Pielęgniarstwo jest jak poezja
Beata Biały: W książce „Pielęgniarki, Sceny ze szpitalnego życia” Christie Watson napisała: „Pielęgniarstwo, tak jak poezja, to sfera, w której fakt styka się z przenośnią. Ubytek w sercu to ubytek w sercu; pielęgniarka tkwi pośrodku, pomiędzy chirurgiczną sztuką łatania fizycznego ubytku a lękiem i żalem pacjenta, czyli ubytkiem symbolicznym.”* Czy uważasz to porównanie za trafne?
Małgorzata Murawska, pielęgniarka WHD: To prawda, że lekarz mniej pochyla się nad pacjentem tak zwyczajnie, po ludzku. Jego zadaniem jest spojrzenie na człowieka całościowo, ale z naciskiem na problemy medyczne. My, pielęgniarki, poza sferą stricte medyczną, skupiamy się również na tej ludzkiej. Troska o dobre samopoczucie pacjenta nie dotyczy tylko jego fizyczności, ale i emocji, psychiki, ducha. Chcę jednak podkreślić, że to w żaden sposób nie umniejsza roli lekarza – pracujemy w zespole i każdy ma swoje zadanie do wypełnienia. W szpitalu, a nade wszystko w hospicjum najczęstszy kontakt z pacjentem ma właśnie pielęgniarka. I tak na dobrą sprawę, to właśnie ona nieustannie obcuje z bólem pacjenta – również takim, w którym ani lek, ani skalpel nie przyniesie ulgi. Lekarstwem jest tylko życzliwa obecność drugiego człowieka. Jan Paweł II powiedział kiedyś – wybacz, że pewnie nie zacytuję dokładnie – „Ważne jest, żeby być przy człowieku cierpiącym, bo bardziej niż uzdrowienia potrzebuje on człowieka, ludzkiego serca…”. Porównanie pielęgniarstwa z poezją? Owszem, nasza praca dotyka sfery pozazmysłowej. My naprawdę skupiamy się nie tylko na ranach fizycznych, ale i na tych duchowych.
Byłaś pierwszą pielęgniarką zatrudnioną w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Kiedy to było i jak wyglądały początki?
Małe sprostowanie – dołączyłam do zespołu trzech pielęgniarek, które już u nas nie pracują. Może stąd opinia, że byłam pierwsza. Trafniejsze byłoby stwierdzenie, że w obecnym zespole mam najdłuższy staż hospicyjny. Swoją przygodę z WHD zaczęłam w formie wolontariatu. Miałam pod opieką jednego pacjenta, Bartka. Tomek Dangel [założyciel WHD – przyp. red.] zaakceptował mnie, podobnie jak cały zespół. Wspólnie doszliśmy do wniosku, że ta praca jest dla mnie. I tak od wolontariatu przeszłam do pracy pielęgniarki w hospicjum domowym dla dzieci, która trwa już około ćwierć wieku. Jak mówiłam, zespół pielęgniarski był niewielki, byłyśmy młode i opieki paliatywnej nad dziećmi uczyłyśmy się od naszego mentora, Tomka Dangla. Zresztą trzeba podkreślić, że nasze hospicjum było pierwszym domowym hospicjum dla dzieci w Polsce i nikt nie wiedział, jak to powinno wyglądać. Na szczęście Tomek miał klarowną wizję. Natomiast każda z nas miała doświadczenie z pracy na dziecięcym oddziale intensywnej terapii, co było konieczne, byśmy w domach pacjentów czuły się pewne co do wykonywanych zabiegów medycznych.
Początki były trudne. Na przykład hospicjum nie miało samochodów, do pacjentów zazwyczaj jeździłyśmy autobusami, cały sprzęt wożąc w plecaku. Czasem udawało się pojechać z doktorem Danglem jego samochodem. Potem pojawił się jeden opel Astra z telefonem Centertel na wyposażeniu – cóż to był luksus! [śmiech] Z tymi samochodami związana jest dosyć zabawna historia. Od początku założenie było takie, że każdy członek zespołu musi mieć prawo jazdy, żeby mógł samodzielnie jeździć do pacjentów. Ja prawo jazdy miałam, ale ujmując rzecz eufemistycznie, było ono takie trochę teoretyczne, brakowało mi praktyki. Jak się w hospicjum pojawiły samochody, musiałam stawić temu czoła. Ale od czego są jazdy doszkalające! [śmiech]
Dlaczego w ogóle zostałaś pielęgniarką i czemu wybrałaś pracę w hospicjum domowym dla dzieci?
To chyba raczej nie była świadoma decyzja. Zdecydował przypadek. Po maturze trafiłam do Studium Pielęgniarskiego. Ale mam taką naturę, że gdy coś zaczynam, to kończę. I tak było w tym przypadku. Zaraz po szkole zaczęłam pracę na pooperacyjnym oddziale kardiologicznym, potem na OIOM-ie niemowlęcym. To dobry punkt wyjścia i przygotowanie do pracy w hospicjum. Pracując już w hospicjum, poszłam na studia pedagogiczne, a później uzupełniłam wykształcenie medyczne, kończąc studia pielęgniarskie.
