu lub zespołu opieki długoterminowej.

Kiedy hospicjum nie jest właściwą placówką. Jeżeli istnieją realne szanse wyleczenia dziecka albo rodzice mają nadzieję na wyleczenie przy użyciu eksperymentów medycznych lub metodami niekonwencjonalnymi, hospicjum nie jest właściwą placówką.

Pracownicy hospicjum kierują się zasadami opieki paliatywnej. Są one następujące:

1. Służenie najlepszym interesom dziecka.

Określenie na czym polega najlepszy interes nieuleczalnie chorego dziecka należy do rodziców, którzy korzystają z opinii lekarzy. Lekarze mogą przedstawić różne sposoby postępowania. Domowa opieka paliatywna jest tylko jednym z nich.

2. Szacunek dla życia, godności i autonomii dziecka.

O autonomii dziecka możemy mówić, gdy jest ono w stanie samodzielnie wyrażać życzenia i opinie. W takiej sytuacji zawsze należy wziąć je pod uwagę. Udział dziecka w podejmowaniu decyzji jest możliwy tylko wtedy, gdy rodzice i lekarze chcą i potrafią się z nim komunikować.

Na lekarzu spoczywa ustawowy obowiązek informowania każdego pacjenta, który jest w stanie zrozumieć co dzieje się z jego osobą, niezależnie od jego zdolności do wyrażania zgody. W przypadku pacjenta, który ukończył 16 lat, lekarz ma obowiązek udzielenia przystępnej informacji o jego stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych, leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu. Natomiast pacjentowi, który nie ukończył 16 lat, lekarz udziela informacji w zakresie i formie potrzebnej do prawidłowego przebiegu procesu diagnostycznego lub terapeutycznego i wysłuchuje jego zdania.

3. Akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby.

Pracownicy hospicjum muszą akceptować, że nieuleczalna choroba doprowadzi do śmierci dziecka. W przeciwnym razie nie mogliby w hospicjum pracować. Rodzice nie zawsze akceptują nieuchronność śmierci dziecka i nie zawsze czują się do niej przygotowani. Zdarza się, że akceptacja śmierci dziecka pojawia się dopiero w okresie żałoby.

4. Niestosowanie uporczywej terapii w celu przedłużania życia.

Uporczywość terapeutyczna, która polega na stosowaniu środków szczególnie wyniszczających i uciążliwych dla chorego, skazując go na sztucznie przedłużaną agonię, jest sprzeczna z respektowaniem godności umierającego. Jednym z przejawów uporczywej terapii, naruszającej godność pacjenta, jest stosowanie resuscytacji zakłócającej naturalny proces umierania. Ochrona dziecka przed tego typu postępowaniem (niestety rutynowym w warunkach szpitalnych) jest możliwa przez wprowadzenie tzw. protokołu DNR (ang. do not resuscitate) w formie wcześniejszego zapisu w dokumentacji medycznej o powstrzymaniu się od resuscytacji.

5. Niestosowanie eutanazji w celu skrócenia życia. 

Pracownicy hospicjum są przeciwnikami eutanazji czynnej polegającej na świadomym skróceniu życia chorego. Od eutanazji należy jednak odróżnić zaprzestanie stosowania metod przedłużających życie. Intencją nie jest zadawanie śmierci; przyjmuje się, że w tym przypadku nie można jej przeszkodzić. Decyzje powinny być podjęte przez pacjenta, jeśli ma do tego kompetencje i jest do tego zdolny; w przeciwnym razie - przez osoby uprawnione, zawsze z poszanowaniem rozumnej woli i słusznych interesów pacjenta.

Podczas pierwszego spotkania z pacjentem i jego opiekunami właśnie te problemy powinny zostać omówione. Pominięcie szczerej rozmowy na ten temat oraz uzgodnienia wspólnych zasad postępowania wcześniej czy później doprowadzi do kryzysu zaufania. Naszym celem jest, aby oczekiwania rodziców wobec hospicjum były zgodne z tym, co faktycznie hospicjum im oferuje.

Na co Państwo mogą liczyć z naszej strony?

Do Państwa rodziny przydzielona zostanie na stałe pielęgniarka, doświadczona w pediatrycznej opiece paliatywnej. To ona będzie się z Wami kontaktować i załatwiać większość spraw. Każda pielęgniarka ma pod opieką 3 lub 4 pacjentów w tym samym czasie. Planowe, tzn. uzgodnione wcześniej z Państwem, wizyty pielęgniarki odbywają się w godzinach 10-14 w dni robocze.

Otrzymają Państwo możliwość bezpośredniego kontaktu telefonicznego z pielęgniarką dyżurną (numer czynny przez całą dobę), która jest w stałym kontakcie z lekarzem dyżurnym hospicjum. W sytuacjach nagłych będziecie mogli liczyć na wizytę pielęgniarki lub lekarza, z czasem dojazdu do 2 godzin.

W skład zespołu hospicjum, poza pielęgniarkami i lekarzami, wchodzą także fizjoterapeuci, pracownicy socjalni, psycholodzy, kapelan. Ich wizyty także odbywają się w godzinach 10-14 w dni robocze.

Sprzęt medyczny i leki zostaną Państwu dostarczone przez pielęgniarkę. Nasz pracownik socjalny będzie dbał o Państwa sprawy materialne. Istnieje też możliwość pomocy ze strony wolontariuszy.

Po śmierci dziecka hospicjum oferuje wsparcie w żałobie dla rodziców i rodzeństwa.

Oferowana przez nas domowa opieka paliatywna jest dla Państwa bezpłatna. Finansuje ją Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Nasz kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia umożliwia refundację ok. 20% realnych kosztów. Pozostałe środki otrzymujemy od darczyńców.

Przed rozpoczęciem współpracy możemy Państwu umożliwić bezpośredni kontakt z rodzicami jednego z naszych pacjentów z podobnym schorzeniem. Możecie spotkać się z taką rodziną, aby dowiedzieć się, na czym w praktyce polega domowa opieka paliatywna.

Rejon Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci obejmuje miasta Warszawę i Siedlce oraz następujące powiaty województwa mazowieckiego: garwoliński, grodziski, grójecki, kozienicki, legionowski, makowski, miński, nowodworski, ostrowski, otwocki, piaseczyński, płoński, pruszkowski, pułtuski, siedlecki, sochaczewski, sokołowski, warszawski zachodni, węgrowski, wołomiński, wyszkowski i żyrardowski.

Inne hospicja dla dzieci
NFZ - Gdzie się leczyć - Leczenie w warunkach domowych
https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe