Nic nie dzieje się bez przyczyny

Nic nie dzieje się bez przyczyny

Nasza wspólna historia zaczęła się 13 kwietnia 2015 r., kiedy urodziła się nam druga córeczka Wiktoria. Wierzę, że choroba mojego dziecka ma jakiś ukryty sens.

Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie wskazywało na jakąkolwiek chorobę. Kilka godzin po porodzie zaniepokoiłam się, ponieważ dziecko ciągle spało, było wiotkie i nie wybudzało się na posiłki. Córkę poddano obserwacji, umieszczono w inkubatorze otwartym na Sali Opieki Pośredniej i monitorowano jej parametry życiowe. W trzeciej dobie życia Wiktorię przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka celem dalszej diagnostyki i leczenia. Zostaliśmy przyjęci na Oddział Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka. Stan małej pogarszał się, więc została zaintubowana.  Miała zaburzenia oddychania, drgawki i uogólnioną hipotonię. W piątej dobie życia ochrzciliśmy córkę, ponieważ lekarze przygotowywali nas na najgorsze.

Po serii specjalistycznych badań, rozpoznano ciężką postać hiperglicynemii  nieketotycznej o wczesnym początku. To był koszmar.  W jednej chwili nasz świat się rozsypał. Mimo wszystko mieliśmy nadzieję, że Wiki obudzi się i zacznie normalnie funkcjonować. Pamiętam jedną z rozmów z panią doktor, która uprzedziła nas, że nie wyleczy Wiktorii. Widząc naszą rozpacz, powiedziała, że powinniśmy zaopiekować się córką najlepiej, jak potrafimy, bo najprawdopodobniej zostało nam niewiele czasu. Zasugerowała wypisanie Wiktorii do domu pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. W pierwszym momencie poczułam strach i przerażenie.

Decyzja o wyjściu do domu zapadła, kiedy stan Wiki ustabilizował się. W domu już czekała na nią 3,5-letnia siostra Weronika.  Po ok. 5 tygodniach pobytu w szpitalu, Wiktoria po raz pierwszy znalazła się w swoim domu. Tego dnia pani dr Elżbieta Solarz i pielęgniarka Magda Karkowska przyjęły naszą córkę pod opiekę WHD. Hospicjum zapewniło nam wszystkie niezbędne sprzęty medyczne: koncentrator tlenu, ssak, inhalator, strzykawki, sondy i leki. Od pierwszych dni otrzymaliśmy kompleksową opiekę i wsparcie. Szczególnie ważna jest dla mnie opieka psychologa – pani Dominiki Maksiewicz, która pomogła mi zrozumieć, że ciągła rozpacz nic nie zmieni. Trzeba żyć normalnie w miarę możliwości, cieszyć się każdą chwilą, bo nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak długo córka będzie z nami.

Uczę się akceptować sytuację. Zastanawiam się czasem, czy lepiej jest wcześniej wiedzieć, że urodzi się chore dziecko. Czy trudniej jest, gdy tak jak w naszym przypadku, choroba spadła na nas niespodziewanie. Wciąż nie znam odpowiedzi, ale wiem, że każdemu jest dane tyle ile jest w stanie udźwignąć. Pani Dominiko, dziękujemy za opiekę nad całą naszą rodziną, a szczególnie starszą córką Weroniką, dla której chodzenie do przedszkola przestało być stresującym doświadczeniem. Mamy nadzieję, że z czasem stanie się przyjemnością.

Podczas nieobecności męża, który dużo czasu spędza w pracy, bardzo pomaga mi  moja mama. Jest zawsze, gdy jej potrzebujemy. Pomaga w opiece nad dziećmi i na zmianę ze mną dyżuruje przy Wiki w nocy. Opieka i pielęgnacja Wiktorii sprawia mi wiele radości. Najtrudniejsze w jej chorobie jest opanowanie ataków padaczki. Wszystkich czynności medycznych (np: cewnikowania, wymiany sondy, robienia lewatywy) nauczyły mnie pielęgniarki z Hospicjum, a szczególnie pani Magda Karkowska. Dzięki niej czujemy się bezpiecznie, bo jest z nami zawsze, zarówno w ciężkich jak i radosnych chwilach. Zawsze mogę do niej zadzwonić, jeśli mam wątpliwości lub dzieje się coś złego. Magda od pierwszych dni pobytu naszej córki w domu  opiekuje się nami z sercem i zaangażowaniem.

Chcieliśmy podziękować rehabilitantowi Michałowi Gromadzińskiemu za mnóstwo pozytywnej energii, którą wnosi do naszego domu, za opiekę i naukę rehabilitacji oddechowej, która jest stałym elementem planu dnia. W trudnych chwilach możemy liczyć na jego pomoc. Dużym wsparciem dla naszej rodziny są wizyty ks. Dariusza Zająca, kapelana WHD. Już dwukrotnie odprawił Mszę św. w naszym domu w intencji Wiktorii. Udzielił jej Sakramentu Chrztu, a niedawno z okazji pierwszych urodzin odbyła się uroczysta Msza św. z udziałem najbliższej rodziny, wolontariuszek i pracowników Hospicjum.

Dziękujemy wolontariuszkom: pani Zosi, pani Asi, Krysi, Dorotce i Kindze. Są to osoby godne zaufania, pełne empatii i zaangażowania, zawsze mogę na nie liczyć. Pomagają w opiece przy Wiktorii i Weronice. Stały się nam bardzo bliskie, są częścią naszego życia. Dzielą z nami radości i smutki.

