Uśmiech Ewelinki

Uśmiech Ewelinki

Czasem zastanawiamy, się czym sobie zasłużyliśmy na tyle dobra, które otrzymujemy od tak wspaniałych ludzi z WHD. Dzięki wam jest nam łatwiej żyć.

Życie naszej rodziny nie wygląda tak, jak życie w ,,zdrowej rodzinie”, ponieważ nasza młodsza córka Ewelinka jest nieuleczalnie chora. Cierpi na postępującą encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. Jest dzieckiem leżącym, nie mówi, jest karmiona przez gastrostomię. W kwietniu skończyła 17 lat. Całe nasze życie kręci się wokół chorego dziecka, wszystkie czynności wykonujemy w obrębie łóżka Ewelinki. Dziewczynka uwielbia być w centrum uwagi, cieszy się, kiedy wszyscy są w domu. Bardzo lubi przytulać się do taty i spędzać czas ze starszą siostrą.

Bardzo ją kochamy, a największą zapłatą za naszą opiekę jest jej uśmiech. Oprócz Ewelinki mamy jeszcze jedną córkę Sylwię, która ma 19 lat. Dziewczynki bardzo sie kochają i tęsknią za sobą. Kiedy Sylwia jest w szkole z internatem, wspólnie odliczamy dni, do piątku do jej powrotu. Starsza córka musiała szybciej dorosnąć i dostosować się do życia z chorą siostrą.

Od lutego 2013 r. naszą rodziną opiekuje się WHD. Nie wyobrażamy sobie życia bez ich pomocy. Nawet duża odległość, która nas dzieli (ok.100 km), nie jest przeszkodą w niesieniu pomocy. Odkąd jesteśmy pod ich opieką, nasza córka jest w domu z najbliższymi, nie ma infekcji, nie przyjmuje antybiotyków. Dzięki diecie opracowanej przez dr. Tomasza Dangla przybrała na wadze. Ostrzyknięcia botuliną zmniejszają napięcie mięśni i poprawiają komfort jej życia.

Dzięki WHD kolejny raz wyjechaliśmy na rodzinne wczasy nad Jezioro Białe. Bardzo lubimy to miejsce. Odpoczęliśmy od codzienności i od pracy. Zawsze wracamy stamtąd z pięknymi wspomnieniami, pełni siły i optymizmu na kolejny rok.

Dziękujemy naszej pielęgniarce Basi Ważny, na którą zawsze możemy liczyć. Księdzu Darkowi za wspólną modlitwę i wsparcie duchowe, które jest dla nas bardzo ważne. Dziękujemy wszystkim pracownikom WHD: lekarzom, pielęgniarkom, rehabilitantom, psychologom, pracownikom socjalnym za opiekę i wsparcie. Nigdy nawet nie marzyliśmy o takiej pomocy, jaką daje WHD. Serdecznie dziękujemy za wszystko.

Zbigniew i Renata Sidorowie
Rodzice Ewelinki

Ewelina cierpi na encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu.
Warszawskie Hospicjum dla Dziec opiekuje się dziewczynką od lutego 2013 r.

Informator „Hospicjum”, nr 77, wrzesień 2016