Skąd hospicjum? Sygnał o tym, że w Warszawie powstaje hospicjum domowe dla dzieci, otrzymałam od mojej siostry, która jest zakonnicą, a w jej zakonie Tomasz [Dangel – przyp. red.] szukał chętnych do pracy w tej placówce. Zgłosiłam się jako wolontariuszka. Człowiek dwudziestoparoletni na ogół nie wie do końca, co chce w życiu robić. Praca w szpitalu była dla mnie, osoby z natury energicznej, trochę ograniczająca – kilkanaście godzin na dobę w tym samym miejscu. Hospicjum domowe dawało zupełnie inną perspektywę. Ciągle w ruchu, w podróży – dosłownie! No i samodzielność! W domu pacjenta pielęgniarka jest sama, musi właściwie określić objawy, dobrze je zinterpretować i przekazać wszystko lekarzowi. To daje ogromne poczucie autonomii i odpowiedzialności, które są dla mnie bardzo ważne. Ale to tylko część prawdy. Druga jest taka, że musiałam zdać sobie sprawę z tego, czy podołam ciągłemu stykaniu się ze śmiercią. Takim przełomowym chyba momentem był pewien dyżur. W nocy zmarł mój pacjent. Pierwszy. To było niezwykle trudne doświadczenie – zderzenie nie tylko ze śmiercią dziecka, ale przeżywanie jej w jego domu, ze zrozpaczonymi rodzicami, płaczącym braciszkiem. Poradziłam sobie i chyba wtedy zrozumiałam, że jestem w stanie tej pracy podołać.
Ilu pacjentów miałaś pod opieką przez te wszystkie lata?
Nigdy nie liczyłam, ale gdybym miała szacować, to przez te wszystkie lata WHD miało pod opieką blisko 800 pacjentów. Każda pielęgniarka ma przydzieloną pewną grupę pacjentów, nad którymi koordynuje opiekę. Ale nasz system pracy wymaga od nas poznania każdego pacjenta. Można by zatem powiedzieć, że oni wszyscy byli w jakimś sensie pod moją opieką.
Z obowiązujących w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci „Standardów” wynika, że pielęgniarka może mieć jednocześnie pod opieką maksymalnie czworo pacjentów i co jakiś czas obowiązuje ich rotacja. Skąd takie zasady?
Tak na pozór mogłoby się wydawać, że czterech pacjentów to mało. Ale jeśli weźmiemy pod uwagę różne miejsca ich zamieszkania i różny stan zdrowia, to praca z czwórką pacjentów stanowi duże obciążenie. Do każdego z nich muszę pojechać co najmniej dwa razy w tygodniu [wymóg wynikający z rozporządzenia MZ – przyp. red.]. Niejednokrotnie jednak jeździmy codziennie, bo tego wymaga stan pacjenta. Co się tyczy wspomnianej rotacji, polega ona na tym, że co jakiś czas pielęgniarki „wymieniają się” pacjentami. Argumentem za tym rozwiązaniem jest to, że rodzina, którą mamy pod opieką, i my, pielęgniarki, przywiązujemy się do siebie nawzajem. Może to być przeszkodą w utrzymaniu relacji stricte profesjonalnej, nasz osąd, ocena sytuacji może być skażona tą bliskością. Jednak z drugiej strony w takiej pracy niezbędne jest zaufanie, a żeby je zbudować, potrzeba czasu i cierpliwego uczenia się siebie wzajemnie. Medal ma więc dwie strony. Dlatego w stosowaniu tej zasady konieczna jest pewna elastyczność i uwzględnianie indywidualnych sytuacji. I tak się dzieje.
Kiedyś pracowałaś w szpitalu, teraz w hospicjum domowym dla dzieci. Jakie są zasadnicze różnice?
Różnic jest bardzo wiele. Skupię się na najważniejszej. Szpital jest miejscem, że tak to ujmę, bezosobowym. Zarówno pacjenci, jak i my, funkcjonujemy tam w pewnych określonych ramach, w pewnym ustalonym rytmie. Oczywiście każdy pacjent jest inny, do każdego staramy się podchodzić indywidualnie, ale po pierwsze jest ich bardzo wielu, po drugie wciąż się zmieniają – przychodzą, odchodzą. W hospicjum jest zupełnie inaczej. Po pierwsze i najważniejsze pacjentem opiekujemy się w jego domu. Co za tym idzie, nasza opieka obejmuje całą rodzinę. Wchodzimy w bliską relację z całym tym złożonym i niezwykle intymnym światem. Stajemy się jego częścią. Tego w szpitalu nie ma, bo być nie może. Nie każdy się w takiej relacji odnajdzie. Mnie się to udało.
W opinii publicznej pokutuje stereotyp, że hospicjum to miejsce dla osób chorych na nowotwory. Na jakie choroby cierpią twoi pacjenci?