Dziękujemy za pomoc i opiekę całemu zespołowi WHD – ludziom, dzięki którym nie tracimy nadziei i walczymy o to, by życie naszej chorej córeczki było piękniejsze.

Rodzice Wiktorii

Wiktoria cierpi na hiperglicynemię nieketotyczną
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się dziewczynką od 19 maja 2015 r.

 

Kiedy podejmowałam decyzję o podjęciu wolontariatu w WHD, nie byłam pewna, czy podołam temu wyzwaniu, zarówno fizycznie jak i psychicznie. Z racji moich ograniczeń fizycznych obawiałam się, czy uda mi się pomóc jakiejś rodzinie. Okazało się, że wolontariusze w Hospicjum nie opiekują się wyłącznie chorymi dziećmi, ale również zajmują się rodzeństwem podopiecznych.

Kilka miesięcy temu po raz pierwszy przyjechałam do państwa Sierpińskich, których córka Wiktoria jest pod opieką Hospicjum. Moim zadaniem było skupienie uwagi wyłącznie na jej siostrze Weronice, by poczuła, że ona też może mieć ciocię na wyłączność. Ostrzegano mnie, że Weronika, jak każde dziecko, ma różne humory i niekoniecznie powita mnie z uśmiechem. Byłam bardzo zdziwiona, gdy po powrocie z przedszkola dziewczynka widząc mnie po raz pierwszy, wpadła w moje ramiona i nie czekając na nic, zaprowadziła mnie do swojego kącika zabaw.

Dziś znamy się już bardzo dobrze i na hasło „chichranie”, ,,idziemy pod stół” czy ,,uwaga przedstawienie’’, obie wiemy, w co się teraz będziemy bawić, czerpiąc przy tym ogrom radości. Weronika, choć ma zaledwie 4 lata, na swój sposób pomaga przy opiece nad  młodszą siostrą. Gdy widzę, jak całuje rączkę Wiktorii albo delikatnie głaszczę ją po główce, serce mocno ściska się ze wzruszenia.

Staram się podarować Weronice jak najwięcej radości, ale nie da się ukryć, że ta drobna a zarazem energiczna i pełna dziecięcego wdzięku dziewczynka, obdarowuje mnie czymś jeszcze bardziej wyjątkowym – nieudawaną, szczerą miłością. Z pewnością dzieje się tak dzięki  mamie i babci dziewczynek, które robią wszystko co mogą, by życie obu sióstr, pomimo ciężkiej choroby Wiktorii, było jak najbardziej kolorowe, pełne ciepła i miłości.

Dziękuję za obdarzenie mnie zaufaniem i podzielenie się swoją historią. Wierzę, że jeszcze wiele ciekawych i pięknych dni przed nami.

Kinga Bawolska
Wolontariuszka WHD

 

Odkąd jestem wolontariuszką, moje życie nabrało blasku. Co dzień przekonuję się, że warto pomagać, bo to co człowiek daje, wraca do nas. Najważniejsza jest bezwarunkowa miłość, przebywanie z ludźmi, dzielenie z nimi radości i smutków. Wiktoria jest kolejnym dzieckiem pod opieką Hospicjum, któremu mogę pomagać i spełniać się jako wolontariuszka. Daje mi to ogromną przyjemność i satysfakcję.

Staram się pomagać w codziennych czynnościach przy dziewczynce oraz wspierać jej rodzinę. Dużo czasu spędzam na zabawie z jej starszą siostrzyczką Weroniką. Obie dziewczynki są mi bardzo bliskie. Rozjaśniają moje dni jak promyki słońca. Jestem bardzo szczęśliwa, że mogę z nimi przebywać, bo dają mi wiele radości. Przy nich mogę zapomnieć o chorobie, zmartwieniach i troskach. Mama i babcia Wiktorii traktują mnie jak przyjaciela. Mimo trudności wynikających z choroby Wikusi, zawsze są przyjazne, uśmiechnięte i otwarte na drugiego człowieka. To już druga rodzina, z którą tak emocjonalnie się związałam i od której uczę się optymizmu, wytrwałości i wiary.

Ostatnio miałam okazję uczestniczyć w pierwszych urodzinach Wiktorki. Był to bardzo miły dzień spędzony w rodzinnej atmosferze. Były łzy i był śmiech, wszystko co potrzebne jest do szczęścia. Miałam okazję wykazać się kulinarnie. Przygotowałam tort, który wszystkim smakował. Wikusia jest wspaniałą dziewczynką. To niesamowite, że taka mała istotka potrafi zgromadzić wokół siebie tyle osób.

Dorota Kupiec-Prządka
Wolontariuszka WHD

 

Wiktorię odwiedzam od czerwca ubiegłego roku. Na  początku poznawałyśmy się wzajemnie, każdy lekki ruch tej maleńkiej kruszynki był dla mnie trudny i wzruszający. Siedzenie przy jej łóżeczku i słuchanie oddechu, odsysanie i ten strach czy podołam – takie były początki mojego wolontariatu u Wiktorii. Teraz już mogę spojrzeć w jej piękne niebieskie oczy. To daje tyle radości. Wiktoria jest coraz silniejsza, ale ma jeszcze prężenia. Wolontariat daje mi dużo siły, uczy pokory i miłości.

Krystyna Kowalówka
Wolontariuszka WHD

Informator „Hospicjum”, nr 76, czerwiec 2016