To był dobry rok

To był dobry rok

Nasza córeczka była z nami 51 dni. Tyle musi nam wystarczyć do czasu, gdy spotkamy ją znowu po drugiej stronie życia. Strata dziecka to tragedia, ale nie zmienia to faktu, że jesteśmy Bogu wdzięczni za Marysię, za to, że była z nami, że mogliśmy ją poznać, dać jej swoją miłość i otrzymywać jej miłość do końca naszych dni.

Marysia urodziła się 2 września 2015 r. Ciąża przebiegała prawidłowo. Dziewczynka była mała, ale mieściła się w normie. Lekarz wyjaśnił nam, że jej tętno czasem mogło być słabo wyczuwalne, ponieważ sprzyjała temu duża ilość wód płodowych. W czasie ciąży nie zauważono innych niepokojących zmian, które wymagałyby porodu w specjalistycznym szpitalu lub leczenia jeszcze przed porodem. Nie zdecydowałam się na przeprowadzenie badań genetycznych, bo na genetykę i tak nic nie można poradzić. Nie chciałam przysparzać dziecku swojego stresu, gdyby wynik badania okazał się nieprawidłowy.

W czasie porodu usłyszałam cichutką próbę płaczu mojego dziecka. Nie pokazano mi jej. Po kilku minutach Pani doktor poinformowała mnie, że córeczka ma rozszczep wargi i jest wyziębiona, więc musi przebywać w inkubatorze. Co kilka godzin otrzymywaliśmy z mężem nowe, niepokojące informacje: rozszczep podniebienia, dystrofia, zniekształcone kończyny, lekkie niedotlenienie organizmu, problemy z sercem. Tego dnia widziałam moją córeczkę tylko przez chwilę. Byłam po cięciu cesarskim, więc przyniesiono mi ją na moment i ponownie zabrano do inkubatora. Wieczorem zapadła decyzja o przewiezieniu Marysi do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Przed wyjazdem kapelan szpitala i serdeczny przyjaciel naszej rodziny ochrzcił maleństwo imionami Maria Gabriela.

W Instytucie spędziliśmy z Marysią 13 dni. Nasza córka miała poważną wadę serca i rozległe  zmiany w mózgu. Po kilku dniach oczekiwania poznaliśmy wynik badania genetycznego: Zespół Edwardsa. Potwierdziły się obawy lekarzy.

Dotarło do nas, że najprawdopodobniej nie mamy wiele czasu. W tamtym momencie nie zastanawiałam się, jak będzie wyglądał ten krótki czas, który był przed nami. Lekarz prowadzący zaproponował opiekę Hospicjum, a ja pomyślałam, że to oczywiste. Teraz z perspektywy czasu myślę, że gdyby lekarz nie wskazał nam tego rozwiązania, tułalibyśmy się z Marysią po szpitalach albo sami organizowalibyśmy sobie i jej potrzebną pomoc, błąkając się od jednej placówki medycznej, do drugiej.

Wróciliśmy do domu 15 września. Razem z nami przyjechały dr Katarzyna Marczyk i pielęgniarka Basia. Przywiozły niezbędny sprzęt medyczny: koncentrator tlenu, ssak, sondy do karmienia, strzykawki, leki, a nawet łóżeczko na kółkach. Od podstaw uczyliśmy się opieki nad Marysią, mimo że kilkanaście miesięcy wcześniej urodził się Ignaś, jej starszy brat.

Teraz wszystko było inne. Najwięcej stresu przysparzało zakładanie sondy. Uważaliśmy, by podać Marysi tlen, kiedy będzie tego najbardziej potrzebować. Personel WHD był z nami prawie codziennie. Wiedzieliśmy, że nie jesteśmy sami, że są ludzie, którzy nie tylko służą kompetentną wiedzą i fachową pomocą, ale też kochają dzieci i mają wielkie serca. Kiedyś przyjechała do nas z wizytą dr Ela Solarz. Długo i bardzo ciepło rozmawialiśmy o naszej córeczce. Pani doktor dzieliła się swoim doświadczeniem z innymi dziećmi z zespołem Edwardsa. Przed wyjściem pochyliła się nad Marysią w milczeniu, a po chwili zrobiła jej krzyżyk na czole. Łzy napłynęły mi do oczu i pomyślałam: Marysiu, jesteśmy wśród swoich.