Faktycznie, panuje przekonanie, że hospicjum to miejsce dla pacjentów onkologicznych. Wynika to zapewne z powszechnej wiedzy o hospicjach dla dorosłych – tam rzeczywiście większość pacjentów to osoby chore na nowotwory. Gdy zaczynaliśmy pracę w naszym hospicjum, większość pacjentów także pochodziła z tej grupy. Teraz stanowią mniejszość. Powodów jest wiele – postęp medycyny, większe możliwości leczenia nowotworów u dzieci, większa świadomość tego, co medycyna paliatywna ma do zaoferowania dzieciom nieuleczalnie chorym nie tylko na nowotwory, ale na choroby kardiologiczne, genetyczne, neurologiczne, metaboliczne i wiele innych. Ale myślę, że przyczyna tkwi też w podejściu lekarzy, którzy skierowanie dziecka do hospicjum traktują często jako do porażkę. Trudno jest im przyznać się przed sobą i rodzicami chorego na nowotwór dziecka, że onkologia nie ma już nic do zaoferowania. Mali pacjenci poddawani są niestety uporczywej terapii, a do nas trafiają albo wtedy, gdy są już naprawdę w stanie terminalnym, albo – co rzadkie – gdy rodzice sami tego zażądają, widząc, że szpital w niczym już ich dziecku nie pomoże. Obecnie pod opieką naszego hospicjum znajduje się czterdzieścioro pacjentów, w tym tylko jedna pacjentka onkologiczna. Wśród pacjentów, których opiekę koordynuję, dominują choroby neurologiczne. Dodam, że mamy pod opieką pacjentów z chorobami, które trafiają się bardzo rzadko. To powoduje, że cały czas musimy się uczyć, ale i sprawia, że o niektórych chorobach wiemy więcej niż personel medyczny szpitali.
Co pielęgniarka może zrobić dla dziecka chorego na przykład na zespół Edwardsa czy zanik mięśni pochodzenia rdzeniowego?
Bardzo wiele. I to nie tylko dla pacjenta, ale dla całej jego rodziny. Takie właśnie jest nasze zadanie w hospicjum domowym. Generalnie w każdej chorobie naszą powinnością jest ulżyć pacjentowi w cierpieniu, sprawić, by jego życie było jak najlepsze. W przypadku dzieci z zespołem Edwardsa, ich życie jest zwykle krótkie, ale obciążone całą gamą dotkliwych objawów, jak duszność, napady padaczkowe, problemy z przyjmowaniem pokarmu i trawieniem. Rolą pielęgniarki jest to, by do sytuacji pozornie beznadziejnej wnieść nadzieję i spokój. Kontrolując i eliminując te objawy, sprawiamy, że dziecko nie cierpi, a to naprawdę bardzo dużo. Dzięki temu także rodzice czują się spokojniejsi i bezpieczni. Zwłaszcza, że my, pielęgniarki, uczymy ich, jak sobie z tymi objawami radzić w codziennej pielęgnacji dziecka. To także nasza rola w hospicjum domowym. Dodam, że nasza opieka trwa dwadzieścia cztery godziny na dobę przez cały tydzień. Nie ma chwili, gdy rodzic jest sam, pozbawiony kontaktu z hospicjum, bo zawsze czuwa pielęgniarka dyżurna.
Nieco inaczej może wyglądać opieka nad pacjentami z zanikiem mięśni. Tacy pacjenci mogą żyć wiele lat i intelektualnie rozwijają się adekwatnie do swojego wieku. To pozwala nam na nawiązanie bezpośredniej relacji z pacjentem. Tak więc, poza stricte medycznymi i pielęgnacyjnymi działaniami, pielęgniarka spełnia także potrzeby psychiczne i emocjonalne podopiecznego. Mam wśród swoich pacjentów dwudziestoczteroletniego pacjenta, który jest niesamowitym człowiekiem. Mimo ograniczającej go choroby rozwija swoje pasje, fantastycznie gra w szachy i odnosi na tym polu międzynarodowe sukcesy. Wspieram go w tym, jak potrafię, towarzyszę mu i kibicuję.
Nie żałujesz czasem, że wybrałaś właśnie taką ścieżkę zawodową?
Nie, nie żałuję. Żyjemy w szczególnych czasach, w świecie Internetu i mediów społecznościowych. Relacje między ludźmi stają się coraz bardziej wirtualne. Obecnie, w dobie pandemii, widać to w sposób bardzo jaskrawy. A ja pracuję z żywym człowiekiem, blisko niego, w relacjach bezpośrednich. To oczywiście może być trudne, bo muszę się odnaleźć w zespole i w rodzinie pacjenta. Muszę uwzględniać doświadczenia, nastroje i emocje – swoje i innych. Ale to wszystko jest rzeczywiste i autentyczne! Co więcej, po latach doświadczeń wiem, że ta relacja nie jest grą do jednej bramki. To nie jest tak, że tylko pacjenci dostają coś ode mnie. Równie dużo ja otrzymuję od nich – uczę się pokory wobec życia, tego, jak czerpać radość z rzeczy drobnych i codziennych. To niezwykle cenna lekcja. Jestem wdzięczna, że mogę tak pracować.
* Christie Watson, Pielęgniarki. Sceny ze szpitalnego życia, przekład Ewa Borówka