Poznawaliśmy Marysię wspólnie. Nie było arbitralnych decyzji ze strony lekarzy czy pielęgniarek. Były natomiast rozmowy, pytania i odpowiedzi, dzielenie się spostrzeżeniami, propozycje. Ważne było nasze dziecko, ale też ważne było to wszystko, co my rodzice o tym dziecku wiedzieliśmy.

Marysia po urodzeniu ważyła 2320 g. Najwyższa waga, jaką osiągnęła, to 2700 g. Myślałam o niej „maleństwo”, „malinka”. Niemal całe jej króciutkie życie to walka o przyswajanie pokarmu, walka z ulewaniami, walka o wypróżnienia, nasilające się wieczorami ataki neurologiczne, niepokój, napięcia.

11 października przeżyliśmy małą domową uroczystość – dopełnienie Chrztu Marysi. Mszę św. w naszym domu sprawowało trzech kapłanów: Kapelan Hospicjum – ksiądz Dariusz, ojciec chrzestny Marysi – ksiądz Mariusz i Proboszcz naszej parafii – ksiądz Andrzej. Była też matka chrzestna, babcie i dziadek. I była z nami ogromna radość. Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze, że to nasze ostatnie spokojne chwile.

Po kilku dniach zrozumieliśmy, że zaczynamy przegrywać walkę o odżywianie Marysi. Przyjmowała coraz mniejsze ilości pokarmu i nasilały się neurologiczne napięcia. Wprowadzone leki trzeba było odstawić, bo nie wchłaniały się. Przeszliśmy na podawanie prawie wyłącznie wody. We wtorek 20 października naszej córce podłączono pompę z morfiną. Dr Marczyk martwiła się, jak Marysia zareaguje, czy odczuje ulgę. Kiedy okazało się, że nowa metoda jest skuteczna, my również w pewnym sensie poczuliśmy ulgę. Jednocześnie nie było już wątpliwości, że to ostatnie dni Marysi, może nawet godziny.

Trudno jest mi pisać o umieraniu mojej kruszynki. Było długie, chciałoby się powiedzieć, że zbyt długie. W czasie tych godzin byli z nami na zmianę dziadkowie, chrzestna Marysi, pielęgniarka Małgosia i psycholog Agnieszka oraz ksiądz Dariusz. I tak było dobrze. Ale kiedy Marysia odchodziła do Boga, byliśmy z nią sami – my rodzice. I tak również było dobrze.

Marysia odeszła 22 października, kilka minut po godzinie szóstej. Po śmierci ubrałam naszą księżniczkę w sukieneczkę od Chrztu. Około godziny dziewiątej przyjechał dr Tomasz Dangel z pielęgniarką Basią. Pomyślałam, że teraz zaczną ją znowu rozbierać, badać, poruszać. Tymczasem dr Dangel stanął nad ciałkiem, pomodlił się chwilę i postawił krzyżyk na czole naszej córeczki. Potem usiadł i wypisał kartę zgonu. I znowu wzruszenie, bo było w tym wszystkim tak wiele szacunku dla Marysi i dla nas.

Dobrze, że Marysia pojawiła się na świecie, mimo że była chora. Ludzie wierzący mają jeszcze jeden wymiar. Dr Tomasz pięknie to ujął w dniu śmierci Maryni: „Cóż z tego, że ktoś żyje 75 lat, jeśli całe życie rozmija się z wolą Boga. A dzieci takie jak Marysia doskonale wypełniają misję, którą im Bóg wyznaczył”.

Nasza córeczka czuwa nad nami. Można pytać o sens takich doświadczeń, o sens krótkiego życia wypełnionego cierpieniem. Filozofia mówi, że samo istnienie jest dobrem, że lepiej jest istnieć, niż nie istnieć. Moje serce matki mówi mi to samo.

Wśród życzeń noworocznych słyszałam, by ten rok był lepszy od poprzedniego, wolny od takich tragedii. O tak, niech nikt nie musi przeżywać w tym i żadnym roku straty dziecka. Miniony rok nie był zły. To był jedyny rok w naszym życiu, kiedy była z nami Marysia. Nie było jej w 2014, ani nie będzie jej w 2016, ani w żadnym innym, więc 2015 był w pewnym sensie dobrym rokiem.

Barbara Różańska
Mama Marysi

Marysia cierpiała na zespół Edwardsa
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci była 37 dni

Informator „Hospicjum”, nr 75, marzec 2016